Maladie de Bouveret : recherche témoignage ....

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Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 22/08/05 à 19:09:50

Bonjour à tous,
Je fais depuis très longtemps des crises de tachycardie qui reviennent plus ou moins fréquemment. Ces crises se déclenchent sans raison apparente : Ma fréquence cardiaque monte subitement très haut (240 puls/mn, pour mon record !) et cela pendant quelques minutes, puis elle redescend aussi subitement.
J'avoue que les premières fois, cela fait très peur et c'est très impressionnant...
Le diagnostic s'orienterait vers la maladie de Bouveret, il semblerait que cette maladie soit assez fréquente mais rarement grave...
Quelqu'un d'entre vous est-il atteint de cette maladie ?
Si oui, pouvez-vous me dire comment vous gérez vos crises.
Je dois reconnaître que mes dernières crises ont eu lieu juste après une séance de cap et qu'il m'arrive d'hésiter à sortir parfois de peur de me déclencher une nouvelle crise.
(Ce n'est pas vraiment agréable et ça fatigue énormément!)

Merci

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ric69 (invité) (84.4.189.xxx) le 22/08/05 à 22:34:47

Ce ne doit pas être très courant parmi les coureurs.
Sur le net on trouve des infos et notamment un retour d'expérience qui me paraît plutôt rassurant sur la façon d'en finir avec le pb.
http://forum.doctissimo.fr/sante/hypertension-problemes-cardiaques/maladie-bouveret-sujet-144459-1.htm
Sûr que ce ne doit pas être facile à porter alors tous mes encouragements et en souhaitant que tu puisses y remédier dans les meilleures conditions.
cdlt

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 22/08/05 à 22:49:18

Merci Ric69, j'ai déjà pris toutes les infos sur ce forum.
Merci pour tes encouragements, j'ai bon espoir bien que cela m'empoisonne un peu l'existence en ce moment...

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 23/08/05 à 08:10:05

bonjour
c'est effectivement une maladie parfaitement bénigne
si elle t'empoisonne la vie il existe une solution radicale à risque faible, qui se réalise par abord vasculaire sans ouvrir le bonhomme et qui s'appelle l'ablation par radiofréquence
je peux t'indiquer un bon endroit pour faire ça

pierre/ cardiologue des hôpitaux

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.179.xxx) le 23/08/05 à 13:27:07

Merci Pierre,
Je sais effectivement que cette maladie n'est pas grave et jusque là je m'en accomodais très bien. Je la vis de plus en plus mal depuis que je fais de la cap. En effet, comme je le disais, les dernières crises ont eu lieu à chaque fois après une séance de cap... Coincidence ??
Toujours est-il que j'hésite de plus en plus à programmer dans mon entraînement des séances au seuil ou VMA. C'est dans ce sens que cette maladie m'empoisonne car je me demande aujourd'hui si ce n'est pas le stress et la peur de faire une crise qui déclenche mes crises ! C'est fou non ?
Oui j'ai entendu parler de la méthode dont tu parles, je ne l'envisageais pas jusque maintenant mais si je n'arrive pas à gérer cet aspect psychologique de la maladie, peut-être faudra t-il y venir...
J'ai laissé mon e-mail, je te remercie.

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (212.195.252.xxx) le 23/09/05 à 09:56:54

Calou un grand merci pour ton témoignage, cela ma réconforte de savoir que quelqun resent les meme choses que moi qui sont assez difficiles d'expliquer aux autres.
Voila 11 ans que j'ai la maladie de Bouveret, je prend du Sotalex, mais depuis qq temps les crises reviennent de plus en plus fréquement, donc je pense que je vais obter pour la solution la plus radical, qui est la déstruction d'une partie du systeme électrique. J'ai pris du temps car je ne voulais pas le faire, mais j'en ai ras le bol et cela me gache quand meme 1 peu la vie! voila je te tiendrai au courant de l'évolution. Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 23/09/05 à 13:16:15

Je ne suis pas membre du forum, mais ma soeur m'a parlé de ton message au cas ou je voulais y répondre : j'ai moi-même subi de nombreuses crises de tachychardie, à cause de la maladie de Bouveret.
Celle dont je me souviens le plus tôt, j'avais 8 ans à l'époque, et je me souviens avoir dit à la personne qui était là et qui s'inquiétait "ne t'inquiète pas, j'ai ca souvent, et ca s'arrête tout seul"...
Donc je ne sais même plus depuis quand j'avais ca...
En janvier 2004, comme je voulais rentrer dans une école militaire (19 ans à l'époque), j'ai appris qu'il me serait impossible de l'intégrer à moins de me faire opérer. J'ai donc poussé un peu les choses pour faire ca le plus rapidement possible, et je me suis fait opérer en mars.

Je t'avouerai qu'à l'époque, mes crises avaient lieu toutes les 2 semaines en moyenne, ce qui est très faible par rapport à ce que j'avais pu vivre avant (record de 8 en une seule journée!!), et elles étaient également très courtes (quelques secondes parfois, même à peine assez de battements pour les ressentir...), ce qui n'est rien comparé à ce que j'avais pu avoir : record maximal de 2h en cours de SI en 3e... (ca m'a marqué : j'ai passé tout le cours complètement à la masse à cause de ca!).

Pour l'opération, ca s'est déroulé en deux phases séparées de 2 semaines environs : la première fois, je suis juste venu pour le diagnostique (avancé quand même...), on m'a provoqué des crises en m'insérant une sonde avec deux électrodes par le nez : une fois les deux électrodes derrière le coeur (si si... c'est pas très agréable, mais ca vaut le coup!), 5 décharges successives ont fait se déclencher des crises, qui là aussi n'étaient pas facile à utiliser pour le diagnostique, car elles ne duraient que quelques battements...
Ce diagnostique n'a pas duré plus d'une heure (voir beaucoup moins, je ne me souviens plus précisément).
A partir de cela, on a pu me localiser ce fameux "faisceau de Hyss", espèce de court-circuit qui fait s'embaler le coeur.

Je suis donc revenu 2 semaines plus tard (le 11 mars 2004...), et je me suis fait opérer le lendemain matin.
Je ne suis pas du genre sensible, et j'ai passé toute l'opération éveillé (en fait pas toute, car j'en ai eu marre et je me suis endormi de mon plein gré au bout d'un moment...).
En théorie donc, pas d'anesthésie générale, on te rentre une sonde au niveau du bassin, jusqu'au coeur, et là, tu entends "c'est bon, on y est ; -début de la cryo; - 30,20,0,-20,-40,-60; -arrêt de la cryo", et c'est fini!!
J'avoue que c'est assez impressionnant, surtout avant quand ils localisent le faisceau et que tu sens des trucs à l'intérieur : une confiance totale envers les médecins est indispensable!! (ils m'ont même provoqué des crises pendant l'intervention, sans me prévenir...)

En fait, mes souvenirs sont assez confus, car j'étais complètement drogué!! Je ne vais d'ailleurs pas te cacher que pendant l'intervention qui aurait dû durer 2h, il y a eu des petites merdes qui ont fait que ca a duré 4h : le diagnostique effectué 2 semaines auparavant n'allait pas visiblement, et ils ont dû le refaire sur place... A part ca, tout s'est très bien passé.
Du coup, comme j'entendais pas mal de bruits, j'ai demandé ce qui se passait, et comme il fallait que je reste calme, j'ai senti à ce moment là un liquide froid rentrer dans mon bras: un "coup de shoot" pour me faire gentiment planer ;-)
Tout ca pour dire que en fait, avec les calmants (c'est de toute manière obligatoire, engueulade ou pas, pour que tu ne bouges pas!), j'ai gardé un très bon souvenir de l'intervention, car je me suis bien amusé ;-)

Depuis.... RIEN! RAS!
Je n'ai pas eu une seule crise, et ca fait maintenant 1 an et demi!! C'est hyper agréable!!
Je me souviens encore de cette période ou, comme tout, je craignais chaque séance de sport, basket ou volley en particulier, car les chocs, fréquents dans ces deux sports, sont les principales causes des palpitations (8x en une journée, c'était un jour de ski... le froid et la fatigue aidant...).

Après l'intervention, j'ai passé 24h allongé, pour ne pas solliciter le coeur, puis 2-3 mois sans sport, car tant que tout n'etait pas cicatrisé à l'intérieur, il ne fallait surtout pas faire un effort qui aurait pu reprovoquer une crise, et à partir de là, tout est foutu!

Voilà, j'espère que mon témoignage (long et détaillé!!) t'aidera, et n'hésite pas à me demander plus d'infos! (par mails si tu veux, même si je risque d'être long à répondre...)

Frédéric.

PS : j'ai fait tout ca à la Pitié Salpétrière, le service cardio étant très réputé, et à part l'engueulade dans l'intervention, visiblement complètement exeptionnelle, rien à redire!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 23/09/05 à 16:28:50

Un grand merci à vous deux Christèle et Frédéric pour vos témoignages !
Depuis un mois mon cardiologue m'a mise sous flécaïne. Avant celà, j'ai connu une période où je faisais une à deux crises par jour, de quelques minutes chacunes (2mn - 3mn), puis une fois 20 minutes environ, là j'ai eu peur...Pourtant j'étais loin de ton record Frédéric !
Je ne pense pas être trop "atteinte" par rapport à certains témoignages que j'ai pu lire sur d'autres forums (voir le site cité plus haut par ric69) et pourtant, on a beau savoir que c'est une maladie benigne, quand la crise arrive, c'est à chaque fois un grand moment de solitude ! Et je comprends parfaitement ton angoisse Christèle...
Depuis un mois que je suis sous traitement, j'ai fait une seule crise, je touche donc du bois...Tu dis Christèle que les crises ont repris, malgré ton traitement mais au bout de combien de temps ??? Pour ma part, les crises fréquentes c'était tout nouveau pour moi, alors que comme toi Fréderic, même si je ne mettais pas de nom sur cette maladie, je me rappelle avoir eu déjà des crises dès ma plus tendre enfance (et j'ai 41 ans aujourd'hui!).
Avec mon traitement, les crises ont l'air d'avoir disparues pour le moment mais une chose est sûre, si malgré le traitement celles-ci réapparaissaient, je n'hésiterais pas à avoir recours à l'intervention qu'a subit frédéric... Car quoi qu'on en dise, les crises sont une réelle gêne dans la vie de tous les jours, alors si ça marche...
Merci à vous deux et tiens nous au courant Christèle...

Calou


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (82.124.137.xxx) le 23/09/05 à 18:26:54

désolé du retard Calou, j'avais laisser tomber le forum
L'intervention est à risque faible, surtout en de bonnes mains
risque essentiel : avoir un pace maker définitif mais c'est vraiment rare

je te conseille Dr Bruno Cauchemez, clinique Ambroise Paré, Neuilly sur seine 92200
je laisse mon mail

salut

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 24/09/05 à 15:03:46

Je ne l'ai pas mentionné dans mon message précédent, mais j'avais moi aussi pris un médicament à une époque : Spasmine.

C'était quand j'étais au collège je crois (donc il y a 7-8 ans), au début, ca marchait très bien, j'en prenais tout les jours, et je n'ai plus eu de crise pendant un moment.
Par contre, petit à petit, mon coeur a dû s'habituer, et les médicaments faisaient de moins en moins effet. A partir de là, j'ai décidé d'arrêter les médicaments, et d'en prendre juste de temps en temps : la veille d'une séance de sport, pendant une semaine au ski, etc...
Du coup, comme j'en prenais beaucoup moins, mon coeur s'est déshabitué, et les médicaments faisaient effet quand je les prenais, ce qui m'évitais au moins les crises pendant les moments ou c'est le plus gênant... (bon, après, je suis pas un grand sportif, donc le sport, c'était pas tous les jours ;-) )

Mais quand même, la "cryo-ablation", c'est radical et vraiment plus agréable...

Frédéric.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (212.195.223.xxx) le 25/09/05 à 17:34:18

Bonjour Calou,
j'ai toujours eu des crises à peu près 3-4 assez importantes dans l'année qui durait entre 5 à 20 min,autrement j'ai régulierement des " petites crises" qui durent qq min je vivais très bien avec, mais cet été j'ai fait une grosse crise qui a durée 2 heures!!! puis j'ai eu des extracystols importants pendant plus de 8H !! et c'est depuis la que je ne suis pas très bien moralament car j'ai toujours la "peur au ventre "!! que cela recommence.J'ai RDV demain chez mon généraliste pour mettre en place l'intervention. Merci Frédérique pour ton témoignage qui est très instructif, je vous tiendrais au courant. Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.178.xxx) le 25/09/05 à 19:27:22

Bonne chance Christèle et garde le moral ! Dis toi quand même qu'il y a bien pire comme maladie, même si effectivement je comprends bien (et je comprends, crois moi !) que cela puisse être gênant...
A bientôt.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.176.xxx) le 25/11/05 à 14:49:51

Des nouvelles de cette intervention christèle ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par druscilla (invité) (82.231.170.xxx) le 28/12/05 à 11:40:14

Bonjour,
je suis moi aussi atteinte de la maladie de bouveret. ma dernière crise remonte a NOEL. il m'a fallu 3 ampoule de stryadine pour me passer la crise. Je vais a chaques fois aux urgences car cela ne se passe pas tous seul.Je vis tous le temps dans l'angoisse et je m'interdit beaucoup de chose.
si je part en vacances je suis obligé de chercher un hopital le plus proche et je m'interdit les voyages a l'étranger. Je ne fait pas de sport, je ne bois pas, ne fume pas.Je retire tous ce qui est a base de caféine ou excitant. Ma vie est un calvaire, mais l'opératoin me fait horriblement peur.Je ne veux pas la faire. C'est un choix mais peut etre qu'un jour je me lancerai. Cela fait 13 ans que je supporte cette maladie, alors une année de plus ou de moins..... Enfin; courage a tous ceux qui ressente ce sentiment. Il faut quand même vivre , entre deux crise.....
je laisse mon adresse E MAIL pour tous ceux qui veulent me parler de cette maladie. Cela fait du bien de se confier...
druscilla93@free.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Caroline (invité) (164.2.255.xxx) le 29/12/05 à 14:48:08

Je suis moi même atteinte de cette maladie. JE ressors des urgences et à chaque fois il me faut 1/2 ampoule de striadyne pour l'arrêter.
J'hésite pour l'ablation par radio fréquence en sachant que je fais environ deux crises par an qui surgissent sans aucune raison. Mes battements cardiaques vont jusqu'à + 220) minutes. Je n'ose plus rien faire sans qu'il y ait un hopital à proximité.
J'aimerai avoir d'autres temoignages de ce traitement "dit radical".
Merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (81.251.175.xxx) le 29/12/05 à 15:56:17

Bonjour à tous

J'ai ete operé il y a 2 ans du syndrome de Bouveret,à la clinique du coeur à Montpellier.Mes crises de tachycardies se déclenchaient lorsque je courais en endurance ( 130,150)et le palpitant montait à 280!c'est mon record.Depuis,je n'ai absolument + rien,l'operation est certes trés désagréable mais indolore.En fait le chirurgien a "brulé" le faisceau de hiis,evidement l'intervention n'est pas faite sous anesthesie.
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.176.xxx) le 29/12/05 à 19:37:04

Comment ça sans anesthésie ? Tu peux en dire un peu plus Maufy ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (81.251.168.xxx) le 30/12/05 à 10:20:53

Salut Calou

Voila comment s'est passée l'intervention:
Allongée sur la table,avec un appareil de radiographie afin de suivre l'intervention.
Le chirurgien pratique 1 anesthesie locale au niveau de la femorale.Ensuite il introduit par la femorale 2 sondes , c'est grace a la radio , qu'il va pouvoir controler le cheminement des sondes jusqu'au coeur.Tout cela est totalement indolore car il n'y a pas de terminaisons nerveuses ds les artères.Lorsque les sondes sont ds le coeur,le chirurgien provoque la crise de tachycardie.Et donc pdt la crise ,il introduit 1 troisieme sonde pour aller bruler la partie qui "déconne".Donc tout cela ,tu le vis en direct.L'operation à duré 01H30.Ce qui est trés désagréable , c'est surtout le fait d'etre en crise pdt 10'à 15'et cela 2 fois,et c'est trés long !!Il y a aussi,pdt qu'il " brule" avec la 3e sonde 1 sensation desagreable ou tu as le coeur qui te demange énormement.
A part ça et le stress tout s'est trés bien passé,j' ai ete opéré le mardi,je suis sorti le mercredi,et le dimanche je faisais 1 trail de 42 kms !!
Et depuis + aucun prob's
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.250.xxx) le 30/12/05 à 18:09:22

Salut Maufy,
Merci pour ce compte-rendu opératoire détaillé. Tu me rassures ! Il y a bien une anesthésie locale tout de même, j'ai eu peur là....
Tes renseignements vont bien dans le sens de tous les témoignages que j'ai pu avoir jusqu'à présent : Je n'ai encore trouvé personne qui soit mécontent des suites de cette opération. Ce qui fait peur effectivement c'est que j'ai lu quelquepart qu'une des rares complications pouvait être la pose d'un pace-maker à vie. C'est vrai que même si c'est rare, ça fait réfléchir....
En tout cas bravo pour ton trail tout de suite derrière...
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par olivia (invité) (62.160.8.xxx) le 16/01/06 à 11:16:28

Bonjour à tous,
A priori, j'ai la fameuse maladie, diagnostiquée il y a seulement 6 ans (à l'âge de 18 ans!). A l'époque, cela faisait déjà 3-4 ans que j'avais des crises mais je n'en avais parlé à personne et je n'osais pas passer le cap psychologique de m'avouer que je devais avoir une maladie... Bref en 2000 j'ai bien été obligée de me rendre chez un spécialiste suite à de très violentes crises avec perte de l'équilibre, perte de la parole (tellement tétanisée!), perte de l'un ou plusieurs des sens (ouïe, odorat, toucher), bref tout comme juste avant de tomber dans les pommes mais je n'ai jamais eu de perte de connaissance totale (j'aurais encore préféré!!). Donc, là plus possible de le cacher à moi ni aux autres, car j'ai eu de telles crises à la fac, ou chez moi en présence d'amis/de famille, et ces crises étaient généralement longues (au moins 30mn, avec des pics à 240bpm). Le spécialiste a procédé à une série de tests et a conclu que j'avais la maladie de Bouveret. Cependant, différemment de la plupart des témoignages que je lis, mes crises ne sont jamais déclenchées à cause de ou suite à une séance de sport... Au contraire, le meilleur médicament que j'aie trouvé lorsque j'ai une crise qui survient, c'est d'aller faire un tour et marcher énergiquement, et de progressivement faire descendre le rythme cardiaque en ralentissant la cadence. (je parle de cela, certaines balades ont duré 3 heures au beau milieu de la nuit... certains me prennent pour une tarée!) Bref, tout ça pour savoir si certains ont eu une expérience similaire. Depuis que le maladie a été diagnostiquée en 2000, je ne suis pas retournée consulter. Pensez-vous que je devrais être suivie? Sachant que j'ai appris à vivre avec les crises et que j'arrive de mieux en mieux à les gérer et les "courcircuiter" (mes fameuses balades, massages, techniques de relaxation/respiration, etc). Cela ne me pose plus de réel problème existentiel aujourd'hui, si ce n'est que je me demande si le diagnostic établi en 2000 est bien le bon et que c'est effectivement la maladie de Bouveret, gênante mais bégnine. D'après ce que je vous ai décrit, le diagnostic est-il correct? Vous reconnaissez-vous dans mes symptomes?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 16/01/06 à 14:59:58

Le diagnostic est simple il suffit d'avoir un électrocardiogramme en crise. Si la crise n'a pas pu être enregistrée cela reste un diagnostic hypothétique.
Si tu as un ECG en crise et que ces tachycardies te pourissent la vie, mais va sans hésiter te faire "ablater". Ca marche très bien et pense à la chance que tu as de vivre en France ou on peut te faire ça dans de bonnes conditions sans que tu aie à payer!!J'ai travaillé dans d'autres pays ou crois moi, on nous envie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par olivia (invité) (81.57.177.xxx) le 21/01/06 à 11:17:05

Merci pour tes conseils.
Au début ça me pourissait la vie, jusqu'à devenir limite agoraphobe par peur de me taper une crise en public!
Mais aujourd'hui je gère ça sans problème, j'arrive à "courcircuiter" les crises et surtout je ne panique plus (bon sauf de temps en temps, genre une ou deux fois par an où la crise est trop forte et trop longue). Donc je n'envisage pas encore l'opération, mais c'est rassurant de savoir que cette option est là quand-même.
Merci à tous pour vos témoignages!
Olivia

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 16:48:39

Bonjour,
mon fils pratique du sport à haut-niveau. Il rencontre de plus en plus fréquemment des problèmes de tachycardie en pleine rencontre, ce qui le gên considérablement, voir lui interdit tout espoir de performances. Connaissez-vous le délai nécessaire après une ablation ?
Merci de vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 16:49:54

J'ai oublié de préciser qu'il s'agissait du délai de cicatisation et donc d'interdiction de la pratique sportive.
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.120.xxx) le 22/01/06 à 16:50:54

Qu'entends tu par délai nécessaire ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.120.xxx) le 22/01/06 à 16:53:38

Je t'invite à relire le compte-rendu opératoire de Maufy un peu plus haut sur ce post.
Attention, il n'y a pas ouverture du bonhomme comme dirait Pierre, la reprise sportive peut être très rapide.Voir l'exemple de Maufy.

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 19:45:44

Maufy parle de quelques jours, mais Goulou, dans son témoignage du 23/09 parle de 2 à 3 mois d'inactivité.
C'est la contradiction de ces messages qui m'a fait posé la question.
Bingo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.248.xxx) le 22/01/06 à 20:54:05

Effectivement Bingo, je te conseille d'envoyer un e-mail à GOULOU pour lui demander (en cliquant sur son nom).
De plus, je pense que le médecin ou cardiologue est capable de répondre à cete question facilement si l'ablation est sérieusement envisagée.
Pour ma part, je n'envisage pas encore l'ablation, les médicaments faisant encore un peu effet.
Je comprends que pour ton fils ce doit être handicapant et que l'ablation pourrait être la solution radicale à en croire tous les témoignages...
Dans son cas, et avec tous les témoignages que j'ai déjà eu par ailleurs, je n'hésiterais pas.
Mon cas est différent, je n'ai pas le même âge et surtout aucun objectif chrono car il est sûr que lorsqu'une crise se déclenche en compétition, tout espoir d'amélioration de performance tombe à l'eau...
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 23/01/06 à 11:09:43

Pour monter les sondes d'ablation on insere un catheter de 2 ou 3 mm dans des veines et aussi assez souvent dans une artère ou il y a pas mal de pression. On prend donc en compte le temps de cicatrisation de cette artère, environ une semaine pour que ça soit bien solide. Les conseils sur la reprise du sport varient d'un praticien à l'autre, moi je dis OK après 15 jours, et pour le boulot dès le lendemain.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (82.122.148.xxx) le 23/01/06 à 12:21:51

Calou et Pierre je vous remercie de vos réponses et vais attendre la conclusion du cardiologue.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (83.201.105.xxx) le 23/01/06 à 18:25:08

Bonsoir à tous

Pour en revenir à la cicatrisation,j'ai effectivment fait 1 trail de 42kms 3 jours aprés,il est certain que j'avais demandé l'autorisation au chirurgien.Et le seul délai de cicatrisation,c'était de rester allongé pendant quelques heures aprés l'opération,afin d'éviter 1 hemorragie au niveau de la fémorale.Mais à part ça,au niveau du coeur,l'opération étant une cautérisation,la cicatrisation est immediate!
Il est clair que chaque chirurgien régisse differement
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.41.xxx) le 25/01/06 à 21:38:40

Bonsoir à tous,

J'ai moi aussi la maladie de Bouveret. Elle a été diagnostiqué il y a quatre ans. Je pouvais faire une dizaine de crises par jour et cela tous les jours. Les pulsations allaient de 220 à 280 et je n'ai jamais perdu connaissance car je luttais ! Je me suis fait opérée en 2003 et on s'est aperçu que le truc en plus était collé au conduit général donc il y avait un risque d'opérer à chaud. Je me suis donc fait opérer à froid ! L'opération a duré 4 heures et a était assez pénible: il m'ont fait monter à plus de 300 ! Une semaine après l'opération les crises sont revenues et j'ai décidé de ne pas reprendre de médicaments et de travailler sur ma respiration et mon mental afin d'être plus forte que la maladie. Et ça a marché pendant un an ! Deux crises seulement pendant cette durée. Mais malheureusement depuis une semaine c'est reparti je refais plusieurs crises par jour. Je voudrai avoir un enfant est-ce que quelqu'un d'entre vous à vécu une grossesse avec cette maladie. Merci et bon courage à vous tous. N'oubliez pas on ne peut pas en mourir c'est quand même le principal.

Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par julio (invité) (82.120.252.xxx) le 01/02/06 à 22:44:16

Bonjour
moi un cardiologue m'a donné des techniques mécaniques pour arreter les crises; comme par exemple appuyer tres fort sur les globes occulaires assis, paraitrait qu'il y a un nerf derriere qui correspond avec le coeur..
pour moi ca marche tres bien, en ce qui concerne les crises qui arrivent soudainement sans raison..
Bon sinon je fais de la muscu en salle et la ca va plus du tout je fais la séance entiere en tachycardie, hyper stressé et je passe mon temps a bailler, j'en ai marre.
Et la la technique mécanique marche pas bien du tout..
Je precise que jai 26ans et que ca fait qu'un peu plus d'un an que j'ai des symptomes comme ça alors que ca fait de nombreuses années que je fais du sport

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Francis (invité) (83.157.22.xxx) le 02/02/06 à 18:26:34

J'ai 50 ans et la maladie de Bouveret s'est révélée vers 14 ans au collège en jouant au basket-ball. Jusqu'à 35 ans, les crises étaient assez rares (2 ou 3 par ans) mais pouvaient durer jusqu'à 30 minutes. Depuis environ l'age de 35 ans les crises sont plus fréquentes (2 ou 3 par mois), mais je peux les arrêter rapidement (en quelques minutes) si je m'accrooupis en bien expirant. Je n'ai jamais pris de médicament. Moi je trouve que cette maladie est très génante socialement. En effet, quand il y a du monde il est parfois difficile de trouver un endroit tranquille pour s'accroupir. Il y a quelques jours une crise m'a pris alors que j'embarquais dans un avion, coincé sur mon siège, je ne pouvais pas faire de mouvement pour la faire passer, je suis redescendu de l'avion pour la faire passer et j'ai raté mon départ. Je suis très conforté par vos témoignages, j'ai décidé de me faire opérer cette année.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.118.xxx) le 02/02/06 à 19:43:42

Bonjour Francis,

Tout à fait d'accord avec toi sur le fait que cette maladie pose des problèmes sur le plan social. Dans mon cas, toutes les méthodes conseillées par mon médecin pour faire passer les crises restent vaines, ou bien je les fais mal....
Une des façons qui fonctionne bien dans mon cas, c'est de m'allonger au calme quelques minutes, sans bruit... C'est peut-être psychologique mais ça marche parfois...
Le problème c'est qui m'arrive de le faire lorsque je m'entraîne en forêt et là j'ai un attroupement qui se forme autour de moi pour venir à mon secours... Bref c'est pas discret quoi...
Imaginez en pleine course, genre une grande classique parisienne, alors là on m'embarque aux urgences illico !

Je pense que c'est une des raisons qui me fera pencher moi aussi pour l'ablation ! ;o)

Tiens nous au courant Francis.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.203.xxx) le 02/02/06 à 19:53:31

Bonsoir Francis, bonsoir Calou,

Moi j'arrive à faire passer les crises en arrêtant ma respiration et en poussant.
Si vous vous faites opérer demandez bien les risques car parfois c'est très délicat et ils peuvent toucher le conduit général et alors ça veut dire pace maker. Moi j'attends que l'opération à froid évolue pour me faire réopérer.

Bon courage
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.118.xxx) le 02/02/06 à 19:59:17

Bonsoir Eléo,
Je suis maman d'une grande fille de 15 ans et cette maladie n'est pas du tout un handicap pour la grossesse !
Le risque dont tu parles pour l'ablation est très minime.
Bonne soirée.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eléo (invité) (83.179.203.xxx) le 02/02/06 à 20:42:28


Merci beaucoup Calou pour cette information qui me rassure. En fait ce qui m'inquiète le plus c'est de faire une crise lors de l'accouchement. As tu pu avoir une péridurale car on m'a dit qu'il y avait un produit dedans qui n'est pas compatible avec notre maladie.

Encore merci et bonne soirée
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.50.xxx) le 03/02/06 à 12:57:14

Effectivement, pour ma part j'ai accouché sans péridurale : Pas en raison de la maladie de Bouveret (j'ignore s'il y a contre-indication, en tous cas, j'en n'ai jamais entendu parler...), mais ils ont pas eu le temps de me la faire que ma fille était déjà arrivée !!!
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par toto (invité) (86.195.247.xxx) le 04/02/06 à 18:17:35

bonjour, je suis content de tomber sur ce forum ! des années de solitudes face à cette maladie, cette peur constante k'une crise se declenche, finalement une mise a l'écart de beaucoup de choses a commencer par le sport, la hantise du sport que j'adore pourtant, bref je vous comprend tous, moi ça fé depuis la primaire ke je ressens ces crises et malgré plusieurs visites chez plusieurs medecin juska cette année, personne ne ma repondu, diagnostiqué de l'angoisse!!!! pffff alors a force de ne pas etre compris par les autres l'angoisse arrive evidement!!! enfin apres de fortes crises de tachycardie et d'extrasystoles, je suis allé au urgences, ki n'ont rien vu puisk cette maladie est sournoise ils pensaient ke g t parano!!!! et puis finalement un rdv chez un autre cardiologue à ki g diagnostiqué cette maladie et lui à confirmé, enfin! voila aujourd'hui je vais super bien je n'aprehende plus ces crises enfin bcp moins et je me remet o sport la vie koi plus d'angoisses quotidiennes!! voilà en tou k je vous comprend, je pense ke c un peu kom se retrouver face à l mort en kkes sortes ces crises et ça fé beacoup reflechir! c o moins ça de gagner nan? vivre o jour le jour et profiter de tout ! bon courage a tous , nous les hypersensibles.... "totomiloto@neuf.fr" si vous voulez discuter

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Emilie (invité) (81.255.107.xxx) le 08/02/06 à 10:36:21

bonjour à tous,
je cherche des renseignements car mon neveu qui a 28 mois semble présenter une maladie qui s'apparente à la maladie de Bouveret. Lors de sa dernière crise, il est monté jusqu'à 245 puls/min
Est-ce que chez certains d'entre vous, ce trouble a été repéré si tôt? Y a t-il des risques à long terme de fatigue du coeur ou autres?
Enfin tous les renseignements sont les bienvenus surtout si vous connaissez des cas aussi petit.
Merci
Emilie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Charlotte (invité) (82.237.10.xxx) le 09/02/06 à 11:26:30

bonjour a tous
j ai 23 ans et moi aussi je suis atteinte de la maladie de bouveret , cela a commencé en primaire ou mon coeur s emballait quelques sec et ca passait j en avais parler a mes parents qui m ont ensuite emmener chez un cardiologue qui lui ma osculter et fais faire une echographie qui n a rien montrer d anormal, il ma dit que cela pouvait passer avec l age mais plus j ai grandi et plus j en avais et ca durait plus longtemp mais ca passait jusqu au jour ou a 16 ans j en ai eu une et la j ai été aux urgences pr la faire passer depuis g eu des traitements comme sotalex mais qui na pas marcher donc en tout g du aller trois fois a l hosto pr quon me les arrete je l ai tres mal vecu et donc j ai decidé de tenter l operation , arrivé dans la chbre de l hopital je sais pas ce quil ma pris mais jai plus eu envi de la faire car trop peur de devoir encor subir une nouvelle crise en la declenchant donc g eu un nouveau traitement: deux cachet de flecaine et un demi de kerlone et depuis je n ai pas eu de nouvelle crise ou alors je sent des fois ke ca va se declancher mais ca se bloque mais rien que ca , ca me fais flipper alors le sport n en parlons pas je n en fais pas g trop peur des ke mon coeur s emballe donc voila je vis quand meme avec cette peur ds ma tete et jy pense tout les jours . je voudrais bien avoir un enfant mais flecaine est contre indiqué avec une grossesse et moi je ne me voit pas du tout arreter mes medicaments parce que a coup sur j aurais des crises alors je ne sais pas quoi faire a pars l operation mais psychologiquement je ne me sent pas prete .
merci de m avoir lu et a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.61.xxx) le 09/02/06 à 12:39:02

@Emilie :
Je pense qu'il ne doit pas y avoir d'âge minimum pour cette maladie, d'ailleurs souvent les témoignages parlent de crises dès la petite enfance.

@Charlotte :
Le sport n'est pas contre-indiqué pour cette maladie. Je pratique la course à pied environ 4 à 5 fois par semaine !Si tu vas bien par ailleurs, je pense que tu peux te mettre au sport sans problème, à voir avec ton médecin bien sûr...
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.237.10.xxx) le 10/02/06 à 09:52:22

je sais bien que le sport je peux en faire lol je le sais tout ca d ailleur j en fesais avant , c est juste quand g du aller a l hosto pr mes crises je pense ke ca ma " traumatiser" meme jme souviens quand je passais en bus dvt l hopital apres j etais super angoissée pourtant moi meme je travaille a l hopital et dans un service de reanimation ( maso ? lol)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.166.xxx) le 10/02/06 à 18:31:35

Bonjour,

A Emilie:
J'ai vu sur un autre forum une femme qui disait que son bébé était atteint de cette maladie. Je ne peut pas t'en dire plus mais tape sur google maladie de bouveret et tu la trouveras surement.

A Charlotte:
Je sais que tu peux prendre de l'isoptine pendant la grossesse. Mon cardiologue m'a dit que des crises pendant la grossesse ne sont absolument pas grave pour le bébé et chose très interressante certaines femmes ont vu disparaitre la maladie après une grossesse.
En ce qui concerne l'opération il n'y a pas de quoi avoir peur c'est vrai que ce n'est pas agréable mais je pense que quand ça marche c'est une délivrance.

Bon courage à vous deux.
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Oecolempade (invité) (81.244.68.xxx) le 28/02/06 à 19:55:10

je suis dialysé depuis trois ans.Il y a quelques mois sont apparues ces tachycardies,soit au lever soit en cours de dialyse et par ailleurs n'importe ou.Une crise survenue en dialyse et une intervention immédiate sous monitoring ont permis enfin de déceler la maladie de B.Le cardio me propose d'abord un traitement médicamenteux.Si p

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Oecolempade (invité) (81.244.68.xxx) le 28/02/06 à 19:55:10

je suis dialysé depuis trois ans.Il y a quelques mois sont apparues ces tachycardies,soit au lever soit en cours de dialyse et par ailleurs n'importe ou.Une crise survenue en dialyse et une intervention immédiate sous monitoring ont permis enfin de déceler la maladie de B.Le cardio me propose d'abord un traitement médicamenteux.Si p

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.237.10.xxx) le 06/03/06 à 22:04:54

On dirait que tu nas pas fini ton message si ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (87.91.156.xxx) le 19/03/06 à 10:44:00

Bonjour Calou,
ca y est je me suis fais opèrer il y a 3 jours!! il y a eu quqlques complications!! mais j'éspère que tous va rentrer dans l'ordre. L'opération n'est vraiment pas 1 partie de plaisirs! je me suis fais opèrer a Lyon et je ne garde 1 bon souvenir de cet Hop!! la prise en charge est horrible!! Le DR n'est meme pas venu me voir après!!! juste 1 interne qui ne me connaissait meme pas!!! pour me donner mes papiers de sortie!!!! il ma juste dit de revoir mon Cardiologue sur Thonon les Bains!!! je te laisse mon E-Mail christele.pinaud@club-internet.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (81.48.23.xxx) le 19/03/06 à 11:46:45

Bonjour Christèle !

Alors ça y est, tu as fait le grand saut ?
Même si tu gardes un mauvais souvenir de cette intervention, il faut maintenant te concentrer sur les bienfaits qu'elle risque de t'apporter.
Je conserve ton e-mail et prendrai de tes nouvelles dans les jours qui viennent.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 19/03/06 à 15:04:56

On viens de m'avertir que de nouveaux messages avaient été postés depuis mon passage l'an dernier : j'avoue ne pas avoir tout lu, mais on a visiblement demandé mon avis sur le délai d'arrêt après l'opération.
Pour ma part, le cardiologue m'a dit (outre les 2 jours allongé pour la cicatrisation de la fémorale) de ne pas faire de sport pendant la semaine après l'opération, puis de reprendre petit à petit. Comme j'avais un concours 3 mois après qui incluait une visite médicale, j'ai préféré ne pas prendre de risque, et du coup, je n'ai pas fait beaucoup de sport.
Selon lui, le risque (surtout pour la première semaine, normalement ca suffisait) est que tant que l'ablation n'est pas complètement cicatrisée à l'intérieur, un mouvement brusque ou un choc (c'est ca qui déclenchait les crises chez moi) pouvait provoquer une crise, et à partir de là, le faisceau se serait recréé et tout serait à refaire...
Mais visiblement, les avis des médecins sont partagés...

A +

Goulou

PS : il y a une semaine, je "fêtait" mes 2 ans opéré, et tout va bien, pas une seule crise depuis! ;-)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (217.167.202.xxx) le 12/05/06 à 11:41:23

Bonjour à tous,
Je tiens à partager mon expérience sur cette maladie car elle est peu connue.
j'ai 33 ans et je suis "atteint" de la maladie de Bouveret depuis tout petit. Je viens de découvrir ce site après une recherche sur un célébre moteur de recherche. Mes crises sont de plus en plus fréquentes, de plus en plus longues et de plus en plus dures ( mon record se trouve aux alentours de 260 pulsations/minute) et j'arrive de moins en moins à les arrèter par mes méthodes de contrôles de respirations ou de retour au calme après l'effort.
Jusque là, le contrôle de la respiration, la détente ou la pression sur les globes occulaire suffisaient à calmer les crises. Elles pouvaient néanmoins durer plusieurs heures et ces méthodes ne sont pas systèmatiques. Je fais beaucoup de sport et mes crises se déclenchent sans signes précurseurs ou sans causes apparentes. Courses à pieds, VTT, plongées, volley, tennis aucun sports n'y échappent. Quelques unes se sont même déclenchées pendant mon sommeil et là ça devient lourd !!! J'ai essayé l'arrêt du café, la prise de magnésium (qui sert à tout et n'importe quoi, normalement...) de me couvrir pour avoir bien chaud, de me découvrir pour avoir froid, de bien dormir pour ne pas être fatigué. Rien, vraiement rien n'y fait. Je me renseigne donc sur l'opération qui semble moins contraignante qu'il y a peu de temps et vos témoignages me rassure.
Je voulais juste ajouter quelques chose pour ceux qui, comme moi, on cherché un peu partout des renseignements sur cette "maladie". J'ai lu qu'elle était génétique car portée par le chromosome Y et qu'elle se transmettrait donc de père en fils. Est-ce que quelqu'un peut confirmer cette hypothèse ?
J'attends de vos nouvelles et je tiens à préciser pour ceux qui se renseigneraient que cette maladie n'est pas grave, qu'on ne peut pas en mourir meme si elle touche le coeur, qu'elle est juste plus ou moins handicapante et pas très agréable, stressante.
Merci encore !
Bertrand

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.56.xxx) le 12/05/06 à 11:47:06

Bonjour Betrand,
As-tu un traitement médicamenteux ?
Depuis environ six mois, je suis un traitement qui a l'air pour le moment de ne pas trop mal fonctionner sur moi. Pratiquement plus de crise, alors que j'en faisais quelquefois jusque 3 par jour avec également record à 250 puls !
Je n'avais jamais entendu parler du fait que cela pouvait être génétique...
Pour le moment, je touche du bois... Mais il est vrai que l'opération a l'air de ne pas mal fonctionner et si mes crises devaient reprendre, je n'hésiterais pas.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (86.205.205.xxx) le 31/05/06 à 18:11:11

on vient de trouver le nom des syptomes qui embette mon fils de 23ans le forum m a bien renseignés je vais lui faire lire quand il viendra à la maison il doit se faire opéré au mois d aout pendant les vacances il n ést pas encore embauché moi je suis rassuré à lui maintenant

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (88.138.103.xxx) le 03/06/06 à 10:02:54

bonjour à tous,
je suis ravie de lire vos témoignages... moi aussi j'ai cette maladie. effectivement c'est très ennuyeux, je vis avec. Ma première crise a eu lieu à 27 ans c'est-à-dire il y a deux ans, depuis j'en ai fais beaucoup mais elles sont rapprochées les une des autres et puis pendant un an rien... bizarre!! et puis là c'est reparti. crise à répétition qui durent en moyenne 1 heure, le plus pénible pour moi c'est le malaise que celà occasionne, je suis prise de nausée, diarée et après la crise je suis complètement abrutie. je suis sous traitement cardensiel et anxiolitique quans je me sens anxieuse. Je me demande si ces crises ne sont pas provoquées inconsciemment par mon état de stress ou mes angoisses. en tout cas je souhaite bonne chance à tous ceux qui envisagent la chirurgie, pour moi mon cas n'est pas trop grave, mais ça bouffe la vie qq même car les crises sont imprévues...contente d'avoir dialoguée.. caroline

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cilio (invité) (194.158.104.xxx) le 29/06/06 à 07:20:37

Bonjour
Je viens de lire tous les témoignages , hier j'ai eu un malaise , j'ai eu tres peur car j'étais en voiture . J'ai consulté mon medecin traitant , mon coeur est tres rapide mais regulier , pour lui c'est la maladie de bouveret , Je vais bien entendu chez le cardiologue .
Quand vous parlez de crises , que ressentez vous ???
merci et je n'hésiterai pas à vous tenir au courant .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (86.194.38.xxx) le 29/06/06 à 11:08:21

bonjour,
rien de plus simple, quand vous faites une crise de tachycardie, rendez-vous aux urgences pour qu'ils vous fasse un électrocardiogramme ou chez votre cardiologue s'il est à son cabinet et il vous dira immédiatmenent si c'est une maladie de Bouveret. Mais en principe c'est facile d'identifier vous-même cette maladie elle se déclenche d'un coup avec un pouls à 200 ou 220(environ), elle peut durer de qq minutes à plusieurs heures, le rythme est rapide mais régulier et elle cesse d'un seul coup. Il peut se produire après la crise (c'est mon cas) une émission importante d'urine.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ludo (invité) (80.119.53.xxx) le 08/07/06 à 17:21:30

Bonjour en ce qui me concerne, j'ai eut ma première crise il y a environ deux ans, après un malaise, je dois avouer que ces derniers temps les crises sont plus importantes parce qu'elles me font mal. Je suis allé voir aujourd'hui un cardiologue, il pense que c'est le syndrome de Bouveret (je dois avouer que ça m'étonnerait pas puisque que je me suis renseigné sur cette maladie et tout coincide. Cependant, la plupart du temps lors de mes crises je ne fais pas d'effort quel qu'il soit (à part une fois ou je travaillais, pas évident quand on est danseur). Mais est ce normal d'avoir mal à ce point? Je ne sais pas. Je dois continuer à passer des examens pour voir réellement ce que c'est. Je suis quand même un peu inquiet.

Ludo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Francis M (invité) (66.158.152.xxx) le 12/07/06 à 17:46:43

J’ai 35 ans et je vis avec le problème de tachycardie supra-ventriculaire depuis mon enfance. A l’époque, j’ignorais que je souffrais d’un quelconque problème ainsi je n’ai peu de souvenir sur la fréquence à laquelle cela se produisait. Vers l’âge de 20 ans, j’ai remarqué que mes crises (battements de 200 à 230 par minutes pendant plus d’une heure) survenaient lorsque je n’avais pas mangé depuis quelques heures et lorsque j’étais affamé. Ainsi, par la suite, je faisais en sorte de ne pas être en situation de manque d’énergie et alors si je n’étais pas en mesure de prendre un repas complet, je prenais une tablette de chocolat. Je me rappelle également que lorsque je pratiquais un sport, il ne suffisait d’une minute ou deux pour atteindre 220 de pulsations (je me croyais alors comme un superhéro) Le temps de récupération après un sport était parfois très long ( plus de 30 minutes pour retrouver un pouls normal)

A 25 ans, j’ai consulté un cardiologue pour la première fois. Le but de ma consultation était de savoir si mon problème était dangereux et si je mettais ma vie en danger. C’est alors que le cardiologue m’a appris que mon problème résulte d’une malformation à la naissance et que ce n’était pas du tout dangereux. Il m’a prescrit un médicament et m’a informé que ce problème pourrait être corrigé par une simple intervention chirurgicale.

J’ai continué à vivre avec ma tachycardie jusqu’à l’âge de 34 ans sans prendre aucun médicaments et en endurant les crises qui pouvaient survenir une fois par mois. (Je subissais quand même quotidiennement des épisodes de tachycardie durant de 1 à 3 minutes). Cependant, l’année dernière j’ai subit quatre crises très prolongées (entre 5 et 15 heures de battements à 200 et plus par minute. J’ai du me rendre à l’hôpital afin qu’il me traite pour faire faire cesser cette tachycardie qui était devenue insupportable.

J’ai par la suite consulté un cardiologue qui m’a alors prescrit du Verapamil quotidiennement lequel fonctionne très bien et a fait cessé 85% de ma tachycardie. Mon cardiologue m’a aussi conseillé de procéder à la chirurgie d’ablation par radio-fréquence afin de régler de façon permanente mon problème. J’ai accepté et j’ai subit l’opération d’ablation il y a 2 jours et ce fut un SUCCÈS. Je n’arrive pas à y croire.

Je recommande à tous ceux pour qui la tachycardie est contraignante de subir cette opération qui n’est pas douloureuse. On m’a inséré dans les veines,situées dans le haut des cuisses, des cathéters qui se sont rendus au cœur afin d’étudier le circuit électrique et ainsi détecter l’anomalie. Une fois détectée, l’anomalie est enrayée par radio-fréquence. L’opération se déroule sous anesthésie locale (à l’endroit de l’insertion des cathéters) et a duré environ 3 heures. Pour ceux qui veulent en savoir plus sur l’opération, je vous recommande le site suivant : http://www.fmed.ulaval.ca/icq/guides/electrophysiologie/index.html

Francis M. de Montréal(Canada)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (85.192.205.xxx) le 18/08/06 à 17:28:37

si vous faites une crise vous poussez en abaissant votre corps comme si vous aller au toilette ca marche a chaque fois

cela fait depuis l age de vingt je vie avec se probleme et aussi pas de traitement disponible

je souffre apres la crise envie d aller au toilete pipi et aussi de l arthymie je revien juste de l hopital apres une crise d aujourd hui sur mon ordi faible vite et irregulier terrible ca commence ausssi tout et fini comme ca .

l anglais a beauvais

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par invité (invité) (57.67.17.xxx) le 22/08/06 à 17:16:22

Bonjour,

J'ai 25 ans et j'ai cette maladie depuis la naissance.Je dois subir l'opération d'ablation dans un mois au service cardio du chu de Nancy, pourriez vous me donner un max de témoignage à propos de cette opération et est ce que quelqu'un a déja subit cette intervention dans ce service.
Merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par liline (invité) (217.128.126.xxx) le 22/08/06 à 17:30:45

Bonjour invité
C'est mon petit frère (pseudo goulou) qui a posté un long message plus haut sur cette opération. Si tu veux plus d'infos n'hésite pas à m'envoyer un message via le foum ou le who's who et je lui transmettrai

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.62.xxx) le 22/08/06 à 18:42:40

Bonne chance à toi Invité, pour ton opération.
D'après les nombreux témoignages, tu ne devrais pas regretter.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par chrisdenice (membre) (82.234.180.xxx) le 22/08/06 à 20:56:09

Je peux t'en parler étant donné que cette "maladie" (état) m'a pourri la vie quelques années (extrasystoles, etc). J e ne voulais pas y croire mais j'ai écouté mon oncle (sportif aussi) qui en avait été victime et en guéri grâce aux conseils d'un vieux cardiologue : SUPPRIMER LE CAFE !!! prendre exclusivement (et modérément) du déca. J'ai fais enfin l'exprérience car j'en avais assez et..miracle, plus de crise (2 mois environ après avoir stoppé le café) et en plus jamais de récidive (je rappelle que je ne bois plus de café). Celà dit, le stress (chômage, pbm sentimentaux, etc...) est un gros facteur aggravant, alors si en plus tu bois du café...Il est à noter que certaines personnes(c'est comme tout) boivent du café sans compter et stressent énormément et ne feront jamais de telles crises dues parait-il à un disfonctionnement du noeud sinusal (c'est comme çà pas grave mais embêtant).ATTENTION : ne part jamais courir pendant une crise, j'ai failli un jour y passer et faire un AVC je pense (le coeur s'est embalé, j'ai vu un voile noir devant les yeux, la grosse frousse). Si tu ne bois pas jamais de café, tu es peut être en période de stress, dans le doute n'hésite pas à consulter un cariologue. Bon rétablissement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (86.194.38.xxx) le 28/08/06 à 16:56:15

Bonjour Chrisdenice
Ton message me fait sourire quand à ton vieux cardiologue qui t'as donné les conseils de ne plus boire de café.
MOi je souffre du Bouveret depuis mon enfance et je n'ai jamais bu une goutte de café, je n'en connais d'ailleurs pas le gout. Je ne bois pas de coca, pas de jus d'orange, je ne mange jamais de chocolat,je ne fume pas et ne bois jamais d'alcool, tous les excitants ont été banis de ma vie depuis ma plus petite enfance.Tu vois c'est pas cool et malgré tout ma tachycardie est toujours là. Seul un traitement médicamenteux a pu me soulager et enlève 90% de mes crises. Je pense que tu as seulement des extrasystoles mais pas un bouveret car cette maladie est congénitale. Elle peut se déclancher à n'importe quel âge et les excitants comme le café peuvent en être les facteurs déclanchants, mais en aucun cas la suppression du café guérira ton Bouveret. Je pense que beaucoup de gens sur ce forum te le confirmerons. Mais c'est vrai que si tu as un coeur excitable ne bois pas de café.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (86.203.244.xxx) le 28/08/06 à 18:33:32

Bonjour à tous,
Je confirme ce que dit Joanne.
Le seul fait de supprimer le café ne peut enrayer la maladie de Bouveret, sinon celà se saurait...
Avant de mettre un nom sur cette maladie, j'avais moi-même arrêté la consommation de café pendant plusieurs mois et bien les crises ont continué de la même façon !
Seul le traitement médicamenteux a pu venir "presque" à bout des crises.(90% des crises en moins également dans mon cas et crises beaucoup moins fortes qu'avant la prise de traitement)
Or, dans certains cas, le traitement médicamenteux ne fait pas plus effet que le café ;o), c'est pourquoi certains ont recours à l'acte chirurcical décrit plus haut.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 29/08/06 à 18:22:02

bonjour a tous
egalement victime de bouveret je voudrais savooir si lon pouvait pas demander une intervention sous anesthesie general parceque rien que le fait de declencher des crises pour voir ou cela se situ me fait peur donc c est pr ca que je ne la fait pas , en plus je sais pas pour vous mais moi j ai limpression que c est par periodes en ce moment par exemple j en ai souvent mais c est stopper grace aux medicaments mais cela joue sur mon moral et je commence a en avoir raz le bol , les medecins ont beau dire que ce n est pas grave mais ca se voit que c est pas eux enfin bref merci de repondre a une deprimée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 29/08/06 à 18:44:30

re moi je voulais repondre a francis
j ai été voir ton site d ailleur tres interessent ou ils expliquent tres ien l intervention , ca ma donner presque envi d aller a l hopital la faire par contre ils ne parlent pas des complications et des risques c est dommage pasquil yen a quand meme, moi ce qui me refroidit c est de me retrouver avec le pace maker si ca rate , en tt cas je pense demander a mon chef de service qui est cardiologue, un hopital sur paris qui le fait et qui a bonne reput.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.98.xxx) le 29/08/06 à 21:46:46

Bonsoir la fraise,

L'intervention n'est pas possible sous anesthésie générale car ils ne pourraient pas déclencher de crises. Si tu veux te faire opérer à Paris, le service de cardiologie de la Pitié est excellent. Je me suis fait opérer là bas et je me suis sentie en totale sécurité et ils t'expliquent tout très bien sur les différents risques. Mais ne t'inquiète pas moi aussi j'avais peur et même si pour moi l'opération a ratée tout c'est très bien passer.

Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 08/09/06 à 10:39:35

je suis desolé pr toi que tu ne sois pas gueri du coup tu vas faire quoi et ils t on dis quoi ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.98.xxx) le 08/09/06 à 12:00:24

Ils m'ont dit de me faire réopérer que à froid il fallait souvent deux opérations. Mais entre temps je suis tombée enceinte, j'ai eu beaucoup de crises les trois premiers mois. Aujourd'hui j'en suis à huit mois et je n'ai plus aucunes crises ! Il parait que le fait d'être enceinte peut arrêter la maladie. Alors un conseil pour les filles: faites des bébés !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (82.231.86.xxx) le 08/09/06 à 20:57:21

Bonjour !
Moi j'ai 19ans et on a diagnostiqué un Bouveret grâce à l'enregistrement par ECG d'une crise qui est passé qu'au bout de 5h !! Suite à ma venue aux urgences j'ai été hospitalisé 2jours pour trouver un traitement adéquat à base de Bêtabloquants... Je suis en première année de médecine donc je n'envisagerais l'opération qu'après l'année passée, je reste sous traitement médicamenteux. Il faut savoir qu'il y a environ 7 à 8 % de risque lors de l'opération qu'on "ablate" les 2 circuits au niveau du noeud atrio ventriculaire et que l'on soit dc obligé de poser un pacemaker ! Mais bon je fais confiance en la médecine alors en Juin direction Paris pour l'opération histoire de ne pas être sous médocs à vie !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par anaev (invité) (193.250.118.xxx) le 11/09/06 à 23:25:07

Bonsoir à tous,
Quel réconfort de pouvoir lire vos explications sur cette maladie. Ma fille de 8 ans présentent tous ces symptomes, nous nous sentons tellement démunis lorsqu'elle est en crise...Je dois la laisser vivre normallement et en même temps j'ai peur. Pas plus tard que le week-end dernier elle etait d'anniversaire chez une amie et les parents de la petite m'ont tél affolés car elle avait sa 3ème crise. A chaque fois nous allons aux urgences qui nous assurent que c'est bénin, je me demande pourquoi ces crises se déclenchent, comment, car cela lui est arrivé au repos total comme ds la journée. Pourquoi maintenant ? Est ce lié à un stress particulier,elle a à chaque fois des battements de 240 par mn environ. Merci de nous réconforter car il est très difficile d'avoir un enfant qui jusque là était en parfaite santé et qui tout à coup ne fait plus rien commes les autres... Bon courage à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par La Fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 13/09/06 à 17:04:22

hello
je suis ravie pr toi que tu sois enceinte et que tout se passe bien moi je n envisage meme pas cette eventualité tant que j aurais ces crises, j ai rdv demain apres midi avec mon cardio pour planifier l intervention car je commence a en avoir marre de subir et de vivre en fonction de cela surtout que ce matin j ai faillit finir a l hopital et bizzarement en ce moment c est quand je me leve et que je suis a jeun enfin bref je vais me lancer on verra bien et pourvu que cela marche parce que j ai trop hate de reprendre le sport !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 13/09/06 à 17:10:45

anaev...
pr moi et comme bcp d autre cela a commencer aussi tres jeune , soit cela s aggrave avec le tps ou alors ca disparait
je te conseille d aller voir un cardiologue qui t expliquera exactement dou ca vient , mais ce n est pas obligatoirement avec le stress , c est une malformation au niveau du " circuit electrique"... surtout quand ta fille a une crise ne panique pas devant elle car pr elle c est deja assez flippant au contraire rassure la et comme tu la fais precedemment emmene la a l hopital. voila bon courage a ta fille et a toi .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Antoine (invité) (82.231.212.xxx) le 13/09/06 à 19:29:39

Bonjour,
J’ai 47 ans et je viens de subir il y a une semaine, une ablation pour ma maladie de Bouveret que j’ai depuis 30 ans et qui devenait de plus en plus difficile à supporter.
L’intervention, bien qu’un peu pénible s’est bien passée et on m’a dit qu’il est quasiment sûr que je sois guéri. Mais depuis l’intervention j’ai, au moindre effort, des douleurs thoraciques rétrosternales très gênantes, comme une brûlure. J’ai été réhospitalisé pour faire des examens qui sont tous normaux, y compris l’épreuve d’effort (j’ai eu très mal pendant l’épreuve, mais pas de signes à l’ECG). Je n’avais jamais ce type de douleurs avant, et je n’ai aucun facteur de risque cardiovasculaire. Les douleurs disparaissent après quelques minutes de repos, quand je suis couché. Je suis obligé de prendre tous les jours 6 comprimés de paracétamol qui me soulage un peu. Les médecins croient que j’exagère, mais j’ai vraiment très mal.
Quelqu’un a-t-il une expérience identique ? Avez-vous eu mal après l’intervention ? Es-t-ce cela a duré longtemps ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par LA FRAISE (invité) (82.237.10.xxx) le 14/09/06 à 15:44:36

BONJOUR ANTOINE
ton recit ne me rassure pas du tout lol j ai été cet aprem chez mon cardio pr parler de l intervention et prendre rdv avec le rythmologue, elle a bien insister sur le risque du pace maker s il brulait de trop le noeud et que l intervention n etait tjs pas necessaire elle ma dit que pr moi que l argument pr la subir serait la grossesse donc je sais plus encor ou j en suis et me voila encor a me poser des tonnes de questions mais je pense que je vais le faire quand meme deja je vais voir le rythmologue et on verra bien ...EN TT CAS pr toi antoine j ai jamais entendu parler de douleur comme ca si ca se trouve c est la brulure qu ils t ont faite , si ca se trouve ca a toucher un nerf ou quelquechose comme ca enfin j espere pr toi que ca va pas durer bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 14/09/06 à 16:01:36

j ai oublié de demander si quelqun connaissait le centre de cardiologie de nanterre parce que c est la ou je dois subir l intervention

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.212.xxx) le 14/09/06 à 19:16:23

Salut la fraise,

Pourquoi tu ne fais pas l'opération à froid ? Là tu es sure de n'avoir aucun risque. J'ai une copine qui est infirmière à l'hôpital de Nanterre et elle dit que c'est un bon hôpital mais bon elle y travaille alors forcement elle ne va pas dire qu'il mauvais !
Bon courage à toi.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lazou (invité) (84.227.144.xxx) le 15/09/06 à 09:31:39

moi on m'a annoncé hier la maladie du bouveret je ne sais pas trop si on a sa a vie on m'a meme pas conseiller de médics j'ai un peu peur de ne pas savoir grand chose, je sais que mes crises sont assez violente et que sa me bloque!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 15/09/06 à 10:24:18

je ne comprend pas ce que tu veux dire par " a froid " ;;
maintenant j hesite bcp car je me dis que c est psychologique et que peut etre il faut d abord que je me soigne la tete avt de tenter une operation parce que la gde question est : est ce que si ca tourne mal je supporterais psychologiquement le pace maker et la ya aucun recours tandis que la et bien j ai encor le choix de faire ou pas l intervention et puis a lire tous les messages , il yen a qui font du sport quand meme et pr qui la maladie ne les bloque pas pr differente activité c est pas si grave non plus bouveret , donc je pense que je vais aller chez un psy qui me donnera des methodes pr surmonter tt ca et arreter de me prendre la tete ! enfin explique moi quand meme ta methode a froid parce que je ne vois pas tres bien ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.212.xxx) le 15/09/06 à 14:59:16

En fait c'est la même intervention mais par cryotherapie au lieu de bruler à chaud il le font à froid et dans ce cas aucun risque car s'ils touchent le conduit general c est reversible. Moi c est ce que j ai fait. Bon ça n a pas marché mais la plus part du temps ça marche !
Par contre tu as raison d essayer autre chose avant l operation car rien qu avec la respiration tu peux controler tes crises. Tu peux essayer la sophrologie par exemple.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Inette (invité) (83.154.147.xxx) le 24/10/06 à 09:07:22

En réponse à Anaeve...J'ai été émue par ton message et je comprends ton affolement quand ta petite fille a des crises. J'ai eu un syndrome de bouveret à l'âge de 4ans. Comme ça. Ca s'est déclenché sans prévenir alors que j'avais toujous été en pleine forme.Grosse panique aussi avec les urgences et tout ce que tu es en train de subir.Pour moi, ce n'était pas du tout émotif mais physique. Au moindre effort, c'était des crises très violentes à n'en plus finir.Au début quelques-unes puis de plus en plus souvent.Quand je dis effort, j'en étais au stade ou passer de la position couchée à assise me provoquer des crises.Il y a de cela treize ans.Il a fallu que je tienne grâce à des traitements de bêtabloquants de +en+ forts. j'avais vu un cardiologue qui avait conseillé à mes parents d'attendre que ma croissance soit terminée vers 14ans.Parce qu'il y a treize ans on ne pratiquait guère d'ablation sur des tous petits.Bien sûr je n'ai jamais pu faire le moindre sport.Il fallait faire très attention pour ne pas que la moindre promenade soit fatigante et je ne pouvais ni courir ni sauter, ni jouer "trop fort"...J'en étais à un stade où il fallait compter les journées en cachets.On mangeait chez des amis, on se disait : il faudra prendre 1cachet de plus pour tenir 3ou4h...Puis mes crises se sont tellement rapprochées que mon rythme n'est plus jamais revenu normal de lui-même. Donc doses+importantes encore.Ma mère s'est levée pendant des années toutes les 2h pour surveiller mon pouls...J'ai vécu dans l'espoir que l'on puisse me faire quelque chose un jour pour me rendre une vie normale. Le cardiologue qui me suivait a préféré attendre que j'ai 17ans pour me faire subir l'intervention.Il disait que +on avait de recul, mieux c'était.Que quand on le pratique trop jeune, il faut parfois le recommencer. Bref, cette année,j'ai 17ans.J'ai eu mon bac.Et juste après j'ai eu mon intervention!!!j'avais vu un anesthésiste pour le cas où ça durerait longtemps, pour le cas où j'angoisserais..Mais le chirurgien m'a juste fait l'anesthésie locale pour passer la sonde au niveau de l'aine.J'ai pû suivre l'intervention sur l'écran et le tout n'a même pas duré 1h.Je suis rentrée en clinique à midi et suis ressortie le lendemain à10h.Ca peut très bien être définitif,ça peut très bien revenir un jour.Mais maintenant je n'angoisserai pas. C'est pas une partie de plaisir mais c'est supportable sans problème.Ta petite fille a de la chance parce que si c'est nécessaire, elle n'aura pas besoin d'attendre d'être grande. On l'endormira pour +de confort, mais ce sera léger et elle aura une vie normale.Et c'est important de pouvoir courir, jouer à son âge. Alors, je veux te donner ce message d'espoir. N'hésite pas si elle en a besoin. N'attends pas.maintenant la médecine pour le coeur a fait des progrès incroyables et il faut avoir confiance.C'est une intervention au point qui est pratiquée couramment sur des enfants.Si ton cardiologue ne t'inspire pas,va en voir un autre mais ne la fais pas vivre dans l'angoisse des crises.Moi, on me l'a fait à Montpellier.je revis maintenant.C'est tellement magique que je n'en reviens toujours pas.Je suis en fac de médecine, j'espère bien sûr avoir la chance de pouvoir continuer dans cette voie si je réussis le fameux concours!sinon je ferai une école d'infirmières pour me spécialiser chez les petits cardiaques.Eh oui!tous les séjours en urgence ont un peu déteints sur moi...bisous à toi et à ta petitoune...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par peg (invité) (90.1.47.xxx) le 04/12/06 à 11:45:27

salut a tous cela fait une semaine ke j ai des crises de tachichardie vraiment inssupportables et mon medecin suspecte la maladie de bouveret mais j ai 33 ans et je n ai jamais eu de crises avant peut etre estce nerveux je me demande si kelkun a deja eu un debut de crise apres 30 ans ou si c est automatiquement des le plus jeune age. Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par léo (invité) (80.170.67.xxx) le 06/12/06 à 12:50:41

Bonjour, pour moi la maladie s'est déclarée vers 20 ans

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par co (invité) (86.194.228.xxx) le 09/12/06 à 19:38:19

J'ai eu mes premières crises vers 40 ans assez espacées ( 2 à l'an ) mais cela fait quelque temps qu'elles sont plus régulières .. Je vais noter la régularité sur un calendrier et la durée afin de savoir si une intervention est nécessaire, quand j'ai une crise je prends un Atarax

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.15.191.xxx) le 15/12/06 à 11:20:49

bonjour
Le déclenchemant d'un bouveret peut se faire à n'importe quel âge. En fait c'est congénital c'est-à-dire que vous êtes né avec mais cela peut se déclancher n'importe quand (stess, choc émotionnel, problème hormonal etc),en fait on ne sait pas très bien.
Dans mon cas je prends un lysanxia quand j'ai une crise (assez rare) car je suis sous anti-arythmique et je dois dire que la crise dure moins longtemps.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par vampirella (invité) (81.51.235.xxx) le 20/12/06 à 20:24:42

kikou a tous
jute pour vous dire que c'est en lisant tous les témoignages que je me suis décidée a me faire opérée.
il faut avouer qu'il y a bien plus agréable ... mais depuis 2 mois pas une seule crise.
je suis contente d'avoir fait le pas et franchement je me demande pourquoi j'ai si longtemps attendu.
si vous voulez plus de détail je suis a votre dispostion.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.197.159.xxx) le 20/12/06 à 20:35:30

Salut
Je suis bien content pour toi,pour ma part,l'opération date de + de 2 ans et plus aucun prob's
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par LA FRAISE (invité) (82.237.10.xxx) le 26/12/06 à 19:49:30

TU PRENDS quoi comme anti arithmique joanne ??
et vs avez fais ou vos operations pr ceux qui l ont subit

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.27.131.xxx) le 27/12/06 à 11:41:35

Je prends Rhytmol 300 (1/2 le matin et 1/2 le soir. J'ai eu de l'avlocardyl (bétabloquant) mais au bout de 2 ans il ne faisait plus d'effets.
J'ai parlé à mon médecin récemment de l'ablation car j'en ai un peu marre des médicaments mais il me l'a déconseillée car il dit que ça reste quand même un acte chirurgical donc tant que l'anti-arythmique marche il vaut mieux faire avec. Je crois qu'il est plus alarmiste que mon cardio qui lui me conseille l'ablation si je veux en finir avec les médocs.
Donc je n'arrive pas à me décider...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.12.xxx) le 27/12/06 à 17:48:38

Clinique du coeur à Montpellier.C'est certe 1 acte chirurgical,mais les problemes,lors d'1 operation,sont souvent du à l'anesthesie,et dans ce cas,il n'y en à pas.Prendre des cachets,a long terme,c'est pas non plus trés bon!!
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patricia(invitée) (invité) (83.204.201.xxx) le 13/01/07 à 15:57:50

ai la maldie de bouveret, ai été traitée sous bétabloquants (avlocardyl) pendant 4 ans puis les crises revenaient alors ai subi il y a trois jours une ablation par radiofréquence à la clinique (pas douloureux mais très impressionnant et stressant), ils on t essayé de détruire la voie lente mais elle était trop proche de la voie rapide avec risque de pose de pace maker alors ils ont fait le maximum pour brûler et j'espère que ce sera suffisant car je n'y retournerai pas...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marie (invité) (84.103.167.xxx) le 14/01/07 à 18:49:36

Bonjour à tous,
J'ai lu tous vos messages car moi aussi j'ai eu la maladie de BOUVERET. Mes tachycardies on commencé petit à petit, vers l'age de 20ans. Avec le temps elles devenaient de plus en plus fréquentes et longues .Malgré tout j'ai tjrs réussi à les faire cesser de moi meme.Sur l'avis d'un cardiologue , à l'age de 45 ans je suis allé faire l'exploration. 2 solotions / BETA BLOQUANTS OU ABLATION PAR RADIOFREQUENCE.J'ai donc choisi la 2eme solution.
Sachant comme vous tous que le risque d'échec c'est le pace
maker.Très faible % d'échec.L'intervention s'est très bien passée, telle que vous la décrivez : inconfortable mais non douloureuse . Il y a donc presque 4 ans . Depuis pas une seule crise.J'ai été opéré à TOULOUSE (CLINIQUE PASTEUR)Je voudrais dire à ceux qui hésitent quel domage de garder cet handicap.Dés le lendemain j'ai pu reprendre une vie absolument normale. Bon courage ! MARIE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Corinne (invité) (86.66.183.xxx) le 14/01/07 à 22:05:46

Bonjour à tous et merci. Merci car tous vos témoignages m'ont rassurés.

J'ai cette maladie depuis l'âge de 12 ans, j'en ai 28 aujourd'hui. A la différence de beaucoup d'entre vous, c'est que lors de ma 1ère crise, mon médecin généraliste et un cardiologue ont mis ça sur le compte du stress. Par la suite, les crises se répétant (environs tous les 4 mois durant parfois 4 heures), je n'en ai jamais reparlé à personne, surtout pour ne pas inquiéter mon entourage. Et oui!!! bel exemple de lâcheté!!! la peur de s'entendre dire que l'on est malade, surtout du coeur!!!

Avec le temps j'ai appris à maîtriser les crises. Elles viennent toujours tous les 4/6 mois environs mais je sais les arrêter en à peine 3 minutes. Je m'accroupis (pas toujours évident en public, je m'absente donc aux toilettes), donc je m'accroupis et je respire à plein poumons. La crise alors cesse.

Je disais que vos témoignages me rassurent, déjà de savoir que c'est une maladie apparement bégnine, et surtout que cela ne représente pas de danger pendant le grossese!!! Malgrès tout, je ne peux m'empécher de penser que cela doit tout de même fatiguer le coeur primaturément.

Sera-t-il assez solide pour supporter une grossesse et un accouchement? Mouura-t-on d'un arrêt cardiaque avant l'âge? Qu'en pensez-vous? Merci par avance!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par éléo (invité) (80.170.149.xxx) le 15/01/07 à 13:46:15

Bonjour Corinne,

Je suis maman d'une petite fille de 3 mois. Je n'ai pris aucun médicaments pendant la grossesse. J'ai fait quelques crises à la fin et l'accouchement s'est très bien passé par contre je n'avais pas le droit de pousser donc ils l'ont sorti avec les spatules mais tout était prêt pour le cas où je ferai une crise. Par contre après j'ai fait énormément de crises et des très longues j'ai donc arrêté d'avoir du lait car trop fatigué. Maintenant mon coeur va très bien et je ne pense pas que ça le fatigue prématurément.

Bon courage à toi
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patricia (invité) (83.204.201.xxx) le 16/01/07 à 15:43:28

ai accouché deux fois alors que j'avais la maladie de Bouveret et il n'y a eu aucun problème. Pour ma deuxième grossesse je prenais des bétabloquants et ça n'a posé aucun problème ni pour le bébé ni pour moi.Par contre l'ablation par radiofréquence fatigue beaucoup, cela va faire une semaine et le m'en remets doucement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.8.xxx) le 16/01/07 à 20:33:40

Bonjour,
Je fais aussi des crises de Bouveret et j'ai un Wolf Parkinson White et un souffle au coeur. Je compte faire l'ablation car ça fait 15 ans et j'en ai vraiment marre de tous ces médoc et de ne pas pouvoir faire tout ce dont j'ai envie because angoisse ... J'habite Montpellier et Maufy parle dans un précédent message de la clinique du coeur à Montpellier, s'agit-il anciennement de Lavalette et maintenant de la Clinique du Millénaire ? Peux-tu Maufy m'en dire plus sur l'endroit où tu l'as fait faire ?
Un grand merci à tous pour vos témoignages, c'est vraiment très rassurant !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.27.133.xxx) le 20/01/07 à 12:40:23

Bonjour
Comment voit-on la diffférence entre un bouveret et un WOLF PARKINSON ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.178.xxx) le 20/01/07 à 14:18:51

Salut Fabie
Je cherche dans mes archives et je te le dis
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.178.xxx) le 20/01/07 à 14:22:58

Ca y est,j'ai retrouvé la doc:donc c'est bien l'ex clinique Lavalette,et c'est le docteur Pierre Gallay (un Vététiste)qui m'a opéré,et si le tel n'a pas changé,c'est le 04 67 14 10 00
Bonne chance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par docdam (invité) (82.123.89.xxx) le 27/01/07 à 12:00:49

- le "Bouveret" ne correspond pas à grand chose (cf. description par Dr. Bouveret au 19ème siècle, alors que l'électrocardiogramme n'existait pas encore)
- ce qu'on appelle Bouveret est une tachycardie jonctionnelle (TJ) par réentrée intra-nodale (RIN), tandis qu'un WPW (sd de Wolf-Parkinson-White) est une TJ par voie accessoire; ce n'est pas le même mécanisme responsable de la tachy, et certains WPW sont à risque de mort subite et doivent donc absolument bénéficier d'une ablation par radiofréquence, tandis qu'une RIN n'est jamais mortelle.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.128.xxx) le 27/01/07 à 18:15:42

Merci beaucoup Maufy/Alain de m'avoir répondu. C'est ce médecin, le Dr Gallay qui va m'opérer mardi prochain. Je suis très confiante, très optimiste, je vais enfin mettre fin à 15 ans d'angoisse !
Je vous tiendrai au courant ...
à bientôt
Fabie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.138.xxx) le 27/01/07 à 18:40:52

Tu lui passeras le bonjour !!!!
Bonne chance,et ne stresse pas trop
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.14.102.xxx) le 28/01/07 à 10:22:41

Oui Docdam j'ai bien compris la différence mais quand le cardio nous dit qu'on a un bouveret comment peut-il en être sur ? Est-ce qu'il peut le voir sur l'électro ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par docdam (invité) (83.202.8.xxx) le 28/01/07 à 15:25:04

à joanne:
plutôt que de dire sur l'ECG que c'est en faveur d'un bouveret, on devrait plutôt dire qu'il n'y a pas d'argument en faveur d'un sd de WPW... mais il existe plusieurs types de "bouveret", et également de WPW, dont l'aspect peut apparaitre par intermittence, parfois les 2 en même temps. Ce qu'il faut retenir, c'est que le seul examen formel est l'exploration électrophysiologique endocavitaire. En tout cas, si ton ECG entre 2 crises ne montre pas d'onde Delta (préexcitation ventricualire), c'est qu'il n'y a pas de Kent antérograde - celui qui est à risque (mais rétrograde possible). L'élément important est également le tracé ECG pendant la crise: tachy régulière ? QRS fins ou larges ? fréquence variable ? etc.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.29.53.xxx) le 28/01/07 à 23:16:56

Merci Docdam pour tous ces renseignements. Mon cardio m'avait diagnostiqué un Bouveret il y a 25 ans de cela car il avait fait un électro pendant la crise mais comme il est parti à la retraite et que son remplaçant n'a pas retrouvé les tracés, il me demande des renseignements que je ne peux pas lui fournir ni les tracés que je n'ai jamais eu. Il m'a mis sous Rythmol qui me convient bien et qui marche à 90% sur la fréquence des crises.
La solution serait l'ablation mais je suis trop trouillarde pour ça...
Amicalement
Joanne

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.9.xxx) le 01/02/07 à 20:41:35

Bonjour à tous,

Ca y est !!! j’ai fait l’ablation par radio-fréquence mardi 30 janvier. Je suis ravie. Ca s’est très bien passé. Le plus flippant c’est les battements cardiaques désordonnés que le chirurgien crée, je ne savais plus comment respirer car je me suis rendue compte que l’irrégularité des battements m’empêchait d’avoir une respiration régulière. J’avais l’impression que mon cœur faisait des bonds là-dedans ! Je me relaxais tant bien que mal, me décontractait et me disait que quoiqu’il arrive j’étais dans de bonnes mains (le Dr Pierre Gallay à Montpellier, clinique du Millénaire, très bien, je le recommande ainsi que cette clinique, séjour impeccable, tout le monde très gentil). Ce seul « désagréable » côté a été compensé par le fait que je n’ai absolument senti aucune douleur lors des tirs de radio-fréquence même pas la moindre sensation de chaleur. Comme il me prévenait avant chaque tir (2 en tout), j’essayais d’être attentive à la moindre sensation mais rien … tant mieux ! Avant l’opération, on m’avait prévenu que le niveau de douleur dépendait des gens, certains ne sentent rien, d’autres un peu, et d’autres encore ont tellement mal qu’ils sont obligés de leur faire une anesthésie générale. L’infirmière m’a dit que je faisais partie de cette minorité de gens qui ont une très grande résistance à la douleur (c’est réconfortant !). Mais soyez rassuré, si vous avez peur d’avoir mal, sachez qu’ils vous suffit de le dire et l’anesthésiste vous envoie ce qu’il faut pour calmer la douleur.

Arrivée à la clinique le lundi à 16 h. Electrocardiogrammes à plusieurs reprises jusqu’à l’opération, prise de sang. Ils sont venus me chercher dans ma chambre le mardi à 12h et j’y suis remontée à 13 h 45. Rapide !
Si on compte un quart d’heure de préparation en salle d’op (glaciale, normal les microbes adorent la chaleur) et trois quart d’heure en salle de surveillance, l’acte de radio-fréquence lui-même n’a duré qu’1/2 heure ! C’est peu, je m’attendais à plus (3 h !) d’après ce que j’ai lu dans les forums là-dessus.
Je suis sortie de la clinique le mercredi à 11 h, soit même pas 24 h après l’opération !

Avant de commencer, le chirurgien m’a prévenu des risques (pace-maker) mais je me disais que je ne risquais rien ayant un Wolf-Parkinson-White donc loin du nœud auriculo-ventriculaire (si j’ai bien compris, d’après tous les doc que j’ai lu sur Internet. Grâce à internet, c’est plus clair qu’avant où je n’y connaissais rien mais ça reste quand même un peu flou). Et finalement .... ce n’est pas ce que j’avais ! Au lieu d’une voie accessoire WPW, j’avais une réentrée intra-nodale. Il m’a donc fait une ablation par radio-fréquence de la voie lente. Heureusement que je ne l’ai pas su avant car c’est l’endroit qui est près de la voie rapide (normale) du nœud auriculo-ventriculaire d’où le risque de pace-maker. Si je l’avais su avant, aurais-je choisi de faire l’ablation ??? je ne sais pas.

Les petites bricoles de l’opération :
L’infirmière m’a donné un flacon de bétadine pour me laver avec la veille et 1 h avant l’opération.
Se raser les aines (type épilation « maillot de bain ») chez soi avant sinon l’infirmière vous demandera de le faire.
A l’arrivée en salle d’op, l’infirmière m’a posé le cathéter au bras gauche pour le calmant que m’a fait plus tard l’anesthésiste.
L’anesthésie de l’aine (droite) est un peu douloureuse (tout est relatif bien sûr) ainsi que l’entrée du cathéter dans l’artère fémorale. Ca ne se fait pas par le cou (ils avaient l’air surpris quand je leur ai demandé). Après, je n’ai rien senti. Quand il m’a dit que le cathéter était arrivé au coeur j’ai été surprise. Idem pour le second cathéter. 2 cathéters en tout.
C’est pendant qu’il passait le 1er cathéter que l’anesthésiste m’a injecté un décontractant. L’effet a été immédiat –incroyable- je me suis sentie planer, les paupières lourdes mais les sensations intactes.
Tout le personnel a été très gentil, ils expliquaient, il faut dire que je posais des questions, je suis très curieuse sur tout ce qui concerne l’anatomie. Je me suis juste retenue de poser des questions au chirurgien pendant l’acte pour ne pas le déconcentrer.

Encore un point, qui m’a été très utile. Les jours précédents l’opération, j’ai fait beaucoup de relaxation, de la sophrologie, me détendre, m’imaginer l’opération, les sensations, essayer de réduire mon rythme cardiaque. C’est très important car pendant l’opération je me rendais compte par moments que j’étais contractée, alors hop ! décontraction totale. Ca m’a bien servi.

Après l’opération (vers 12h15), j’ai gardé le pansement compressif sur l’aine jusqu’à 19 h puis j’ai pu me lever vers 21h. Je n’ai pas bien dormi car j’avais encore le cathéter au bras gauche (ils me l’ont enlevé à 6 h du mat) et encore un peu mal à l’aine. Je n’ai pu enlever le petit pansement à l’aine que le lendemain matin à la douche.

J’ai eu 2 extrasystoles l’après-midi qui a suivi l’opération accompagnées d’une ENORME bouffée d’angoisse surtout la 1ère, puis plus aucune….. ouf ! Par contre, par moments, dès que je fais un petit effort j’ai le cœur qui bat la chamade (exemple : me lever fermer la fenêtre) , j’ai eu peur au début que ce soit de la tachycardie mais non, ça s’apaise tout seul. J’en ai parlé au cardio qui m’a dit que ça pouvait arriver pendant 1 à 2 semaines mais ça disparaîtra. Pour le moment (2 jours de recul seulement) c’est vrai, il s’emballe moins dès que je fais un effort –il faut dire que je fais tout au ralenti !-. Au fait, je ne suis arrêtée que jusqu’à dimanche donc reprise du boulot lundi alors que l’opération date de mardi dernier. C’est court mais si ça évolue toujours bien, je devrais avoir retrouvé ma forme dans 3 jours. Croisons les doigts !

Et la cerise sur le gâteau …………. Plus de médicaments à prendre !!! aucun ! fini Flécaine et Cardensiel ! Mon estomac va être content. Et enfin je vais me remettre au sport, jogging avec ma chienne dans la garrigue, vélo en famille (j’espère seulement que la motivation sera là et que je ne trouverai pas une autre raison de ne pas en faire …)

Il me faudra aussi me déconditionner : au lieu du schéma « extrasystole = risque de tachycardie = angoisse », il me faut intégrer le schéma suivant « extrasystole = aucun risque » et j’espère qu’avec le temps, je n’en ressentirai plus aucune.

Voilà mon petit compte-rendu de l’opération, je le fais maintenant tant que c’est frais. J’espère que ça vous éclairera sur son déroulement car je me rends compte que ça a bien évolué depuis les témoignages que j’ai pu lire de 2004, 2005.

Alain, désolée je n’ai pas lu ton mail avant d’y aller donc je n’ai pas pu lui passer ton bonjour. Ceci dit, j’ai pensé à toi sur la table d’op ! Je me suis dit en le voyant (car je ne l'avais pas vu avant l'op) « Voilà donc l’homme –un vététiste- qui a opéré Maufy ! ».

Il est difficile de conseiller l’opération aux autres mais ce que je peux vous dire c’est que si c’était à refaire, je refais tout de suite !

N’hésitez pas à me poser des questions si vous voulez.
à+
Fabie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par véto (invité) (81.192.66.xxx) le 08/02/07 à 22:20:14

bonsoir il est 20:30 heur marocaine,et je vous dis pas j'ai eu une de ces crise ,j'avais crù en mourir,voilà ma ptite histoir avec monsieur bouveret, j'ai 32ans je suis docteur vétérinaire,ma première crise est survenue en 2003, c'était la nuit ,j'ai eu une tachycaride affreuse je suait ,'avais meme la sensation d'un froid glaciale ds mon corps ,aprés bien sur pour les connaisseur sur pisser bien entendu,je me suis dit enfait que c'était juste un truc banal qui px arriver à tt le monde ,pour ma mère c'étais le mauvais oeil!!! ,bon une semaine passée sans rien mais ,ce que je sentais aprés c'est l'angoisse et je m'enervait pour tt ou rien ptit à ptit ,je sentait de la tachycardie partt ou j vais ,au travail ,au volant de la voiture, on dirait que c'était un copain indésirable avec toi qui te colle au fesses,cette situation désastreuse m'a conduit carrément à arréter de travailler pendant un ou deux moix et pour un débutant ds notre domaine vs savait trés bien l'impact économique que ça a eu pour moi,je tenais plus mes engagement ,ptit à ptit ma clientèle s'évaporait j'ai fleuré la faillite(enfait j'ai fait faillite ),le premier cardiologue m'a donné des vitamines(mg etc..) avec l'ecg régulier il n y a vu que du feu!! ),ben aprés je me suis décidé à aller voir un vrai spécialiste digne de ce nom,heureusement dés que j'ai entré chez lui,avec l'angoisse j'ai fais une belle crise (220bat/min) eh oui! c'était monsieur bouveret) il m a donné des bta bloquant + anxieulytique(atarax) au cas ou ,vous savez il y aune vie avant bouveret et une vie aprés bouveret,on est plus la meme personne c'est sur!,j'avais la chance de tanter un concours et j'ai été admis au ministère ,donc un travail moins stressant ,mais le problème c'est que je travail ds un coin perdu où il n y a pas de cardiologue et où je vis une vie solitaire ,alors ça a empiré meme avec les béta bloquant je me sent pas à l'aise du tt,juste pour conclure ,on a dit qu'il ya ula radiofréquence et que c'est un remède miracle pour mon cas,le problème c'est qu'il y a juste deux ou 3 ans qu'on commence à le fair chez nous au maroc,j'aimerais savoir est ce qu'à votre avis je tante le coup ici meme si c'est nouveau ici ce genre d'opération ou bien je prépare mon visa pour visiter la tour efel? merci de tous coeur,bouvereté!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.87.xxx) le 09/02/07 à 13:09:19

A Fabie

Je suis trés,trés content que l'opération se soit bien passée.C'est 1 sacrée experience !!!Lorsque j'en parle à des ami(e)s runners,ils sont à chaque fois trés intrigués surtout,que 3 jours aprés,je faisais 1 trail de 42 kms!!!.
Peut etre a + sur 1 trail,prochaine étape car je sors d'opération(ménisque),le trail de Fontfroide,L'Ultra des Citadelles,Le trail du Pont du Gard,et l'Ultra du Mercantour.
A+ alain(Nimes Trail Attitude)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.106.xxx) le 13/02/07 à 23:45:53

Je recherche des témoignages de parents.
Je dois envisager une intervention pour ma fille qui a 13ans et présente une maladie de Bouveret.
Merci de m'apporter votre expérience surtout si elle à eu lieu sur Lyon

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.43.xxx) le 15/02/07 à 12:52:16

Ma fille à 12ans à eu sa 1ère crise très forte lors d'un match de basket. Par chance le médecin de garde à pu enregistrer et diagnostiquer cette anomalie importante (300 durant 1h30)! Depuis un traitement journalier (Ténormine 50). Elle a eu totu de meme quelques crises qu'elle a arreter grace à des techniques toutes simples. Récemment au cours d'un match de basket elle a eu une crise très forte et toutes les techniques non rien stopper. Une fois à l'hopital c'est durant plusieurs heures encore(7-8heures) que la crise à durer jusqu'a ce que des injections commencent à faire diminuer les battements. Elle a du rester 5 jours à l'hopital !!! très très fatiguée. Cette crise était à un niveau bien supérieure à celles déjà enregistrées. Le cardiologue nous demande d'opter pour une rapide intervention. Bien que l'on sache que c'est une bonne solution nous voudrions connaitre des témoignages d'expériences similaires. Tout ce que j'ai pu lire ici nous est d'un grand réconfort car on se sent moins "un cas particulier" et on comprend mieux comment se passe l'intervention mais en ce qui concerne les enfants je manque d'infos. Merci aux parents ou aux enfants qui voudront bien témoigner cela pourrait permettre à ma fille d'etre moins angoissée à l'idée de cette acte et à nous parents de l'aborder plus sereinement!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.51.xxx) le 15/02/07 à 12:59:13

Salut invité

Je ne vois ce que l'on pourrait te dire de + !!!Que ce soit 1 enfant ou 1 adulte,la maladie et l'intervention sont les meme!
Je trouve + délicat de laisser son enfant avec des crises,plutot que de la faire opérer.Lorsque j'avais mes crises,elles ne duraient pas + de 5',et je trouvais incohérent de rester comme ça.Alors qd tu parles en heure!c'est de la torture.
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marie de TOULOUSE (invité) (84.103.167.xxx) le 16/02/07 à 17:22:25

Il est vrai que l'intervention soit pratiquée sur un adulte ou sur un ado c'est pareil.Personnellement je connais un ado qui à été opéré à l'âge de 14 ans; il avait des crises de tachy depuis son très jeune âge.Le chirurgien de CLERMONT FERRAND n'a pas voulu l'opérer avant l'adolescence.Jusque là il était sous traitement.
L'intervention s'est très bien passée.A ce jour il n'a plus refait de crises.Il est guéri.Moi même j'ai eu également une ablation de la voie lente par radio fréquence en 2004 à l'âge de 46 ans.Ceci à TOULOUSE,je l'ai déjà expliqué sur le forum il y a quelque temps.Si quelqu'un veut en parler plus en détail, il peut m'envoyer un mail, je suis prête à communiquer, voir également par téléphonne.Si cela peut aider, c'est super!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par macou5 (invité) (90.21.94.xxx) le 19/02/07 à 21:41:09

Bonjour,

je peux vous apporter un partie de mon témoignage sur la tachycardie

J'ai découvert que j'avais un probléme de tachycardie lors d'une sortie en vélo début janvier grace à mon cardio-fréquencemètre.
Les pulsations sont passées à 180/190 pendant environ 1/4 heure et se sont arrêtées brutalement, et sans aucune gêne particuliére pendant cette période.
J'ai vraiment pris peur.
j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyé chez un cardiologue à TOURS.
J'ai réalisé un épreuve d'effort à la Clinique ST GATIEN qui a déclenché une tachycardie jonctionnelle à 200-210 bpm qui est survenu à 1 minute de récupération.
Il est apparu une première extrasystole, puis une tachycardie par réentrée soutenue, avec aspect d'alternance électrique(cycle court et cycle long).
Il existe par ailleurs des extrasystoles d'allure jonctionnelle au préalable, dont 1 doublet, puis des extrasystoles ventriculaires en récupération
On m'a proposé 3 solutions:
1°) ne rien faire
2°) prendre des médicaments à vie,
3°) une exploration électo-physiologique afin de définir la localisation exacte d'une double voie accessoire et une ablation par radio-fréquence de la double voie nodale.
Aprés quelques jours de réflexion et suite au conseils de médecins, j'ai pris la 3ème solution.
Je fait du sport régulièrement avec des séances d'endurance mais aussi de la résistence dit dure (85% à 95% de la FCM)
Ce type de tachycardie ne se déclenche (pour moi) que si l'effort est intense.
J'ai effectué plusieurs sorties de marche rapide 140/150 pulsations san
J'ai 54 ans, et je veux encore m'éclater dans le sport.
C'est pour cela que l'on m'a proposé cette solution.

Le 13 mars au matin je rentre à la clinique, pour une exploration afin de me proposer une ablation.

Je vous raconterai la suite

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par macou5 (invité) (90.21.94.xxx) le 19/02/07 à 21:50:08

Suite de mon précedant message

on m'a conseillé un site intenet sur la tachycardie jonctionnelle
http://www.cardiologie-pratique.com/archives/affichage_archives.php?archive=cp571/571-2.htm

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par chrisrine (invité) (84.98.153.xxx) le 20/02/07 à 11:35:14

salut calou j'ai etait operé par le docteur galay et il et treé bient je fesai des crises qui monter a 220 pmn tu peu le voir il er super bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.153.xxx) le 20/02/07 à 16:08:13

salut calou tu peut sortir et travailler sans probleme les crisses ne son genantes l'operation et trais sinple et sans aucune douleurs et rapide a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.153.xxx) le 21/02/07 à 11:39:44

bonjour calou la tachycardie ce gairie ter bient par radio_ frequence on me la fait a la clinique lavalette par le dr galay je fesait des crises quit alait de 130 pmn au repot a 220pmn bont retablissemen a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Cédric (invité) (65.94.169.xxx) le 22/02/07 à 18:55:21

Bonjour à tous, membre de la communauté de Bouveret.
Ma première crise s'est déclanchée à l'âge de 14 ans(j'en ai 34 cette année) suite à un match de foot. J'ai du être hospitalisé pendant plusieurs jours afin de faire des tests pour déceller des anomalies au niveau de mon coeur. mais heureusement pour moi, mon coeur était "normal". J'ai donc commencé par avoir un traitement, enfin essayer plusieurs traitements: sotalex, flécaine, rythmodan, cordarone...un vrai cobaye...mais rien à faire, les crises continuaient à revenir...je vous parle de crises qui duraient 2 à 3 jours !!! et une fois par mois avec des pulsations de 220-240. (Mon record : 320!!!) par 3 fois, le seul moyen pour les arrêter été d'introduire une sonde au coeur pour envoyer un courant electrique.
Suite à l'inéfficacité du traitement, on m'a proposé la radiofréquence...en 1990, c'était le début de cette méthode, donc rien était sur à 100%. mais comme les crises ne s'estompaient pas, j'ai accepté.
l'opérération s'est bien déroulée, la discription est identique aux autres témoingages donc je n'y revient pas.
mais après l'opération, j'ai de nouveau eu des crises, moins intenses, moins longues et moins fréquentes.
d'un coté, j'étais donc satisfait mais pas entièrement donc 2 ans après, je me refait une petite séance de radiofréquence...
Coriace la maladie de bouveret...
aujourd'hui, j'ai encore des crises mais 1 à 2 fois par an et elles ne durent que quelques heures...
peut etre qu'une troisième séance serait appropriée mais je me suis exilé au Canada et les soins ne sont pas couverts par l'assurance maladie donc pour le moment je reste comme je suis. et heureusement pour moi, j'ai toujours bien supporté les crises, je n'ai jamais perdu connaisance même pendant les plus grosses...
voilà un petit témoignage pour vous dire que la radiofréquence est radicale surtout avec l'améliorations technologiques de ces dernières années...
n'hésitez pas, faites vous une petite séance, c'est beaucoup plus efficace que des médicaments et aussi moins nocif.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jessy (invité) (90.19.11.xxx) le 22/02/07 à 19:36:43

Bonjour, je voudrais deja vous remercier pour toutes
ces informations on m a diagnostiquer la maladie de
bouveret en novembre 2006 je suis sous flecaine 100 +
celectol pour l instant pas de crise mais des angoises
terrible a ne plus fermer l oeil de la nuit de peur que
mon traitement ne soit pas adapter car mon cardiologue
ma vite fait expediez chez mon generaliste qui lui ma rajouter le celectol pas d electro depuis. j ai 23 ans et j ai tres peur qu il m arrive quelque chose les medecins ne mon rien dit sur cette maladie il se sont contenter de me donner des medicaments. est ce que quelq un a le meme traitement que moi?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 23/02/07 à 23:12:52

oui moi en ce moment je pense avoir cette maladie mais je nen suis pas sur.plusieur crise c dernier jour mais on ne c tjr pas de koi je souffre .jai passee cardio a l'effor,au repos,ecographi mai RAS.dc mon medecin ma conseiller de voir mon cardio et il veu ke ca soi moi ki declenche cé palpitation pour savoir justement de koi je souffre.jui sou traitement de xanax,spasmine.mai pa eviden de les declencher.c vraimen empressionnan c crise,je croi tjr mourrir.jai meme du arreter le foot et ca m'enerve vachement.pour me repondre je vous laisse mon adresse (belmemo08@hotmail.fr)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (80.119.159.xxx) le 24/02/07 à 20:54:07

bonjour a tous nais pas peur isl trouvent toujuor un traitement . moi je prend du sotalex 80 matin _soir avec un medicament tu peu fait du foot moi je fait du velo a biento

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (88.139.136.xxx) le 24/02/07 à 22:15:56

mais a chaque acceleration mon coeur s'emball.pui jai peur de mourrir a chaqu foi.car ils ne son tjr pa sur ke jai cet maladie la.cc se ki pens mn medecin.c vraimen impressionnan kan je sen mon coeur ki comence a s'emballer.je respire d'un seul cou pour ke ca passe.mai kan til s'emball vraimen jai du mal a l'arreter.jai 23an et ca me fai peur.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 25/02/07 à 16:01:13

salut a vous n'ais pas peur ci il s'emballe vraiment respire lentement et allongetoi 10 a 15 minutes a biento

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (88.139.136.xxx) le 25/02/07 à 17:43:05

bonjour christine.je fai exactemen ce ke tu ma di,apré une accelerration é ke mon coeur s'emball.jui obliger de respirer lentemen et de de boire de l'eau tre froide pour ke ca passe.mai comme je dit c vraimen empressionnan.je croi ke je vai mourrir,peur ke mon coeur na batte plu.tan que je ne sui pa sur de savoir exactemen ce ke jai.jai arreter le foot et ca c vraimen dommage car j'aime taper ds un ballon.merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 25/02/07 à 20:19:37

bonjour et bon courage pour la suite a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 25/02/07 à 23:33:38

bon merci je vai essayé un phys.a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.43.xxx) le 27/02/07 à 18:14:56

URGENT - JE RECHERCHE DES TEMOIGNAGES D'INTERVENTION SUR LA REGION LYONNAISE ET PLUS PRECISEMMENT L'HOPITAL CARDIO
MERCI DE PRENDRE CONTACT.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 28/02/07 à 19:45:33

bon voila je sais enfin de koi je soufrre et car je vien porte un holter et au bout de 2h jai senti mes crise ki arriver et ca ma fai peur alor je sui alé voir mon cardio en urgence pui il a regarder mon enregistremen .jui monter seulemen a 140 mai impressionnan.tro peur de mourir il ma annocer ke ce nest ke des crise d'angoise dc ds crise de tachycardie sinisual.je veu savoir aupre de ce forum si en peu se faire operé pour cet crise.car je pourrai pa vivre comme ca tt ma vie.reponde moi vite svp merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 28/02/07 à 20:24:21

bonsoir mehmet les crise de techycardie peut etre opére par le pr GALAY A LA CLINIQUE DU MILLénaire a montpelier li ma opére par radio frequence et sa marche bon courage a+

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 01/03/07 à 13:30:49

bonjour christine.merci pour le msg.tu me dit a montpellier bon alr je vai alé me renseigner car je suis pas tré loin de montpellier.merci encor
a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par damno02 (invité) (90.34.93.xxx) le 01/03/07 à 21:48:09

Bonjour a tous, on ma decouvert la maladie de Bouveret en septembre 2004, la raison??? j'ai fais plusieurs crises vraiment mal tolérées, la galére, j'ai crus que j'allais y passer mais heureusement le SMUR a chaque fois venait vite me chercher!!!!, on m'a en premier mise sous tenormine 50mg, matin et soir, mais ne suffisant pas, en octobre 2006 on a rajouté de la flécaine 100mg, pas mal comme traitement, le seul hic c'est que mesdames, la flécaine c pas bon du tout pour une eventuelle grossesse, par contre j'ai eu mon fils sous beta bloquant, il a eut le droit a une surveillance cardio a la naissance, mais aucun soucis.
Je voulais quand meme dire que depuis 2004 je ne suis plus du tout la meme, j'ai toujours peur de faire une crise et d'y rester!(c peut etre ridicule, mais c comme ça!), ça me gache vraiment la vie, je suis omnubilé par mon rythme cardiaque et je prends plusieurs fois par jour mes puls!, je me couche le soir en me demandant si je me reveillerai le lendemain matin, on devient completement parano avec cette saloperie de maladie! le pire c que maintenant j'en viens a faire des crises d'angoisse qui me declenchent des crises de tachycardie! voyez un peu le tableau!, c pas grave d'accord, mais alors moi je n'arrive vraiment pas a me faire une idée!
Bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (86.70.140.xxx) le 02/03/07 à 16:47:04

bonjour a tous maladie de bouveret n'ait pas grave tu peut etre trenquille ne t'angoisse plus bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 02/03/07 à 18:12:07

bonjour a tous je vien d'avoir plus de renseignement concernant mes resultat.dc j'aurai ls crises sinusale ainsi que quelque rare extrasystoles auriculaire et ca me fai un peur tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christele (invité) (87.91.156.xxx) le 12/03/07 à 16:16:52

Bonjour a tous!
je me suis fait "ablater" l'année derniere à l'hopital cardio de Lyon cela c'est très mal passée!!! voir mon témoignage ci-dessus! je me fais opèrer de nouveau!! le 22/03 à la clinique de RILLIEUX Lyon-Nord par le Dr ATALLAH. Si quelqun a des infos sur cet établissement et ce Dr merci de me les faire parvenir.
bon courage a tous!
Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cloes (invité) (193.249.117.xxx) le 14/03/07 à 19:38:20

moi aussi je sui atteinte de cette maladie pour l'arété quelqu'un doit m'appuyer sur les yeux meme si sa fait un peu mal ou sur la gorge le plus éfficasse c'est sur lé yeux il parait qu'on peut aussi boire de l'eau fraiche cela arrive quand on fait des effort phisique ou quand on ai énervé et fatigué il faut prendre du fer et du magnésium

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.14.225.xxx) le 15/03/07 à 21:46:37

bonjour Chrystèle
Alors tu remets ça ? Je suis sûre que ça va bien se passer à la clinique de Rillieux. Elle est bien réputée mais je ne connais pas ce médecin.
Fais-tu toujours des crises de tachycardie depuis ta première intervention ?
Moi je n'ai pas refait de crise depuis le mois de mai 2006 mais je suis toujours sous anti-arythmique.
Donc pour l'ablation, mon généraliste n'est pas pour. Il dit que tant que le traitement marche, il vaut mieux continuer comme ça.
J'espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles après ton intervention et je te souhaite bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christele (invité) (87.91.156.xxx) le 28/03/07 à 16:02:24

Re bonjour a tous! et bien voila c'est fait!!!! je me suis refait opèrer pour mon bouveret à la clinique de Rillieux par le Dr Atallah et le Dr Fareh. j'avais vraiment très peur ( suite à l'intervention désastreuse à l'hopital Cardio de Lyon!!) mais je peux vous guarantir que toute l'équipe médicale et adorables à l'écoute et super compétente!! ils m'ont tellement bien sédaté!! que je n'ai rien vu de l'intervention!! comme quoi il est possible d'être endormie!!! alors que j'avais toujours entendu le contraire! le Dr ATALLAH et le Dr FAREH sont vraiment a l'écoute! et cela fait du bien.Je recommande vivement la Polyclinique de Rillieux.Je dois attendre maintenant 3 mois pour voir si tous va bien, je suis toujours sous béta bloquant pour encore 1 mois puis après j'éspère pouvoir arreter tous ces médocs!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (81.251.22.xxx) le 30/03/07 à 13:13:45

Contente pour toi Chrystelle que tout soit fini et que ce soit bien passé.
Si je me décide à le faire, j'irai dans la même clinique.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.106.xxx) le 12/04/07 à 21:46:10

Ce 30 mars, ma fille (13ans) a eu une intervention à Lyon cardio.
Mais ce fichu circuit annexe à détruire était placée sur le circuit principal... le risque était important...le professeur n'a pas pris ce risque (on lui dit Merci!).
C'est donc le retour à la case départ avec médicaments matin et soir(corgard ) et nos doutes, angoisses en attente de la crise à venir...ou? quand? à 300 encore?
C'est dur à gérer et à digérer !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (77.216.126.xxx) le 15/04/07 à 08:31:26

Bonjour,

Vous pouvez essayer la méthode à froid car dans ce cas il n'y a aucun risque. Je ne sais pas s'ils le font à Lyon mais à Paris à la Pitié ils le font c'est sur. J'étais dans le même cas que votre fille et je me suis fait opérer là bas.
Bon courage à vous et à votre fille.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Kikou (invité) (83.154.144.xxx) le 18/04/07 à 09:38:37

Bonjour à tous, j'ai eu aussi des gros soucis de santé dûs à un syndrome de bouveret,qui a débuté à l'âge de six ans.J'avais des crises excessivement violentes et j'étais sous bétabloquants en permanence avec des doses de+en+fortes.Ceci pour me permettre de vivre à peu près normalement. C'est à dire sans rien faire! pas de sport, pas de fêtes, pas de télé trop tard, un rien me fatigait et me créait des crises, malgrè les cachets. Mon état s'est cependant maintenu ainsi pendant 12ans car mon cardiologue préférait que je sois adulte pour subir l'intervention, ceci pour avoir +de chances de ne pas avoir à la subir plusieurs fois. On m'a fait tout ça l'été dernier,à 17ans. C'est le professeur Galay à Montpellier qui s'est occupé de moi.je vois que certains en ont déjà parlé.Ce n'est pas un docteur, c'est un magicien. Tout s'est bien passé pour moi, et depuis j'ai retrouvé une vie normale après tant d'années. Il ne faut pas hésiter une seconde, la médecine a fait des progrès incroyables dans ce domaine. L'intervention dure "rien du tout" et on vous redonne la vie tout simplement. voila bisous à tous et toutes.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.250.9.xxx) le 18/04/07 à 10:38:42

Pour ceux qui ont eu l'intervention je voudrai savoir si vous avez eu mal pendant longtemps à l'intérieur de l'aine? (les 2). Les frottements gènent beaucoup et cela fait maintenant 20 jours ... est-ce normal?
Qui prend du Corgard? que pensez vous de ce béta-bloquant ?
J'aimerai lire des témoignages sur le vécu et le quotidien de personnes assistée d'un Pace-Maker? MERCI

Maladie de Bouveret : recherche témoignage de sportifs.... par larry (invité) (83.114.203.xxx) le 19/04/07 à 01:42:24

Bonjour à tous,

j'ai aussi un Bouveret mais qui ne se déclenche QUE pendant un sport intensif (tennis à l'adolescence, running maintenant j'ai 36 ans). Dès que j'accélère un peu rapidement ou que je cours en côte en forçant un peu ça se déclenche, surtout quand je cours moins régulièrement et que je me remets à courir à un rythme soutenu.
Mon coeur monte d'un coup de 160-170 (normal dans l'effort) à 230-240.
En revanche, ca n'est pas impressionnant à part que ça bat fort, pas de nausée pas de crise donc je vis ça assez bien et ne suis pas inquiet surtout quand je lis que ce n'est pas dangereux, ma famille elle a peur pour moi.

Je continue à courir le marathon, en revanche maintenant je m'arrête de courir dès que j'ai une crise je m'assois en attendant que ca passe (ca peut durer de 5 min jusqu'à 1h parfois) alors qu'avant je continuais à courir, avec une impression de fatigue.
De tout ce que je lis sur le forum j'ai l'impression que mon cas ne nécessite pas l'opération ni même les médicaments. Des témoignages sur ce même cas uniquement sportif et les suites à donner?


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Christophe (invité) (194.4.130.xxx) le 23/04/07 à 23:09:30

Bonjour,

J'ai 26 ans et j'ai decouvert que j'était atteint de cette maladie il y a deux ans environs, mais pendant mon adolescence j'avais deja des symptomes.Je fait des crises de tachycardie modérées c'est a dire que je n'atteint pas les 200bpm ou que tres rarement, ce qui ne les empèche pas d'etre dur à supporter. Elles sont assez fréquentes
Ces crises ont lieu n'importe quand et le sport n'est pour rien dans leur apparitions contrairement au stress. Mon medecin traitant m'a prescrit des beta-bloquants (atenolol), avant de m'envoyer chez un cardiologue (il a fallu que j'insiste!!),traitement qui à fonctionné un certain temps mais qui est au jour d'aujourd'hui inéfficace. Les crises durent plusieurs jours...
Je ne sais plus quoi faire!? retourner chez le cardiologue pour trouvé un dosage ou traitement plus adapté? subir l'ablation?

J'ai de plus en plus de mal à vivre avec cette maladie, meme si je sais que celle ci n'est pas mortelle.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jamel (invité) (217.128.22.xxx) le 24/04/07 à 12:08:36

salut tout le monde et je souhaite un retablissement a tous , comme tous je suis attaint de la maladie de bouveret est ca ete confirmer par un ECG en pere crise je soufre de cette maladie de puit 1993 .

Maladie de Bouveret par Mick (invité) (212.87.101.xxx) le 01/05/07 à 21:17:42

Bonjour à tous,

Je voudrais également vous apporter mon témoignage. Mes premières crises ont été detéctées vers 16 ans quand je faisais du foot mais elles étaient courtes (quelques secondes). Mon médecin disait qu'il ne fallait pas s'inquieter tant que çà n'empirait pas.

Deux ans plus tard les crises se sont allongées (minutes) et se déclenchaient en période de repos. Finalement j'ai eu une crise de 4 h. J'ai réussi à l'arrêter grâce à la respiration. Plus précisémment je gonflais mes poumons à fond et j'attendais que le coeur se calme. Le lendemain, les crises se sont à nouveau déclenchées et mon médecin à diagnostiqué la maladie de Bouveret. Il m'a prescrit Isoptine qui marche très bien sur moi.

Je me suis rendu compte que plusieurs crises se déclenchaient avec des sports "à résistance" (genre foot, minifoot, badminton,...). L'endurance ne déclenche pas de crise chez moi. Je sais que je peux continuer le sport en période de crise même si je suis plus fatigué et j'ai tendance à m'économiser car sinon la douleur dans la poitrine commence à être douloureuse.


Progresssivement j'ai réduit la prise d'un comprimé avant le sport car je sentais que c'était possible. Finalement je n'ai presque plus de crises et elles sont très courtes.

J'ai également remarqué comme certains d'entre vous que la caféïne favorise les crises donc j'évite le coca quand je fais du sport. L'alcool n'a pas d'effet sur moi.

Aujourdhui j'ai eu de nouveaux symptômes (apparemment très peu fréquents dans vos témoignages) une forte douleur dans la poitrine au réveil. Je me suis douté que c'était lié à cette maladie de Bouveret quand j'ai senti des palpitations qui sont pour moi identiques entre une période une période de repos et une période de repos ou l'inverse. Je me demande si j'ai pas un truc plus grave car je me suis vraiment senti mal aujourdhui sans pour autant avoir de la température. Si quelqu'un me conforter dans l'idée que c'est lié à la maldie de Bouveret? Merci

Bon courage à tout le monde,
On a quand même encore de la chance comparé à d'autres!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (86.209.198.xxx) le 03/05/07 à 14:41:14

Mick
N'as-tu jamais vu de cardiologue pour ton bouveret ? C'est bizarre cette douleur dans la poitrine !
Le mieux serait d'aller aux urgences pendant la crise afin de l'enregistrer.
Le bouveret est un problème de rythme cardiaque et il serait mieux d'aller faire une écho chez un cardio pour te rassurer même si ce n'est pas dangereux et éliminer une autre anomalie.
Bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.250.19.xxx) le 04/05/07 à 15:16:00

Nick,
la douleur que tu ressents n'est sans doute pas grave mais semble avoir une cause différente d'un BOUVERET. Une simple consultation chez ton généraliste te rassurerai... tiens nous au courant !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cat (invité) (82.255.91.xxx) le 13/05/07 à 19:54:03

mon cardiologue m'a decouvert la maladie de bouveret en 2000.j'ai peu de crises . l'orsqu'elles arrivent j'arrive à me les faire passer sans problemes sauf quand je suis fatiguee là ça dure plus lontemps. je fais de la cap et le probleme est que dernierement j'ai fait un semi marathon et j'ai eu une crise au 10ème km là impossible de me la faire passer j'ai galere alternant marche et course .la question que je me pose est il possible de prendre un traitement juste avant une course?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fabienne (invité) (88.166.51.xxx) le 31/05/07 à 20:09:38

bonjour à tous,moi aussi j ai la maladie de bouveret et j essaie de vivre au mieux,j ai un traitement médicamenteux à vie et les crises se font surtout quand je suis fatiguee énervée ou contrariée.quand elle arrivent j essaie si c est possible de boire un grand verre d eau très très fraiche et j attend que ca passe,biensur après suit une très grosse fatigue..depuis que je suis sous SECTRAL c est mieux mais peut etre qu un jour je serais obligée de me faire opérer,je suis pas encore prete pour ca,je suis une grande froussarde..en attendant il faut faire avec; faire du sport je joue au basket,et avoir une vie tout a fait normal.a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.14.227.xxx) le 07/06/07 à 21:24:23

Je remarque que depuis quelques temps les témoignages se font rare! de tout les sites c'est pourtant celui là le plus complet et le plus riche en expériences! dommage!
Moi je recherche des témpoignages sur la cryothérapie pratiquée à Lyon...
l'intervention classique qui était prévue pour ma fille (13ans) fin mars n'a pas pu etre réalisée car le circuit annexe à supprimé est situé sur le circuit principal... trop de risque... mais notre espoir demeure.... la cryothérapie en est un immense..... j'attends vos réactions et surtout votre précieux témoignages Merci

Maladie de Bouveret par jamel (invité) (82.225.37.xxx) le 15/06/07 à 17:40:08

bonjour tout le monde , je suis atteint par lamaladie de bouveret depuit 1993 .je vien de me faire opere par radio frequence a l'hopital honri mondor a creteil 94000 ,croiez moi ça vo le coup

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (88.140.39.xxx) le 18/06/07 à 11:42:47

salut a tous la radoi frequance et tres bien bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christina (invité) (83.199.208.xxx) le 22/06/07 à 21:44:11

message pour Mick,je viens de faie 1 crise de bouveret,a l hosto on m a demande si j avais 1 douleur thoracique il fallait que je le signale...il vaut peut etre mieux que tu consulte un cardio en cas de douleur.
qui connaitrait un hopital sur st denis 93 et sa reputation ? pour une intervention par radio frequence?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par raymond (invité) (86.199.198.xxx) le 29/06/07 à 10:10:21

Je suis sujet a des crises de tachycardie devenant de plus en plus avalisentes qui se déclenche systématiquement après un effort important durant plusieurs jours palpitations de 100 a 200 avant retour a la normal les médicaments nom apparemment aucun effet j'en ai testé plusieurs (sotalex,flécaine,rhytmodant)aujourd'hui je doit prendre de la cordarone.
Je serait très intéressé de savoir si quelqu’un prend ce medic quel en sont les résultas.
Si vous voyer des similitude dans les symptômes et comment vous les traitez.

Merci

Raymond

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par martinamania (invité) (86.207.223.xxx) le 12/07/07 à 10:45:54

j suis aussi atteinte par cette maladie, mais qui se nomme fébrillation auriculaire et qui est apparentée à la maladie de Bouveret. j prends en ce moment un médoc Cordarone et en + j me fais des piqûres de Calciparine tant que j suis en crise; c'est ma 2ème en 4 mois. pour l'instant on me parle de traitement, mais pas d'urgence pour l'opération. En attendant le Cordarone me calme les crises, et en traitement de fonds je vais prendre de la Flécaine. j'espère que les crises s'arrêteront. vos témoignages sont super, moi qui n connaissais pas cette maladie je suis un peu + rassurée. Courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par boubou (invité) (89.84.211.xxx) le 19/07/07 à 17:33:50

bonjour !! j'ai 17 ans
sa fait depuis deux mois que mon coeur s'exite sans raison me picote,me donne comme une sensation de nosé , des fourmis dans les mains,des boufer de chaleur et se calm bruskement ! o debut je pensai ke c'etait normal que c'etait a cause du stress des examens !!arrive le mois de juillet le stress et terminé j'ai u mon exam donc tout pour etre heureuse !seulement voila toujours ces crise a mon coeur ! je ne faisai rien j'attendai ke sa passe! seuelement aujourdui jai u une crise k ia durer plus lontem ke les otre! je vais o urgence et j'apren ke jai le syndrome de bouveret ! je neconnais la cette maladie je sais jsute quel est la en moi !! c'est tout recent pour moi alors je vous demande de l'aide des conseil pour ke ma vie ne soit plu un cauchemar

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Aline (invité) (91.168.28.xxx) le 23/07/07 à 22:50:22

bonjour Boubou,moi j'ai 18 ans. J'avais un bouveret depuis l'âge de 5 ans. J'ai du respecter une vie très stricte, sans activités, sans jeux qui nécessitent de trop bouger, pas de marche, je ne pouvais même pas porter mon cartable..rien... j'avais un rythme en permanence à 180 et je suis restée sous bétabloquants à fortes doses, jusqu'à l'an dernier.Le spécialiste aurait voulu me faire une intervention plus tôt mais son collègue préférait attendre un peu, que je sois à taille et âge adulte. Pour ne pas avoir à recommencer.On m'a fait l'intervention l'été dernier, une cautérisation du petit faisceau qui mettait la pagaille dans mon coeur. Sous anesthésie locale à l'aine. Supportable. et rapide! depuis j'ai une vie NORMALE sans sentir un coeur fou en permanence. Je peux bouger, sortir, et faire ma fofolle ! Toi à 17ans t'as pas ce souci d'attendre que ta croissance soit terminé alors t'inquiète pas. et n'hésite pas à le faire si on te le conseille.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par tikoun (invité) (90.31.50.xxx) le 24/07/07 à 16:35:01

j ai lu en diagonal les mails .......
j ai 40 ans et je suis atteinte moi aussi d un S de bouveret diagnostiquer il y a a peine 3 ans mais du plus loin que je me souvienne la premiere crise a eu lieu a 12 ans cahotant d annee en annee avec 2a 3 crise par an sans savoir ce qui me pourrissait la vie et notamment les cours de sport ou j etais minable malgres une grosse envie de bien faire ma plus grosse crise remonte a 2004 e peu pres 6h et une acceleration a plus de 250 et un diagnostique a la cle car il faut bien dire que sans ecg on est qd mm pris pour des malades imaginaires
et puis miracle plus rien pendant 18 mois et re patatras ca a recomencer
je ne me suis pas fait operer parce que j avais peur "le coup de je t opere reveillee sans dec ca le fait pas trop"
et puis depuis mes dernieres crises (3 en 1 mois) m a fait me decider et puis comme j ai 4 gamins je crois qu il ne faut pas trop jouer avec la sante
remarquer j ai eu qd mm 4 grossesses avec un bouveret et aucun incident notable comme je carbure d origine a 120 pul/min ca doit iy etre pour qq chose
pourtant j ai trop les boulles de me faire operer j irais mais je ne suis pas tranquille

a dieu vat tout ce que je demande c est que ca se passe bien et que je ne soit plus ennuiyer par cette affection

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 28/07/07 à 21:30:56

j'ai 50 ans, opérée en 1999 par le prof.galley à montpellier.(réussite 90% vu,la température trés basse de mon corps ...)
depuis l'âge de 12 ans j'ai eu des crises violentes soignées dès ce jeune âge,à la flécaine.

Je faisais des sports de vitesse,des marches accélérées en solitaire,tant j'avais d'énergie à dépenser.

grâce à mon mari rencontré en 1998,infirmier psy, depuis 35 ans,à qui mon mal de vivre a vraiment inquiété!
En effet ,plus le temps passait,et plus les crises de tachy.s'agravaient et je me retrouvais grelottante,étendue par terre en pleine nuit ou dieu sait depuis quand,à mon réveil et à l'appeller.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par d (invité) (82.249.133.xxx) le 29/07/07 à 07:55:49

d

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique dupuy (invité) (82.246.235.xxx) le 30/07/07 à 13:58:54

suite, à mon souvenir post-opératoire,l'intervention ,qui selon mon cas,a duré 1H00,sans anesthésie,mais il faut tenir le coup!sinon c'est à refaire!

à l'issue de cette intervention,,je jouais au scrabble avec ma voisine de chambre,et suis sortie le lendemain.

Conclusion du docteur:à 47 ans ,j'aurai pû être atteinte d'une attaque cérébrale!,alors ,au jour d'aujourd'hui avec la sureté certaine à presque 100% faites le merde! au risque de vous retrouver handycapé!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.253.xxx) le 30/07/07 à 19:24:13

@Frédérique
Et c'est quoi le rapport avec une attaque cérébrale STP ??

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par garon (invité) (90.30.158.xxx) le 30/07/07 à 20:00:32

bonjour à tous
On viens de diagnostiquer la maladie de bouveret à ma belle soeur. Elle commence juste un traitement médicamenteux et elle s'inquiéte sur le coût du traitement et de sa prise en charge par la sécu car elle ne gagne pas des masses, j'en profite également pour savoir également si une personne peut me dire comment est pris en charge l'opération. Merci par avance.
PS: je suis en train d'imprimer vos nombreux témoignages pour lui donner à lire ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frédérique (invité) (82.246.235.xxx) le 31/07/07 à 13:36:22

réponse à CALOU DU 30 07 07.
Attaque cérébrale,c'est la conclusion du cardiologue.
Mon ressenti est ;au début des palpitations violentes,je perdait l'équilibre semi inconsciente,avec probablement une
tension très basse; étant avertie depuis si longtemps de ce mal de vivre,je n'ai jamais panniqué.

Trés honnêtement durant ces malaises ,la nuit comme le jour,et qui duraient de 10mns. à 3 heures;

Je sentait ma tête se vider,absence de combien de temps?,ou, je me sentait le corps lourd et sans force ,comme probablement après un combat de boxe!
Très grande fatigue à la récupération.

aujourd'hui guérie à 90% Il est très RARE QUE LE COEUR S'EMBALE. MERCI DR.GALLEY.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.246.235.xxx) le 31/07/07 à 20:28:28

SUITE ...avec l'aide explicative de mon mari infirmier, ayant assisté à l'intervention,avec une TA à 9,5 et des pulsations à 280,sur ce principe ,je souffrais bien d'une maladie de bouveret traitée depuis l'age de 12 ans sous flecaine.
merci de m'avoir lue ,en espérant rassurer les malades,
de realiser cette petite intervention,qui redonne le gout de vivre!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par babine (invité) (90.31.28.xxx) le 01/08/07 à 12:16:04

slt a tous je suis nouvelle sur se forum j'habite à la reunion et j'ai la maladie de bouveret je dois me faire ablater en septembre et je suis un peu inquiète , en tout cas merci pour vos témoignages , je sais que je ne suis pas la seule et qu'il y a des gens qui comprennent ce que je ressent
bisous a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par veronique (invité) (88.168.16.xxx) le 01/08/07 à 15:24:04

Bonjour a tous,
je me présente je m appelle veronique j ai 38 ans. Depuis l age de 20 ans je subis des crises de tachycardie paroxystites.(bouveret).
La premiere fois que cela m'a pris je faisais une soirée entre amis. Quand j ai perdu connaissance, mes amis on appelé le medecin. Diagnostique: dépechez vous il faut l ammener au urgence!!elle a un gros probleme au coeur. Le medecin en question m 'a fais une picqure de cheval.
Le matin j 'ai attiré en psychiatrie, ils ont cris que j avais fait une crise depanique!!!
Je suis ressortie de cette hopital 1 semaine plus tard en disant que je n avais rein a faire ici.. Ils m ont envoyé dans une maison de jeune fille croyant que cela venait de mes parent. Bref..
Une fois dans cette maison j ai fais des crises de bouveret tous les soirs je montais à 180 de palpitation. Les medecins qui se séplacaient me faisait des picqures de valium.
J 'ai demandé a etre hospitalisé et les cardio ont décidé de me mettre sous avlocardyle!! mais voila comme je faisait de l hypotention ils ont du arrété car en plus j attendais un enfant.
Pendat 7 ans et par miracle et sasn medicament je n ai plus eu de crise.
En 1998 mes crises ont recommencé 7 par an puis en l an 2000 j en faisaient a nouveau tous les soir et tous les soir j 'étais au urgence. Ils ne me faisaient rien ils disaient que cela était du au crises d'angoisses qu ils me les provoqués.
J ai décidé d'aller voir un grand professeur a bordeaux a l hopital de haut leveque en gironde qui m 'a proposé une fulguration.
Il m a dais que si cela marché tout rentrerai dans l ordre malheuresement cela n a pas marché.
Et depuis je traine mais crise plusieur fois par mois . Un cardiologue m a mis sous flecaine mais j ai l impression que cela ne mache pas. Et en plus je suis sous préviscan pour une embolie pulmonaire que j ai faite il y a deux ans.
Aujourd'hui j appelle a l aide. J i besoin de temoignage, de soutien de personne qui vive la meme chose que moi. Je suis fatiguée, lassé, esténué. J 'ai un enfant de deux ans et je voudrais qu'elle me voie rayonner et pas pleuré de fatigue. Merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frédérique (invité) (82.246.235.xxx) le 02/08/07 à 21:30:14

à Véronique,dernière en date à communiquer!
Si tu as réellement lu les témoignages ,fonces ,ma vieille! et tu guériras! j'attends 1 heure après ton intervention,le ressenti ,sur cet acte!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par veronique (invité) (88.168.16.xxx) le 02/08/07 à 22:59:48

Merci pour ton soutiens ? Mais tu vois ce soir je suis en pleine crise, le medecin viens de partir. Je n en peu plus.je me tape une crise d angoisse comme il ne l ai pas permis. J ai besoin de parler et de parler de cette maladie qui me pourrit la vie. Foncer, je ne fais que cela, voir demain encore et encore. Je suis sous flecaine et previscan mais j ai l impression que la flecaine ne me fais rien puisque je fais deux a trois crise de bouveret par semaine.. J attends de vos soutiens qui je pense me ferons le plus grand bien .merci à tous par avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 03/08/07 à 12:23:57

veronique,ne panique pas,plus tu vas anticiper la crainte d'une prochaine crise,plus tu vas agraver ton cas.

éssai de te détendre,continue à sortir et te distraire,

Je sais que les crises arrivent parfois en pleine nuit,d'ou
la triple angoisse,mais les cardiologues ne savent pas ,en tant que soigneurs ,ce que le corps entier subit!pendant et après les crises.
une radiofréquence non réussie,peux être recommencée,si vraiment c'est un bouveret!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eddy (invité) (90.45.81.xxx) le 08/08/07 à 10:31:54

je sui tomber par hasar sur ce forum et je sui conten de voir que je ne sui pa le seul (dsl de dire ca comme ca )
j ai 25 et j ai un bouveret ossi j hesite pour l opération vs ne conseillai de la faire ?
mes crise je l e sens venir d abort une grande monté de stress ou d angoisse et pui le coeur qui s embale ( san aucune raison) je sui sou medicamen ( cardiocalm ) ca fai mtn 3ans que je vi comme ca que me conseillez vous ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mona (invité) (83.134.215.xxx) le 08/08/07 à 15:21:09

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 29 ans et j'ai des crises de Bouveret depuis l'école primaire. Je me souviens d'une fois où je me suis endormie avec et réveillée le lendemain avec !
Mais avec le temps j'ai réussi à gérer mes crises, à les stopper très vite, c'est rare quand elles durent plus de 5 minutes. Je bloque ma respiration et je pousse (comme dirait mon cardiologue, comme quand vous êtes sur le pot :-)). Je fais ça plusieurs fois d'affilé.

Mes crises arrivent quand je suis fatiguée et que j'ai un petit coup de stress (ne fusse que de penser à un truc stressant). Ca m'arrive parfois au sport (step, aérobic) et sourtout quand je danse :-( Je pense que le fait de faire de l'exercice sans échauffement, sans y aller progressivement augmente le risque de crise.

Mais c'est vrai que ça reste genant socialement et puis maintenant j'ai 2 enfants en bas âge, donc je suis plus souvent fatiguée... A propos, j'ai eu des crises pendant mes grossesses, un peu plus souvent vu que j'était aussi plus souvent fatiguée... Un peu plus difficiles à supporter mais rien d'alarmant. Pendant les accouchements, je n'ai pas eu de crise. Mon cardiologue me disait que ça pouvait arriver mais que vu les contractions et tout et tout, elles repartent très vite et toute seule.
On envisage un 3ème enfant et mon médecin (mais aussi le cardiologue) me disait qu'avec l'âge en général ça s'agravait. Mes crises démarrent avec une chute de tension (plus ou moins forte, ça dépend). Mon cardio disait qu'avec l'âge, les crises étaient plus difficiles à supporter et que les chutes de tension pouvaient provoquer de vrai chute.

J'ai donc décidé de me faire opérer ! Je rentre demain à l'hôpital, je me fais opérer vendredi, je rentre samedi à la maison. J'ai choisi la clinique de Mont-Godinne (Belgique), sous les conseils de mon médecin traitant. Ils font 600 opérations de ce type par an.

Je vous donnerai des nouvelles.

A+
Mona.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.37.198.xxx) le 09/08/07 à 15:17:14

Comme on peut le lire, il y a crise et CRISE ! des petites supportables qui n'empechent pas de dormir et puis celles qui sont aux alentours de 300 avec une tension descendue à 5 et qui nécessitent une évacuation urgente, car les organes (poumon, foie...) souffrent et laissent des séquelles. Qaund l'intervention est possible il ne faut pas hésiter car elle est vraiment un plus pour le "malade", c'est finit de se dire "et si j'ai une crise.." et de devoir réfléchir à la situation du centre hospitalier le plus proche, surtout en vacances à l'étranger !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.33.xxx) le 10/08/07 à 15:02:11

Bonjour, j'ai 42 ans, on a diagnostiqué la maladie de bouveret depuis environ 15 ans, avec 2 à crises par an, rien d'alarmant et depuis 4 ans tout s'accélère, aujourd'hui j'en suis à 1 crise tous les 15 jours, grosses crises avec 250 à300 puls, qui durent de 5 mn à 3 heures. Je prends de l'Isoptine120 pendant les crises, soit ça passe de suite sinon si ça dure et bien je vais à l'hosto. J'en ai ras le bol alors je me suis décidée et je subis l'ablation le 18 septembre à Lyon par le Pr Pottie, Clinique Prostestante.J'éspère ne pas avoir à le regretter et je dois avouer que j'ai un peu la trouille.. Si vous vous êtes fait opérer merci de nous raconter, ça rassure. Bon courage à toutes et à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.229.xxx) le 11/08/07 à 18:11:31

Si les personnes qui se sont fait opérer pouvaient nous dire combien d'arrêt de travail ont-elles eu après et combien de temps ils leur a fallu pour s'en remettre. Merci d'avance de vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 11/08/07 à 22:33:25

pour nath.
après l'intervention:si tu lis bien mon témoignage autant que d'autres opérés,tu continue de vivre ton lendemain ,normalement,(question arrêt maladie,)en tant qu'artisant,je ne sais pas de quoi l'on parle!!!!!!!!!

question,récupération,mon exemple:
vivre dans un corps qui subit des crises de tachy. depuis l'age de 12 ans,(oû l'on s'entend dire:"arrête ton cinéma!!!",c'est dur à vivre!

Après cette intervention,à 50 ans ,cette année, je vis dans un corps que je ne connais pas!
En effet,j'avais un rythme de vie à courir!courir!!!!
et aujourd'hui,j'ai beaucoup moins d'endurance,et avec l'aide de mon mari,j'ai compris qu'il fallait accepter cette fatigue dûe à cette maladie.
En résumé,il faudrait avoir le droit ,de faire ,une rééducation cardiaque,pour apprendre ,à récupérer mieux et plus vite.
courage ,FRED.


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Martine (invité) (77.194.5.xxx) le 16/08/07 à 21:29:56

A l'intention de Nath

Je m'appréte a subir une ablation au mois de novembre.
Je foudrais savoir quel est le temps de récupération? Etant aide soignante, je n'ai jamais rencontrer de cas simillaire au mien et ça dans toute ma carrière. Mon cas a été diagnostiquer à l'age de 46 ans en début août aprés une grosse crise fin juillet. Au urgence ont m'a dirigé vers le cardiologue. Celui ci a diagnostiquer la maladie de suite. Ce la fait depuis l'enfance que souffre de cette affection. J'ai également subit une conséquences particulièrement grave, une crise s'est passée au vollant de ma voiture (1995), résultat j'ai des séquelles qui ont fragilisées ma colonne vertébrale.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (77.197.220.xxx) le 19/08/07 à 20:54:46

A l'intention de tous les opérés récents ou anciens.

Je m'appréte a subir une ablation au mois de novembre.
Je foudrais savoir quel est le temps de récupération? Etant aide soignante, je n'ai jamais rencontrer de cas simillaire au mien et ça dans toute ma carrière. Mon cas a été diagnostiquer à l'age de 46 ans en début août aprés une grosse crise fin juillet. Au urgence ont m'a dirigé vers le cardiologue. Celui ci a diagnostiquer la maladie de suite. Ce la fait depuis l'enfance que souffre de cette affection. J'ai également subit une conséquences particulièrement grave, une crise s'est passée au vollant de ma voiture (1995), résultat j'ai des séquelles qui ont fragilisées ma colonne vertébrale.

Comment est la vie aprés????????


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Aurélie (invité) (81.245.104.xxx) le 22/08/07 à 18:41:10

Bonjour je suis une fille de 19 ans, j'ai la maladie de Bouveret depuis mes 10 ans, cela m'affecte beaucoup dans ma vie de jeune fille et je ne peux pas vicre comme les autres jeunes, je ne peux rien faire, rien que le fait de monter des escaliers m'essouffle beaucoup et mon coeur s'accélère cependant je ne fais plus de crise cela m'arrive tout les x temps mais je voudrais subir une ablation, j'ai très peur. Le médecin m'a dit que j'avais un nerf en trop mais qu'il ne savais pas où il se trouvait alors il se peut qu'il coupe deux nerfs et que je doive avoir pace maker alors je ne sais pas quoi faire? Pouvez vous m'aidez à prendre une décision, me dire si c'est dangereux ou pas? Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred (invité) (82.246.235.xxx) le 23/08/07 à 17:00:41

au nom de bien des opérés ,et pour ceux qui doivent subir QUESTION QUE JE ME POSE:cette ablation, je ne comprends pas pourquoi il arrive encore des témoignages de patients , en attente de cette "petite "intervention!!!

est ce que c'est le plaisir de se relire en tant que malade?

ou , est ce vous avez réellement lu, depuis le début, plus ou moins , ces 50 témoignages, dont celui de calou , qui se dit adhérente, moi aussi je veux bien adhérer, mais pourquoi faire? pour une maladie , qui se veut bégnine!

LISEZ TOUS CES TEMOIGNAGES
ET FAITES CONFIANCE AVOTRE CARDIOLOGUE ET MEDECIN DE FAMILLE.

AMITIES FREDERIQUE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jeremy (invité) (90.0.235.xxx) le 26/08/07 à 23:23:11

je fais d crise asé reguliere je pren le medicamen satlol biogaran 80mg sa marché o debu mé la sa beugue et hier j'ai fait 1 crise de 11h30 je vous jure que c'est vrai jai eu tellemen peur qe jveu qe sa s'arrete donc je veut me lancer ds 1 operation mais le probleme c'est que je veu etre endormi complétmen c possible sinn donnez mi toute lé info que vous avez svp je deprime completemen zpres cette crise

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Slacky (invité) (85.201.64.xxx) le 27/08/07 à 00:13:10

--> Jeremy : et en français ça donne quoi?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jeremy (invité) (90.0.235.xxx) le 27/08/07 à 12:41:15

desoler jai l'habitude d'ecrire en sms non ce que je veut savoir c'est si lors d'une opération on peut etre endormi complétement et ce reveillé seulement aprés celle ci je ne veu pa voir ce qui me font les medecins la je flipe trop donc voila merci de vos reponse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 27/08/07 à 13:31:25

réponse à Jérémy,
Il faut être conscient lors de l'intervention, car le médecin qui manipule le laser ou la sonde pour brûler le nerfs de trop,doit provoquer des crises , pour bien voir la membrane ,qui provoque ce mal.
Par contre , selon l'émotivité du patient, il injecte un calmant par perfusion.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jeremy (invité) (90.0.235.xxx) le 27/08/07 à 15:45:39

d'accord merci mais de toute maniere je crois que je vais faire cette opération car c vraimen penible de vivre comme sa jadore faire du sport é a chaque foi je sait que j'ai des limites a ne pa depasser c'est vraiment penible sinon est ce que l'opération est douloureuse ou pas ? y a til de grav conséquence sil elle échou ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred (invité) (82.246.235.xxx) le 27/08/07 à 22:34:16

si l'intervention échoue, c'est qu'il y a autre chose!peut çetre de différent à cette interprétation de la maladie de Bouveret.
De toutes façons, entre des mains compétantes, il n'y a pas de crainte à laisser faire le pratitien.

Les progrès aujourd'hui sont magnifiques.

Au niveau souffrance! pour le coeur, je n'ai rien ressenti .
Conclusion de cette intervention, une grosse fatigue! mais à 50 piges, c'est éventuellement normal,
moi qui grimpais sur des (volcans)!tant j'avais ce tros plein d'énergie, peu commune depuis l'age de 12 ans avec ces malaises.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jeremy (invité) (90.0.235.xxx) le 27/08/07 à 22:46:31

ok merci moi j'ai 17 ans donc jveu profiter de faire du sport ! jvai faire cet opération jvai en parlé avec mon cardiologue et jespere que cette maladie partira c'est vraimen penible surtout quand la crise dure 11h30 jeté tré fatigué apré bon je vous tien o couren merci de mavoir repondu, eclairé

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 28/08/07 à 07:39:27

bon courage!Jérémy, et tu referas du sport normalement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eddy (invité) (86.205.200.xxx) le 30/08/07 à 00:01:52

j ai toujour c est monté d angoisse qui m accélére le coeur je doi voir un specialiste a toulouse le 24 septembre
je voulai demander ? avez des douleur a niveau du sternum ?
moi j en n ai j aimerai savoir si ca le fait a quelqu un dotre ?merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par louli (invité) (86.69.17.xxx) le 31/08/07 à 16:30:19

bonjour a tous.
il y a 1 ans environs je fesai des crises (mon coeur bat tres rapidement, il et regulier et trés rapide, jai mal dans la poitrine aussi) ses crise netai pas reguliere ni longue (1 a 3 minute tu les 3 a 4 moi) mais elle me fesais peur donc jetai aller voir mon generaliste ki a toute de suite penser a la maladie de bouveret. je suis aller voir un cardiologue ki a confirmer, maintenant depui 3 mois je prend un cachet par jour de flecaine et puis aucune crise depuis. j'ai 19 ans. je voulais savoir si la maladie progresse ou si je mi suis pris assez tot pour kel disparèsse?? je voi kil y a bocou de monde ou la maladie et bocou plus grave. je sai ke c une maladie bégnine. mais j'aimerais vraiment savoir si kelkun avai comme moi des crise assez rare (rien daparen ki les declanche). et ki pour ki sa ses arreter ou si sa a continuer apré le traitement ou mm pendan???? merci davance a tou, jespere ke kelkun me repondra. merci merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.246.235.xxx) le 31/08/07 à 20:39:05

à EDDY et LOULY

S'il vous plait , faites des efforts de grammaire, car on va finir par ne plus rien comprendre de vos souffrances, et surtout, vous ne vous rendez pas crédibles.

Essayez très sérieusement cette "flécaine" prescrite,
et envisagez de réaliser cette intervention.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (83.201.78.xxx) le 31/08/07 à 23:31:45

Je suis bien d'accord, moi aussi, avec le message précédent. Faites un peu l'effort d'écrire correctement, ici sur ce site ON PREND LE TEMPS.
LE TEMPS d'analyser son mal être et de le décrire permet déjà de mieux l'appréhender de l'intérieur... ca aussi, c'est UNE des manières de se soigner.
Lire et meme relire certains témoignages, en parler avec l'entourage et en partager la réfléxion, ca compte aussi.
La maladie de Bouveret, est dû au départ à une anomalie bénigne située dans le coeur. Elle ne passera pas toute seule, c'est évident! les béta-bloquants permettent de minimiser les crises et seule une intervention local supprimera l'anomalie...(peut etre!)
En atttendant il faut gérer au mieux son hygiène de vie et surtout... ARRETER DE SE PLAINDRE.
LA MALADIE DE BOUVERET N'EST EN AUCUN CAS MORTEL.
OUI, c'est très inconfortable surtout à un rhytme élevé (300 environ pour ma fille de 14ans !) et ca fatigue... il faut donc du temps pour se remettre des crises... et LE TEMPS, IL FAUT LE PRENDRE !
Avec recul, je pense aussi que les crises ne tombent jamais au hasard !.... à réfléchir

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par louly (invité) (77.201.58.xxx) le 01/09/07 à 12:36:56

désoler, c'est vrai que j'ecri n'importe comment et je m'en escuse. mais je risque de faire encore des fautes car je suis vraiment nul en orthographe.
je ne me plaind en aucun cas de ma maladie car comme dit mais crises reste rare pour le moment. peut etre que les crise ne tombent pas au hazard mais alors je sais vraiment pas se qui les déclanches, car j'ai deja eu une crise en plein fou rire ou meme en regardant simplement la télé, ou bien quand je fait tout simplement mon ménage.... donc je sais vraiment pas. je vous dit merci pour vos reponse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie claude (invité) (84.100.150.xxx) le 01/09/07 à 21:33:25

bonjour, j'ai été opéré de la Maladie de Bouveret,en septembre 2005, j'avais alors 55 ans, je faisais des crises depuis l'âge de 8 ans, au départ elle durait quelques minutes, et, elles étaient peu rapprochés, à la fin je faisais des crises de 5 ou 6 heures et, en moyenne toutes les semaines. J'ai tout éssayé de respirer fort de me calmer rien ni faisait, c'est ainsi un jour je me suis retrouvé au urgence dans une clinique toulousaine. Le cardiologue m'a expliqué que de opérer c'était la meilleur solution, donc le 28 septembre 2005, j'ai été hostipalisé au CHU de Rangueil à Toulouse, où, j'ai passé une batterie de test, et, le lendemain petit tour dans la salle d'opération, OK, l'opération n'est pas agrèable, il cherche l'endroit de faisceau pour le détruire.
J'ai été opéré depuis 2 ans plus de crise de tachycardie, plus l'angoisse de vous dire est-ce que je vais faire une crise n'importe où.
C'est ainsi que je conseille aux personnes qui doivent se faire opérer, il faut y aller, parce que après vous vivez autrement

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.159.xxx) le 06/09/07 à 19:09:28

bonjour.je vien de sortir de la polyclinique de rillieux la pape a lyon ou jai étai hospitalise 3 jours.il mon fai passer une camera miniature avec une sond pour declencher ls 2 tré grosse crise que jai eu l'annee derniere sur terrain de foot.pui le resulta du docteur et que jai la maladie du bouveret? et, quelque extrasistole.mai il ne veu pa m'operer car il me di que ya rien de grave.je voulai vs demander si je peu jouer au foot en tt tranquiliter san penser que je vai mourir sur terrain comme ce fameu joueur de foot puerto en espagne qui mort ya 1 semaine.car san le foot je peu pas.merci de me repondre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 07/09/07 à 15:39:44

Réponse de ce dernier méssage.

le docteur ayant déclanché les crises et suite à cela déclaré être (? )une maladie de bouveret !
pourquoi n'est il pas allé au bout de l'opération?
C'est à dire brûler cette fameuse membrane décelée en provoquant ces crises!
N'y a t'il pas autre chose au niveau cardiaque?
DANS CE DOUTE,arrêter un moment le foot!sport violent,devant ces malaises non résolus!

à suivre!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.159.xxx) le 07/09/07 à 18:11:08

merci pour le msg mai le docteur ne ma pa operer mai ma fai passer cette camera miniature au niveau de ma cuisse avec sa sound just pour me faire declencher cette crise.mai en sortan de l'hopital il ma di que je pouver rependre le foot san me faire de souci mai si il m'arrive a avoir encore plusieur crise ds cs cas la il voudra m'operer.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Slacky (invité) (85.201.64.xxx) le 07/09/07 à 19:48:14

--> mehmet : Tes fautes d'orthographe piquent vraiment les yeux! C'est une torture à lire.

C'est pas possible que tu fasses un effort là dessus, stp?

Au moins par respect pour ceux qui prennent le temps de te répondre.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.232.xxx) le 09/09/07 à 15:00:17

Bonjour, une question pour Frederique, c'est un peu flou votre temoignage, dites nous, on se sent encore plus fatiguée après cette intervention, je veux dire dans la vie de tous les jours si on ne fais attention à bien recuperer après la sortie de l'hopital. Dans mon cas, j'ai déjà prévu de m'arreter 15 jours, d'autant que c'est pas le mal le stress dans mon job et puis j'ai envie de pouvoir vivre tout à fait normalement et en pleine forme après cela pour profiter de mes enfants et de ma vie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.232.xxx) le 09/09/07 à 15:02:09

petite précision, je me fais opérer le 18 septembre... alors je vous tiendrai au courant à ma sortie de l'hosto.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 09/09/07 à 18:50:31

réponse à Nath.

Oui effectivement après l'intervention ,ou les jours suivants,et cela durant quelques mois ,j'ai ressenti une immense fatigue physique.

Depuis l'age de 12 ans ,je souffrais de cette maladie,et j'étais en "sur activité":c'est à dire courir,faire du sport,nager des KMS.dans la mer,et j'en oublie.

à l'époque,entre 1969 et 1999 à 42 ans,la médecine ayant progresse ,et mes crises s'emplifiaient j'usqu' à perdre connaissance ,et toujours sous flecaine.

Donc apres cette intervention,j'ai repris le travail,5 jours après,je suis artisan.

Mon ressenti,est comme si l'on m'avais coupé une "jambe"!
pour m'obliger à freiner.

et aujourd'hui,je me rends compte que ma fatigue est normale,je continue le sport et tout autre activité de la vie courante,
Et je comprnds avec le recul,que j'étais vraiment malade.

Ceci est mon témoignage,mais encore une fois ,c'est la réaction de mon corps.

courage et à bientot,car moi aussi,je voudrais avoir des témoignages après.


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Régine (invité) (195.132.143.xxx) le 09/09/07 à 20:52:50

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum et je suis intéressée par tous vos témoignages. J'ai la maladie de Bouveret depuis l'âge de 14 ans. Cela fait donc 30 ans. Au début les crises étaient courtes mais assez impressionnantes et fréquentes. J'ai pris du sotalex, jusqu'au mois de juin 07 (actuellement, je prends Flécaine et Corgard). A la suite de mes crises, j'ai souvent fréquenté les hopitaux. Pour arrêter mes crises, on me faisait une piqûre qui généralement me provoquait une violente chute de tension. Depuis quelques années mes crises sont de plus en plus violentes et "dangereuses" car je perds connaissance. Elles peuvent durer 2h voire plus. Les médecins me donnent fréquemment des "astuces" pour juguler la crise mais en vain. Effectivement, le fait d'appuyer sur les globes oculaires peut arrêter la crise. Ce n'est pas agréable et de plus, cela doit être fait par un tiers. Mon coeur "s'emballe" généralement jusqu'à 200. Le cardiologue a conseillé de me faire opérer car il considère que je suis en danger actuellement car mes crises sont accompagnées de perte de connaissance. Actuellement, je me renseigne sur les hôpitaux ou cliniques spécialisés dans ces opérations. Je souhaiterais connaitre quelques noms d'hôpitaux qui pratiquent ces interventions (apparemment, certains témoignages parlent de la Pitié Salpetrière et de Ambroise Paré). Connaissez-vous le centre de chirurgie cardiaque de Marie Lannelongue ? Je n'arrive pas à savoir si ce centre pratique ce style d'opération (je me suis rendue sur le site). En tout cas, vos témoignages m'ont permis de savoir comment se dérouler l'opération.
Merci à vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Sopher (invité) (86.69.101.xxx) le 12/09/07 à 09:16:13

Bonjour

Mon marie st atteint de lamaladie de Bouveret depuis plusieurs années. Il a quelques crises dans l'année qu'il arrive à gérer en s'accroupissant un peu et en controlant sa respiration. Il n'a plus de traitement de puis longtemps.
il a passé une visite à la médecine du travail hier et on lui a dit qu'il ne serait plus apte à conduire un poids lourd du fait de cette maladie. Dommage pour quelqu'un qui est en train de créer sa petite boite de transport !!
Quelqu'un a-t-il aussi eu des contre indications de travail à cause de Bouveret ??
Est ce qu'après l'opération il pourra reprendre le volant normalement ?
Merci pour vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 12/09/07 à 13:08:47

réponse à Sopher

Bien sûr,qu'après l'opération,votre mari pourra conduire son camion.
Je donne raison,à la médecine du travail d'interdire de conduire ce type d'engin,car si une crise se produisait,cela pourrait nuire plus qu'à votre époux:(accident,blesses,morts...)

Le choix doit être vite fait!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Frédérique (invité) (82.246.235.xxx) le 14/09/07 à 20:15:20

Pensée pour NATH.,

pour ton intervention du 18,courage!

(une note d'humour:" je n'ai jamais autant souffert,que lors de mon intervention de la myopie ,2 ans ,après cette radiofréquence!
Passant en 5ème position,après des garçons de plus ou moins 20ans. A leur sortie du bloc,j'ai entendu 5 fois à la ligne:"PUTAIN DE CON ! CES ECARTEURS!."

Evidemment,mon tour arrivant,et à la sortie, mon mari a vu arriver,un extra-terrestre,avec des coques sur les yeux,
et aussi,le résultat! de suite y voir clair et loin!,mais encore une fois,"le temps au temps")

La rééducation personnelle et revivre,normalement le plus vite possible dans sa famille et son travail.
RACONTES MOI ,cette intervention.

Frédérique

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie-pasc (invité) (90.49.27.xxx) le 17/09/07 à 11:26:06

diagnostiquer comme maladie de bouveret depuis peu ,je voudrais me faire operer .j'ai bien lue tt les temoignages qui rassurent mais le doute subsite...ayant 39 ans et voulant vivre enfin...et ne plus avoir cette angoisse permanente de la crise,c'est fatiguant.donc je sollicite les personnes ayant subis cette operation pour me rassurer,et y fonçer.merci à tout ceux qui voudront me conçacrer un petit peu de leur experience et de temps.bon courage à tout les bouveret.à+.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mirabel (invité) (86.217.15.xxx) le 17/09/07 à 18:51:07

bonjour
un témoignage tout frais : j'ai été opérée le 10/09 (lundi dernier). Dignostiquée initialement "bouveret" avec de très nombreuses crises courtes (10 crises au min par jour); il s'avère que mes problèmes seraient plus complexes...les cardiologues sont quant à eux très satisfaits de leurs recherches.
J'ai été ablatée dans la mesure du possible et malheureusement de manière incomplète, car trop près du faisceau de His. Mes crises sont plus espacées apparemment ; je suis encore sous avlo retard 160, et je tarde à prendre mon nouveau traitement (flécaîne retard).
Je dois avouer que pour mon cas l'intervention a été assez violente (pas de sédation)et impressionnante avec 2h30 de crises diverses et variées...et malaises même sous oxygène.
Le temps dira si cette intervention valait la peine. En fait, je me sens encore sous le choc de l'intervention.

Bon courage aux futurs ablatés :))

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Frédérique (invité) (82.246.235.xxx) le 17/09/07 à 20:21:34

suite au message de Mirabel,et son ressenti très proche de son "ablation".

Après l'intervention: je pense qu'il faut faire le deuil de (cette maladie)!
et de continuer à vivre à 100%100.Les témoignages sont importants,et
Si des médecins ont la patience de lire nos messages,
il faut les aider à comprendre ce stress vécu et déclanché
par émotivité ou dans le sommeil,ou le stress...devant ce handycap.
Je pense ,qu'avec le recul,il y a 6 ans,que j'ai été" ablatée",je n'aime pas ce mot!
Que rien n'est tout à fait résolu,mais amélioré :(mon cas à90%).
Les cardiologues sont des orfèvres!Confiance!

C'est beau !et la vie est belle! On n'en profite pas assez !alors vivons,tout court!
Et essayer de ne pas avoir peur du lendemain.


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par flobi (invité) (83.115.65.xxx) le 19/09/07 à 10:02:54

bonjour, le verdict est tombé par mon medecin traitant il y a 2 jours. Depuis cet été les crises sont de plus en plus fréquentes, j'ai même cru que mon heure était venue. Je rêve de refaire du sport mais la hantise d'avoir une crise me freine et en plus lorsque je vais dans des soirées je n'ose plus danser de peur que ça recommence; Dans ces cas là je vais me coucher car je n'arrive pas à me calmer. Vos témoignages me rassures. Je dois rencontrer mon cardio dans quelques temps et je vais voir si il me propose des bété bloquant ou l'opération. J'avoue que j'ai un peu peur de cette opération car je suis une angoissée et je déteste les hopitaux; trop de mauvais souvenirs, merci pour vos témoignages ça fait du bien de trouver des gens qui vivent les mêmes choses que vous. Je me sens moins seul.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.253.xxx) le 24/09/07 à 12:58:26

98 % DE REUSSITE - C'est ce que m'a dit le chirurgien -Voilà c'est fait.... entrée le 17, opérée le 18 vers 17h et sortie le 19 h à 13h...vite expédiée.. l'opération ne s'est pas trop mal passée, un peu délicate d'après le chir car c'était assez pres du faisceau principal mais il a pu quand meme réalisé l'ablation et là je le dis 'c'est un vrai pro', l'opération a durée un peu plus de 2 heures avec pas de mal de déclenchement de crise, un peu d'angoise quand il m'a parlé du risque de 'pile' si il 'grillait'celui qu'il fallait pas ; par contre une grande douleur pendant l'abblation qui heureusement a été de suite atténué par les calmants, efficaces tous ces produits meme si ils vous mettent dans le 'gaz' jusqu'au lendemain matin... pas tres agréable non plus le point de compression au niveau de l'artère mais il fallait s'y attendre. Aujourd'hui j'ai encore du mal à récupérer, je suis fatiguée, lasse, j'ai parfois l'impression d'avoir 80ans, hier j'ai promené mon chien une toute petite promenade et mon coeur s'est un peu accéléré, je ne sais pas si c'est normal ou non mais si cela se reproduit je vais peut être reprendre contact avec le chir. J'ai peut être attendu trop longtemps j'aurai du faire cette intervetion il y a au moins 1 ans j'aurais certainement été moins fatiguée.. une chose importante à dire, les chir ne se rendent pas comptent à quel point c'est éprouvant physiquement et moralement, pour eux c'est une intervention assez bénigne, ce serait bien qu'ils viennent sur ce forum pour y lire les témoignages.
Si j'ai un conseil à donner à ceux qui veulent le faire surtout choisissez qq de réputé et qui a des résultats c'est très important. En tout cas, BRAVO aux toubibs qui font ce job... de mon coté j'espère récupérée assez et vite et reprendre mon rythme de vie normal et être à jamais débarassée de cette maladie car dans mon cas j'ai la chance de n'avoir eu que ce problème, mon coeur est comme neuf, il n'y au aucun autre problème. Je vous tiendrai au courant des suites. Bon courage à toutes et à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jomi (invité) (82.174.143.xxx) le 24/09/07 à 19:04:52

bonsoit
je fais des crises depuis mes seize ans et j'en ai 51. J'ai souvent l'impression qu'elles sont dues au stress.Je ne sais pas ce qu'on appelle crises fréquentes. moi, entre 20 et 30 ans, j'en faisais surtout au debut de match de foot, pas pendant.
Je me couchais et je laissais passer la crise en écoutant mon coeur. Puis j'ai été tranquille entre 30 et 40 ans. Puis j'en ai de nouveau eu quelques unes. Depuis quatre ans, j'en fais de nouveau de telmps en temps. En moyenne 4 par an qui durent entre 15 et 50 minutes.Mais je suis plus stressé depuis cette période car j'ai vécu plusieurs deces dans ma famille et j'ai l'impression que le stress augmente les crises. Pour les calmer, je me couche par terrre en écoutant mon coeur. Je prends alors un inderal et un xanax.
En general ça passe alors assez vite entre 10 et 20 minutes. Pour la dernière crise, j'ai essayé de me faire vomir ce qui a fait passer la crise presque immédiatement.
J'hésite à réaliser l'intervention car j'ai l'impression que bcp de bouveret ont bcp plus de crises que moi.Que me conseillez-vous?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.246.235.xxx) le 25/09/07 à 07:55:15

Jomy ,ces malaises ne s'arrangerons pas en vieillissant,et peuvent devenir dangereux,avec des pertes de connaissance!
relisez bien les témoignages de nath,ci dessus ainsi que les autres.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 25/09/07 à 14:15:49

bonjour nath,
impatiente d'avoir de vos nouvelles,
je suis contente de savoir que l'intervention s'est bien passée.Et comme pour moi,la réussite est de 90 à 95%
et POURQUOI ? avec 6 années de recul, mes crises se déclanchent et s'arrêtent 30 secondes plus tard!

Réponse du cardiologue m'ayant opérée:"votre TEMPERATURE du corps étant inférieure à la normale: c'est à dire:36°,ELLE refroidissait la sonde qui brûle ce nerfs de trop.
En conclusion: je n'ai pas accepté de refaire cette intervention ,afin de finir de brûler ce nerfs,(méfiance et danger) ,"j'ai pensé", le geste salvateur du cardio. peut aussi être fatal!

Aujourd'hui je ralenti mon rythme,exemple: après 10 kms de marche tranquille en 4 heures, avec une coupure de 45 mns,

je suis rentrée chez moi avec une chûte de tension et des vertiges, faute de récupération!Sportive comme je l'étais!

Je me résouds à continuer, mais je vois que "cette maladie "a rattrapé mon ardeur et mon dynamisme.

LES CARDIOS DISENT QUE C'EST UNE MALADIE BEGNINE!
NOUS EN REPARLERONS DANS QUELQUES MOIS!AVEC UN PEU PLUS DE RECUL!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.39.3.xxx) le 25/09/07 à 17:29:19

Bonsoir, en réponse à Frederique, il m'a dit 2% d'échec !!! esperons qu'il aura raison et que je ne serai pas dans le 2%.. nous verrons, pour l'instant je me remets petit à petit, j'essaye de me reposer au maximum, je suis en arret jusqu'à dimanche alors j'en profite.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.39.3.xxx) le 25/09/07 à 20:04:24

Jomi, c'est une decision pas facile à prendre mais nous avons la 'chance' d'avoir une solution presque définitive à notre 'maladie' alors il ne faut pas hesiter ; certaines personnes de mon entourage n'ont malheureusement pas cette chance et sont obligés de prendre des comprimes jusqu'à la fin de leur vie, alors pour ceux pour qui cela est possible et bien je dis : faites le, et si ça marche et bien c'est super d'en être débarassé.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par raymond (invité) (90.49.23.xxx) le 09/10/07 à 22:22:50

Je viens de subir une intervention de radio fréquence en regardant le forum plusieurs interrogations.
1° on ma endormi alors que tous parle d'anesthésie local
2° depuis j’ai toujours des problèmes de rythme surtout la nuit j’ai même eu un trouble de la vue de quelque minute.
Je voudrais bien prendre contact avec une personne qui a eu cette intervention pour échanger sur les suites qu'ils ont eu.

raymond

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo (invité) (89.89.38.xxx) le 10/10/07 à 10:22:05

bonjour je suis enceinte de 27 semaines et lundi matin j ai fait une crise de la maladie de bouveret mon coeur batter a 300 pulsations minutes . j ai appeller les pompiers ki m ont envoyer le samu je suis arriver a l hopital on a tout essayer pour me faire reduire mes battements du coeur on ma mis sur tout le coeur des glaçons , on ma appuiyer 4 fois sur mes yeux très fort, on a appuyer egalement sur le lobe de mon cou mais en vain le cardiologue est arriver il a essayer a nouvo d'appuiyer très fort sur mes yeux ainsi ke dans mon cou mais tjr pas de diminution de mon rythmes cardiaguedonc il ma injecter un produit je ne sais pas le nom de ce produit tjr est il ke la premiere injectionna pas marcher mon coeur continuer a battre a 300 et le produit k on a injecter ma fait une sorte de sensation ke j allais mourrir tellement c'etè desagrèable et le cardiologue me dit j ai pas etè assez rapide je dois vous reinjecter ce produits plus rapidement donc j ai ru la sensation de mourrir mais mon coeur c remis a batttre normal.maintenant je prends de l'isoptine120 2 fois par jour mais je me sens très malet surtout très fatiguer..On ma parler d operation de koi s'agit 'il????

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la bichonne (invité) (83.152.220.xxx) le 11/10/07 à 19:44:54

je réponds à Lolo
Je vous comprends, moi-même atteinte d'un bouveret depuis 11 ans. La piqûre d'astriadine on s'en souvient... d'autant que vous attendez un bébé. Mais tous les cardios sont d'accord ce n'est pas grave, il faut apprendre à vivre avec ou se faire opérer ... Courage et peut-être que c'est une crise et que la prochaine sera dans bien longtemps j'ai été 10 ans sans crise...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lindsay (invité) (81.243.223.xxx) le 15/10/07 à 12:32:57

Bonjour,

J'ai 24 ans et depuis 4 mois, je fais des crises de tachycardie. Je fais examens sur examens depuis pour déterminer ce qui ne va pas. Mon médecin traitant pense à la maladie de Bouveret car mes battements restent réguliers malgré la crise.
Je dois avoir les résultats de tous mes examens fin de ce mois.
En lisant tous vos témoignages, je pense avoir la maladie de bouveret. J'ai fais depuis le mois de juin 5-6 grosses crises qui ont duré entre 2 et 4h à 140-150 pulsations.
Je suis depuis 3 semaines sous béta-bloquants. Ca allait mieux mais depuis qqs jours je refais des crises, plus petites mais plus fréquentes. Tous les soirs et tous les matins, j'ai des palpitations, je n'en peux plus...
Je ne sais plus quoi faire, ces crises m'angoissent terriblement, ce qui n'arrange rien!
De plus, ma vie sociale est une cata : je ne sors plus, je n'ose plus boire un seul verre d'alcool, j'ai arrêté de fumer (bon point), je ne mange plus le soir de peur que ça me déclenche des crises... bref, je déprime!
Aidez-moi svp!...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bruno39 (invité) (90.13.236.xxx) le 15/10/07 à 12:52:40

Bonjour, j’ai également la maladie de Bouveret, pas simple à gérer.
Ayant un rythme cardiaque à 40 au repos, le médecin ma donné du celiprolol.
Pas très efficace, mais les autres Bêtabloquants sont trop fort.
Mais bon je cours malgré tout 4 fois par semaine, dimanche prochain je vais faire
Le marathon de Lausanne avec un peu d’angoisse.
Tu vois la vie continue. Apres je pense très sérieusement à l’opération.
Garde le moral et attend le résultat des examens.
Bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lounalolita (invité) (90.4.181.xxx) le 16/10/07 à 16:04:24

j'ai 28 ans et suis egalement touchée par la maladie de bouveret depuis l'age de 14 ans.....
cela est tres desagreable pendant la crise mais ca ne m'empeche pas de vivre normalement....
j'ai une petite fille de 3 ans;je bois du café et je fume 1 a 2 cigarettes par jour.....
bref;je renonce de me classer dans la categorie de gens atteint d'une maladie......et je m'en porte tres bien...
si les crises devaient s'intensifier et se raprocher alors e songerai a l'operation.....
courage a nous tous......

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fabienne (invité) (82.252.44.xxx) le 27/10/07 à 17:13:12

boujour a tous

j'aimerais poser une question aux personnes qui se sont fait opérer, comme le dit goulou , y a t'il un examen avant l'opération où l'on vous rentre des électrodes par le nez.
moi aussi je fais des crises de tachycardi de bouveret superventriculaire , j'étais sous isoptine mais comme je fais encore des crises mais pas fréquente le cardio a changé mon traitement, je prend actuellement flécaine 200mg.LP cela fait 18 jours mais j'ai beaucoup d'effets indésirables : nausée, vertige, douleur a l'estomac , y a t'il des personnes dans mon cas , merci de me répondre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 30/10/07 à 15:33:50

Depuis le début d'octobre,ou Nath a répondu à ma demande,suite à son intervention.
D'autres témoignages s'y sont rajoutés,

Toujours les mêmes questions avant l'intervention.
Toujours la même angoisse de l'opération et de ses suites;

Comment vous rassurer ? nous qui avons passé cette épreuve!
Je le répète,nous n'avons pas assez de recul,pour en parler,seulement,UN MIEUX VIVRE!

Par contre,QUEL MEDECIN M'EXPLIQUERA CES PERTES DE CONNAISSANCES DURANT CES CRISES,

Aujourd'hui,tout reste mystérieux,et (ces a.v.c) ont disparus.
EN CONCLUSION,CETTE RADIOFREQUENCE EST DEVENUE "COMMUNE"!

L'on se sent mieux,et l'on fini par ne plus y penser.
Soyez positifs et tout ira bien,Soignez vous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.103.228.xxx) le 31/10/07 à 07:34:36

bonjour a tous a quelques jours de l operation et ayant le choix puisque j ai 2 a3 crises par an je pense que je vais annuler j ai peur et en meme temps je voudrais la faire pas tres courageuse finalement mais tres heureuse de pouvoir en parler noelle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.33.118.xxx) le 31/10/07 à 16:02:39

Bonjour à tous, cela fait donc + d'1 mois que je me suis fais operer, je n'ai pas refais de crise, j'ai quelque fois mal au coeur, je ne sais expliqué cette douleur passagère, je revois mon cardio en novembre. Je suis toujours un peu fatiguée et des problèmes familiaux, perte d'une nièce n'a pas arrangé les choses. Une chose est positive, je ne pense plus du tout à ces crises, c'est derrière moi, je vis normalement et j'essaye pour l'instant de me reposer afin de retrouver le tonus d'avant. A tous ceux qui ont des crises régulièrement et qui n'ont pas d'autres problèmes cardiaque, je conseille l'operation, ce n'est pas agreable, c'est certain mais apres quel soulagement!! mais c'est à vous decider. Je pense que les temoignages de ceux qui se sont fait operer peuvent repondre à certaines de vos questions mais chaque personne est differentes physiquement et moralement. Malgré tout nous avons la chance de n'avoir 'que cela', beaucoup de personne n'ont pas la chance de pouvoir se guerir d'une maladie de coeur par une operation. Bon courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 31/10/07 à 18:33:13

suite au témoignage de nath.

oui!, chacun est différent, avec ses appréhensions ou des cas divers selon la maladie du coeur, qui n'est pas forcément:"un bouveret"!

Tout ce qui touche le coeur, moteur de notre vie, n'est pas forcément grave.

Regardez en proportion, le cancer ne sera jamais résolus! trop de cas nouveaux chaque années!!!!!

NE VOUS ECOUTEZ PAS TROP,FONCEZ!OU ACCEPTEZ VOS MALAISES EN SILENCE!.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Line (invité) (88.168.156.xxx) le 04/11/07 à 16:26:10

Bonjour a tous j ai 30 ans et la maladie de bouveret s est declenchée chez moi a l age de 8 ans; les crises sont devenues assez frequentes vers l age de 22ans (environ 4 crises par semaine)je prends du sotalex depuis 2 ans et j ai decidée de me faire operer. je vais le faire le 19 novembre a l hopital st joseph a marseille mais sous anesthesie generale (le cardiologue m a laissé le choix!)y aurait il des temoignages de personnes ayant subi l intervention dans cet hopial? et sous anesthesie générale?apres l intervention, le cardiologue est il capable de vous dire si ca a marché ou il faut attendre? merci bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par céciliaM (invité) (89.2.200.xxx) le 13/11/07 à 15:22:06

bonjour je m apl cécilia j ai 22 ans et on a découvert mon syndrome a l age de 18 ans.
je suis née avec un souffle cardiaque et voilà qu on m annonce ce prob.
je ne supporte pas ces crise ça me fait peur.
j ai tt le tps peur de tomber sur quelque chose et ne plus me relevé.
depuis quelques tps j ai des grosses pointe au niveau du coeur.
a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Irène (invité) (77.216.1.xxx) le 16/11/07 à 11:02:36

Bonjour, je fais des crises de tachycardie depuis plus de 20 ans et je vais avoir 50 ans dans 1 mois; Depuis un an, cela s'est aggravé : je faisais des crises dans la voiture , au bureau plus une syncope à la cafét du bureau fin septembre 2007 !!! Un rythmologue de l'hopital privé des Charmilles, à Arpajon (91) m'a recommandé de faire une exploration (en ambulatoire) afin de savoir si c'est vraiment un Bouveret - je l'ai fait le 12 octobre 2007 et l'examen d'une durée de 45 mn environ (plus d'appréhension que de mal !!) a confirmé un Bouveret droit. je me suis faite opérée le 9 novembre 2007 (4 jours d'hospitalisation) au même hopital (radiofréquence sous anesthésie locale) )et le rythmologue m'a dit être confiant et persuadé de ne jamais me revoir car guérie suite à cette ablation par radiofréquence. Honnêtement, l'opération, avec anesthésie locale au niveau de l'aine, est moins douloureuse et pénible qu'une crise de tachycardie : je ne regrette pas !! j'ai deux semaines d'arrêt et pour le moment je me sens bien ... A suivre ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bernard (invité) (217.136.239.xxx) le 30/11/07 à 11:10:13

Bonjour à tous.
Je suis moi aussi victime d'un Bouveret depuis l'enfance et j'ai maintenant 55 ans.
J'ai lu vos témoignages et, si j'ai bien compris, il y aurait 2 types d'interventions possibles:
1) l'ablation par radiofréquence
2) l'abaltion par le froid
et là je m'interroge: puisque la radiofréquence comporte 2% de risque ( pacemaker...) et que l'ablation par le frois est plus sécurisante par son côté réversible, pourquoi cette solution n'est-elle pas systématique?
Quelqu'un a-t-il des infos sur cette pratique à Paris ou dans ses environs?
Merci d'avance pour vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par celine (invité) (89.86.34.xxx) le 08/12/07 à 16:34:17

bonjour a tous!
je suis agee de 18 ans et demi on ma diagnostiquer il y a 1 mois la maladie de bouveret apre une crise et un malaise, je navais jamais eu sa auparavant. cela, a commencer par des tremblements et une sensation de froid a l'interieur de mon corps alors que l'exterieur transpirer, je suis parti voir mes parents il m'on aider a me lever pour m"asseoir et a ce moment la je sui tomber. Quand je me suis reveiller mon coeur batter encore tres fort lors de l'arrivee des pompiers mon coeur etais a 180 et ma tension a 16. Il m'ont amener a l'hopital est la crise c'est calmer. Le lendemain je sui aller prendre un avis cardiologique le cardiologue m'a alors diagnostiquer la maladie de bouveret il ma mise sous traitement a base de betabloquan acebutolol j'etais a ce moment la a 1 demi comprime matin et soir.Mes crise continuer a etr tre frequente deux a troi par jours alors je sui parti voir mon medecin traitant il ma pris mon pouls j'etais a 120 pulsations et ma tension a 14 il ma alors monter ma dose de medicament a 1 comprime le matin et un comprime le soir mais j'ai refais une crise le lendemin assez forte il ma dc conseiller daller voir le cardilogue pour me poser un holter afin de voir si le traitement fait vraiment effet ou si il faut le changer j'ai rendez vous jeudi.
Apres avoir lu tou vos temoignages, j'ai voulu vous faire part de mes impressions je navais jamais entendu parler de cette maladie avant de faire se malaise les medecins sont incapable de m'indiquer la cause reelle il m'ont di ke cela pouver durer kom passer je sui inkiete car je nai ke 18 ans cela est genant car j'ai deja fait des crise alors que j'etais en cours par rapport a certain temoignages que jai lu mon coeur ne bat pa tre for je me demande si je pourrais opter pour l'intervention car apre chake crise je sui obliger de dormir je ne pe plus marcher et j'ai tout le temps envie d'uriner j'ai peur ke cela m'arrive dans le metro.
MERCI D'AVANCE de votre reponse
celine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marine (invité) (79.84.83.xxx) le 10/01/08 à 18:42:08

Bonjour à tous, j'ai 14 ans et récemment j'ai fait une crise de tachycardie ( J'en ai déjà fait 2 il y a 2 ans, mais elles ne sont aps fréquentes). Je suis allée chez le médecin mercredi et il m'a diagnostiqué une maladie de Bouveret. En ce moment, je ne vais pas fort, fatigue, essouflements pour rien et j'ai l'impression que je manque d'air... Et j'avoue j'ai un peu peur ... Est-ce-que certains d'entres vous sont aussi éssouflés ou manque d'air? Merci de me répondre ... Bye !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Stéphy (invité) (195.101.81.xxx) le 11/01/08 à 15:11:00

Bonjour à tous,

Je suis atteinte également de la maladie de bouveret. Je viens encore de faire une crise de 1 heure à 200.
Au début ces crises m'angoissait terriblement. Puis après des examens, avoir vu des cardiologues, passé des tests à l'effort.... tout le monde me dit la même chose, quand elles sont tolérées (sans perte de connaissance) ces crises sont pénibles mais non dangereuses.
Alors je continue ma vie (du moins j'essaye). Maintenant j'arrive à les calmer en me faisant vomir. C'est pas génial faut avouer mais très efficace.
Ceci dit j'hésite à faire l'opération. Est-ce que certains d'entre vous ont tenté l'expérience?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Louis-Jean (invité) (80.200.195.xxx) le 13/01/08 à 10:37:31

J'ai 55 ans et pratique +- 5 h de sport par semaine, Tennis,VTT,Jogging, et Fitness.J'utilise un Polar pour toutes mes sorties ( mesure de la FC ).
Durant certains entraînements de jogging je ressents des arythmies ( FC > 185) je marche 30" et ça passe.
J'ai l'impression que ces arythmies sont plus fréquentes si je suis en petite forme.
Un examen médical complet avec test à l'effort n'a rien montré ? Que faire ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (193.253.54.xxx) le 16/01/08 à 14:16:51

j'ai 52 ans,la maladie de bouveret je l ai depuis l'àge de14 ans,mais jamais aucun medecin m'avait dis que c'etait cette maladie ,sachant que j'ai été admis à plusieurs urgences de la région parisienne ,mais je n'avait pas de chanse car la crise s'arrét à ce moment.Ce n'ai qu'en 2001 j'étais en vacance à tanger au Maroc et au moment de la crise j'étais transporté aux urgences d'un petit déspensaire et par chance le medecin de garde était cardiologue,et il m'a nommé cette maladie et m'a conseillé de faire l'ablation une fois arrivé en France,mais j'ai tjs hésité jusqu au mois de novembre dernier j ai eu une crise qui a duré 24hs et s'est compliquée en arithmie( je suis resté 2 jours en clinique),actuellement je suis sous BISOPROLOL et un anti coagulant PREVISCAN .LUNDI mon cardiologue m'acoseillé de faire l'ablation et on a programmé ceete intervention pour le moi de février2008,je reste à votre attente pour me parler de mon traitement ainsi que l'intervention;j'ai oublié de vous que j'ai pratiqué le sport de haut niveau avec 2 entrainements par jour

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.41.225.xxx) le 17/01/08 à 00:08:57

S'il vous plait , pouvez vous me parler de La Salpetrière ?
Parlez moi de votre expérience bonne ou mauvaise dans cette hopital au service cardio.
Avez vous un docteur à me recommander ?
Il me reste cet espoir.
Merci de me répondre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (193.253.54.xxx) le 17/01/08 à 10:03:23

Bonjour,je souhaite avoir des informations par les personnes qui ont eu une intervention ou fréquenté la clinique cardiologique du nord à saint denis(93).

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jenny (invité) (87.89.238.xxx) le 19/01/08 à 12:18:47













bonjour à tous
trés contente de vous lire, j'ai bientot 52ans et j'ai eu une ablation du faisceau de hyss un matin sans aucune contrariétée les pulsations sont montées à 180 on m'a accompagné aux urgences pour faire un ECG mais plus rien le tracé était correct, j'ai eu trés peur mais j'ai quand meme continuié à travailler le cardiologue que j'ai consulté m'a expliquer que cela arriver souvent au moment de le ménopause je ne le suis toujours pas pour le moment.
L'opération s'est trés bien passée plus de problèmes.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Amélie (invité) (82.255.77.xxx) le 19/01/08 à 13:55:18

Personnellement je n'ai que 14 ans (bientot) et on m'a detecté cette maladie il n'y a que tres peu de temps suite a une crise assez forte qui m'a surprise. Le cardiologue m'a dit que lors d'une forte crise m'appuyer au niveau des veines des poignés mais je n'arrive pas trop toute seule alors je demande a des amies ... C'est assez incommodant mais je n'en fais pas des tres longues mais parcontre assez souvent j'en ai qui dure une 30aine de secondes...

voila désolée pour les fautes

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Stéphanie (invité) (195.68.112.xxx) le 31/01/08 à 17:32:40

Bonjour à tous,

J'ai commencé mes crises à 10 ans au début elles ne duraient pas longtemps puis au fur et à mesure elles étaient de plus en plus régulières et longues (jusqu'a 4 heures à 200/m). Ma cardiologue avait un doute sur la maladie jusqu'a que je fasse un éléctro en crise. C'est la que l'on ma détécté la maladie de Bouveret. On a essayer le traitement médicamenteux, sans succès. J'avais 17 ans, ils ont donc décidé de m'opérer et depuis ca ma changé la vie, plsu aucune crise, plus de fatigue.
Bon courage à tous ceux qui ont cette maladie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bernard (invité) (217.136.239.xxx) le 01/02/08 à 07:49:01

Bonjour Stéphanie,
peux-tu me dire comment s'est passé cette intervention et où a-t-elle eu lieu.
Merci pour ces infos

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nanou (invité) (90.42.156.xxx) le 03/02/08 à 20:58:30

Merci de témoigner en indiquant le nom de l'hopital et du précieux docteur... ce sont des renseignements positifs très précieux et qui mettent en confiance tous ceux qui attendent une intervention... Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lili07 (invité) (86.198.186.xxx) le 04/02/08 à 16:58:49

bonjour j'ai la maladie de bouveret mais le cardiologue m'a mis sous isoptine. pas d'operation tant que je n'ai pas arreter de fumer completement. Je désire avoir un bebe donc je dois arreter isoptine j'ai peur de ravoir des crises. y'a t il quelqu'un pour m'en parler

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Laurent (invité) (81.252.165.xxx) le 07/02/08 à 14:58:23

Bonjour,

Ma mère (67 ans) est atteinte de la maladie de Bouveret depuis de nombreuses années, et sa dernière crise remonte à avant hier, et a duré 5h30. J'ai lu sur le forum que certains d'entre vous s'étaient fait opérér. Pourriez-vous m'indiquer ou et par qui et quand lorsque vous avez été satisfait(e)s de l'opération... si possible en région parisienne. Par avance, merci pour votre aide.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Irène (invité) (213.103.80.xxx) le 07/02/08 à 20:02:51

J'ai eu une exploration puis cette intervention le 9 novembre 2007, ce fut un succès avec le DR TOUIL, rythmologue à l'hopital privé de Paris Essonne à Arpajon (91290) téléphone : 01 69 26 88 36 - 01 69 26 88 46
J'avais ces problèmes depuis 22 ans !! (j'ai 50 ans) Je faisais une crise par mois depuis un an qui durait jusqu'à 3 heures ou dans ma voiture ou au bureau. Depuis l'intervention, je n'ai plus eu une seule crise : il ne faut pas hésiter !! Quel bonheur de ne plus subir ces crises !! Courage : ce n'est que de l'appréhension.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (193.253.54.xxx) le 08/02/08 à 11:04:57

Bonjour Irène
parler nous comment s'est déroulée l'opération,est ce que vous preniez des médicaments pour le bouveret ,et combien de temps vous avez arreté le traitement avant l'ablation,je porte à votre connaissance que j'ai 52ans et j'ai cette maladie depuis l'age de 14ans,et le18 février 2008 je vais faire l'opération aussi je veux avoir des témoignages pour étre sécurisé,merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (89.224.203.xxx) le 08/02/08 à 15:47:23

j ai 55 ans et j ai donc un bouveret depuis mes 20 ans . j ai été traitée par sotalex puis par isoptine mais depuis 1 an je fais 1 crise par mois ( 2 à 4h ) certaines nécessitant d aller aux urgences car je n arrivais pas à les arrêter. j ai donc eu une cryo ablation à l hopital de la timone à marseille le 31 janv . l intervention a duré 4 h et a été vraiment pénible ...maintenant je n ai plus de médicament mais comment être sure de ne plus avoir de crise ? y en a t il parmi vs qui ont refait des crises après cette intervention ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.39.2.xxx) le 10/02/08 à 20:38:50

Bonsoir à tous, je tenais à vous tenir informer que depuis septembre date à laquelle j'ai subi l'abblation pour la maladie de Bouveret je n'ai jamais refais de crise, je vis normalement sans peur d'avoir de crise. 15 jours d'arret de travail après cette abblation et 2 mois pour me remettre complètement. Je ne peux conseiller à tous ceux qui ont cette maladie (la forme la plus simple) de se faire opérer. Je prenais Isoptine mais malgré tout les crises ne passaient j'ai donc choisi l'opération après 2 ans de reflexion et je dois dire que je ne regrette pas du tout même si ce n'est pas une intervention agréable, ce qu'il faut surtout c'est choisir un vrai pro.. dans mon cas ce fut le Dr Potty de Lyon. Mes faisceaux étaient mal placés bougeaient et étaient très près de ceux qu'ils ne faut pas 'bruler ' et malgré tout il y est arrivé, je lui dit bravo. Alors pas d'hésitation allez y sans arrière pensée et vous verrez comme c'est agréable de ne plus vivre dans la crainte de faire une crise. Bon courage à tous. Nathalie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nath (invité) (90.39.2.xxx) le 10/02/08 à 20:42:02

Pour Lily07, j'ai eu 3 enfants, pour mes 2 dernières filles j'ai fait des crises pendant ma grossesse, il n'y a eu aucun risque pour mes bébés, j'ai pu prendre de l'isoptine meme enceinte sous les conseils de mon gynéco et de mon cardio. Mais le mieux si vous désirez un enfant, faites vous opérer et plus de souci après.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nanou (invité) (90.42.150.xxx) le 10/02/08 à 21:17:13

Message pour Nath
Merci de me dire dans quel hopital tu étais et combien de temps as tu été suivi par ce médecin avant de faire le pas ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (86.68.70.xxx) le 10/02/08 à 22:32:36

Bonsoir Nath,
je vais subir l'ablation le 19fevrier et je voudrai savoir combien de temps a duré l'opération,et si vous pouvez me racontez le deroulement et comment c'était désagréable,en plus combien de jours vous avez arreté l'isoptine avant l'opération et merci.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par gg031 (invité) (82.125.52.xxx) le 14/02/08 à 15:16:20

je viens de voir mon cardiologue hier soir qui m a diagnostique une maladie de bouveret, apparament ma grand mere est atteinte de la meme maladie et mon neuveu a des signes similaires, sauriez vous si il y a des facteurs hereditaires ?
habitant sur toulouse connaitriez vous un bon cardio qui fasse l operation ?
merci d avance pour vos reponses et pour vos temoignages fort interressant

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marie (invité) (84.103.167.xxx) le 15/02/08 à 21:10:07

Réponse au message de gg031 du 14/02/08

Voilà quelques années que j'ai subi cette intervention, à la clinique PASTEUR de TOULOUSE, avec succès.
Si vous voulez me joindre le soir par téléphone, je vous
renseignerai plus en détail.
A bientôt sur le fil: 0561340118

MARIE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (86.68.70.xxx) le 22/02/08 à 12:52:59

bonjour,je viens de faire l'ablation le 19/02/2008 au ccn à saint denis c'est une reussite ,ainsi j encourage tous ceux qui hésitent de la faire mais en choisissant un cardiologue de confiance, pour plus d'informations n'hésitez pas à me poser vos questions.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bernard (invité) (217.136.239.xxx) le 25/02/08 à 16:20:29

Bonjour Jojo, ton expérience est intêressante.
peux-tu indiquer:
l'adresse à St Denis et le nom du chirurgien
le type d'intervention: ablation par radiofréquence ou par cryogénie
la durée de l'intervention
la durée de l'hospitalisation
un arrêt de travail est-il nécessaire
une semaine s'est passée depuis l'ablation, comment te sens-tu ?

Merci pour ces infos

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (86.68.70.xxx) le 25/02/08 à 18:12:59

Bonjour Bernard,l'ablation a été faite par radiofréquence,j'ai eu un arrét jusq'au 24/02 inclus,l'hospitalisation a duré 4jours ,le Centre Cardiologique du Nord est à Saint Denis(93200),36 avenue des Moulins Gémeaux,c'est le Docteur PIOT qui m'a fait cette ablation,pour le moment ca se passe bien en plus je ne prends plus de BISOPROLOL.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (86.68.70.xxx) le 25/02/08 à 18:17:51

au fait bernard ,l'operation a duré 1heure environ

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par slide (invité) (82.226.148.xxx) le 03/03/08 à 13:20:16

Bonjour,
J ai 24 ans et j'ai la maladie de bouveret depuis 3ans et 1/2. Je suis sous beta bloquant athenolol 50mg 1 par jour. Mais les crises reviennent n importent ou et n importe quand 1 à 2 par mois. Les crises sont moins longues qu avant: 10 à 15 min seulement. Mais apres je suis epuisee comme si j avais fait un marathon! pas vous?
N empeche que depuis ces 3 bonnes annees, je me sens tout le temps fatiguee, avec des mal de tete, des pulsations au repos de 85p/min. J ai donc fait des analyses de sang et je suis en manque de fer ce qui pourrait expliquer ma fatigue mais en vain. Mon medecin a change mon athenolol, il m a mise sous temerit 5mg (nebivolol) depuis 3 jours. Ormis ma carence en fer, pensez vous que les beta bloquants assoment??? Je n ai marre, je suis crevee...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (86.72.216.xxx) le 03/03/08 à 21:45:36

bonjour,
si tu es sur que c'est la maladie de bouveret ,je te conseille de voir un cardiologue en lui demandant sa position te concernant pour l'ablation par radiofréquence,je pense que cette téchnique est plus appropriée que les médicaments.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Slide (invité) (82.226.148.xxx) le 04/03/08 à 12:59:54

Et bien je ne suis pas sur que c est du bouveret car lorsque je vais aux urgences en crise, ca s arrete a chaque fois devant la porte ou sur la route, alors demi tour! donc je n ai jamais eu d electro en crise! mais par contre lorsque j oublie de prendre les beta bloquants le matin, mon coeur s affole n importe quand et beaucoup plus souvent...avec de la tension elevee aussi. Alors je suis toujours dans l attente d une crise qui va durer un peu plus longtemps.
Mais je vais retourner chez le cardio pour lui parler de l ablation.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jojo (invité) (193.253.54.xxx) le 04/03/08 à 17:06:24

Bonjour,
tu peux demander à ton cardiologue de faire une exploration,à partir de là il pourra te dire est ce que c'est la maladie de bouveret ou non .Bonne chance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Slide (invité) (82.226.148.xxx) le 05/03/08 à 13:31:04

et bien quand je vais chez les cardio, ils me disent que je n ai aucune malformation anatomique au niveau du coeur donc c est deja un bon point! et ils me disent que c est du bouveret mais n en ont aucune certitude car je n ai jamais fait de crise chez eux...alors ils me mettent sous beta bloquants en attendant. Apparemment, pour definir exactement si c est du bouveret faut faire un electro en crise!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 09/03/08 à 20:58:01

slide, cela fait un moment que je n'avais pas vu les derniers témoignages,
Je te donne raison, pour les hésitations des cardiologues ,qui voudraient voir se déclencher des crises spontannées, mais même ,avec la pose d'un "holter" durant 24 heures, il n'est pas dit qu'une crise soit enregistrée!

Ceci dit,pour l'avoir vécu, leurs hésitations sont prudentes , car une radiofréquence, n'est tout de même pas un acte bénin! mais elle ne tue pas!

Il faut malgré tout, au bout d'un certain temps, explorer ce qui ne va pas,
Je serais partante,devant ton mal,de demander cette intervention,
Tiens nous au courant.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par slide (invité) (82.226.148.xxx) le 10/03/08 à 12:11:40

voila 10 jours que j etais sous temerit et ca s est tres mal passe : le temerit est un beta bloquant moderne il ne fatiguerait pas comme dit mon medecin mais il n a pas fait effet du tout sur moi. C est pourquoi j etais a 17 10 de tension avec 112 pulsations par min au repos...et j ai fait deux crises à 200pulsations (je pense de bouveret) dans la semaine en plus. Je suis retourne chez le medecin qui m a dit que c etait comme un sevrage donc conclusion : je suis vraiment dependante de cachet,et il me remet sous athenolol (beta bloquant qui me fatigue). J ai un rdv rapide chez le cardio le 1er avril 08 voir pour un holter. Mais comme tu dis ce n est pas dit que je fasse une crise pendant ces 24h. Au fait, faut il prendre son cachet le matin de la pose du holter?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (82.246.235.xxx) le 10/03/08 à 19:58:59

Ecoutes le cardiologue, si tu dois, ou non ,prendre ton médicament lors de la pose du holter.
Ou habites tu? quelle est ta région, pour connaître tes médecins de proximité ,qui doivent être sûrement compétents?
Si tu es inquietes,des adresses ,te serons données,ailleurs,pour un deuxième avis!
amitiés ,F.D.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par slide (invité) (82.226.148.xxx) le 10/03/08 à 20:19:11

j habite Besancon dans le Doubs (25000). Connais tu des specialistes reputes?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 12/03/08 à 00:26:43

Des adresses!il doit y en avoir!
Besançon, me parait loin de tout,
La montagne,la Suisse ,mais
de grandes villes proches sont actuellement à la pointe,pour cette exploration cardiaque,couremment pratiquée,qui se terminera par une guérison certaine.

Sinon,en lisant les témoignages, les villes ,telles que Toulouse"clinique Pasteur", montpellier ,ou j'ai été opérée par le docteur Galley (rhytmologue),Nîmes,clinique des franciscaines,Marseille,pour le sud.

Le désir de consulter ailleurs est personnel,il suffit des fois de discuter,avec les gens,de son entourage, avant de se lancer dans la nature.






Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fred. (invité) (82.246.235.xxx) le 12/03/08 à 00:26:43

Des adresses!il doit y en avoir!
Besançon, me parait loin de tout,
La montagne,la Suisse ,mais
de grandes villes proches sont actuellement à la pointe,pour cette exploration cardiaque,couremment pratiquée,qui se terminera par une guérison certaine.

Sinon,en lisant les témoignages, les villes ,telles que Toulouse"clinique Pasteur", montpellier ,ou j'ai été opérée par le docteur Galley (rhytmologue),Nîmes,clinique des franciscaines,Marseille,pour le sud.

Le désir de consulter ailleurs est personnel,il suffit des fois de discuter,avec les gens,de son entourage, avant de se lancer dans la nature.






Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par BUREL 13 (invité) (82.226.99.xxx) le 29/03/08 à 21:40:32

Salut à tous.
Moi aussi je suis sujet a la Maladie de Bouveret depuis l'age de 8 ans et j'en ai 36 .Depuis tous ce temps j'ai vécu avec ça mais par periode c'est a dire que cela arrivé un temp et ça revenais 4,3ans aprés.
J'avais trés peur au début de ma maladie de sortir dehors car je craignais que cela m'arrive dans la rue,bien que cela m'etais déjà arrivé.
Quand la crise arrivait et qu'elle était forte ,j'avais tellement peur que mon coeur s'arrête que je courrais en plus...alors je vous dit pas a quelle rythme il battait mon pauvre coeur.
Il y a quelque jour ,j'ai eu 2 crise dans la nuit et cela faisait quelques années que je n'avais pas ressenti de crise ,mais par contre j'ai eu il y a 2 a 3 mois des extrasystole mais il son repartis comme ils étaient venus..cela a duré 1 semaine une autre censation.
Mais a part cela je fais du sport,je bois du café,mais j'ai arrêté de fumer depuis 6 ans et je bois 1 verre de vin ou autre de temps en temps que lorsque une occasion se présente.
NE VOUS LAISSEZ PAS ENVAHIR PAR CETTE MALADIE QUI PEUT VOUS NUIRE DANS VOTRE EXISTENCE CAR LA VIE EST COURTE ET QUI FAUT LA VIVRE A PLEINE DENT.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Xochitl (invité) (88.147.13.xxx) le 06/04/08 à 15:34:25

Bonjour à tous !
J'ai fait ma 1ère crise vers 18 ans et j'en ai aujourd'hui 46. Ces crises (dont 2 m'ont fait me retrouver aux urgences) ont souvent été confondues avec des attaques de panique (d'où prescription de Deroxat, qui m'a fait du bien tout un temps mais que j'ai fini par arrêter car il finissait par me rendre encore plus stressée !).
Ces derniers temps les crises de tachycardie (intense)surviennent la nuit et me tirent du sommeil, elles durent environ 20 minutes, je ne perds pas connaissance mais j'ai du mal à marcher et j'arrive à peine à parler. Pour les faire cesser, j'ai recours actuellement aux Fleurs de Bach (Rescue + Rock rose pour ceux qui connaissent) et cela semble très efficace. Après une crise, je fais pas mal de rots (lol!), je dois faire pipi et je me sens crevée.
Pensez-vous qu'il s'agisse de la maladie de Bouveret ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ingrid54 (invité) (86.204.26.xxx) le 14/04/08 à 13:49:52

bonjour à tous!
je suis diagnostiquée BOUVERET. j'ai eu ma 1ère crise à l'âge de 8 ans, je n'ai pas réussi à expliquer ce que je ressentais, je suis allée à l'hospital mais la crise était passée. les médecins ont pensé que c'était simplement des douleurs au thorax !!! mais depuis, les crises ont recommencé. aujourd'hui j'ai 23 ans et je fais moins de crises qu'avant (en moyenne 3 par ans qui durent environ 2h) depuis peu j'ai un traitement (bêta-bloquant) et un ralentissement du rythme cardiaque (normalement à 75 bpm et maintenant 55 bpm / ça fait bizarre !!) moi ce qui me gêne le plus ce sont les extrasystoles, car j'en ai tous les jours !!! souvent quand je mange trop ou trop vite, quand il fait frois ou quand je fais un effort!!! en gros ce n'est pas grave mais ça gâche un peu la vie car je ne peux rien faire !!!! toute les nuits j'ai des sursauts au moment ou je m'endors, sans raisons, ni stress ni cauchemards donc je ne comprends pas. je fais peut-être des attaques de paniques mais poirtant je ne me sens pas stressée. quelqu'un est_il dans le même cas que moi ? merci pour vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francky69 (invité) (90.48.38.xxx) le 15/04/08 à 21:34:26

bonjour à tous
je dois subir l'ablation par radio fréquence mardi prochain,c'est une deuxieme experience car j'ai dejà subit cette intervention en septembre 2005 mais sans succes, en fait il n'ont pas reussi à declencher une crise pendant l'operation !
mes crises ont lieu depuis 2001 uniquement pendant un effort plus ou moins intense,jusqu'à maintenant je faisais avec, mais ces derniers temps les crises surviennent plusieurs fois pendant les seances de sport, et à chaque seance alors qu'auparavant c'était plus aléatoire, ce qui m'a decidé à retenter l'ablation(je croise les doigts)
si je ne faisais pas de sport ,je pourrais vivre avec ,surtout que j'arrive à maîtriser la crise assez rapidement:je m'allonge pour me decontracter et la crise passe, j'insiste sur le fait qu'il faut vraiment se detendre sinon la crise ne passe pas,suivant le lieu ou l'on se trouve ce n'est pas toujours pratique!
affaire à suivre....

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par andréa (invité) (88.121.214.xxx) le 23/04/08 à 20:31:16

ouah .... !!! je ne pensais pas qu'il y avait autant de monde qui avait cette maladie !!!
et bien un jour en fumant une cigarette (je sais c pas bien mais bon ! ) je suis rentré et je voyé tout gris, nentendé plus rien mais rien du tout et javais hyper chaud, je suis tombé d'un coup ( jai fai un malaise vagale c le nom !) .... et jai rien dis a persone sur le coup ! ce nest que le lendemain que jen ai parlé a mé parents ....qui mon immédiatemen emmené voir un cardiologue ....alors tout le tralala ...et le petit apareil pendt 24heures pour suisvre mes pulsation sans rire jai eu peur.... en regardan simplement le TV mon coeur est monté 160 et mm passé parfois ca fai tout drole ......alors maintean depui environ un an jai des médoc mouai pas trop maran den prendre tout les jours mai bn .....et je vois ke cette putin de maladie reste...o fil du tps ........ mon prochain RDV chez le cardio c lundi si .... e probleme ? c ke je continu a fumer.... mais jai ralenti parceke jai vraimen eu peur de ce malaise....je mété promis a moi et mon entourage de stopé la cigarete mai ji arive pas .... esce vraimen grave ?? de continuer a fumer avec cette maladie?? escekil y en a ki fume malgré cette maladie ???
voila a plus tard ...... et courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (217.136.239.xxx) le 25/04/08 à 07:41:18

ouah .... !!! je ne pensais pas qu'il était possible d'avoir une telle orthographe.
Je pense que c'est dommage, que ça décrédibilise un tel forum et qu'avec un minimum d'effort on peut s'exprimer et présenter ses idées correctement.
Désolé, mais c'était plus fort que moi.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nanou (invité) (90.41.224.xxx) le 25/04/08 à 13:43:45

L'important c'est de communiquer et de se faire comprendre ....le but est donc atteint...
Bref...!
Pour en revenir aux facteurs déclenchant les crises, en effet la cigarette mais aussi tous les excitants tels qu'alcool, stress, émotions fortes mais aussi coca cola et réglisse ne sont pas recommandés. En faite il faut ce qu'on appelle une hygiène de vie mais surtout un équilibre. C'et à dire que tu peux te permettre des trucs par ci par là mais pas tous en meme temps! Ainsi évite par exemple d'être fatigué, stressé et de boire du coca en fumant une clope! tu serai à coup certain dans la zone rouge.... mais à chacun de voir où est son seuil... parfois à ma fille il lui suffit de boire un coca en période d'examens, et elle le finit à 300 de pulsation dans les bras d'un pompier et à l'hopital pour 4 jours!
Parfois il faut s'écouter, le corp parle quand trop c'est trop!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francky69 (invité) (90.42.139.xxx) le 28/04/08 à 18:24:11

ça marche!!!!!!!!!!
enfin je suis debarassé de cette pu.... de maladie!!!
J'ai subit l'ablation par radio frequence mardi dernier et ce fut un succes.
l'operation c'est super bien passée ,il ont pu declencher facilement la crise ,et dans la foulée il ont pratiqué l'ablation.
à tous ceux qui hesite encore,n'attendez plus ! faites vous opérer, ça en vaux vraiment la peine !, l'operation est vraiment une formalitée, ce n'est pas douloureux et après c'est le bonheur.
si vous avez des questions n'hésitez pas!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.37.192.xxx) le 29/04/08 à 00:10:31

Super.... dis nous QUI et OU ? (ville hopital)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francky69 (invité) (90.53.211.xxx) le 29/04/08 à 21:52:01

clinique de la sauvegarde à lyon
dr durand dubief ou dr poty(ils sont associés)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par khaoua bouchaib (invité) (92.113.222.xxx) le 11/05/08 à 23:20:01

Bonjour a toutes et a tous,
Je m'appelle bouchaib,jai 47 ans et je vous ecris de l'ukraine.
Ca fait 6 ans que je souffre de tachycardie,je vous raconte mon histoire:
En 2002 j'etais dans la rue avec des amis et soudainement je me sentais que je perdais conscience mon coeur battait tres fort,j'etais dans l'angoisse totale je ne comprenais rien ,j'ai demande a mon copain de m'accampagner jusqu'a une copine qui habite a cote de chez moi et qui est medecin et chez elle, j'ai eu une crise que je ne l'oublierai jamais de ma vie,mon coeur battait tres tres fort toute la nuit jusqu'au matin le medecin n'a rien compris le matin a bonheur je suis alle a l'hopital il m'ont fait un tat de test d'analyses sanguin des ECG et echographie qui n'ont rien montre.et a partir de ce moment j'ai pas eu de crises pendant une longue duree.
En 2005 une crise soudaine qui me prend et qui etait tres forte comme la premiere et aussi toute la nuit jusqu'au matin mon coeur battait tres tres fort encore une fois le matin je suis partis a l'hopital et ont m'a fait les memes tests et les memes analyses qui n'ont rien montres apres la deuzieme crise j'enai maintenant une chaque mois que je supporte mal tres mal je suis toujours dans l'angoisse meme parfois en pleine someil j'ai des crises ,encore quand je fais des mouvements brusques ca m'entrainent des crises apres l'effort, aussi parfois le fait de penser a cette maladie peut m'entrainer une crise.
ici en ukraine les medecins ne connaissent meme pas la maladie de bouveret j'ai fais le diagnostic seul.
A part les crises je souffre maintenant des extrasystoles et de l'hypotension orthostatique.
Je ne prends aucun medicament si vous pouvez me donner le nom des medicaments contre ces crises merci.
Vous avez de la chance de vivre dans un pays comme la france,
S'il vous plait aider moi a diagnostiquer ma maladie
Je laisse mon e-mail qui veut bien m'ecrire
mon e-mail: bushkhaoua@hotmail.com



Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par doumka (invité) (86.219.31.xxx) le 20/05/08 à 20:55:45

je recherche témoignages de "bouveret et bouverette" qui
ont subi l'opération(ablation) sur grenoble(38) ou annecy(74). Besoin de conseils et infos avec adresses. Merci
à tous les courageux!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par laurence (invité) (86.201.20.xxx) le 21/05/08 à 19:52:50

Bonjour, le cardiologue m’a diagnostiqué la maladie lundi 5 mai , je prend donc Flécaïne depuis 3 jours, mais pour l’instant aucune amélioration , j’ai des crises plusieurs fois par jour, j’ai peur de conduire, car lorsque je suis en crises je suis beaucoup moins attentive au volant, quelqu’un peu me dire s’il faut attendre longtemps avant que le médicament soit efficace ?
En vous remerciant

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.67.13.xxx) le 28/05/08 à 09:48:11

Je suis dignostiquée depuis peu. Mon cardiologue m'a conseillée de faire "le poirier", il parait que ça stoppe radicalement la crise... Bien-sûr, on ne peut pas l'utiliser à chaque fois (métro...)
Bon courage a tous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (78.114.54.xxx) le 28/05/08 à 19:05:08

salut, moi ossi j'ai la maladie de bouvret et je prend un médicaments (cardentiel) plutot efficace il faut peut étre essayer plusieurs médicaments pour voir lequel arrive empècher tes crises. Je me suis fait opérer mais ca na pas marcher donc je prend ce médicament et je n'ai plus de crise salut a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par france (invité) (86.202.178.xxx) le 12/06/08 à 13:39:20

bonjour,

je souffre de tachycardies depuis 15 ans à peu prés, à savoir, la nuit notamment, réveil brutal avec une montée trés rapide, trés puissante.., ou je suis au bord du malaise, crise trés courtes jusqu'à l'année dernière, ces crises ont de plus en plus de mal à redescendre et dure plus longtemps. ds la journée depuis toutes ces années, et en particulier le matin, je dois "m'economiser", je m'explique, je ne peux monter qqes marches ou meme me pencher en avant , et pendant la douche je suis souvent obligée de m'interrompre et d'aller m'asseoir, ou m'allonger, attendre quelques minutes, pour continuer. je suis donc souvent sur le qui vive. ce qui est etrange, c'est que pdt certaines périodes cela semble s'améliorer et par contre à d'autres moments toute ma journée et jonché de ce controle. mais voilà ce qui m'amène surtout sur se site, depuis 1 an, la nuit entre 1 h et 5 h du matin environ, je suis reveillée par uen sensation d'augementation du rythme sans que celui ci soit invalidant, mais par contre si je veux m'asseoir simplement au bord du lit, mon coeur bat à 150 et je dois m'allonger trés rapidement car sinon je ferai un malaise, inutile donc d'imaginer me lever, ceci est hyper invalidant, au matin par contre en régle générale , passé 7 h , je peux me lever sans que cela se déclenche, meme si , certains jours s'est un peu limite. voilà j'ai été longue et je m'en excuse mais lire vos messages m'a apporté un peu de soutien, car j'avais l'impression d'être "seule" avec cela. j'ai consulté depuis 15 ans 3 ou 4 cardios dont les 2 derniers disent qu'il faut faire du sport, et j'ai beau expliquer que tous les soirs quand je fais un peu de gym, chez moi, je suis obligé de me poser toutes les deux minutes, mon cardio ne m'entend pas, ah j'aimerais faire du sport, en être capable, .....c'est tellement compliqué de faire comprendre cela à ceux qui ne savent pas ce que c'est........la semaine dernière j'ai fait une nuit jen clinique pur voir si je n'avais pas d'ahpnée du sommeil et le pneumologue pour la premièure fois parle de bouveret, et a bien noté que enre 1 h et 3 h du matin, quand je me suis assise sur le rebord du lit 4 fois de suite, le pouls s'est emballé au dela de 140.

merci de me dire ce que vous en pensez, ah aussi, j'ai déclenché par trois fois ces derniers six mois, ce qui ne m'était jamais arrivé avant, une crise de tachycardie, suite à une émotion, qui chacune ont duré plu d'une heure et pour ces trois crises là le repos ne permet pas l'arrêt contrairement auxd autres crises qui cédent assez facilement quant je m'allonge

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Véronique (invité) (90.31.12.xxx) le 18/06/08 à 19:14:07

Cher tous,

salut!Je suis de l'île de la Reunion et comme vous, je suis au club de bouveret. J'ai aujourd'hui pris une décision: me faire opérer!!! Je vais aller à Montpellier et je voudrais savoir si vous connaîtriez, pas loin de l'hôpital du Millénaire, un truc sympa pour m'éberger. Merci beaucoup.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie claire (invité) (85.69.56.xxx) le 23/06/08 à 10:56:08

bonjour a tous
je viens d apprendre que je suis atteinte de la maladie de Bouveret apres une crise qui a duré 1 heure alors que j ai ressenti cela a l age de 13 ans deja . C est le medecin des sapeurs pompiers d Avignon que je remercie d ailleurs son prenom est Pierre, cela s est passé le vendredi 20.06.08 je pensais mourrir , il m a sauvé la vie . Je remercie l equipe des sapeurs pompiers d Avignon pour leur travail et leur tres professionnelle prise en charge. Des ce jour je vais consulter un cardiologue et demander une intervention qui consiste a l ablation par radio frequence du faisceau de Hiss
Alors a bientot je vous donne des nouvelles et si Pierre me lit qqu il m envoie un petit mot . encore merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par élo (invité) (82.226.148.xxx) le 25/06/08 à 20:59:13

Pour répondre à Laurence, il faut effectivement attendre une bonne quinzaine de jours voire un mois pour que ton traitement soit efficace. En attendant, patience....

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par satheene013 (membre) (91.69.130.xxx) le 01/07/08 à 01:15:11

bonjour

comme vous je suis atteinte de la maladie de bouveret , je ne vais as etre très originale en vfous disant que ça me detruit ma vie au quotidien , j'en suis arrivée a un isolement total
je suis sous avlocardyl mais je dois l'arreter car en lus des crises maintenant j'ai de l'astme
j'ai 48 ans demain , je veux faire cette intervention , mais je suis terrosrisée , je n'arrive pas a destresser
pouvez vous m'aidez svp?
et me conseiller qqu'un de cometent , je suis sur aix en provence
bien amicalement

Marine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par JeanMi (invité) (82.64.82.xxx) le 04/07/08 à 23:03:31

Bonjour à tous,
Egalement atteint de la maladie de Bouveret depuis tout petit, je parviens grace à la Flécaine à contenir les crises.
celles ci surviennent bcp plus rarement dps que je suis ce traitement.
J'ai aussi l'impression que la pratique régulière de sports d'endurance avec une FC de 60/70% m'a aidé a maitriser les crises.
Comme je suis déjà passé une douzaine de fois sur le billard pour d'autres soucis :-) J'aimerai m'abstenir d'une intervention chirurgicale
Cependant ne connaissant pas les effets secondaires de la flécaine à long terme ai je fais le bon choix ??
L'un d'entre vous connait il ces effets?
Vaut il mieux être médicalisé à vie ou subir l'intervention ?
Merci pour vos réponses et aides à ma réflexion
Bien amicalement
JM

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val (invité) (90.19.22.xxx) le 11/07/08 à 23:01:28

bonjour a tous moi aussi j ai la maladie de bouveret depuis l age de 18 ans j en ai 42 je pensse me faire abblater a tours j en ai marre de prendre de l isostine 2 comprimes par jour depuis 1 an le traitement marche plus de crises mais je voudrais etre debarassée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par françoise (invité) (195.93.102.xxx) le 23/07/08 à 17:35:20

bonsoir, et bien moi je fait l'ablation le 20 août, cela fait 1 an que j'ai un bouveret : plus de sport 10 kilos en plus plus aucune émotion sinon c'est la crise c'est trop diffcile a vivre donc je fonce pour cette opération qui se passera a marseille a Saint joseph qui connaît ? amicalement

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie (invité) (90.54.38.xxx) le 23/07/08 à 20:01:01

bravo a tous qui avez le courage de faire cette ablation.moi je ne l'ai pas mais j'aimerais tellement

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par MOUETTE (invité) (77.194.45.xxx) le 24/07/08 à 16:48:31

Je suis atteinte de la maladie de Bouveret depuis une vingtaine d'années mais les crises s'accélèrent avec l'âge.Je viens d'en avoir 1 cet après-midi, sans raison évidente. Je sens la crise monter mais il m'arrive de ne pas pouvoir la court-circuiter !La position "accroupie" n'a rien fait, ni le contrôle de ma respiration. En fait, appuyer très fort sur les globes oculaires a permis l'arrêt progressif de la crise.Par contre,je ressens l'envie de me reposer après car je suis très fatiguée. Je prenais un médoc il y a quelques années mais qui ne me convenait pas car j'avais l'impression parfois d'avoir le cœur qui avait des "ratés". Je l'ai donc arrêté et ne prend plus rien depuis. Par contre, je fais du vélo, ce qui ne me déclenche pas de crises. Il est évident que je suis en permanence à l'écoute de mon rythme cardiaque et que c'est très stressant. J'ai déjà dû être hospitalisée 3 fois pour stopper le Bouveret avec injections. Je ne suis pas prête à me faire opérer car je suis beaucoup trop peureuse et surtout très douillette, c'est idiot mais on ne se refait pas. Je pense que je le ferai si un jour je suis au pied du mur ! Je pense que cette maladie est génétique car ma fille (23 ans) l'a également depuis l'âge de 18 ans mais elle parvient à la gérer pour le moment. Merci à ceux qui ont donné des adresses de cliniques et le nom de médicaments efficaces. je crois que je vais acheter l'un d'eux que j'aurai en permanence sur moi en cas de crise itérative.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pat (invité) (83.204.139.xxx) le 30/07/08 à 19:29:40

J'ai 33 ans, je souffre de tachycardie depuis 13 ans et la maladie de bouveret a été révélée il y a 6 ans. Je suis sous béta bloquants mais les supporte mal malgré une dose faible(fatique, bradicardie, baisse de tension) et je complète avec de la flécaine. La flécaine seule n'est pas suffisante, il me faut des béta bloquants, je ne sais plus quoi faire, je ne supporte plus cette fatigue. J'ai essayé l'ablation par radiofréquence mais ça n'a pas marché, il y avait un trop grand risque, si on continuait à brûler, je serais sûrement repartie avec un pacemaker et je n'ai pas voulu prendre le risque. Je regrette cette intervention qui n'a servi à rien, je l'ai mal vécu et rien n'est résolu et je ne trouve pas de traitement, c'est angoissant.
L'intervention est efficace pour certains, tant mieux, je fais partie des cas rares et risqués.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maryse (invité) (81.48.95.xxx) le 05/08/08 à 11:31:49

Bonjour à tous,
Vous lire m'a fait du bien. J'ai le syndrome de Bouveret depuis 15 mois avec de grosses crises de 1h à 230/ mn et les pompiers !! Je ne fais plus de sport depuis. Il y a 3 jrs j'ai fait une crise de 20mns en plein Paris après avoir fait un petit effort d'escaliers de Tour Eiffel. J'étais furieuse car je croyais que ma prise de poids (arrêt du sport) occasionnait ces news crises malgré mes medoc. Vous lire m'a confortée que je n'étais pas la seule à avoir peur de ressentir une crise après un effort physique !! J'ai 48 ans, 3 enfants et suis active professionnellement parlant
mais devenue ronde et "passive" depuis 15 mois. J'ai peur de refaire du sport ! rien qu'une ballade en vélo avec ems enfants et mon mari me fait cavalait le coeur pdt 20 mns !! je suis tellement fatiguée après.
Merci de vos témoignages. Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par tite miss (invité) (88.174.192.xxx) le 06/08/08 à 13:32:03

coucou!j'ai 0ans et je suis atteinte moi aussi de cette maladie.il m'arrivait d'avoir jusque 11 crises par jour allant jusque 230p/min.c'est une maladie fatiguante qui m'a même donné la peur de sortir de chez moi ou avec mes amis qui ne comprennent pas ce que c'est.il y a un mois j'ai subit l'ablation par radiofréquence.ça a duré 3h30,et c'est éprouvant physiquementet mentalemen pareque c'est sous anesthésie locale.maintenant j'attends de savoir si ça a fonctionné.j'aimerais savoir si qu'elqu'un a subit l'intervention et que ça n'a pas marché.merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par amb13 (invité) (193.248.146.xxx) le 16/08/08 à 16:25:03

j'ai eu ce genre de crise pendant plus de trente ans .Au début elles étaient assez rares donc sans traitement.Plus tard j'ai eu un traitement avec beta -bloquants mais elles sont devenues très fréquentes (4 fois par jour) et sur les conseils de mon cardiologue j' ai subi une ablation par radio-fréquence d'un nerf dans le faisceau de kent.Depuis plus aucune crise mais un tratement pour troubles du rythme.J4AI 66 ans et j'ai subi l'ablation il y a 12 ans .J4ai été soulagée par cette intervention.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nad114 (invité) (87.67.133.xxx) le 18/08/08 à 10:31:35

Bonjour, j'ai cette maladie depuis que j'ai 15 ans mais je n'ai été diagnostiquée que l'année dernière. Si mon expérience peut rassurer quelques personnes; j'ai aujourd'hui 42 ans, j'ai eu 3 enfants (sans aucun problème). Je ne prend aucun médicament pour l'instant. J'ai 2 crises l'année mais elles durent en moyenne 2 heures. Je pense que le plus important est de rester calme et de repirer calmement en attendant que cela passe. Les systèmes D qui m'ont été proposés ne fonctionnent pas : provoquer des naussées, massage à la base du cou, etc.. Je suis quand même allée aux urgences l'année passée une fois pour une crise de plus de quatre heures (j'en avait un peu marre) et en une injection, la tachycardie s'est arrêtée immédiatement (merci docteur). Après un electrocardiagramme sans problème, j'ai décidé de "vivre avec" tant que les crises ne seront pas plus fréquentes. C'est rassurant de savoir qu'on est pas seule dans le cas; lors de mes premières crises, je pensais être un cas isolé. Dans mon cas, le maître mot est de rester Zen. Courrage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par herjy54 (invité) (90.6.94.xxx) le 29/08/08 à 20:56:01

Bonjour, Bonsoir à tous.
moi,j'ai 26 ans et ca ne m'étais jamais arrivé de ma vie....avant l'été dernier sur la plage...j'ai vraiment cru que je vivais mes dernières secondes..je pense que vous etes nombreux à penser comme moi..quand ca touche le coeur on pense tout de suite au pire...en 1 année ca m'est arrivé 3 fois..très sincèrement je me sens comme un privilégié quand je lis certains témoignages..mon cardiologue m'a parlé de cette intervention..franchement ca me fait peur et pour l'instant je vais essayer de voir comment ca se passe....est ce que les crises peuvent s'arreter du jour au lendemain ?? ou suis-je malade "a vie"? parce qu'à lire vos messages, j'ai l'impression qu'une fois que le bouveret est là..a part traitement ou intervention j'ai pas noté de témoignages qui relatent un arret de la maladie comme ca "par enchantement"..
autre chose : je vois beaucoup d'entre vous, pour qui, faire du sport déclenche...j'ai demandé à mon cardio si je pouvais faire du sport..il ne m'a pas dit de ne pas en faire..bizarre..moi j'ai meme l'impression que ca me fait du bien...enfin c'est vrai que ca fait du bien de ne pas se sentir seul..dans mon entourage aussi c'est méconnu, voir incompris...ca m'a rassuré d'apprendre que c'est benin...bon ba bon courage à tous... ( j'ai rdv demain matin chez le cardio....)vous connaissez la musique.....bye ! n'hésitez pas à répondre aux quelques questions que j'ai posé...merci d'avance !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jenny (invité) (80.214.248.xxx) le 07/09/08 à 11:19:58

on a decele cette maladie a mon fils il avait 2 ans mais ca va beaucoup mieux et on ne lui a pas empecher de faire du sport

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par herjy54 (invité) (90.6.228.xxx) le 07/09/08 à 16:39:32

merci Jenny, alors je vais continuer mon sport sans me préocupper..merci de ta réponse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nanou (invité) (90.41.204.xxx) le 07/09/08 à 21:34:51

Ma fille a des crises très importantes (plusieurs heures entre 250 et 300), une intervention a été pratiquée en vain, elle est sous béta bloquant (Corgard) et surtout surtout ELLE FAIT DU SPORT. ELLE JOUE AU BASKET EN TANT QUE MENEUSE ET COURRE ET DEFEND COMME UNE LIONNE; ELLE FAIT DES CROSS et elle a 15 ans et ne se laisse pas aller (à se plaindre ou bien à jouer la malade). RESAISISSEZ VOUS LES BOUVERET....cette maladie est pénible MAIS JAMAIS MORTELLE.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par claude (invité) (90.41.15.xxx) le 16/09/08 à 18:06:39

Bonjours c'est la première fois que je consulte un cite concernant la maladie de Bouveret.J'ai 54 ans et j'ai cette
maladie depuis ma naissance,je me souviens de mes crises lorsque j'étais encore un enfant pourtant je pratiquais la gymnastique sportive une bonne dizaine d'années,durant mon service militaire chez les paras pendant un an je n'au eu aucune crise mais j'avais toujours la crainte en moi, par la suite je suis entré dans la police nationale autant vous dire que j'ai fermé ma gueule durant les différentes visites médicales; en 1981 suite à une crise sur mon lieu de travail les pompiers m'ont transporté au CHU nord de Marseille,le lendemain suite à une exploration cardiaque pendant laquelle on me déclenchait des crises j'ai enfin
appris que je faisait parti du fameux club des malades du bouveret. A l'époque je faisais environ 3 crises par an
environ 200 pulsations d'une à deux heures. Le prophesseur du service de cardio m'a prescrit du Sotalex 80 un demi matin et soir, par la suite j'ai même passé le diplome de maitre nageur au sein de la police et croyez moi ce n'est pas de la tarte. En 1997 de retour d'un séjours en Australie j'avais choppé une bactérie qui m'a donné un ulcère à l'estomac , un soir en regardant la télé une crise s'est déclenchée le vieux bouveret s'est réveillé après 18 ans sans aucune crise, j'avais compris que les reflux gastrique du à l'ulcère avaient déclenché la crise
mon ulcère a été soigné et guéri mais en 2005 j'ai fait plusieurs crises . Je suis depuis à la retraite je n'ai pas de stress, mais je suis à ma quatrième crise depuis,
j'ai l'impression que c'est liée avec la digestion , " reflux gastrique, ballonement,ect " . Mon cardiologue m'a
mis sous sotalex 160 un comprimé le matin. Je voyage de temps en temps à l'étranger, pour le moment je n'ai jamais eu de crise ailleur qu'en France mais je ne suis pas toujous tranquille et j'y pense surtout dans des endroits isolés. Je ne sais pas comment cette maladie va évoluer mais je croix qu'on l'a à vie à moins d'une intervention
chirurgicale comme j'ai pu voir sur le cite, j'y pense moi
aussi et j'ai la même frousse que vous. Je vais voir l'évolution et j'aviserais s'il le faut, pour ma part le sport est bon à condition qu'il soit régulier et non violent, exemple natation, gymnastique, jooging sur plat,ect, et que le sport choisis n'engendre ni stress ni colère tel que certains sports collectif. Une hygiène de vie mais pas obsetionnel savoir faire un écart de temps à autre , et surtout avoir un bon someil car le corps reposé
réagit mieux. Enfin on est tous différend et la vie n'est pas toujours facile, mais faut avoir confiance car les progrès en médecine vont très vite, à l'époque où j'ai appris ma maladie,il n'y avait encore aucune solution,
aujourd'hui celà n'est plus le cas. L'espoir fait vivre.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (86.204.238.xxx) le 27/09/08 à 14:48:22

bonjour a tous moi ca m arrive de plus en plus souvent et dans la vie de tous les jours ca devient un calvaire .LA DERNIER CRISE REMONTE A MARDI OU LA je suis arrivee a l hopital aux urgences car ma crise ne voulait pas passer comme dab je sais le faire et il m ont monte aux soins intensifs en cardio , gardes tte la nuit , et mis sous spectral mg en attendant l eventuelle operation . a nancy le chu de brabois je ne connait pas cet hopital si toutefois vous en saviez un peu plus tenez moi au courant en tt cas je suis prete a la faire car chaque fois qu une crise survient j ai l impression que ma derniere heure a sonne surtout que j ai ans et un doudou de an alor il a encore besoin de sa maman.......... merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par gab93800orgemont (invité) (77.196.94.xxx) le 12/10/08 à 13:40:43

bonjour j'ai 22an et mes crise on commencé il y a deux ans au debut une crise tous les 4 mois et qui ne durai pas plus de 2 minutes ensuite sa c est enpiré jusqu a ne plus reussir a les areté par nos propre moyen verre d eau froid et bloqué l aire comme en apné je ne c est pas comment s appel cette methode pour moi c est crise vienne apre un bon repa estoma rempli et la on sen que sa va arivé ensuite il suffi d un mauvaise geste comme se levé brusquement bref un mouvement rapide pour mon cas et c est parti ensuite je suis parti voir mon cardio qui ma posé l apareil pour surveillé le coeur sans aucun succes et ensuite comme mes crise s empirai j ai fini 3 foi au urgence donc deu foi meme avec le betabloquan qui ne marche pas tré bien piqure de styadine (se qui fai un sensation bizar dans tou le corp mes tré efficace et la j ai subbi d abor une ponction au niveau de l ains ou le doc passe une sonde par l artere pour remonté jusqu au coeur et ma declanché ma tachycardi pour voire présisement l'endroi ou passe le mauvais flu electrique et sa a marché il a trouvé et la je me fait opéré demain c est la meme methode pour l operation par lains sauf cette foi si il brule la parti bon voila j ai essayé d etre preci car au debut quand je cherchai des imformation j avai du mal les gens confonde tous ps pour ma par je suis jamais resté 4 heur a 220 pulsation deja c douloureu dans la poitrine ou dans le dos pour ma par au bout de 15 minute si sa ne par pas j allai au urgence pk fatigué le coeur betement et areté de dire que c est pas dangereu de resté a 220 pendant plusieur heure n importe quoi faut savoir ca l effor maximal le coeur ba 140 a peu près pour plus d info GAB9380orgemont@hotmail.com

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par gab93800orgemont (invité) (82.67.220.xxx) le 14/10/08 à 19:18:03

c est bon je suis en direct de l hopital l ablation c est vraiment du gateau je la refai 30 foi si il le faut y a juste la ponction au niveau de l ain mais sinon rien je suis entrin d alucin" vu le nombre de betise que j avai entendu sur le sujet

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mark (invité) (70.24.196.xxx) le 20/10/08 à 05:34:15

bonjour tout le monde,je suis au canada je ne sais pas sil ya des canadiens sur ce forum qui souffre de larythmie et qui ont subit loperation par ablation,depuis deux ans javais eu des tachycardie inexpliquer desque je suis tressé,je suis aller 2 fois aux urgence a lhopital sacré coeur de montreal,la 1er on nas rien retrouver sur lecg ni mme sur ecge preuve deffort,mais la 2eme crise on mavais dis que tu fait une arythmie mais benigne ,mon cardiologue de lhopital me propose 2 solutions,les pélules ou lablation par radiofrequence ,mon cardio me conseile plus lopération ,depuis je suis tres stressé je ne fait que pensé a cette maladie elle menpoisonne léxistence,jhesite toujours pour loperation jai peur,jaimerais sil ya des canadiens qui ont fait ca ici a montreal davoir leurs temoignages,au passage je salue tout le monde qui ont intervenus vraiment cest encourageons

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Dominique (invité) (82.241.213.xxx) le 21/10/08 à 19:09:40

je souffre de ce problème de maladie de Bouveret
j'arrive à faire passer les crises en m'allongeant en appuyant sur les yeux avec la paume des mains jusqu'à voir des ronds blancs ceci est douloureux et pénible mais il faut persister jusqu'à ce que le coeur ralentisse, puis se lever doucement se passer les avant bras sous l'eau froide en partant du coude jusqu'à la main. Une envie d'uriner suis ce processus, uriner le plus vite possible se repasser les avants sous l'eau et normalement la crise à disparue; Remarque les crises apparaissent lors de constipation. !!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 23/10/08 à 15:07:19

bonjour a tous j ai aussi la maladie de bouveret depuis toute patite jai 48ans ca y es je me fait operer mardi prochain un peu anxieuse a la rochelle si quelqun la fait au chu quil men parle amicalement cathy

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (70.50.10.xxx) le 23/10/08 à 16:06:09

donne nous de tes nouvelles cathy,moi je souffer je narrive pas a prendre la decision,je sais que que je suis au canada je sais pas s cest la meme chose quen europe ces operation ,jaimerais bien avoir un temoignage .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bruno39 (invité) (90.6.175.xxx) le 23/10/08 à 16:30:35

Bonjour, ce week-end, j'ai participé au marathon d'Amsterdam
J’ai été confronté à une crise comme jamais. 50 minutes de variations de 150 puls (mon rythme normal de course) et 200 puls (pendant la crise). Mon cardio (garmin S305) a relevé 18mn au delà de 190 puls. Un truc de fou.
Jusqu'à présent mes crises étaient de 30 à 40 secondes et d’ailleurs durant mes cinq mois de préparation y compris le semi de Lyon, je n’ai connu aucune crise.
Pourquoi ce jour ? C’est la vie.
J’ai réussi tout de même reprendre le dessus.
Puis finalement après le 10eme Kms plus rien. J’ai fini la course plutôt bien avec un temps de 3h24.
Mais que cette foutue maladie est pénible
Bon courage a toute et tous
Bruno

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 25/10/08 à 15:43:03

es ce quelqun ces fait operer a la rochelle urgent

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sybyl16 (invité) (213.245.236.xxx) le 26/10/08 à 22:11:14

bonjour à tous,
je souffre de cette foutue maladie de Bouveret depuis l'âge de 9 ans. Au début, je faisais très peu de crise puis à l'adolescence ça a commencé à accelérer et depuis qq mois j'en fais énormément. J'ai 50 ans je suis prof de danse et de théâtre et ça m'handicape énormément et j'angoisse toujours à l'idée d'aller donner mes cours de peur de faire une crise.
En cas de crise je me couche, c'est la seule chose qui me calme et j'arrive à gérer mon angoisse à condition d'être seule. Souvent je m'endors pendant la crise, mais elles durent entre 1 heure et 12 heures (la plus longue !). J'envisage sérieusement de me faire opérer, je suis de la région lyonnaise et j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes sur le forum qui habite du côté de Lyon et qui se sont faits opérer à Lyon. J'aimerais autant me faire opérer dans un hopital sérieux et avec des médecins sérieux.
Merci et bon courage à tous ceux qui vivent avec cette maladie, pas catastrophique, mais terriblement gênante.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 27/10/08 à 11:58:07

je ne suis pas de la regions de lyon mais je rentre demain me faire operer je te dirais comment sais japreende un peu beaucoup mais je crois que je vais pas regretter si ca marche a plus

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 27/10/08 à 16:58:16

dit moi gab comment va tutu y es reste combien de temps plus de medicament moi ces pour demain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 27/10/08 à 17:01:06

dit moi gab comment va tu plus de medoc moi ces pour demain combien de temps a l hopital

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christelle (invité) (77.204.21.xxx) le 31/10/08 à 09:37:59

Je tenais vriment à faire partager cette "experience" : j'ai 33 ans et les crises ça me connait ; je sors tout juste de la clinique Turin (cryoablation) ; si quelqu'un veut me poser des questions, ce sera avec plaisir.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cathy (invité) (91.69.129.xxx) le 01/11/08 à 10:38:15

je sors aussi de l hopital de la rochelle pour une ablation super bien passe mais sorti avec des extra cystol decu je dois reprendre mon bisoprolol 1 mois si quelqun es dans mon cas j aimerais etre soulage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par gab93800orgemont (invité) (89.159.129.xxx) le 02/11/08 à 02:31:46

dsl de repondre que maintenan moi aussi j avai des extra systole les premiere jour la depui plus rien et non plus de cachet comment c passé ton opération il déclancher la crise et apre l ablation il arivai plus a la déclancher? moi apar le bleu impresionnant je vai tré bien

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bribou (invité) (79.85.131.xxx) le 02/11/08 à 11:41:48

bonjour à tous !!
a ce que je vois, il y a beaucoup de personnes concernées par cette maladie.
En ce qui me concerne, je l'ai découverte à l'age de 14 ans au sport à l'école, depuis j'ai 40 ans.J'ai été des années tranquille et depuis 4-5 ans, c'est 1 crise par an.
Dernièrement, c'est une crise par mois. Je commence à me poser la question de l'ablation par radio-fréquence.
J'ai déjà eut une exploration à l'age de 18 ans (sonde par l'artère etc...) et j'en garde un très mauvais souvenir.
Je suis sur la région de CAEN. Est-ce que des personnes ont subit cette ablation au CHU et si oui, j'aimerai avoir leurs témoignages.
Par avance, merci et à bientôt.
bb

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (86.204.190.xxx) le 03/11/08 à 15:23:35

je suis contente que l operation ait marche moi je la fais au chu de nancy en mars 2009 et la je suis sous sectral 200mg mais j ai l impression qu il ne me convient pas car defois j ai le coueur qui se souleve comme si vous etiez dans un manege a sensation a moin que se soit des chuttes de tension dues a ce medoc si quelqu un peut me tenir au courant ca me rassurerait. bon courage a tous merci .caro

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bribou (invité) (79.85.131.xxx) le 03/11/08 à 18:40:30

Salut Caro,

Tes sensations ressemblent à des extra-systoles.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (86.204.190.xxx) le 04/11/08 à 14:09:18

slt bribou nn je pense pas que se soit des es car celles ci je les connait bient ca me fait 1 battemen de coeur puis 2 rapides ou alors ca me picote mais peu etre est ce un autre genre d es apres tt je suis plus a ca pres. mais concernant ton ablation fais la car moi au jour de maintenant c est invivable a chaque fois que je dois sortir je ne peux rien prevoir ca c est 1 calvaire.......

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par didine (invité) (81.56.24.xxx) le 15/11/08 à 12:53:54

bonjour,
j'ai 18 ans et d'après mon médecin c'est rare à mon âge mais j'ai la maladie de bouveret (en tout cas ça y ressemble pour lui). j'avais déjà eu des crise mais pas a ce point... je dois aller chez le cardio mais j'apréhende car la dernière a eu lieu en eps et j'espère pouvoir continuer à faire du sport.
je voudrais savoir s'il y a des sports à ne pas pratiquer et si oui lesquels
merci à vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierrot-08300 (invité) (86.208.208.xxx) le 19/11/08 à 18:47:58

Bonsoir à tous ; depuis 1992 , j'avais des crises de tachycardie allant de quelques secondes à 3 quart-d'heure.
Vite diagnostiquée , cette maladie est bien celle dite de Bouveret(avis des médecins et cardiologues que j'ai rencontrés).Le Vérapamil m'a aidé un peu , mais n'avait pas résolu le problème.. à la racine.
Depuis fin o8-2008 , les crises prirent une ampleur sans précédent , pour moi : entre 2 et 8 heures..pour la plus longue...!
Ayant eu (enfin!)un tracé (ECG)d'une de ces crises , mon cardio m'a alors proposé , pour en finir , une intervention chirurgicale (après m'avoir tout expliqué).
C'est donc le 14-11 dernier que je fus opéré , à PARIS , avec succès.
L'abblation du faisceau "abbérant" fut faite (par brûlure)grâce à l'introduction d'une micro-caméra ( dotée d'un laser )dans une veine fémorale (au niveau de l'aine).
L'opération a duré environ 3 heures , sous anesthésie partielle.
Maintenant , je n'ai plus de crise du tout..!Simplement quelques "accoups" d'un quart de seconde...de temps en temps..qui se résorberont avec le temps .
Je ne prends plus qu'un peu d'Atarax (en comprimés)et de Lysanxia , tout ça contre l'anxiété , un des facteurs aggravants de cette maladie.(durée à déterminer)
Franchement , ceux et celles qui ont réellement envie de se débarrasser de cette maladie (trés invalidante , parfois..)..ne doivent plus hésiter pour intervenir de façon définitive , comme je l'ai fait.
Les médicaments , c'est bien , mais , dans ce cas , celà ne résoud rien !
Je pourrai recommander à quiconque le souhaite le nom , l'adresse et le Cardiologue spécialisé dans ce genre d'intervention.(en qui j'ai eu totale confiance !)
Bon courage , en attendant...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sandrine (invité) (82.121.189.xxx) le 27/11/08 à 23:11:36

bonjour,

J'ai rendez-vous prochainement à la clinique de TURIN pour une exploration en vue d'une cryoablation.
Merci d'avance à tous ceux qui pourrait m'apporter des témoignages sur cette intervention ainsi que sur l'établissement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.35.148.xxx) le 15/12/08 à 00:02:34

bonjour,

je souffre moi aussi de bouveret.
je voudrai avoir des temoignages des mamans car cette année j'ai perdu mon bébé à 7 mois de grossesse et après mon accouchement declanché mes crises sont multipliés. J'en ai plusieurs par mois et elles durent au min 30 min. Je suis très angoissée. Je voudrai retenter une grossesse mais j'ai si peur. Le medecin m'a donné un béta bloquant mais je suis un peu asthmatique alors je ne sais plus quoi faire.
Merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par belune 668 (invité) (88.123.198.xxx) le 17/12/08 à 11:09:37

bonjour
j ai 50 ans er la maladie de bouveret depuis 4/5 ans
.Cela a commencait par 2 enormes crises de plus de 2 h et passage aux urgences pour les arrêter,puis VERAPAMIL qui ,'a pas donne grand chose.
Maintenant j ai des extra systoles et j'ai commencé un traitement sous Beta bloquant hier soir.
Mon rytmologue n'a pas l air emballe par l opération,il me dit qu'il faut essayer tous les medocs d'abord........
Mais c'est tellement paniquant ces crises,meme si elles ne durent pas trop longtemps 4 a 10 minutes,je suis obligée de m'allonger...
Je suis sur Poitiers , quel qu un a t il déja eu une intervention au CHU?
Merci pour vos réponses,ce forum est clair et les intervenants tres agreables

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (87.66.150.xxx) le 08/01/09 à 14:06:24

Bonjour,

Je voudrais répondre à la jeune maman qui a envoyé son message en décembre. J'ai la maladie du bouveret depuis mes 12 ans et j'ai +/- deux crises l'année qui durent entre 1 et 2 heures. J'ai appris à vivre avec et j'attend que ça passe. Je suis maman de trois enfants et n'ai eu aucun problème au cours de mes grossesses (malgré au moins une crise par grossesse). J'ai eu mon dernier enfant à 40 ans et ils se portent tous très bien. Restez zen, c'est le seul conseil que je puisse vous donner; je sais que pendant les crises, ce n'est pas facile mais j'ai constaté que si l'on s'énnerve, la crise empire. Je vous souhaite bonne chance et n'hésitez pas à retenter l'expérience, ne baissez pas les bras. Ma fille ainée à aujourd'hui 14 ans et n'a jamais eu aucun signe de bouveret.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Vincent (invité) (82.243.132.xxx) le 16/01/09 à 17:00:48

J'ai également la maladie de Bouveret, depuis un peu plus d'un an (j'ai 14 ans) et j'ai régulièrement des crises (3 à 4 fois par semaine), surtout pendant mes entrainement de piscine. J'ai appris à les stopper par compression des globes oculaires mais c'est vraiment pas agréable. Mon cardiologue m'avait donné des béta-bloquants mais j'ai beau les prendre, j'ai quand même des crises ultra-fréquentes. Pensez-vous que l'ablation par radiofréquence est sûre? merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (92.130.100.xxx) le 20/01/09 à 20:16:32

bonjour a tous je devais faire l operation en mars mais je sentais que ca devenait de plus en plus genant dans la vie de tous les jours alors je l ai faite le 19 janvier de cette annee; je vais essayer de vous la resumer telle qu elle s est passee; je suis rentree le dimanche dans ma chambre a 16h30 ils m ont installé dans mon lit et m ont demande de me mette en pyjama;ils ont fait une prise de sang et apres j ai mangé. plus tard ils m ont envoyé faire la radio des poumons et ensuite retour a la chambre . le matin je devais etre ajeun depuis 00h00 car je passai a 8h30.ils sont venus me chercher et m ont emmené dans une salle un peu identique a un bloc opératoire mais pas tout a fait beaucoup moins impressionnant. je me suis allongée sur la table ils m ont recouvert d un linge stéril et la le dr .......... m'a dit ce qu il allait faire tout au long . il m'a fait une piqure dans l aisne droite et ah oui il m avait mis une perf au cas ou je stresserai afin de me donner un peu de morphine . donc une fois la piqure faite pour anasthesier l endroit ou il allait passer la sonde il ma dit qu il allait me passer la sonde dans la veine et si ca n allait pas on passerait par l artere femorale .comme tt se passait bien il est passé par la veine et je n ai absolument rien sentie. une fois la sonde placée il ma dit qu il allait declencher la crise afin de voir ce qui la titillait a chaque fois . chose faite il a vu ce ki la declenchait et la il la arreter comme il voulait et a envoyé un espece de courant afin de la detruite ou tout au moins detruire le faisceau qui genait.il a renouvele l operation plusieurs fois afin de tout detruire .franchement c est ce qui a ete le plus desagreable dans toute la manipulation car on sent une sensation de chaleur dans le thorax avec une sensation de compression donc la il m ont administe de la morphine et la plus de douleur. une fois le travail fini ils ont essaye de declencher a nouveau les crises mais plus rien donc il a retire les sondes , fait un point de compression sur la veine durant5 mn et apres a mis 1 sac de sable de 3 kg a peu pres dessus que j ai du arder 3 h de temp. honnetement en tout et pour tout le temps de descendre de m installer de preparer le materiel de faire l operation et le pansement final ca a mis 1h15. je suis remontee en chambre ils m ont fait 1 ecg qui etait normal dans la soiree ils m ont pose une télémetrie(appareil comme un holter), jusqu au lendemain matin. le soir j etais fatiguée c est vrai mais c etait la morphine alors si vs vs pouvez eviter faites le et des sensations de brulure dans la poitrine mais je pense que c etait par rapport a ce qu ils avait fait .mais ca j ai oublier de leur demander donc si quelqu un veut bien me repondre.sinon pas de fievre , petite tension mais c est normale .visite 1 mois apres et pas de medicaments prescits en tous cas pour mon cas c est dommage ca m aurait rassure un peu mais apres tout ce sont eux les cardiologues . croyez moi 1h 15 c est quoi comparés aux annees passees dans l angoisse faites le promis vous vous sentirez mieux et tenez moi au courant et si vs avez des questions n hésitez pas je ferai de mon mieux pour vous repondre; a bientot.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Capucine-Denise (invité) (80.9.39.xxx) le 28/01/09 à 13:07:41

bonjour,
je rentre à l'hôpital dimanche soir, et j'ai la trouille,j'ai des crises depuis l'âge de 8 ans, que j'arrivais à calmer, lors de ma seconde grossesse, j'ai eu flécaine, et depuis septembre, j'en ai sans arrêt, je panique parce que je suis seule,
mon mari est DCD il y a deux ans dans son sommeil, je pense que je vais y aller à reculons, surtout que la cardio que j'ai vu vendredi en urgence n'est pas trop bavarde; j'aurais aimé voir le cardio qui fait l'ablation avant pour qu'il me rassure, et à la fois j'attends vivement mardi, ma tante l'a eu il y a cinq ans, c'était vraiment très important, et cela a réussi,
j'attends vos messages, mon fils aîné vient samedi, mais il craint l'hôpital.
peut-être à bientôt de vous lire
je n'ai pas eu le temps de lire ts les messages, mais n'hésitez pas de m'envoyer des messages sur mon e-mail merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caroline (invité) (92.130.251.xxx) le 28/01/09 à 16:37:25

si tu veux contactes moi on en reparlera plus sereinement garde confiance en toi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par topvéro(invité) (invité) (82.127.205.xxx) le 10/02/09 à 15:57:16

Bonjour à tous,
Je suis estomaquée de voir vos témoignages.
Je vais chez le medecin début janvier pour des baisses de tensions du à la fatigue et au stress: arrêt de travail pour me reposer...Deux semaines plus tard me voilà en train d'appeler le SAMU car mon coeur "explose".
Après un electro on me rassure ,que je suis en pleine forme !!
Ils ont pris ça pour une crise d'angoisse.
Mais depuis j'ai eu trois autres crises.
Retour chez le medecin qui après bilan m'apprend que j'ai la maladie de bouveret et m'envoie chez le cardio.
Pour eux tout va bien , ce n'est même pas sûre que j'en refasse : donc pas de traitement quotidient mais en cas de crise..
Je me pose plein de questions : pourquoi ça m'est arrivé .quand ça va s'arréter,si ça s'arrète.Dois je faire comme vous et me faire opérer. (je n'ai eu que quatre crises ).Est ce du au stress ?
je découvre cette maladie et j'en suis malade d'avance.
Quelqu'un peux me répondre , me rassurer .Mon entourage me dit que je dois d'abord me calmer et que ça va passé mais j'ai une frousse que ça revienne..avec les angoisses que tout le monde connait.
Merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caroline (invité) (92.130.111.xxx) le 11/02/09 à 14:40:38

bonjour topvero effevtivement si tu es stressee ou bien fatiguee il est evident que ca rentre en ligne de compte mais l operation n est envisageable que si tes crises sont repetitives c a d min 1 par mois la oui ca vaut le coup mais sinon nn je pense qu il faut voir par la suite. si tu es stressee essaye d abord de l euphytose c est a base de plante ou sedatif pc mais vois comment se passe la suite et envisage apres je sais que les crises sont angoissantes moi j en faisais 3 ou 4 par jour alors tu comprendras pourquoi j ai fais l op et je ne regrette pas du tout au contraire je revis .allez courage bisous a plus.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jade (invité) (90.53.96.xxx) le 15/02/09 à 12:40:22

Bonjour
J'ai 12 ans et je viens de me faire opérer de la maladi de bouveret il y a une semaine. Selon les médecins l'intervention aurait marchée. Mais il y a quelques jours j'ai de toutes petites palpitations de quelque secondes. Est-ce normal?
Merci.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caroline (invité) (90.56.237.xxx) le 17/02/09 à 17:35:29

bonjour oui je pense que c est normal c est juste le temps que tout se remette en place mais je suppose que ca na rien avoir avec tes crises d av.tu as eu 1 traitemen ou pas.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nono (invité) (85.28.98.xxx) le 20/02/09 à 22:31:33

j ai eu des palpitations du coeur depuis des annees. Mais achaque fois cela ne durait que quelques minutes. le 6 fevrier sur mon lieu de travaille j ai rEssentie une bouffee de chaleur et mon coeur s est emballe. APRES 15 MINUtes on a du appelleR l ambullance. MON RYTME ETAIT MOnTE JUSQU A 220 pulsations a la minute. j ai 40 ans et je n avais jamais consulte de cardiologue. aux urgences et apres 2 heures ils ont reussis a me redonner un rytme normale. j ai ete prise en charge par un tres bon cardiologue a erasme. IL M A TRES BIEN RASSUREE et m a parle de la maladie de bouveret. J AI passe la nuit aux urgence en observation. Le lendemain j etais sortie. A la consultation ce cardiologue m a conseille de faire l abblation. APres 1 semaine de reflexion et avec les conseils de mon medecin traitant j ai pris rv avec mon cardiologue. Il a cotacte son confrere specialiste et le rv etait pris. NOUS SOMMES LE 20 FEVRIER L OPERATION S EsT TRES BIEN DERoulee et je me sens tres bien avec 2 semaines de repos. JE REMERCIE TOUTE L EQUIPE du service de cardiologie d erasme . JE TIENS A PRECISER QUE JE SUIS tres anxieuse de nature et je ne regrette pas ma decision. J AI TOUJOURS FAIS CONFIANCE A la medecine en belgique et erasme est a la pointe de la technologie . MERCI AU DOCTEUR RENARD DE M AVOIR bien conseille .Desolee a l infirmiere durant l operation de m avoir laisse ecraser les doigts.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par NONO (invité) (85.28.98.xxx) le 20/02/09 à 23:01:53

J I OUBLIE DE PRECISER QUE L INTERVENTION S est deroulee le 18 fevrier. ET QUE SE SONT LES DOIGTS de l infirmiere que j ai ecrase GRACE A mon angoisse. MERCI POUR SA PATIENCE . MAIS JE VOUS RASSURE JE N AI RIEN SENTI PENDANT L OPERATION;

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par benjamin masclef (invité) (89.2.6.xxx) le 04/03/09 à 21:23:31

bonjour,
voila j'ai apris il y a un petit mois que je suis atteind du syndrome de bouveret en effet un soir j'ai mon coeur qui c 'est mis a accelerer a 220 min et je l'ai tres mal supporter ce jours la je vais pas mentir j'ai cru a l'infarctus et je n'arrete pas d'allez au urgences j'ai de l'isoptine a prendre mais inefficace et comme je l'ai dit je supporte trés mal les crises j'ai rendez vous le 6 avril avec le cardiologue pour l'ablation je posterai des info souvent et reviendrai une derniere fois pour vous dire au revoir car je sais quej'aurai plu l'utilité de vous faire par de sa je serai geuri ^^ merci d'avoir lu mon temoignage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par kikou (invité) (81.199.52.xxx) le 06/03/09 à 14:29:47

Es ce qu'il existe des petits truk pour soigner cette maladie? Dans le genre d'une médecine tradionnelle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Martin (invité) (65.94.9.xxx) le 11/03/09 à 07:28:32

Bonjour, mon nom est Martin, j'ai 23 ans et j'ai eu ma première crise de bouveret a 20 ans. Au fil du temps, les crises ont passé de 1-2/année, a 3/4 année et puis à environ 3/mois depuis Noel 2008. Dernièrement, j'ai été capable de réduire plusieurs crises(ou je bat de 185/225 bpm) à moins de 5 minutes en essayant de 'pondre un oeuf' et en callant un grand verre d'eau froide. Parcontre, cette méthode ne marche pas vraiment si je suis fatigué ou tout de suite après avoir faire du sport et je n'ai d'autre choix que d'aller à l'urgence. J'ai un rendez-vous pour l'ablation par radio-fréquence dans deux mois et croyez moi j'ai TRES HATE. Même si je sais aujourd'hui qu'on ne peut pas péter, j'angoisse bcp à chaque épisode. Aller bon courage cher bouvrière, bouvrier :D

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Martin (invité) (65.94.9.xxx) le 11/03/09 à 07:39:36

J'ai oublié de mentionner que le cardiologue m'a rassuré en me disant que de nos jours, le taux de succès de l'opération tourne autour des 95-98% et même plus lorsqu'on est jeune et en santé :D Il reste un maigre 1% d'avoir un pace maker..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val 37 (invité) (90.8.205.xxx) le 19/03/09 à 19:45:32

bonjour a tous j avais écrit un message il y a quelques mois sur ce forum je vous disait a tous que moi aussi j avais cette maladie que j avais peur de faire l abblation et bien j ai franchi le pas ! je viens de sortir aujourdhui de l hopital service cardiologie de trousseau a Tours pur subir l abblation marre de cette angoise qui planait au dessus de ma tete un super cardiologue PROFESSEUR COSNAY un homme qui m a tous explique et rassure avant l intervention un peu stressante au debut mais tous c est bien deroulé JE SUIS TRES HEUREUSE 95 % DE REUSSITE alors je vous la recommande on vit mieux VAL

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patou01 (invité) (90.28.108.xxx) le 23/03/09 à 15:40:13

Bonjour voila je vie avec cette maladie.
Apres plusieurs consultations cardiologiques, entrées aux urgences, personne ne trouver à me dire ce que j’avais.
Il a fallut que je soit enfin dirigée par mon médecin traitant vers un très très bon cardiologue a ANNEMASSE (74) lui ma fait des examens pose de holter 24 heures puis 1 semaine
Pas de crises ressenties, mais diagnostique fait BOUVERET
J’ai pris cardentiel, pas d'effet puis alvocardil pas d'effet puis sotalex, la ça a tenue jusqu'a il y a 4 mois ou j'ais refait des crises.
La le cardiologue a refait des examens et il m'a conseiller l'opération donc voila je rentre le 20 avril a la clinique de RILLIEUX-LYON-NORD. Je vais être opérée par le Dr HATALLAH et le Dr FAREH .Je ne dit pas que j'y vais sans crainte bien au contraire, mais je vais leur faire confiance, Ils sont Pro. De plus mon cardiologue ne m'a dit que du bien sur eux. Je suis de nature à stresser pour pas grand chose et là pour moi c’est un grand moment, où ça passe avec cette opération où je vais devoir réussir à vivre avec c’est crises qui me pourrissent la vie.
Je repasserais vous donner de mes nouvelles après l’opération.
Bon courage a toutes et tous et merci de vos témoignages. Ce forum est vraiment très bien.
Je ne pensais pas que tant de gens avaient cette maladie.
PATOU01

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie o8 (invité) (90.49.194.xxx) le 04/04/09 à 20:01:00

ayant moi aussi la maladie de bouveret,je voudrais faire l'ablation mais on méa dit que ça ne marcherait pas car les crises surviennent à des moments très précis notament par l'angoisse,le stress ,l'anxiète ou des moments de tres calme alors si qq sait qq chose mreci de me le faire savoir

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par martine (invité) (79.85.12.xxx) le 05/04/09 à 22:38:42

Bonsoir à tous....

Cela faisait 20 ans que j'avais la maladie de bouveret, 20 ans d'angoisse, 20 ans de médicaments, de malaises, de fatigues, et de crises, j'ai essayé de les gérer tant bien que mal, de travailler et m'occuper de mon fils.
Dernièrement, je suis restée pendant 2 jours avec un pouls à 220 et une tension inférieure à 6, vomissements, sueur, plus de circulation sanguine dans les jambes....
mon mari, m'a emmenée aux urgences, et là impossible de descendre mon coeur, il m'ont mis un cathéter pour essayer de me donner un traitement pour descendre mon coeur, mais rien ni faisait, alors il ont donc pris la décision de m'injecter un produit pour arrêter mon coeur et de le refaire partir, et cela à fonctionner, mon coeur est repartir à 67. je n'ose pas vous expliquer le fait de se voir mourir, c'est l'horreur...Le lendemain, ont m'a fait une ablation par radiofréquence, aucune douleur, tout s'est très bien passé.. je remercie le docteur VICTOR qui m'à opérer sur ANGERS. il à changer ma vie depuis le 20 mars 2009... j'ai une vie tout à fait normale, 100% réussite. je revie, et j'en profite tous les jours...
n'hésitez pas à vous faire opérer.....!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:15:39

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:15:46

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:15:55

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:15:58

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:03

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:18

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:22

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:30

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:38

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
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Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:43

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:44

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:44

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Carole (invité) (86.198.97.xxx) le 06/04/09 à 11:16:48

J'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans j'en ai 42 aujourd'hui je ne peux plus faire de sport ou dès que j'ai froid ou que j'ai peur les crises se provoquent. Je ne peux plus boire d'alcool j'ai arrêté de fumer mais j'ai toujours des crises qui vont jusqu'à l'intraveineuse je me fais opérer le 27 avril à LARIBOISIERE j'ai tellement peur que je pleure tous les jours j'ai peur d'un arret cardiaque dans les prochains jours de l'intervention ou bien qu'il fasse l'ablation ou il ne faut pas etc... j'ai peur de ne pas m'en remettre de suite et je suis à mon compte ect...
Merci de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par CharlotteCo (invité) (41.248.192.xxx) le 09/04/09 à 02:37:34

Bonjour,
Je m'appel charlotte et jai tous les signes de la maladie de bouveret... Après de nombreuses visites chez mon cardiologue qui ma rassurée en me faisant plusieurs examens (dont le port dun appareil pendant 24h) démontrant que mon coeur fonctionnait parfaitement et que la tachychardie s'apparentait a la maladie de Bouveret... Selon lui les crises de déclenechent à cause de langoisse... Mais je nai pourtant pas limpression detre angoissée. Je prend néanamoins un traitement a base d'Avlocardyl et de magnésium et javoue que ca va mieux... Ces crises ont commencé il y a environ un mois lors d'un voyage et se déclenchent sans raison apparentte.. je fumais du cannabis réguliè!rement que jai arrétté totalement depuis les visites chez mon cardio et ce combiné avec les médicamants me donnent limpresssion de plus avoir de crises (ou de trees faibles denviron 100p/min)... Par contre Je ressens très soucent des douleurs intercostales et serrement au niveau du coeur.. Est ce que cela vous arrive til aussi???
Je navais jamais entendue parlé de cette opération mais cela me rassure de savoir quil y a un remède radical au cas ou mes crises persisteraient...
Je voudrais avoir votre avis et le mon de médecins spécialisés dans cette maladie car je vie au maroc et si je dois me faire opérer je choisirai de rentrer en france...
Merci pour votre soutien jattend vos réponses.
Charlotte, 20ans

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nadine b12 (invité) (90.49.70.xxx) le 12/04/09 à 16:19:48

cela fait au moins 20 ans que j'ai la maladie de bouveret,on m'a certifié que l'ablation dans mon cas ne fonctionnerait pas car chez moi,car c'est moi qui me déclenchent les crises toutes seulle tellement c'est psycologique ,en fait quand mon coeur s'emballe c'est moi qui en est la cause alors qu'en pensez vous je m'adresse surtout à ceux qui ont subi l'ablation par radiofréquence merci de me donner des infos;

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Liloo (invité) (92.134.148.xxx) le 15/04/09 à 11:25:42

Bonjour à tous,

Il est très réconfortant de lire tous ces messages, de savoir que finalement, on n'est pas seul dans cette maladie. On peut aussi toujours se dire qu'il y plus grave. Mais le problème avec cette maladie, c'est génère de l'angoisse, donc l'angoisse génère des crises et cela devient un cercle vicieux; il faut absolument essayer de travailler en amont; c'est à dire apprendre à se relaxer tous les jours, à s'apaiser. c'est quand même grâce à cela que l'on peut enrayer les crises ou tout du moins leur fréquence.
Je vous souhaite bon courage à tous.
Surtout, garder l'espoir et cultivez votre bonheur, si petit soit-il.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par carole (invité) (83.200.86.xxx) le 17/04/09 à 12:10:28

bonjour,

j'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 17 ans. Je dois me faire opérer le 27 avril si quelqu'un c'est fait opérer ma question est est ce que l'on se remet très vite et est ce qu'on est très fatiguée pendant longtemps ???

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ptiti (invité) (77.200.44.xxx) le 17/04/09 à 18:26:53

Sacré maladie!
Je l'ai attrapé vers 14 ans,j 'ai assez bien assimilé la maladie jusqu'a mes 25 ans(1 crise ou 2 par semaine maxi de 3 minutes).
Mais il y a un mois environ c'a été l'enfer:c'a a commencé d'un coup au boulot,avec vertiges. 2 jours aprés,j'étais au stade de ne plus pouvoir rester debout car crises sur crises non stop avec extras sistoles a volonté(si je me couchais pas ca pouvait durer 24 heures je penses);
quand aux urgences aprés 5 médicaments ils m ont trouvé le béta bloquant adapté(detensiel pour ne pas le nommer)j'avoue que j'ai revit.
Mais maintenant j'ai toujours des extras sistoles(begnines),quand j'ai éssayé d'arreter le traitement(coaching du cardio),j'ai failli tomber dans les pommes(hypotension du a une acceleration du rythme,je penses).
Voila ,c'est bizzare non d'un coup comme ca,qu'en pensez vous?J'ai remarqué aussi des douleurs abdominales et des nausées pendant le repas,cool non?
Enfin,je vais prendre rendez vous a villeurbanne(tonkin),parait que c'est le must de la cardiologie en europe.....Pour me rassurer!
Quant a carole ton operation va bien se passer car le 27 avril c'est mon anniversaire!!!!!Peace a tous les bouveristes!et courage c'est une maladie peu grave mais qui t'exclue socialement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mona (invité) (92.136.170.xxx) le 20/04/09 à 12:48:27


je recherche témoignages pour cryothérapie bouveret par professeur Deharo à Marseille

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patou01 (invité) (86.197.81.xxx) le 25/04/09 à 09:11:32

coucou a toutes et tous
voila c'est fait comme promis des nouvelles
je suis rentree a lyon pour cette operation lundi dernier (20/04) tus le monde a etait super gentil ,ils sont tres a l'ecoute,ils explique tout en detail,le lendemain matin l'operation, tout c'est tres tres bien passé, et sortie le mercredi (22/04)
resultat je revie , comme j'ai it a mon cardiologue , je suis heureuse,je ne sent plus mon coeur (mdr)de plus je n'ais plus de medicament je repasserais pour vous redonner des nouvelles.vous pouvez me contacter par mail si vous desirez plus de rensseignements bisous a vous PATOU01

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par roustick (invité) (91.91.234.xxx) le 05/05/09 à 11:42:18

bonjour j'ai 21 ans,et mon generaliste vient de m'apprendre que j'était s'en doute atteinte de la maladie de bouveret. j'ai rdv chez le cardiologue la semaine pro. j'ai vu dans certains temoignage qu'on peu déceler cette maladie que si on a une crise a ce moment la!! Alors si jai po de crise chez le cardio il ne pourra pas me dire si c'est ca? j'ai deja fais plusieurs petite crise. le 1er mai jai du appeler le medecin de garde la crise a durer 4h j'étais laminer, et j'ai eu très peur, mais cela c'est arrêter d'un seul coup. il ma dis de faire des exercices de respiration pour calmer tt ca. j'ai un peu peur de tt ca pouvez vous me conseillez svp.

merci d'avance
si quelqu'un veu repondre voici mon email: Roustick@hotmail.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par CAROLE (invité) (83.112.94.xxx) le 05/05/09 à 18:36:38

Voilà j'ai été opérée le 27 avril alors moi pas du tout très bien passée contrairement à d'autres. J'ai mis 5 heures ils n'ont pas pu me déclencher une crise. Donc ils ont quand meme essayé de cotériser. Maintenant je dois attendre quelque mois si ça marché. De plus 4 jours après l'intervention j'ai eu des extracystoles à gogo je ne pouvais meme plus me lever ni bouger le bras pendant 24 heures et je suis retournée à l'hopital j'avais aussi des début de crises et hop elles se stoppaient tout de suite. Résultat je suis fatiguée et démoralisée aujourd'hui. J'ai en plus un médicament à prendre et je suis arrêtée 3 semaines alors en étant à son compte c'est pas le pieds. Est ce quelqu'un a vécu la meme chose que moi???

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par makhlouf algerie (invité) (41.221.26.xxx) le 07/05/09 à 06:01:39

slt tou le monde moi aussi jai des tachycardie depui trois ans jai 20 ans alors meme le bac sportif je l'ai pas passé a cause du bouvret et depui 2007 aucune crise mais je ne fai pas de sport moi chaque foi ke je face de sport sa m'arive des tachycardi le dimanche passé jai jouer un match de foot mais rien jai jouer plus de 35min mais tjr jai du stresse je ne peu pas tjr fair du sport jai peur tjr jai le stresse trop vraiment trop alors moi je ve fair cette operation mais ici en algerie ya pas des moyen alors je ne c pas comment fair je doi aller en france pour la fair mais le probleme ki se pose c le visa alors meme mes etude je suis perturbé

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Martin (invité) (76.65.170.xxx) le 28/05/09 à 02:08:26

Je me suis fait opérer hier au CHUS de Sherbrooke (Quebec)et tout c'est très bien déroulé!!!

J'étais vraiment anxieux quand on m'a ouvert les portes du bloc opératoire mais la drogue qu'ils m'on injecté ma fait planné :D Le cardilogue a 'brulé' a deux endroits et c'est a peine si j'ai senti un petit picotement dans la poitrine. L'opération a duré environ 3 heures mais j'ai eu l'impression d'être la pour 30 min maximum. Je veux dire a tlm qui hésite a passer sous le bistori pour l'ablation par radio-fréquence a foncer car c'est vraiment du gâteau!!!

J'ai obtenu mon congé 14 heures apres l'opération avec deux petits bleu à l'aine gauche et droite. Le bouveret m'a vraiment pourri la vie dans les 12 derniers mois et se sentir enfin libéré est une sensation incroyable. Ma derniere crise est survenu 3 jours avant l'opération et j'ai passé plus de 3 heures a 200 BPM...aucune médication n'arrivait à convertir mon rythme...c'était terrifiant.

Allez-y faite le!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par PATOU01 (invité) (90.36.33.xxx) le 29/05/09 à 11:09:14

COUCOU A TOUTES ET TOUS
voila 1 mois apres l'operation tout va tres tres bien
juste quelques petites salves qui n'ont rien a voir avce les crises , mon cardiologue m'a dit que c'etait normal donc voila.
n'esitez pas allez y ca change la vie du tout au tout de revivre normalement
PATOU01

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (90.49.61.xxx) le 31/05/09 à 13:15:23

un mot pour dire merci à martin quel message d'espoir dans ce témoignage encore merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage par Robin (invité) (90.49.192.xxx) le 05/06/09 à 20:16:50

Bonjour, j'ai 10 ans et demi et ma mère a aussi cette maladie horible qui lui pourrie la vie,aujourd'hui elle a fait une crise plus de 200 BPM pendant 1H j'étais horriblement inquiet pour elle, merci à tous pour vos témoignage qui chaque jour lui donne un petit peu plus d'espoir, tout sa pour dire qu'elle ne supporte pas enfin plus du tout cette maladie elle voudrait de tout son coeur faire cette opération mais quelque chose l'en empêche je discute souvent avec elle pour tout cela mais en ce moment beaucoup de difficulté en elle, continuez vos superbe témoignage pour elle et tous ceux qui sont mal a l'aise merci à tous et bon courage pour les autres.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caroline (invité) (82.229.202.xxx) le 24/06/09 à 18:08:50

Après tous ces témoignages, je tiens à apporter du réconfort à tous ceux qui soufrent de cette maladie sur l'opération de la maladie de Bouveret. J'ai eu cette maladie sans le savoir pour la 1ère fois à l'adolescence ensuite ele a disparu pendant des années et elle a repris depuis 6 ans (j'ai actuellement 54 ans) après la dernière et forte crise en date du 03 Juin 2009 qui a duré 3 heures, je suis allée aux urgences à l'hopital où on me l'a calmée grace à une injection et on m'a confirmée la maladie de Bouveret, sur place on me propose l'intervention que j'ai accepté sans hésitation. Je me suis faite opérée le 8 JUIN 2009, tout s'est très bien passé et je me sens heureuse et très sereine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patou01 (invité) (90.41.160.xxx) le 25/06/09 à 10:55:12

Bonjour a toutes et a tous
Alors pour moi tout ce passe pour le mieux,
Je suis heureuse d’avoir faite cette opération.
Je ne le regrette vraiment pas, mon mari et mes enfants non plus.
Ici tout le monde est soulagé, n’hésitez pas ceux qui n’osent pas,
Allez y je vous promet vous ne regretterez rien.
Bisous a toutes et tous
PATOU01

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre marie 08 (invité) (90.54.39.xxx) le 01/07/09 à 11:18:32

y à t-il quelqu'un qui s'est fait opérer (ablation par radiof) à tours et par quelle cardiologue,comment conaitre les taux de réussite des ablations on m'a dit que mon problème de bouveret n'avait rien a voir avec mon coeur c'est imcroyable non......alors c'est quoi , je me pose beaucoup de questions et vous.... merci à ceux qui voudront bien m'aider à y comprendre quelque chose.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nanou (invité) (90.37.68.xxx) le 01/07/09 à 23:42:24

Je suis à la recherche d'une équipe compétente sur Lyon en vue d'une intervention par cryothérapie.
Merci de me faite part de votre bonne ou mauvaise expérience dans les hopitaux ou cliniques de Lyon

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val 37 (invité) (90.63.43.xxx) le 07/07/09 à 17:35:04

pour repondre a pierre marie
je me suis fait operer a tours l hopital trousseau par le professeur cosnay un tres grand medecin super gentil je me suis rassurer cela c est tres bien passé cela fait bientot 4 mois maintenant plus de crises alors vas y je te le recommande
sincerement tu seras bien mieux apres val

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Martin (invité) (24.37.211.xxx) le 08/07/09 à 09:12:43

Six semaines on passé depuis l'ablation et je mord dans la vie pleinement pour la première fois depuis 2004. (année de ma première crise a 18 ans)

J'ai donc recommencé à aller au Gym 4-5 fois par semaine pour d'intense séances de musculation/cardio ou je pousse mon coeur a 185 BPM régulièrement. Ma récupération est toutefois rapide et je retombe a 110-120 dans le temps de le dire. En passant mon pouls au repos est 55 :)

D'autres parts, je mange 4-5 repas par jour, prend un/deux café le matin et quelques bières à l'occasion sans que le coeur ne s'enballe.Parcontre, je ne me suis pas encore debarassé de mon habitude de prendre mon pouls régulièrement...c'est plus fort que moi :P




Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par volga24 (invité) (90.50.182.xxx) le 10/07/09 à 16:54:44

a tous
j'ai 48 ans et l'on m'a détecté cette maladie officiellement après deux mois après l'accouchement de ma fille après une crise qui émotionnellement m'a toujours laisser des traces. depuis toute petite j'avais toujours des picotements au coeur mais les adultes disaient toujours à mes parents que c'était psychologique, pour me faire remarquer ou pour que l'on s'occupe de moi. mais moi j'ai eu ma plus grosse crise à 15 ans mais en ce temps la la parole des jeunes n'étaient pas prise au sérieux alors on n'a laissé courir et après l'accouchement une crise traumatisante mais c'est qu'a ce moment la pendant cette crise que l'on m'a fait une echographie du coeur et que l'on n'a pu s'apercevoir que j'avais des problèmes; l'on m'a prescris du SOTALEX 80 que n'ai pris pendant quelques mois mais ce médicament me mettait dans un état de fatigue permanente. j'ai décidé d'arreter de le prendre et maintenant je sens venir la crise et quand le coeur commence à faire des sienne je me calme je me repose et j'essaye toujours de m'entourer de personnes positives. les personnes positives, celles qui ne pensent que du bien de vous QUELLE MERVEILLE; et de tant en tant faire toujours un controle car en prenant de l'age on ne va pas en s'améliorant.
sincères salutations à tous je suis à votre disposition

Thermoablation, témoignage très récent... par (invité) (83.228.194.xxx) le 16/07/09 à 18:58:53

Bonjour à tous et toutes...

Ce 13 juillet 2009 je suis arrivée à 13h30 dans l'unité cardio du CHUV à Lausanne et les examens se sont succédés afin de tout bien préparer pour l'intervention du 14 à 8h00....J'ai eu affaire à un personnel très compétent et chaleureux...j'ai eu à répondre à de multiples questions et anamnèse très précise....heureusement que j'ai encore bonne mémoire car mon passé médical est assez chargé....j'ai aussi du signer une "décharge" et ça je peux comprendre....

Prise de sang avec pose de voie veineuse ont suivi mais avec grand peine vu mes très mauvaises veines....réussite au 4ème essai et 2 personnes sur le coup....lol....j'ai l'habitude car même les anesthésistes ont toujours eu du mal à me piquer et je suis toujours confuse quand je prends trop de temps au personnel qui a déjà tant à faire mais ils ont été très patients et moi aussi...maintenant j'ai 4 jolis hématomes (2 à chaque pli du coude)....lol, ça met de la couleur quoi.....
Passage au rasage aussi....ben oui il vaut mieux....foufoune "toute nue"

Le lendemain on m'a emmenée en salle à 7h30....impressionnant mais on m'avait avertie....2 infirmières sont venues se présenter puis un homme nommé Claude qui s'est présenté en me disant : je m'occupe de la partie technique....très chaleureux....

La préparation est assez longue afin que tout soit prêt à démarrer....On m'a bien installée sur une table très confortable, un peu comme une coque qui épouse le corps qui ne doit plus bouger durant l'intervention....les bras sont allongés le long du corps dans des "gouttières"....la tête très bien calée....Le rythmologue est venu vers 8h15....sympa et compétent aussi....il a pratiqué la désinfection puis placé le champ opératoire....Il a commencé l'anesthésie locale au pli de l'aine à 8h25 (oui, j'avais l'horloge sous les yeux, lol...)....1ère injection ok....l'infirmière m'a bien précisé de ne plus bouger et que si j'avais besoin de me gratter le nez c'est elle qui le fait...Lol....
2ème injection...je me sens bizarre....sueurs, chaud, comme dans "du coton"....j'entends la voix de Claude dans le micro (oui, il parle depuis un endroit coupé de la salle mais où il dirige et voit tout sur les écrans....j'entends donc la voix dire :"malaise vagal"....le chir ordonne à l'infirmière une injection d'atropine qui a assez rapidement fait effet pour me remener à moi...le chir m'a dit que ça arrive durant les injections d'anesthésie...l'infirmière m'a placé une lavette froide sur le front et ça m'a fait du bien...

Ensuite, passage des cathéters....tout se passe correctement avec incessants échanges d'infos (du chinois...lol) entre le technicien Claude et le rythmologue....on me provoque des crises de toutes sortes afin de déterminer l'endroit à ablater....enfin 1 crise typique comme je les connais si bien est provoquée....le chir me demande si c'est ce que je ressens durant mes crises...je lui dit que oui...il voyage avec les sondes puis me dit qu'il s'agit de tachycardie de type nodale, me dit que j'ai le risque(il me l'avais dit le jour avant), que j'ai le risque de devoir me faire poser un pace-maker si ça "se passe mal"....il me demande si je désire qu'il continue et passe au tir....je lui dit oui....1er tir = presque pas de douleur, juste sensation de brulûre très supportable....tir ok....il continue....2ème tir, un peu plus long et un peu plus de sensation de brulûre mais supportable....Suivent plein de contrôles....le rythmologue me dit :" c'est réussi, c'est bon, on va retirer les cathéters".....oufff....il est 10h quand les cathéters sont retirés....le chir appuie très fort pour compresser la fémorale.....puis pose de pansement....

Ordre de ne pas plier ma jambe et lit strict durant 3h...difficile à contrôler de ne pas plier ma jambe mais j'ai bien fait attention....il a fait très chaud en plus alors c'était la fournaise dans mon lit....je me languissait de pouvoir me bouger un peu vers 13h00....pffff....pas moyen car problème de tension basse...ordre de rester au lit strict et j'ai du y rester jusqu'au soir....perfs et tout le tintoin, liée à la télémétrie...des électrodes et fils partout....reliée sans cesse avec la centrale....le chir est passé en soirée et me dit que je peux partir le lendemain matin si tout est ok...

Nuit un peu cahotique car gros orages et je transpirais tant que l'infirmière de nuit a du souvent changer des électrodes car j'étais si non "déconnectée".....

Au matin, bon petit déj....j'essaie ensuite de faire un peu de toilette malgré mes fils de partout et la perf....et j'avais une gentille personne comme voisine de lit....ça aide....je prépare quelques affaires puis le médecin assistant de l'étage vient me dire vers 10h que mon ecg présente un doute sur le plan jonctionnel.....il me dit que je vais devoir attendre car le rythmologue est en salle d'op....GRRRR....

Je retourne un peu au lit....je m'essouffle assez vite à cause de la chaleur....vers 11h30 le rythmologue passe et me dit que c'est bon, que je garde un PR court sur l'ECG mais celui-ci ne provoque pas mes crises....alors je peux partir....

Voilà mon histoire....là je suis contrainte à ne pas faire trop d'efforts durant près de 2 semaines....j'avoue que je ressens vite l'essoufflement et il fait chaud mais pas de trouble arythmique ni crise....J'aide un peu les Soeurs pour des tâches simples qui ne demandent pas d'efforts physiques....

Je suis très reconnaissante envers le personnel du CHUV...ils ont été adorables et compétents....Il faut aussi savoir combien j'ai eu de la chance d'être très vite prise en charge....1 mois d'attente alors que d'autres attendent plus d'un an à ce que je lis....Il est vrai que ces salles pour ce type d'intervention coûtent très cher et, en Suisse, il n'y en a que peu ; pas à Fribourg, pas même à Genève, peut-être à Berne ou Zurich....

MERCI pour tout et que toutes les personnes souffrant de troubles du rythme puissent bénéficier des bon soins que j'ai reçus....Avec affection et merci à ceux et celles qui auront lu jusqu'au bout mon "pavé"....Douce soirée....

Josiane

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francine (invité) (90.7.245.xxx) le 17/07/09 à 06:56:12

bonjour je viens delire ces qlques temoignages au sujet de la maladie de bouveret

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francine (invité) (90.7.245.xxx) le 17/07/09 à 07:50:51

bonjour je viens de lire les temoignages a propos de la maladie de bouveret celleci m empoisonne la vie depuis 15 annees maintenant au debut dela ne durait que 10minutes 1h 1h30 2heures le coeur qui bat tres vite et qui nous fait peur la suivante a ete plus forte le medecin est venu m a fait une injection d atarax pour calmer et les gestes principaux pour essayer de calmer la crise mai celle ci continuait jai donc ete hospitalisee aux urgences ou ils mont fait une injection de stryadine ouh!!! la crise a dure 12hje suis restee 3jours et a partir de la le cardiologue ma donne un ttt la flecaine.les crises se sont espacees pdt 1 an jen ai pas eu et jetais super heureuse l orsque soudainement une est revenue c etait de nouveau la grande panique jai fais des examens avec le holter ecg et le cardiologue m a change le ttt depuis je prends du sotalex matin et soir 80mg depuis ces crises se sont espacees mais j ai toujours peur mtn le matin je me leve avec la peur d en avoir une je nose plus trop sortir jai toujours cette apprehension que celle ci survienne car cest vrai celle ci ne previent pas lorsquelle arrive dernierement j en ai fais une le dimanche de pentecote j etais aux travail (je suis aide soignante)je suis allee aux urgences de la clinique et le cardiologue ma fait une injection de stryadine et m a propose de faire une cardiofrequenc pour ne plus avoir ces crises difficilement supportables pour moi.un rendez vous est prevu pour septembre.CE dimanche ci j en ai refait une de 2heures de nouveau hospitalisee cette fois ci l examen est avance au 22juillet2009 date d entree a la clinique pour effectuer lexamen le lendemain je ne vous dis pas l apprehension que j ai et en meme temps le soulagemment de savoir que l on peut arreter ces crises.Vos temoignages me donnent la force et le courage je vous remercie et je reviendrais vous dire ce quil en est JE VOUS DIS A BIENTOT ET VOUS REMERCIE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ame (invité) (76.68.248.xxx) le 18/07/09 à 19:26:59

je viens de me faire ablater pour cette maudite tachycardie c reussis je suis content,allez y nhesitez pas c facile ayez confiances en vos medecins je me tiens a votre disposition pour toute information,debarassez vous de cette chose la,si cest a refaire je la refairais une centainne de fois.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par kikou (invité) (83.154.115.xxx) le 23/07/09 à 00:54:45

Pour Francine... c'est un peu par hasard que je pianote ce sor sur ce site et tout ce que tu racontes me rappelle de "pas très bons" souvenirs... Aïe aïe aïe ! la peur que les crises reviennent au moindre geste, j'ai connu ça pendant des années. On m'a diagnostiqué la maladie de Bouveret à l'âge de 5ans. Dès lors, tout est allé en s'aggravant, plus de danse, plus de sport, plus de vélo, plus de nage.. plus, plus...Non pas que l'on me "sur-couvait",mais simplement j'en étais au stade où me baisser pour faire mes lacets me déclenchait des crises à + de 200. La plupart du temps, je ne pouvais même pas porter mon cartable. Il a fallu apprendre à jouer calmement, apprendre à ne pas courir, jamais. A marcher tout ducement. Et à réfléchir à chaque geste. Et quand on n'a pas le choix, on peut faire tout ça. Au fil des années ça devient naturel, même si en grandissant on voit que rien ne s'arrange et que c'est une situation de plus en plus pesante... Pas de fêtes, pas de soirées, de rares cinémas le soir qui obligeaient à augmenter les doses de bêtabloquants et qui la plupart du temps ne suffisaient pas et me faisaient finir les soirées aux urgences ! des cachets à avaler toutes les 4 H pour être en permanence sous l'action des bêtabloquants. Et malgré tout ça, ça n'a fait qu'empirer. Mon coeur s'est donc installé dans un état de crise très forte,en permanence, même en dormant... les doses de cachet ont du être augmenté, encore et encore, jusqu'à leur maximum, et ma mère se levait toutes les 2h chaque nuit pour prendre mon rythme. On ne pouvait pas agir tant que je ma croissance n'était pas terminée. Il fallait que ça tienne comme ça. Et puis... à 17 ans, juste après mon bac, on m'a enfin fait une ablation par radio fréquence. Le petit faisceau à cautériser n'était pas très bien placé et on n'était pas sûr de pouvoir faire quelque chose, c'est pour ça aussi qu'on a été obligé de tant attendre... On avait préparé une anesthésie générale, pour le cas où. Et puis, le jour J, tout s'est passé sous anesthésie locale. Normalement et sans aucun problème. J'étais hyper confiante et ça a été très vite. Depuis, je VIS ! je ne peux plus courir dans la cour de l'école et reprendre le temps qui m'a été en quelque sorte volé par cette maladie... mais je peux marcher normalement et bouger normalement et faire la fête comme tout le monde ! enfin, pour ça pas trop... car j'ai accompli mon rêve, je suis en 3ème année de médecine, donc pas beaucoup de temps pour s'amuser... C'est pas une belle revanche ça ? voilà ce qui arrive quand on est bercée par des docteurs... des docteurs il y en a des bons et des moins bons, c'est comme tout... les moins bons, on les oublie ! les bons, on leur garde une place dans nos coeurs !j'ai tellement souffert de ne pas avoir d'explications, étant enfant, par certains d'entre-eux, que je peux te dire que je serais toujours attentive et à l'écoute des autres. Surtout aies confiance et ne t'inquiète pas. Si tu dois subir une radio fréquence, c'est certes pas une partie de plaisir mais c'est tout à fait supportable. J'espère que tout se passera bien lors de tes examens. Peut-être aura t-on de tes nouvelles prochainement. je voulais juste dire un peu de mon histoire en guise d'espoir pour ceux qui vivent tout ça et qui bien sûr qui appréhendent la suite. Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.1.191.xxx) le 24/07/09 à 19:56:08

salut tout le monde
je mapelle solène et j'ai 25 ans

moi aussi j'ai la maladie de bouveret. mes crises se déclenche pas très souvent mais mon record est de 5 heures de crise avant de mendormir. mon cardiologue que je vois tout les 6 mois ma donné d techniques que j'ai pu relire sur le nets genre se frotté les yeux jusqu'a temps qu'on voi des étoiles. ou prendre sa respiration et bloqué en s'explosant les poumons (métaphore). en tout cas moi c techniques ne marche pas mais il ma dit que tt le monde avait sa technique moi je prends ma respiration et je bloque comme ca mon coeur ralentit au bout d'un moment mais ca marche pas tt le temps. en tout cas une chose est sûr il faut éviter les excitants tels que le café, la cigarette, le chocolat... mais c dur javoue. moi je vis tout a fait normalement je prends aucun mledicament je me fais suivre par mon cardiologue. si ca megacher la vie lui il preconise l'opération car plus on est jeune mieux ca marche. cela consiste a bloquer un coté d'ou vient le sang car il vient de deux coté mais le coeur puet vivre avec un seul qui fonctionne . mais franchement j'ai pas envie. voila alors je compatie pour veux qui sont comme moi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Kikou (invité) (83.154.119.xxx) le 24/07/09 à 22:31:57

C'est vrai que les petites astuces ne marchent pas forcément... boire un grand verre d'eau comme pour faire passer un hoquet, appuyer au creux de la gorge ou sur les yeux, pour ma part ça n'a jamais fonctionné. Je pense que ça marche peut-être pour les cas 'légers'. Pour les autres, il n'y a pas 36 solutions... électrocardiogrammes, visites régulières chez son cardiologue, prise de traitement et ne pas avoir peur d'envisager une radio fréquence pour être enfin définitivement débarassé du prblème ! maintenant, c'est sûr qu'une certaine hygiène de vie, genre supprimer les cigarettes, l'alcool ou les excès de cafés, si ça ne règle pas le fond problème, ça ne peut que permettre de mettre toutes les chances de son côté pour que ça s'arrange...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val (invité) (90.60.15.xxx) le 10/08/09 à 23:18:24

salut a tous
moi aussi a mes 14ans ces declancher de la taticardie
on ma donner des goute des medoc et j ai arreter tous sa mais malheureusement pour moi sa na j amait arreter j avait avec l age de plus en pluse de crise des nuit blanche que je passer a cause de ces crise peur de mourir surment avec les annee je reussiser meme a me les arete seule (en me couchant par terre ou o sol ,ou en me bessant ver devent )et la mes crise s arreter . jamait pour lontemp sa recomencer encor encor encor plus les annee passer plus j en avait sous la douche en conduisant o boulo etccc finalement ver mes 20 ans j ai decider de savoir ce que j avait en fesant plusieur egsamin on ma dit que javait un bouveret de nessence (en fete je suit nee avec cette mal formation et sa serait ereditair ) mes frer et soeur eux aussi l on mes ne se son pas declencher comme moi avec tous sa en ma parler de l ablation j avait telement peur que j en ai rien fait mes mes crise ete toujour la et pire en pire et plus longue et n arivait meme plus a controler plus forte et plus douloureuse elle ete j an avait frequemment avec le temp 15 a 20 crise dans la meme journee j aves 25 ans a se moment la et j ai decider de me fair cette fameuse ablation qui me fesait tres peur . a l intervention j ai tous sentie tous vue dans la tele qui ete o desu de moi ce tres impressionent
sa fait peur mes si j avait a le refair je le referait
car depui je vie normalement je vie avent sa j ait eux 3 mois d arait traivail a etre o calme chez moi appre la vie et belle mintenent j an ai 33 ans et je vie sans avoir peur d avoir une crise .... le meilleur mondiale et dr AYCAGUERE a PESSAC allouette (BORDEAUX)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par j2j (invité) (89.158.187.xxx) le 11/08/09 à 06:39:21

@Val :
Tu peux nous réécrire tout cela en bon français?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val (invité) (90.60.138.xxx) le 16/08/09 à 15:51:08

sa mes pas possible
je n ai pas eu droit a une ecole normal pendant
mon enfance mes parent mon mise dans une ecole IME
pour pas m avoir dans leur patte et rien payer
alore que j avait les capasiter a etre dans une ecol normal .don je fait des faute .desoler

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par josiane (invité) (144.85.207.xxx) le 17/08/09 à 17:26:40

Bonsoir Val...Tu as un grand courage de t'exprimer et de dire que tu n'as pas pu être scolarisée correctement....Ton message est lu, avec des fautes il est vrai, mais on comprend ce que tu partages....J'espère que tu vas bien et reviens écrire ici si tu le désires, même avec des "fautes" d'orthographe....je suis très triste pour toi qui n'a pas pu recevoir l'enseignement nécessaire....Continue d'écrire et tu verras que tu progresseras...Ce qui importe, ce ne sont pas les fautes d'orthographe mais la santé cardiaque que nous partageons ici avec les témoignages de thermoablation....Douce soirée Val...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val (invité) (90.55.109.xxx) le 19/08/09 à 21:54:41

grand merci a toi JOSIANE
sa fait plaisir et sa reconforte
merci merci
et oui la sante vas beaucoup mieu depuis
mon ablation on vie autremant je vous le conseile .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Romain82 (membre) (82.240.254.xxx) le 19/08/09 à 22:07:56

Bonsoir VAL , ne fais pas attention au message de ce monsieur J2J qui passe son temps à dénigrer les posts et les personnes sur ce forum
je l'invite à se renseigner sur ce qu'est un Institut médico-éducatif s'il ne le sait pas encore
néanmoins , on peut dire qu'en France les IME sont tout de même à encourager , et à développer toujours plus , certains parents et enfants en bénéficient positivement
l'IME n'était peut être pas adapté à ton "handipac = maladie" , mais il permet à beaucoup d'enfants d'être pris en charge par le systéme éducatif, en maintenant le lien familial , en évitant que les parents envoient leurs enfants dans des foyers , ou bien laisser à l'abandon chez eux
l'important c'est que tu ailles mieux , tes parents ont sans doute fait leur maximum , la situation n'était peu être pas facile non plus pour eux , maintenant que tu as toute la vie devant toi , tu peux te rendre dans des cours d'alphabétisation pour adultes pour exemple si tu veux , c'est gratuit si tu es à paris

Bonne continuation

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie (invité) (77.200.56.xxx) le 24/08/09 à 19:42:06

bjr a tous,
moi je prend un traitement c est cardensiel je sais pas si kelkun connait c est pour la tachycardie c mon cardiologue ki me la préscrit mais j en ai trop marre d'être comme ca j aimerais être comme tous le monde
ca fait a peu prés 2 semaines que j en en 1,25mg mais j ai limpression d avoir des gênes respiratoire je sais plus koi faire merci 2 me rep il me fo un conseil

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par zina (invité) (93.13.44.xxx) le 27/08/09 à 12:28:12

bonjour MOI AUSSI D'APRÈS LES CARDIOLOGUES QUE J'AI PU RENCONTRER JE SOUFFRE DE LA MALADIE DE BOUVERET .MAIS MON PROBLÈME EST QUE LORS DE MON 2EME ECG MES CRISE MONTAIENT A 180 EN PLEIN SOMMEIL. ET J'AI FAIT UN 3IEME ECG QUI MONTRE 3 CRISE DANS LA JOURNÉE . PAR CONTRE CERTAINE FOIS J'ÉPROUVE DE FORTE DOULEUR AU NIVEAU GAUCHE DE LA POITRINE ET J'AI L'IMPRESSION DE MANQUER D'AIR. DOIS-JE SELON VOUS SUBIR CETTE COURTE INTERVENTION CAR VRAIMENT ÇÀ ME BOUFFE MA VIE CES SENSATIONS

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val (invité) (90.60.219.xxx) le 30/08/09 à 20:23:43

merci a toi romain 82 pour ton messsage
il est vrai
suis ver toulouse depui peux.
je me suis toujour battu et c est surement pas des gens
qui ne suporte pas mes fotes qui von m affeblir
jai aussi des calite et j ai une sarl

val

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francine (invité) (90.18.47.xxx) le 31/08/09 à 22:39:11

POUR kikou bonjour comme promis me revoila apres avoir fait l ablation par radio frequence dune voix lente ou du moins d une dualite nodale.comme je le disais j apprehendais bcp cette intervention celle ci a ete faite le 23 juillet2009 a la clinique de Bois Bernard(pas de calais)je suis rentree le mercredi apres midi et suis ressortie le samedi l intervention a dure 2heures d apres le cardiologue en temps normal elle ne dure que 45minutes.ala suite de celle ci j ai eu un arret de travail qui m a fait bcp de bien je nai pas ressenti de grosses douleurs particulieres au niveau du coeur ni au niveau de la jambe ou du pli de l aine par contre je dirais que le fait que le cardiologue provoque la crise cela est assez impressionnant et bien sur fatiguant. c est seulement quelques jours apres que la j ai ressentit de l angoisse j avais l impression que mon coeur sautait une difficulte pour avaler quelques extrasystoles et des etourdissements vertiges j en ai parle a mon medecin traitant qui lui na pas prete attention et ma di t de reprendre le travail ce que j ai d ailleurs fait sans etre rassuree car je travaille en tant qu aide soignante et bien evidemment je ne veux pas metre en danger les patients. je n ai pas encore passe la visite de reprise pour le travail celle ci se fera demain apres 3 semaines passees.Aujourdhui malgres l intervention j ai toujours la peur la hantise d avoir une crise je garde toujours des comprimes sur moi bien que le cardiologue qui m a opere ma dit de ne plus rien prendre a la sortie de mon hospitalisation le cardiologue du service ma donne une ordonnance me demandant de prendre du kardegic pdt 1 mois ainsi qu un comprime de sotalex 80et d effectuer un controle chez mon cardiologue habituel 1 mois apres l intervention.je suis allee faire cette visite j ai refait un electocardiogramme;la le cardiologue m a demande de garder un traitement betabloquant type bisoprolo5mg 1 demi comprime par jour au long cours pour prevenir les palpitations etant une personne emotive.je vais etre en vacances ce vendredi 4 septembre je pense partir 3 semaines en Espagne mais j ai toujours cette peur cette hantise d avoir une crise j en ai tellemment eu et de tres fortes j aimerais m enlever cela de la tete mais ce n est pas evident ni facile . je sais qu il nest pas facile de conseiller aux personnes de faire cette intervention mais je dirais quand meme qu il faut la faire car subir vivre ces crises ces t vraiment tres desagreables et avoir la chance de pouvoir se soigner la il ne faut pas hesiter!merci a toi kikou et aux autres temoignages si vous avez des questions a me poser n hesitez pas merci a bientoT francine.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par valkiri (invité) (77.197.42.xxx) le 03/09/09 à 22:47:33

Salut,je vous donne de mes nouvelles.
Pour rappel,la tacchychardie avait fait un comeback dans ma vie tranquille de bouveriste accoutumé et résigné à vie.
Après 2 jours aux ugences pour crises qui ne passaient pas(peut etre stress subit,??)un docteur du CHU de chambéry a eu la présence d'esprit de ma prescrire du DETENSIEL;
Hé bien depuis 5 mois, a part quelques extra systoles le soir et 3 crises (c'est pas bcp à comparé d'avant!);tout va bien!
A part que j'ai failli tomber dans les pommes quand j'ai voulu arreter subitement ce béta bloquant(ce qu'il ne faut pas faire!),ce médicament m'a aussi complétement destréssé(je pense que c'est grace a lui que j'ai enfin obtenu mon permis de conduire!!!).
Voila,que ce message vous redonne du tonus,vos articles me touchent bcp car peu de gens peuvent vous comprendre,mais dites vous que ce qui est rare est précieux!
Il faut aller de l'avant,prochaine étape faire du sport,arreter de fumer et arreter de se prendre le pouls machinalement(ca tourne limite au malade imaginaire...)
a+ mes coeurs survoltés^^

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par thierry13 (invité) (84.100.208.xxx) le 07/09/09 à 20:16:49

Bonjour a tous. Je me suis fait opéré jeudi dernier (le 03/09/2009)d'un bouveret parce que j'en avais assez des crises peu fréquentes,une par an, mais avec obligation d'aller aux urgences pour les stopper.L'opération a duré 1 heure sous anesthésie complète,3 jours d'hospitalisation et encore 8 jours d'arrêt de travail pour repos.
Si vous voulez plus de renseignement,contactez moi.Je vous ferais partager mon expérience avec plaisir.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par kiki24 (invité) (90.30.135.xxx) le 12/09/09 à 15:26:09

Bonjour,en ce qui me concerne j'ai fait 4 crises de Bouveret en 13 ans.La maladie a commencé pendant mes études,sans raison particuliere je suis passé à 200 puls/min.J'ai continué à vivre normalement,j'ai eu deux enfants et la maladie continue.Le seule problème c'est que les crises durent assez longtemps et ne passent pas toute seule , je suis obligé de me rendre aux urgences pour une intraveineuse de Tildiem.J'angoisse de plus en plus car cela peut me prendre n'importe quand.Le cardio qui me suit préfère essayer un traitement médical avant d'envisger l'intervention car mes crises ne sont pas assez fréquentes.Je dois prendre l'avion plusieurs heures dans quelques mois et j'angoisse terriblement à l'idée de faire une crise pendant le voyage.S'il y a des personnes dans mon cas,qui peuvent me rassurer ou me donner une solution,je vous remercie beaucoup.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane ripa (invité) (202.90.80.xxx) le 13/09/09 à 05:03:06

Bonjour,
J'ai bientôt 42 ans et toute ma vie depuis ma tendre enfance il m'a fallu gérer cette maladie que j'ai fini par apprivoisé.
Ainsi donc et sans aucun signe avant-coureur les crises se déclenchent.Aussi bien aucune pendant plusieurs mois, que plusieurs une même semaine. Avec le temps, j'ai pu mettre au point une technique très efficace pour les réprimer et ce rapidement si j'agis lors des les toutes premières secondes.
Des les premières palpitations, j'expire profondément et tout en restant en apnée expiratoire, je m'accroupis. Je conserve cette position quelques secondes et là j'ai le soulagement d'entendre mon coeur reprendre un rythme normal avec un net sentiment de repos retrouvé, de tension relâchée. Le seul soucis c'est lorsque ces crises interviennent lors de mon exercice professionnel car je suis guide touristique et les touristes sont étonnés de mon soudain silence suivi d'un rapide accroupissement. J'ai néanmoins remarqué que si dès le début je n'intervenais pas, elle sera plus difficilement maitrisable en me demandant plus d'effort pour la contrer.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Claire (invité) (80.125.176.xxx) le 30/09/09 à 01:38:52

Bonjour tout le monde...
Je viens de passer 3h ici a lire tous vos messages et je dois dire que j ai appris beaucoup de choses !
J ai 57 ans et soudainement il y a 6 ans j ai fait une crise de tachycardie 240 p a la mm ! J ai eu la plus grande peur de ma vie.
Je tiens a preciser que je suis une grande angoissee, attaque de panique etc..
J etais a l epoque dans une periode de grand stress, divorce !
Mon medecin a donc mis cela sur le compte du stress.
Les crises sont devenues de + en + frequentes j ai donc vu un cardiologue.
Echographie test d effort holter il me met sous Detensiel B.bloquant.
Les crises se sont arretees avec une petite courte 120 pulsations donc tout allait bien ! Cela depuis 5 ans maintenant.
Subitement a la suite de beaucoup de stress tout a recommence. Une a deux crises par semaine 130 pulsations mms et de nouveau la peur au ventre d une autre crise grrr...
Je suis deja legerement handicapee a cause de mes attaques de panique vous imaginez que cela n arrange rien je n ose meme plus aller faire mes courses !
Je peux egalement stoppe quelquefois mes crises en appuyant sur mes yeux.
J ai donc revu la semaine derniere un nouveau cardiologue car j ai demenage qui m a fait une echographie et tout est normal !
Vendredi il me pose le holter.
Le precedent ne m a jamais parle de la maladie de bouvret mais m a dit que mon coeur etait trop receptif et m a parle d un probleme d electricitr auquel je n ai rien compris mais n etait pas inquiet du tout !
Je me retrouve bien dans vos temoignages.
Qu en pensez vous ? Dois je en parler au cardiologue vendredi ?
Je commence a deprimer !
Merci pour vos reponses.
A bientot j espere.

Claire.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Claire (invité) (80.125.176.xxx) le 30/09/09 à 01:53:21

Re...

Thierry 13 comment puis je vous contacter ?
J aimerais en savoir plus sur votre intervention.
Merci pour votre reponse !
Claire

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par PIANN (invité) (92.102.145.xxx) le 01/10/09 à 20:25:14

Bonjour,
Je dois me faire opérer d'un bouveret le 19/10/09 avec le Dr CAUCHEMEZ à Ambroise Pare. Quelqu'un a t'il déjà été opéré par ce médecin ? et à cette clinique ?
Merci de vos réponse car je suis très angoissée et j'ai très peur. Merci de votre soutient.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par isa (invité) (90.42.48.xxx) le 02/10/09 à 18:35:52

salut a tous! ma fille avait 12 ans lorsqu'elle a eu sa première crise, 240 de puls, la peur de ma vie, je croyais que son coeur allait sortir de sa poitrine! elle a refait une crise 3 mois plus tard.Là, hospitalisation et opération difficile (plusieurs crises pendant l'intervention, je passe les détails).Après, pendant un an plus de crise, mais soudain nouvelle crise, retour a l'hopital. Nouvelle opération, pensant que le faisseau avait "laché", mais tout allait bien de ce cote là. Donc il lui arrive d'avoir des crises qu'elle gére avec des beta-bloquants, crises qui surviennent surtout avec le stress.Elle a aujourd'hui 17 ans, et toujours pas facile à gérer pour moi la maman. Voilà bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nunuche (invité) (77.204.37.xxx) le 17/10/09 à 13:41:46

bonjour suite au message moi aussi cela fait 18 ans que je suis atteinte de la maladie de bouveret je suis sous alvocardyl et 40 mg et la flecaine 200mg par jour je note toute les crises qui cassent par les glacons ou des sejours de quelques heures a hopital afin d'avoir des injections vu le nombres de crises faites rien que cette annee je dois aller au chu de charles nicole a rouen afin de subir cette ablation je n'ai que 35 ans et mon dernier enfant a 3 ans je peux dire que je n'en mene pas large je souhaite a tous qui ont la meme maladie de faire cette acte etant plus jeune a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Robin (invité) (86.199.87.xxx) le 18/10/09 à 14:59:29

Bonjour,j'écris ce message pour savoir si quelqu'un a déja été opéré a Tour par le médecin Babuti voila merci ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Robin (invité) (86.199.87.xxx) le 18/10/09 à 15:09:49

Je voudrais savoir s'il y a des risques PENDANT l'ablation sinon est ce qu'on se remet vite de cette opération ? merci

Robin

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par verane (invité) (77.195.24.xxx) le 22/10/09 à 16:36:17

Bonjour à tous,

J'ai 30 ans, j'ai (ou eu) la maladie de bouveret depuis mes 3 ans. Les doc ont mis 4 ans à la diagnostiquer suite à une crise qui a duré plusieurs heures à mes 7 ans avec 39 de fievre et pulsation à 280/min.

apres 5 ans de traitements au bêta-bloquant sans amelioration (pire je n avais pas le droit d aller au soleil ou je virais au gris, et des traitements si forts que j etais morte de froid) le docteur m a proposé a mes 12 ans de soit continuer les traitement soit de m operer par fulguration. J'ai choisi l operation. elle durait environ 2h30 a l epoque c'etait sous anésthesie locale. un peu paniquant puisque je me suis reveillée pendant l operation et je n avais pas le droit de bouger un petit doigt. Concretement deux drains de qlq millimetres sont insere l un par votre aine et l autre dans le creux au dessus du sein gauche juste en dessous de l epaule. l un a une camera et l autre est une sonde electrique. grace a la 1ere, le cardioloque peut voir via un moniteur (genre tv 36 cm) ou ce situe le systeme nerveux en trop. une fois repere il envoi un courant de 40 watt afin de le détruire. vous garder la sonde sous votre epaule environ 5 jours et je suis restee hospitaliser une douzaine de jours.
Voila pour les explications de l opération.

Je n'ai plus eu ou presque eu récidive mais actuellement enceinte de 13 s de grossesse je recommence a avoir de crise de tachycardie un peu plus longue mais très occasionnellement. j'aimerais savoir si cela est arrivée à l une d entre vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val 37 (invité) (90.8.144.xxx) le 23/10/09 à 18:23:12

pour répondre a robin je me suis fais opéré a tours a l hopital trousseau le 13 mars cela fait plusieurs mois maintenant plus de crises !! par le professeur cosnay moi j en garde un très bon souvenir et je vis beaucoup mieux

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par tatazane (invité) (79.94.39.xxx) le 25/10/09 à 00:40:33

Merci merci merci a tous pour tous ces témoignages...je viens de tous les lire et je vous apporte donc le mien.

1er crise il y a maintenant 2 ans au bout de la 6éme crise dans l'année j'ai enfin réussi a faire un ECG au urgence...crise entre 180 et 240 pour ma part de 5min a quasi 3h) je fais de l'hypertension en crise(peut etre du au faite que je m'enerve, alors je prend 1 quart de lexomil) méme si pour l'instant je les gére pas trop mal,enfin mon ami vous dirait que je ressemble a une folle, je cours dans le congel pour prendre des glacons, pour faire mon ptit verre d'eau, je sors de suite dehors m'étirer et faire des exercices de respirations...et quand ca dur il a méme la chance de me voir essayer de faire le poiriet,c'est vrai que vu de l'exterieur je dois etre comic mais c'est pas grave...

je pense comme tout le monde a cette opération d'autant plus que mon papa qui fesait des crises depuis ses 30ans c'est fait opéré y a 2ans( juste pour l'histoire il sortait d'un coma de 4mois du a une grosse patho au coeur, complèmentement indépendant de son bouveret, il est donc arriver pour l'ablation pas en très très bon état...)l'opération s'est très bien passé, elle a été faite a l'hopital nord de SAINTE ETIENNE, par le Prof DA COSTA(apparement une reference dans ce domaine) et par le froid,bref tout s'est bien passé et pour l'instant jamais eu de nouveau une crise.

Je suis donc bien placée pour tout savoir et pourtant j'hésite encore, je sais que les personnes qui l'ont fait sont heureuse et revive, mais je sais aussi que c'est pas facile de sauter le pas...je me suis dc mise un ultimatum, si je fais plus de crise cette année que l'an dernier alors j'y vais, je laisse dc le choix a mon corps et ma téte(ben oui pour moi les crises n'arrivent que très rarement pas hazard).

je sais ce que c'est de vivre en ce demandant quand sera la prochaine, de stresser quand je pars en voyage, de ce demander quand elle se terminera...méme si je les vis pas trop mal,mais je sais aussi ce que c'est d'avoir peur d'aller faire l'ablation.

Courage a tous
désolée du coup c'est un peu long...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.195.205.xxx) le 05/11/09 à 17:08:51

et rebellote,moi qui croyait aller mieux car depuis 3 ou 4 mois et bien non avant hier soir une crise est arrive sans savoir pourquoi elle a duree plus d'une demi heure et de nouveau cette peur qui va avec , mais c'est penible ,j'ai la rage . pourquoi je fais pas l'ablation .aidez-moi s v p

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val37 (invité) (92.140.170.xxx) le 14/11/09 à 17:08:25

pour répondre a marie moi j ai subi l opération il y a plusieurs mois en mars 2009 plus de crises je revis j avais de grosses crises vers la fin !! je me suis décidé avec mon cardiologue n hésite surtout pas mon opération s est faite sans soucis val

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.210.0.xxx) le 15/11/09 à 10:56:15

Merci beaucoup pour ce message de réconfort val37
sa y est je suis décidé pour l'ablation
si je veut vivre normalement je dois faire cette opération sinon je suis comdannée a vivre le reste de ma vie (j'ai 40 ans et sa fait 20 ans que sa dure)
donc je n'ai pas d'autre choix j'ai vraiment très peur mais
il faut le faire
Merci a tous qui m'avez vraiment encouragé et je vous donnerai de mes nouvelles très prochainement

PS: pr val37 je crois savoir que tu t'es fait opéré a tours par le proffesseur cosnay moi j'ai vu le professeur Babuty mais je ne sait pas lequel aller voir si tu pouvais me renseigner un peu plus merci beaucoup a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.210.0.xxx) le 15/11/09 à 12:59:52

toujours pour val 37,je précise que je fait des crises de tachycardie paroxistique et on m'a dit que l'operation n'y ferait rien mais je m'en fou il faut bien tenter quelque chose et puis je fais confiance ,voila ,merci encore ;

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val 37 (invité) (92.140.224.xxx) le 03/12/09 à 04:08:55

pour marie 08 merci pour tes messages je te conseille le professeur cosnay il est super tu n as absolument pas peur avec lui il t explique tous tu es rassurée moi qui suis une grande angoissé de nature tous s est très bien déroulé l équipe cardiologie de l hopital trousseau a tours sont super tu seras libre de cette maladie après je t assure bisous n hésite pas a m écrire si tu as des questions val37

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Linkin Park13 (invité) (82.224.84.xxx) le 03/12/09 à 17:57:38

Bonjour à tous, aujourd'hui juste après avoir fait du vélo pour me rendre en cours, j'ai eu une crise de tachycardie, mon cœur battait à 200puls/min et les pompiers ont appuyé sur mes yeux pour faire passer la crise, il ont suspecté tout de suite la maladie de bouveret qui semble-t-il n'est pas rare du tout. Demain je dois aller voir un cardiologue pour faire un examen et "j'espère" qu'il va me diagnostiquer cette maladie car je sais qu'une simple opération comme beaucoup d'entre vous peut régler ce problème, étant donné que je fais énormément de vélo, pas à haut niveau mais très fréquemment, j'espère donc que ce n'est pas plus grave que cette maladie.
Si quelqu'un a déjà vécu la même chose et que ce n'était pas la maladie de bouveret, je serais content de lire son témoignage.
Merci à tous pour m'avoir conforté dans l'idée que j'ai sûrement cette maladie et que celle-ci peut être "soignée" sans problème.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.134.xxx) le 07/12/09 à 17:32:11

pour Linkin Park... moi, je peux te renseigner mais que sur les syndromes de bouveret, si le coeur t'en dit !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.134.xxx) le 07/12/09 à 17:45:42

pour Tatazane et Marie 08... je vois qu'il y en a beaucoup dans le même cas, qui redoutent les crises et craignent l'intervention... moi, j'ai eu des crises de 5 à 18 ans, âge auquel on a pu enfin me pratiquer une ablation de fréquence... n'hésitez pas à me demander tous les renseignements qui vous intéressent...à bientôt...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.203.42.xxx) le 07/12/09 à 20:58:30

pour patatine; je pense ,non j'en suis sure que le bouveret vient de l'anxiete et je pense que c'est cela qu'il faut traiter en premier qu'en pense-tu ? l'anxiete est un facteur declenchant mais est-ce suffisant pour ne plus avoir de crises ?
j'éspère que tu m'auras bien comprise
voila a bientôt.
Et merci de bien vouloir m'aider !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.134.xxx) le 08/12/09 à 10:30:13

en réponse à Marie, il y a 2 sortes de bouveret. Celui qui va te déclencher des crises à cause d'une anxiété quelconque et celui qui te les provoquera à la suite d'un effort physique. Quand je dis 'effort', c'est pas forcément faire du sport ou autre... ça peut être tout simplement enfiler son jean le matin, descendre l'escalier au rythme d'une tortue ! pour moi, c'était ce genre d'efforts là qui me rendait la vie impossible. mais ça n'avait rien à voir avec l'anxiété. je te donne mon adresse si tu désires plus de renseignements. n'hésite pas.
petitefeeclochette@voila.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par anianka (invité) (90.42.73.xxx) le 08/12/09 à 11:46:51

Bonjour,
j'ai 28 ans. cela fait 4 semaines maintenant que j'ai eu une crise de tachycardie seule en conduisant. Je vous laisse imaginer le stress, l'angoisse quand ça vous arrive et que vous ne savez pas ce que c'est, surtout toute seule.
Bref, apres tout ce temps, un cardio que j'ai vu me fait porter un holter ce jeudi, mon medecin traitant que je suis retournée voir la semaine derniere suite à des effets très genants aparement dûs à l'Avlocardyl, m'a fait arreter le cachet. Et là, cette nuit, BOUM, une nouvelle crise.
Retour aux urgences, reprise du cachet et j'attend la confirmation de la maladie de bouveret par mon cardio.
J'aimerais parler avec une personne des différents symptomes pour me rassurer et m'informer sur cette maladie.

Je vous remercie par avance de m'aider, car j'avoue que ça me fait énormément peur. D'autant plus, que je comptai avoir un enfant l'année prochaine mais avec cette maladie, comment cela se passe-t-il ??

Merci pour tout

Stéphanie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Claram34 (invité) (90.30.240.xxx) le 09/12/09 à 13:46:31

Bonjour, je m'appele Claire, j'ai 34 ans et suis enceinte de 7 mois. La maladie de bouveret me suit depuis ma naissance. Mon truc pour faire passer les crises est de boire un verre d'eau fraiche et de m'allonger. En règle générale, ça marche. En 2001, j'ai fait une tentative d'ablation (radio frequence) qui ne c'est pas trés bien passée et qui n'a pas fonctionné. Les crises sont moins violentes mais toujours présentes. Actuellement, avec cette grossesse, je fais de plus en plus de crises. Aujourd'hui, j'en ai fait une de 1H10. J'ai tenté toutes les manoeuvres vagales, rien n'y a fait et je me suis décidée à aller à l'hôpital. La crise s'est arrêtée toute seule (toujours trés brutalement) dans la voiture (c'est mon ami qui conduisait, revenu exprés du boulot pour m'y amener). Le problème quand on est enceinte, c'est que l'on ne peut pas vous donner de traitement médicamenteux. Jusque là je n'étais pas chaude pour retenter l'ablation. Cette crise (la quatrième en une semaine)m'a décidé à être à nouveau opérée aprés la naissance de mon bébé. J'en ai assez de cette maladie qui me pollue depuis trop longtemps la vie. Il nous est impossible de prévoir ces crises, la violence et la durée. Je vais faire confiance aux médecins de la clinique PASTEUR de Toulouse et espérer que cette fois je vais être enfin libérée de ce syndrome. Voilà mon témoignage, un parmi tant d'autres. Cette maladie n'est pas grave mais envahissante et handicapante.
Bon courage à tous.

Claire

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.184.xxx) le 09/12/09 à 17:15:56

pour Stéphanie... c'est pas moi qui vais te dire que ce n'est rien car ça a été le drame de toute mon enfance... de 5 à 18 ans mais bon c'est certain qu'il y a + grave ! j'ai développé un bouveret toute petite qui a entrainé par la suite un rythme permanent à + de 240. Ce n'était donc + des crises par-ci par-là, mais un état de crise constant. Conséquence : un mode de vie draconnien, digne d'une religieuses cloîtrée dans son couvent, jusqu'à l'ablation par radio-fréquence qui a été un véritable succès. il y a mon adresse e.mail, dans un des messages précédents, si tu veux je veux bien te renseigner plus directement. à bientôt !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.42.73.xxx) le 09/12/09 à 20:37:09

merci pour vos témoignages !

en tout et pour tout, je porte le holter demain jusqu'à vendredi. on verra si ça confirme. j'attend de voir le cardio.

je suis très interessée pas le témoignage de claire car il a l'air de plus me correspondre. j'aimerai qu'on puisse converser si ca ne t embete pas.

patatine, tes symptomes à toi sont beaucoup plus importants, aussi je te souhaite d'aller beaucoup mieux.

merci bcp

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.184.xxx) le 09/12/09 à 23:13:50

en réponse au message précedent... moi maintenant c'est définitivement réglé et après des années de peurs et de soucis, je vais super bien ! c'est justement pour cela que je suis sur ce site, pour rassurer ceux qui ont des problèmes et qui se posent des questions...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Claram34 (invité) (90.30.240.xxx) le 11/12/09 à 18:35:50

Pas de problème Stéphanie, tu peux me contacter sur mon adresse mail claram34@hotmail.fr
Bon week end
Claire

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par satheene (invité) (90.29.89.xxx) le 22/12/09 à 04:16:53

bonjour a tous et a toutes

merci pour tous vos témoignages
j'ai cette maladie de bouverret detetée a 25 ans , maintenant j'en ai 49
je suis sous avlocardyl 40 depuis
j'ai aussi connu les injections de stryadine(terribles)
mais je suis terrifiée a l'idée d'ablater
pouvez vous me soutenir , me conseiller et me donner des adresses je suis sur aix en provence
je n'ai que vous pour m'aider car plus de famille et un mari violent
merci d'avance a tous

dominique

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par satheene (invité) (90.29.89.xxx) le 22/12/09 à 04:21:46

j'oublie mon adresse mail : maryne_d@hotmail.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Linkin Park13 (invité) (82.224.84.xxx) le 22/12/09 à 13:42:59

Voilà maintenant plus d'une semaine que je suis venu ici pour vous demander si j'avais bien la maladie de bouveret, et après l'examen fait par la cardiologue (horrible cet examen d'ailleurs...), il s'avère donc que j'ai bien cette maladie, elle m'a proposé de pratiquer une ablation pour enlever le petit tissu qui provoque ces crises et j'ai accepté tout se suite, comme je suis jeune, je préfère attendre 6 mois (je dois me faire opérer en juillet), que de rester à vie à prendre des médicaments tous les matins et à ne plus pouvoir faire de sport comme je le veux car ces médicaments ralentissent le cœur pour éviter que les crises ne se produisent. Donc dans 6 mois si tout se passe bien je serais tranquille et je n'aurai plus à me soucier de cette maladie ! Je vous ferai un rapport détaillé si vous le souhaitez après mon opération.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par laetitia 02 (invité) (78.114.205.xxx) le 28/12/09 à 18:36:59

bonjour g 28ans et cela fe 10dix ke je fe des crises je me fais operer le12 janvier2010 a amiens esceke kelkun pourrer me dire komen ca ce passe et combien de temps dur l intervention .merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephy (invité) (193.221.117.xxx) le 30/12/09 à 12:58:18

Bonjour à tous,

J'ai 24 ans, je me suis faite opérée de la maladie de bouveret à 17 ans. La maladie c'est déclenchée à la suite du décès de mon père à 10 ans. Les 1ere crises étaient courtes puis plus les années passaient plus elles étaient longues (jusqu'à 4h heureusement qu'a 170 bat/min).
Après plusieurs visites chez le cardiologue (qui ne trouvait rien car coeur tout à fait normal au repos) je suis venu lors d'une crise, ce qui a permis de déceler la maladie. Après traitement journalier (qui ne marchait pas) on m'a proposé de me faire opérer. Je n'ai pas hésité une seule seconde... à 17 ans je ne voulais pas prendre des médicaments à vie.
J'ai donc été opéré en mai 2003 à la clinique Ambroise Paré par le Docteur CAUCHEMEZ, une personne très humaine.
L'opération est un peu génante mais pas douloureuse sous anestésie locale. Depuis je n'ai pas refais une seule crise et ma vie à complétement changée. Je n'angoisse pas à l'idée de faire une crise n'importe où et d'avoir l'air de faire un malaise...
Bon courage à tous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patatine (invité) (82.252.193.xxx) le 02/01/10 à 23:34:41

en réponse à Leatitia 02, je te donne mon adresse si tu veux + de détails, je veux bien te renseigner directement.
petitefeeclochette@voila.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.210.0.xxx) le 10/01/10 à 14:48:38

salut, ma question s'adresse à ceux qui ont subi l'ablation par raiofrequence,juste après l'opération y a t-il eu des problemes au niveau du rythme du coeur , j'ai lu que le coeur doit se réadapter à nouveau d'ou ces problemes...je pense me faire opérer rapidement à cause d'un nouveau boulot et pour moi il est hors de question de repartir avec un bouveret.merci de me rassurer . a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fatiha (invité) (82.227.121.xxx) le 12/01/10 à 11:29:16

Bonjour à toutes et à tous.
j'ai 35 ans et souffre de la maladie de Bouveret depuis l'age de 14/15ans.J'ai consulté récemment un cardiologue à la Pitié à Paris pour lui parler de cette maladie, presque imaginaire,car je fesais des cirises de plusieurs heures, trés douleureuses et désagréables, et au moment ou je décide d'aller chez le medecin ou à l'hopital tout s'arrète.j'avais l'impression de passer pour une menteuse!!!! j'ai plassé un holter 48h, rien, puis Dr Frank m'a proposé un " cardio- mémo" un petit appareil qu'on loue, 50euro par mois, pour enregistrer soi même les crises et franchement ça vallait le coup car j'ai pû faire plusieurs élèctrocardiogrames.
ce week- end j'ai fait une crise de 18h le dimanche soir jusqu'a 16h le lundi et naturellement je ne suis pas parti travailler ni consulter mon medecin car on sait tous que ça ne sert à rien!!!!on nous parle de suivre son traitement " Sotalex" ou faire l'ablation.
cette crise m'a fait réflichir longuement sur l'ablation, ce qui m'a emmené à consulter ce site et lire vos témoignages mais ça me fait peur. J'ai des enfants en bas age et je m'inquiète pour le résultat de l'opération.
J'aimerai bien avoir plus de témoignage sur l'ablation et s'il ya des effets indisérables. merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par yassine (invité) (196.12.242.xxx) le 25/01/10 à 23:34:29

J'ai 14ans et je viens d'avoir ma première crise sérieuse de tachycardie hier .Elle fut relativement courte mais très violente et ce n'est qu'après etre arivé à a la clinique qu'elle s’arrêta (après injection de triphosadénine en intra-veineuse)
cela ne m'inquiète pas beaucoups mais ca me rassure de lire les témoignages d'autres perrsonnes qui en soufrent.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eaglesmoker (invité) (82.234.136.xxx) le 27/01/10 à 13:17:53

Bonjour à toutes et à tous,
j'ai 34 ans et j'ai eu ma premiere crise il y a 2 ans, aucun traitement conseillé, puis récidive juste avant noel 2009, apparement je suis monté à + 250 bpm, et apparement jusqu'à 300 d'ou l'inquiétude des toubibs. Ce week-end j'ai encore fais une crise encore plus violente qui a durer 5 heures. A chaque crise aucunes manoeuvres ne me permettaient de faire baisser mon rythme, et à chaque fois les urgences. Pour les 2 premieres, une injection de stryadine a suffit à calmer la crise, et j'étais de retour chez moi 2 heures apres. Pour la troisième même la cordarone en injection à peiner à faire baisser mon rythme, en tout cas c'était vraiment flippant, au bout de 3 heures à + 220 je commençait à vomir du sang toutes les 10 minutes. (pour l'anecdote je venait d'aller bouffer au macdo et j'ai repeint les urgences). Bref mon cardio m'a conseillé l'ablation étant donné que je flippe à chaque mouvement, à chaque extrasystol, bref je flippe parceque la derniere nuit aux urgences était tellement pourrie que j'ai décidé de prendre le pas, en plus le cardio de base bien que tres sympa avait même du mal à compter la dose de cordarone qu'il fallait m'injecter, du coup c'était encore moins rassurant. En plus j'habite nice et les 3 cardio que j'ai vu m'ont conseillé d'aller à monaco car il parait qu'il y a un spécialiste du probleme electrique qui fait parti des 5 meilleurs mondiaux, alors je vais essayé d'en profiter.
Bon cela dit moi j'ai décider de me faire operer car j'ai une affaire à faire tourner, une petite de 18 mois ( la derniere crise s'est déclenchée alors que je lui disais bonne nuit), puis ma femme est enceinte, alors bon je veux pouvoir partir un jour en vacance et profiter de la vie qui est si courte avec mes enfants, et que c'est impossible avec la peur au ventre des que je me leve, et c'est encore pire quand je me couche, j'arrete pas d'y penser, franchement la derniere crise fut assez horrible.
En attendant le rdv chez le cardio de monaco et la peut être futur opération, mon cardio m'a prescrit 6 cachetons de cordarone en cas de crise.
Tiens je précise aussi que je suis asthmatique avec un traitement toute l'année depuis que j'ai 13 ans, et que lors d'une crise ça m'a fait un peu le même ressentiment d'étouffement et d'étaux autour des poumons, ce qui était nouveau c'était au niveau de la gorge. Lors de la derniere crise d'ailleur plus ça allait plus l'étaux semblait se resserer, plus j'avais mal le long des bras et du dos, les vomissements continus pendant 2 heures n'ont pas arrangé les choses, évidement plus le temps passait en crise plus j'étais fatigué et plus j'avais mal, moins j'arrivais à respirer et je pouvais encore moins dormir avec la douleur, la tacchicardie, les vomissements, la perf dans le bras, les prises de tension toutes les 15 mn, enfin bref un vrai cauchemard, alors je me suis dis l'opération ne pourra être que bénéfique si ça regle le probleme à vie.
Et pour être plus précis lors de ma derniere crise, j'ai quand même eu l'impression que je demandais un peu trop à mon coeur: du genre je n'ai dormi que 5 heures 2 nuits avant, boulot de 9h à 02h00 du mat le lendemain, je me suis levé à 08h30 pour aider un pote à déménager le lendemain, je suis revenu à 17h00 puis je me suis mis à faire une mezzanine dans mon garage jusqu'à 21h00, direction macdo, crise à 22h30 jusquà 05h00 du mat aux urgences. Voilà c'est surement un peu lié, y en a t il d'autres qui ont eu des crises suivant leur rythme de vie ou leur hygiene de vie ou rien à voir ?
Bon courage à tout le monde, j'avoue qu'on a un grand moment de solitude quand ça va mal.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par 3921.gefiga (invité) (84.97.46.xxx) le 29/01/10 à 13:14:57

Bonjour, je voudrais rassurer tous ceux qui hésitent à se faire opérer, mon épouse y est allée lundi 25/01/10, avec la peur au ventre, mais si elle avait su elle n'aurait pas attendu, je conseille de bien choisir le praticien car il y a peu de cardiologues vraiment spécialisés (3 dans le nord)Un conseil à tout ceux qui hésitent n'attendez plus,...plus de traitement et plus cette engoisse de crises(la dernière hospitalisation d'urgence le pouls était à 247,,

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Anne Laure (invité) (88.161.135.xxx) le 01/02/10 à 21:41:53

Bonjour;
J'ai 23 ans et j'ai vécu avec la maladie de Bouveret depuis l'age de 9 ans (ma premiere crise)J'ai subi 3 fois l'intervention d'ablation par radiofrequence comme on dit la troisieme c'est la bonne!! (pour rassurer ceux qui vont le faire le plus souvent une seule foi suffit). Je conseille vivement à toutes les personnes de le faire si ils en ont l'occasion car c'est une vraie DELIVRANCE, plus de flécaine, plus d'angoisse, on peut faire tout ce que l'on veut sans peur de la crise. Encore les mois précédent mon intervention je faisais jusqu'à 15 crises par jours, certes elles ne duraient que quelque minutes et j'avais vraiment appris à les contrôler en retenant ma respiration mais elles me pourrissaient mon quotidien. Aujourd'hui c'est marrant car apres 12ans de crises ca me fait presque "bizzare" car je ressens encore la crise arriver mais plus rien et ca c'est juste un BONHEUR!! Certes on ressens encore beaucoup les extrasystoles mais ce n'est vraiment rien à côté des crises que l'on subit

Maladie de Bouveret : ma technique par Nanou19 (invité) (78.114.253.xxx) le 13/02/10 à 18:32:11

Bonjour à tous !
Moi aussi je vie depuis plusieurs années (15 ans) avec ces crises de Bouveret, et j'ai pas le choix je fais avec...
J'ai testé pas mal de traitements, mais pas de résultat, se faire opérer j'ai pas envie.
Finies les soirées aux urgences pour arrêter les crises (180/200 bat/min). Un dimanche, le généraliste de garde est venu chez et a refusé de m'injecter le produit magique qui arrête la crise, car un jour une de ses patiente a eu un arrêt cardiaque... Donc il m'a conseillé lors de la crise de ne pas rester inactive, mais plutôt de faire un effort physique pour que le rhytme cardiaque augmente un peu plus et redescende normalement.
Donc quand j'ai une crise, comme des fois en pleine nuit, et ben je fais du rameur, ou je monte et descends les escaliers plusieurs fois de suite, jusqu'à ce que mon rythme soit plus élevé.
Ensuite je me repose, et là le rythme redescend tranquillement à la normale.
Depuis, avec cette technique je gère mieux.
Mais ce qui me les provoque c'est tout simplement le stress. Donc je reste zen au max et tout va bien. j'ai oublié tous les médicaments.
Quand j'ai une crise, je me mets au sport !!!
Testez cette technique, elle est sans risque, et plus saine que de prendre tous ces médocs..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par JESS (invité) (194.98.100.xxx) le 19/02/10 à 11:41:18

Bonjour à tous et à toutes,
Et oui, une de plus parmi tous ces témoignage qui me soulage à vrai dire.Moi aussi atteint de tachyacrdie de bouvret depuis l'age de 14 ans, j'en ai aujourd'hui 28.J'arrive à gérer, tout au moins, j'essaie.Il y a 3 ans, je voulaisun enfant mais peur d'etre enceinte et de faire des crises, comment les gérer enceinte? Je suis allée voir le cardiologue et nous avons fait un petit bilan, pour elle pas de souci majeure, en cas de forte crise, j'ai de l'atarax à prendre.J'en prend vraiment en cas de grosse crise qui ne passe pas au bout de 30 min car ap je n'arrive plus trop à gérer et beaucoup trop essouflé.Je suis tombé enceinte 3 mois après la visite au cardio, grossesse géniale pas une crise, juste le jour ou j'ai perdu les eaux mais j'ai pris sur moi en me disant que j'avais pas le droit de faire souffrir mon fils a l'intérieur de moi alors que lui n'attendait qu'une chose sortir de mon ventre, et que pour moi, ce serait le plus beau jour de ma vie, la crise a duré à peinde 10 minutes. je suis allée à la maternité, accouchemement géniale sous péridurale, pas une crise et super bien passé.
Mon fils a maintenant 2 ans, je fais quelque crise de temps en temps mais rien de bien important, seulement depuis 1 mois, c'est tout les jours, parfois 4ou5 secondes mais une dizaine de fois par jours, ou petite crise d'un quart d'heure, mais j'en ai ras le bol surtout quand j'ai mon fils avec moi, et que je suis dans un lieu public, Moi le seul moyen que j'ai trouvé pour les faire passer sans médoc, c'est de m'allonger à l'endroit ou je me situe quand je fais la crise et je mets mes 2 jambres en l'air contre un mur ou quelque chose.en principe cela passe assez bien, mais pas évident de mettre les jambes en l'air n'importe ou, mais maintenant tans pis, je me dis que pour moi c'est le meilleur moyen donc je le pratique. J'ai rdv en mars chez le cardio pour refaire un petit bilan car je ne voudrais pas que cela devienne trop fréquent, nous verrons bien, pour l'instant, j'ai appris à vivre avec sachant que cette chose la c'est à vis à part avec l'opération mais pour l'instant je me sens pas du tout prête.
BON COURAGE A TOUS, dans le cas d'une crise, on en a besoin

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par JESS (invité) (194.98.100.xxx) le 19/02/10 à 11:48:51

Je précise que oui, le stress, la fatigue et peu de sport y fait beaucoup, c'est mon cas depuis un mois;
J' ai toujours fais des petites crises, mais j'ai eu une période de 8 mois, ouy je pratiquais de sport et bien dans ma tête, pas de stress, et je n'ai pas fait une crise
J'attend vos témoignages, parfois il y a certaines choses qui soulage, on se sent moins seul dans ce monde de brut.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephanie (invité) (89.170.102.xxx) le 26/02/10 à 00:35:40

j ai 35 ans et fais du bouveret depuis l'age de 9 ans.
je vis avec cela depuis plus de 24 ans sans traitement.
non sans mal parce que des crises j'en fais très régulièrement "dernière 260"
avant je gérer très bien.il y a pleinde méthodes pour les arreter.le cardio m'a conseillé cachets a vie ou explo cardiaque.en ce moment je ne peux rien faire car je suis enceinte .n empeche que première fois depuis l age de 9 ans je n'ai pu rien faire, ni les yeux , ni la carothyde, ni l'eau glacé,la crise a durée plus de 3 heures.les urgences sont venus et meme leur injections n'ont pas marchés tout de suite
je me pose la question ,bouveret, il ne faut pas en avoir peur,je pense que c'est psychosomatique et que nous sommes tous un peu trop nerveux (très surement interieur)moi aussi j ai perdu connaissance, je suis passé par tout les stades de cette" maladie".bon courage a nous tous et surtout ne vous croyez pas malade!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Evy (invité) (87.65.192.xxx) le 02/03/10 à 08:36:28

Bonjour, je m'appelle Evy et je vis en belgique.
Ma maman fait la maladie de Bouveret depuis pres d'un an maintenant ( du moins, sa fait un an que nous somme au courant car elle en fait depuis bien plus longtemps sans le dire)
au début ses crises étaient courtes et peux fréquentes.
Depuis 1an, les grosses crisses ( 260 battements/min) qui dure environs 1h ce répétte tout les mois et nécessite une injection a l'hopital entourée de médecins mais c'est sans compter les plus petite qui passes seules et qui elles dure quelques minutes.
les médecins ici ne lui font pas vraiment d'examens, en reprennent les mots de son cardiologue (le meilleur parmis ceux que nous avont vu) dis qu'une intervention ne sert a rien si elle ne fait pas plus de 12grosses crises l'année.
Maman ne veux pas changé de cardiologue car elle dis qu'il est trés bien.
Seulement je commence a avoir un peu peur de perdre ma maman car je n'ai que 20ans et qu'en elle fait une grosse crise et que son visage passe au violet, que sa langue gonfle et qu'elle se mets a vraiment éttouffé j'ai peur qu'on ne puisse pas faire vite assez pour aller a l'hopital.
auriez-vous des conseilles a me donné, suite a un vécu, une connaissance, quelques chose qui puisse aidé mon papa et moi.
Pour moi une intervention chirurgical est necessaire mais comment pousser un médecin a vous écouté quand vous avez 20ans alors qu'il n'écoute pas votre pere de 50?
merci
Evy

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (217.112.179.xxx) le 03/03/10 à 16:10:51

Bonjour,

J'ai 44 ans et la maladie de Bouveret depuis l'âge de 14ans.
Après de nombreuses crises, nécéssitant souvent d'aller aux urgences, voir même de rester hospitalisée 24h j'ai été stabilisée grâce aux bétabloquants durant +/- 10 ans.
Les crises sont malheureusement réapparues voici 3 ans, elles sont souvent très longues parfois jusqu'à 6 h malgré les injections.
Je serai cathétérisée ce lundi dans un hopital Bruxellois.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par solenzo (invité) (90.13.29.xxx) le 09/03/10 à 10:46:14

Bonjour,
Je devais subir une ablation par radio fréquences à Nancy vendredi 12 mars et j'ai appris hier que j'étais enceinte.Les médecins de Nancy ont préférés annuler l'intervention à cause des rayons X mais ma cardiologue a paniquée car mes crises étaient devenues fréquentes et difficiles à réduire. Quels traitement peut être prescrit pendant une grossesse? Les risques pour le bébé sont ils importants? Merci pour les réponses que vous m'apporterez.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie (invité) (82.228.229.xxx) le 11/03/10 à 19:14:52

A L'ATTENTION DE GEGIFA
BONSOIR, JE SUIS OPEREE DE LA MALADIE DE BOUVERET JEUDI PROCHAIN.POURRIEZ-VOUS ME DONNER DES DETAILS SUR L'INTERVENTION DE VOTRE EPOUSE (AVANT OPE ET PENDANT)
A L'AVANCE MERCI.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val37 (invité) (92.140.159.xxx) le 14/03/10 à 17:20:08

pour solenza moi aussi j ai fais une grosse crise enceinte de 5 mois qui a duré 5 heures direction a la clinique cardiologie de tours une piqure de striadine assez impressionnant l effet d ailleurs mais sa a stopé la crise c est ce jour memes que j ai su que j avais la maladie de bouveret j ai depuis subi l abblation ij y a 1 an tout juste et plus aucunes crises je fais un control le 22 mars mais si tu es enceinte la crise par elle memes n est pas dangereuse pour le bb c est ce que m avais dit les medecins ils peuvent la stopper mais pas faire l opération c est sure mais fais là après tu seras soulagé val

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par rerette (invité) (86.220.125.xxx) le 15/03/10 à 15:42:10

bonjour a tous
Je suis atteinte moi aussi de la maladie de bouveret, j'ai été opérée a ma naissance (il y a 33 ans maintenant).
J'ai eu la chance d'avoir 2 enfants, mais hélas les grossesses m'ont beaucoup fatiguées.Depuis 3 mois je fais des crises de taticardies tres regulieremnt (4 a 5 par jours)malgrés la prise d'un métabloquant. Je vais subir mercredi prochain une cryotherapie et je ne suis pas rassurée du tout. Si l'intervention echoue, je vais passer a l'étape suivante la pose d'un holter. Si d'autres personnes on été dans mon cas...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Guillaume (invité) (82.241.109.xxx) le 20/03/10 à 00:31:10

Bonjour à tous,

Voila, j'aimerai vous communiquez mon expérience =D

J'ai 19 ans et je me suis fait opéré le 17 mars 2010 à la Salpétrière à Paris! Pour rassuré les personnes qui pensent à l'opération, je vous avoue cela impressionne mais cela n'est pas du tout douloureux je vous l'assure, ce sont des gens vraiment très compétent et ils savent ce qu'il font! Pour les personnes qui ont due mal à supporté les crises, la solution c'est l'intervention ! =D Les seules ouvertures qu'ils pratiquent ce sont des petits trou pour introduire les sondes et personnellement je n'ai rien senti et pourtant je suis douillet =D ( les cicatrices ressemblent à des cicatrices de prises de sang donc c'est vraiment petit )
Personnellement le plus dur, c'est de ce dire qu'il faut la faire après le reste et simple et vous serez étonné car cela ne fait pas mal et en plus les infirmières nous chouchoutes =D Je suis en tout cas fier de tout ceux qui font l'opération car ils ont le courage de le faire, c'est un mal pour un bien ( enfin un mal... cela ne fait pas mal, )
Petite anecdote : ce qui m'a fait le plus mal dans mon séjour c'est quand on m'a enlevé les bandages xD ( épilation lol ) en tout cas si vous voulez des informations sur l'opération je suis à votre disposition =D

( Pardonnez moi pour les fautes s'il y en a ! =D )

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.195.128.xxx) le 20/03/10 à 17:32:25

guillaume , comment tu vas ,tu n'as pas donné de tes nouvelles est-ce que tu te sens mieux et dans quelle etat d'esprit es-tu c'est recent mais si c'etait à refaire...le referait-tu. moi j'hesite toujours mais en meme temps,je n'ai pas refait de crises depuis le debut de l'annee ,mais j'ai toujours cette espèce d'angoisse qui plane au dessus de moi et le vrai probleme est bien là, que me conseillerait-tu ? Merci de bien vouloir me répondre
A Bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.241.109.xxx) le 20/03/10 à 18:42:57

Marie, personnellement j'avais des crises tout les mois qui duraient entre 5 minutes et 3 heures :/ et j'avais toujours cette peur... et je ne fessait pu de sport, c'est pour sa que j'ai fait l'opération pour ne pu qu'elle me bouffe la vie ! La franchement sa va je marche comme un zombie normal faut que je fasse attention mais tout le monde et au petit soin avec moi ( le bon plan :p ) et j'ai pu mal ^^ , et si je devait le refaire je pense que je le referai mais bon c'est pas non plus un plaisir d'aller à l'hôpital :p quoi que les infirmières sont gentilles :p lol

marie fait cette opération car le mal ne s'en va pas :/
Il n'y a aucun risque de mourir sur la table d'opération ration ( les médecins disent que le risque 0 n'existe pas car c'est comme quand tu traverses la rue, tu as une chances de te faire écrasé ^^ ) enfin en gros d'après ce qu'il mon fait, il n'y a rien qui peut te tuer, en gros des sondes qui passe par les veines et après il déclenche la crise et regarde ou c'est et il te shoot après mdr ^^ et voila c'est réparé et t'as 95% de chance pour que le mal ne revienne pas ! =D donc c'est pas mal ! Marie j'ai 19 ans, au départ j'avais la trouille comme tout le monde mais soit courageuse et fait le après tu verras tu seras contente et soulagé! Sans peur hé hé ^^

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (86.195.128.xxx) le 20/03/10 à 19:05:24

merci beaucoup guillaume pour ta reponse qui m'a eclairci les idees c'est supER sympa,tu as l'air d'aller plutot bien j'en suis ravie pour toi Et bon courage p our la suite a++

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par janick (invité) (78.120.179.xxx) le 20/03/10 à 19:53:52

j'ai 60 ans (passés) et je soufre de la maladie de Bouveret depuis 20 ans. Je suis sous sotalex depuis 15 ans et grâce à lui je n'ai depuis lors pas eu de vraie crise SAUF il y a 3 mois Mon cardio m'a conseillé très fortement l'opération dont bcp parlent et que certains ont subi(presque tous avec succès)
Je suis décidée à 90% à me faire opérer. Vos témoignages me renforcent dans cette conviction.
On me propose la clinique du Chesnay par le Dr Leclercq
Y a t il des avis ? Si oui merci de me les communiquer par e-mail

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par yvan (invité) (83.198.157.xxx) le 26/03/10 à 21:06:33

Bonjour à tous,

J'ai 44 ans et suis atteins de la maladie de Bouveret.J'ai subi une exploration électrophysiologique endocavitaire et l'ablation d'un Kent la semaine dernière, à Lille.

La description qu'a faite Guillaume est très fidèle avec ce que j'ai vécu.
L'intervention est effectivement assez "simple": via la veine fémorale (à l'aine) le médecin envoie un cathéter jusqu'au cœur. Le cathéter fera tuyau pour les différentes sondes qui sont envoyées dans le cœur en vue de l'examen électrophysiologie dans le cœur.

Le but est de trouver la source du "court-circuit" électrique. Les sondes d'une part provoquent volontairement les arythmies,puis permettent d'en localiser l'origine et éventuellement une sonde est envoyée dans le cœur pour couper le court-circuit.

L'intervention ayant lieu sous anesthésie locale (au niveau de l'aine), il faut évidemment avoir un certain recul durant l'intervention car on entend tout ce qui se dit, on peut même parler si besoin. On ne sent quasiment pas la sonde dans le cœur.

Tout est suivi par radio en temps réel pour gérer le déplacement des sondes, le reste est une question d'informatique et d'interprétation des signaux.

En ce qui me concerne, il est trop récent à ce jour pour avoir un avis définitif sur le résultat de l'intervention, car je dois attendre 3 mois, pour mesurer l'effet bénéfique.

Pour toute personne sérieusement gênées par ce problème, je ne peux que lui recommander de consulter pour savoir si ce type d'intervention peut lui être bénéfique. A vrai dire le cardiologue m'a un peu poussé dans le dos en me disant qu'il était dommage de passer à côté d'une opportunité de traiter le sujet, ensuite il faut faire confiance...

Il me semble que sur wikipedia, certaine généralités sont bien expliquées (par contre je ne puis faire le contrôle de la justesse médicale).

Chacun étant un cas particulier, il faut bien sûr avoir un bon conseil médical et des personnes confirmées.

Cordialement et bon courage, à votre disposition pour des questions

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val37 (invité) (90.63.50.xxx) le 29/03/10 à 10:15:09

a yvan j ai 44 ans aussi comme je l ai ecrit sur de precedent messages moi aussi j ai subit l ablation il y a 1 an a tours mais je suis de lille comme toi plus aucunes crises depuis controle a l hopital la semaine derniere test d effort tous va bien super tu te sentira bien mieux en l ayant fait ! a tous ceux qui on peur de franchir le pas n hesité pas bon courage val

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sebastien (invité) (194.206.156.xxx) le 30/03/10 à 08:24:44

bonjour voila samedi j ai eu je pense ma premiere crise elle a commencer a 18h et c et terminer 5 minutes plus tard puis et revenu 3 fois en un quart d heure j ai eu le battement de coeur qui c est embalé des fourmis dans la tete presque a tomber dans les pommes je voudrais savoir si vous pensez que c est bien cette maladie car auparavant je n avais rien j ai 36 ans merci pour votre reponse bonne journee...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par laika (invité) (90.36.151.xxx) le 30/03/10 à 13:10:29

Je l'ai eu, ce fut d'abord géré par médicaments; puis les crises étant devenues fréquentes j'ai subi l'ablation par l'équipe de cardiologie de Lyon, depuis (cross my fingers) je n'ai pas repris de crise et je fais du sport.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par abracadabra (invité) (62.244.71.xxx) le 30/03/10 à 15:06:01

Bonjour,
Je suis très intéressée par ce forum. J'avais des crises régulièrement depuis l'adolescence mais les médecins ... se fichaient un peu de moi (vous êtes une angoissée ...). En septembre 2007, j'ai fait plusieurs crises de suite dont une crise qui a duré plus de 12h00 !!!!, je ne contrôlais plus rien (j'ai terminé aux urgences où ils ont enfin posé un diagnostic).
Depuis je prends de la flécaïne, je supporte bien et plus aucune crise depuis près de 2.5 ans.
Mon cardiologue m'a expliqué que c'est une maladie qui peut être évolutive et qu'aujourd'hui je suis dans l'incapacité de maîtriser une crise si elle survient.
Mais je ne suis pas encore décidée à me faire opérer.
Je me pose toutefois la question de la grossesse. J'imaginais peut-être avoir une 3ème enfant. Je ne sais pas si cela est possible puisque je devrais arrêter mon traitement.
Ah oui dernière précision j'habite Nancy, mon cardiologue est le docteur Dotto.
Je vous ai laissé mon mail, merci beaucoup !!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mya (invité) (194.209.42.xxx) le 31/03/10 à 17:00:15

Bonjour,

Cela fait un moment que je lis les messages et témoignages et je me suis décidée à laisser mon récit, si cela peut encourager d'autres personnes à se faire soigner.

J'ai souffert (j'ai encore un peu de peine à le mettre au passé) de crises de tachycardies supraventriculaires paroxystiques (ce que l'on peut appeler la maladie de Bouveret) durant 7 ans. Mes crises étaient au départ assez espacées environ 2 ou 3 par année et de courtes durées. Par contre, le phènomène a toujours été très impressionnant et les premières fois il est difficile de ne pas céder à la panique. J'avais consulté un 1er cardiologue qui m'avait expliqué le principe de l'ablation, mais rien qu'à l'idée qu'on me "tripote" le coeur, j'en étais tétanisée, donc j'ai toujours refusé. En avril 2009 j'ai fait la crise de trop, celle qui a duré 7h00 et qui m'a fait finir aux urgences. En fait ma crise de tachycardie a muté en fibrillation ventriculaire et mon coeur passait de 180 à 280 battements chose qui n'était jamais arrivée avant (pendant mes autres crises mon coeur battait étonnament régulièrement vite). A l'hôpital j'ai eu droit à 3 injections d'un produit censé produire une cardioversion un truc horriblement douloureux où on a l'impression de mourir et qui n'a pas fait d'effet. Après la nuit d'hospitalisation tout était redevu normal et on m'a renvoyée chez mon cardiologue, lequel a eu peur que ce soit de la fibrillation au lieu de la maladie de Bouveret, ce qui est, je crois plus dangereux pour la santé et nécessite une prise régulière de médicaments.
Il m'a proposé à nouveau l'ablation et j'ai accepté.
Elle s'est passée à l'hôpital universitaire de Genève en juillet 2009 et même si l'intervention est spectaculaire, tout s'est très bien passé, le lendemain je suis sortie et depuis plus aucune crise, j'ose enfin dire que je suis guérie. Il subsiste encore des arythmies mais apparemment tout le monde en a, sauf qu'ayant eu ce problème on est plus sensible. Au début j'avais le sentiment d'un départ de crise!
Au niveau de l'intervention, dire que ce n'est pas impressionnant serait faux. Hônnetement je paniquais grave, en plus pour moi cela a duré 3h00, car il faut trouver le faisceau, le cibler et ensuite le brûler (moment peu agréable) et ensuite attendre à peu près 30 min. avant de refaire des essais et être sûr que tout est détruit. En plus, je dois être plus sensible que la moyenne car je sentais les tubes bouger à l'intérieur de mon coeur ce qui a créé une certaine angoisse. Mais bon je suis toujours là et je vais bien...
Encore une grand merci à l'hôpital universitaire de Genève et au professeur qui s'est occupé de moi.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophie (invité) (77.207.61.xxx) le 01/04/10 à 23:17:57

Bonjour,
Je lis vos témoignages avec beaucoup d'attention et remercie tous ceux qui prennent le temps de confier leur expérience pour aider les autres. Je présente un syndrome de WPW et suis complètement catastrophée à l'idée de subir cette intervention par radio-fréquence. J'habite Paris et j'ai dû consulter (je n'ose le dire) 5 à 8 cardiologues rythmologues avant de prendre ma décision dont le célèbre Docteur de Neuilly sur seine avec qui j'avais pris une date et j'ai annulé par angoisse. Je souhaite savoir si quelqu'un s'est fait opéré à la clinique alleray dans le 15ème.
J'ai programmé ma date prévue dans une semaine et j'ai peur d'anuler encore je n'ai aucun courage pour affronter cette ablation. Merci beaucoup pour vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophie (invité) (77.207.61.xxx) le 01/04/10 à 23:43:22

Bonjour,
Je lis vos témoignages avec beaucoup d'attention et remercie tous ceux qui prennent le temps de confier leur expérience pour aider les autres. Je présente un syndrome de WPW et suis complètement catastrophée à l'idée de subir cette intervention par radio-fréquence. J'habite Paris et j'ai dû consulter (je n'ose le dire) 5 à 8 cardiologues rythmologues avant de prendre ma décision dont le célèbre Docteur de Neuilly sur seine avec qui j'avais pris une date et j'ai annulé par angoisse. Je souhaite savoir si quelqu'un s'est fait opéré à la clinique alleray dans le 15ème.
J'ai programmé ma date prévue dans une semaine et j'ai peur d'annuler encore au dernier moment je n'ai aucun courage pour affronter cette ablation. Merci beaucoup pour vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophie (invité) (77.207.61.xxx) le 01/04/10 à 23:44:29

Bonjour,
Je lis vos témoignages avec beaucoup d'attention et remercie tous ceux qui prennent le temps de confier leur expérience pour aider les autres. Je présente un syndrome de WPW et suis complètement catastrophée à l'idée de subir cette intervention par radio-fréquence. J'habite Paris et j'ai dû consulter (je n'ose le dire) 5 à 8 cardiologues rythmologues avant de prendre ma décision dont le célèbre Docteur de Neuilly sur seine avec qui j'avais pris une date et j'ai annulé par angoisse. Je souhaite savoir si quelqu'un s'est fait opéré à la clinique alleray dans le 15ème.
J'ai programmé ma date prévue dans une semaine et j'ai peur d'annuler encore au dernier moment je n'ai aucun courage pour affronter cette ablation. Merci beaucoup pour vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie 08 (invité) (90.25.242.xxx) le 07/04/10 à 11:25:13

allez,sophie tout va bien se passer deja tu as le courage d'y aller c'est le pas qu'il faut sauter en premier je te souhaite tout le bonheur du monde et donne nous de tes nouvelles . COURAGE A TOI . a bientot.

Maladie de Bouveret : pour sophie =) par marie 08 (invité) (90.25.242.xxx) le 07/04/10 à 11:33:08

Allez, Sophie bon courage. Le plus dur est de faire le premier pas vers cette opération
J'éspère que ton opération se passera dans les meilleures conditions
BON COURAGE
PS: Donne nous de tes nouvelle ;)
A bientot
Marie 08

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sylvie (invité) (84.14.108.xxx) le 07/04/10 à 15:11:04

Bonjour,
Après plus de 20 ans de crise de tachycardie, je me décide à me faire opérer (ablation par radio fréquence); cette intervention doit étre pratiquée en avril 2010 à l'hopital de la ROCHELLE par le Dr PAUL BRU. Des personnes ont elles subi cette intervention dans cet Hopital , et comment cela c'est il passé ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par francine (invité) (90.1.35.xxx) le 07/04/10 à 18:15:04

bonjour sylvie je viens de lire ton message et celui ci me rappelle des souvenirs pas toujours des plus agreables je dirai.on m a diagnostique la maladie de bouveret suite a un choc emotionnel en 1995 et pendant toutes ces annees jusqu a l annee derniere juillet je dirais j ai galere avec cette fichue maladie .je faisais des crises les unes plus fortes que les autres celles ci arrivaient a tout moments et j avais beaucoup de mal a les supporter l une d elle a durer 12h je suis allee a l hopital ou j ai recu l injection de stryadine rien qu a entendre ce nom je me disais c est bon francine vas y courage apres ca ira mieux car il faut dire que cette injection est difficile a supporter mais elle remet le coeur a la normal et la ce n est que du bonheur!Pendant toutes ces annees j ai suivi un traitement a la flecaine et puis comme j en faisais encore et qu il fallait a chaque fois me rendre al hopital pour la stopper cette crise le cardiologue a change le traitement j ai pris du sotalex et la encore la meme chose .Le matin j apprehendais de commencer la journee car parfois il n y avait pas de raison pour que la crise arrive et hop de nouveau il fallait subir et gerer celle ci.En mai dernier j en ai faite 2sur mon lieu de travail a deux semaines d intervalles et celles ci m ont fait tres peur et puis surtout de voir toutes les personnes qui se tenaient autour de moi et qui me stressaient encore plus.je suis donc allee directement a la clinique qui se trouve juste en face de mon lieu de travail et la le cardiologue ma fait de nouveau une injection de stryadine j ai effectue de nouveaux examens et il m a propose de faire cette operation qui est l abblation par radio frequence cela m a fait peur car plusieurs fois auparavant on me l avait propose.Mais la je me suis decidee a la faire je ne supportais plus ces crises j ai pris un certain temps de reflection et puis voila l operation etait prevue pour septembre pendant les conges.Mais peu de temps apres j ai subi une autre crise de nouveau hospitalisee ds un hopital pour la stopper.je leur ai dis que j etais dans l attente de faire l intervention en septembre de ce fait le medecin a fait le necessaire pour avancer cette operation et je me suis fais opereele 23juillet2009 a la clinique bois bernard de rouvroy dans le pas de calais par le docteur tonnay que je remercie beaucoup d ailleurs.Je suis rentree la veille et l intervention a eu lieu le lendemain matin a 8 heures j avais beaucoup d aprehension pourtant je travaille dans le milieu je suis aide soignante mais ce n est pas la meme chose lorsque l on est cette fois ci,patiente.Celle ci a dure 2 heures normalement c est 45 minutes d apres ce que le medecin m a dit mais moi j ai donne plus de travail je dirai!!!je suis restee 2heures allongee et a recevoir du courant et attendre le bon moment pour envoyer les tirs et stopper les crises.Dans l ensemble cela s est bien passee j ai eu le point de compression apres l operation et je suis restee a plat quelques heures la fatigue etait la mais aussi le soulagement.je suis restee 4 jours a la clinique et le cardiologue m a demande de me reposer un bon moment car j avais quand meme fais crises sur crise et des belles donc le repos m aurais fais le plus grand bien mais le medecin traitant ma fait reprendre le travaiL .j avais des crises d angoisses mon coeur se soulevait mais pour lui il fallait reprendre le travail cen que j ai fais.Depuis je pense souvent a cette intervention et me dis que j ai bien fais et je me sens bien si je peux me permettre de te donner un conseil vas y fais la et tu seras tranquille car cette maladie est vraiment penible et nous gache la vie courage a toi!et si tu veux d autres renseignements n hesites pas! francine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par SYLVIE (invité) (84.14.108.xxx) le 08/04/10 à 15:29:59

Merci Francine pour ton message. Je m'aperçois en lisant le forum que peu de personne ont regretté l'opération. Cela sera un vrai soulagement pour moi lorsque l'opération aura eu lieu. C'est vrai que l'appréhension existe mais il faut penser à l'après.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par SILVANNA (invité) (78.129.13.xxx) le 13/04/10 à 04:04:29

BONSOIR
MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE LA MALADIE DE BOUVRET DEPUIS 30 ET LES CRISES APPARAISSENT DE PLUS EN PLUS SOUVENT J AIS DEJA EU PLUSIEUR TRAITEMENT SA MARCHE UN MOMENT PUIS TERMINER SOUVENT LE MEDECIN TRAITANT DOIS VENIR ME FAIRE UNE INTRAVEINEUSE D ISOPTINE SOUVENT UNE AMPOULE NE SUFFIT PAS IL EN FAUT DEUX ET PARFOIS SA NE MARCHE PAS DU TOUT ALORS JE DOIS ME FAIRE EMBARQUER A L HOPITAL OU LA IL ME FONT UNE PIQURE D ADENOCORD JE DOIS VOUS DIRE QUE MALGRE TOUTE C EST ANNEE J AI UNE PEUR BLEU QUAND UNE CRISE ARRIVE JE N ARRIVE PAS A LES GERER LE CARDIOLOGUE MA DEJA PROPOSER UNE CENT DE FOIS L ABLATION MAIS J AI VRAIMENT TRES PEUR JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par SILVANNA (invité) (78.129.13.xxx) le 13/04/10 à 04:08:50

EXCUSER MOI J AI VOULU MARQUER DEPUIS 30ANS ET J EN AI 47ANS

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Debbie (invité) (80.125.165.xxx) le 14/04/10 à 09:44:16

J'ai bouveret depuis l'âge de 13ans. aujourd'hui j'ai 25 ans et je viens de me faire ablater par cryoenergie a Marseille !Mes crises étaient peu fréquentes mais longues avec pratiquement tjs passage aux urgences pourla faire céder. J'ai choisit l'intervention pour lancer une grossesse dans qql temps en toute sécurité . L'opération s'est déroulée hier, 4h d'intervention, pas une partie de plaisir, sans sédation , juste anesthésie locale au point de ponction! Mais ravie d'avoir franchit cette etape. Aujourd'hui je suis fatiguée et j'ai eut qql extrasystoles (apparement chose plutôt fréquente) qui m'ont bien angoissé! Quels ressentis avez vous eut les jours post op? Les palpitations éventuelles ont cédées rapidement? Merci de faire partager vos expérience ça rassure toujours!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bernadette (invité) (217.112.179.xxx) le 20/04/10 à 16:59:19

Voir message du 03/03. J'ai été ablatée à froid comme prévu le 08/03 à bruxelles. Je peux confirmer que l'opération n'est absolument pas douloureuse, de plus des anti douleurs et des calmants sont injectés à la demande.
Pour ma part l'opération à durée 5 heures, je ne suis malheureusement pas sure d'être guérie car je n'avais pas 1 mais 2 faisceaux supplémetaires, je suis d'après le médecin un cas atypique. Le 2ème faisceaux n'a pu être ablaté car trop près du bon.
Pour l'instant tout va bien, à suivre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par invitee (invité) (86.199.87.xxx) le 20/04/10 à 21:58:06

pour bernadette, fait-tu encore des crises malgré tout ou plus du tout ; merci de répondre ; BON COURAGE.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bernadette (invité) (217.112.179.xxx) le 23/04/10 à 09:37:56

Après l'opération j'ai du reprendre un traitement pendant 1 mois que je viens d'arrêter depuis une semaine. Pour l'instant tout va bien, je me sens moins essoufflée à l'effort, pour les crises il faudra attendre encore un peu pour savoir si elles vont revenir ou pas.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Lesdupuis (invité) (94.111.92.xxx) le 23/04/10 à 22:42:11

Bonsoir,
Un grand merci pour vos témoinages. En lisant tous vos messages, je m'aperçois que nous ressentons tous les mêmes sensations.J'ai commencé le Bouveret en juillet 2009, depuis j'ai eu 4 crises et à chaques fois un petit séjour de quelques heures aux urgences avec injection de Rythmonorm (nom de médicament pour la Belgique),je monte jusqu'à 225 de puls et j'ai vraiment l'impression que je vais y rester...J'ai lu vos messsages concernant l'intervention au niveau du faisceau mais ma cardiologue n'a pas l'air d'en vouloir...peut être attend t elle que j'en fasse plus souvent, mais il est vrai que je vis dans l'angoisse quand je pars à l'étranger...Je pense en reparler à ma cardio à la prochaine visite...j'ai envie de vivre tranquille et plus avoir cette angoisse de refaire une crise... Merci à tous et a+

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par robert6479 (invité) (90.44.42.xxx) le 30/04/10 à 12:45:32

message pour Pierre radiologue des hopitaux
pouriez me dire ou je doit m' adresser pour une ablation
radiofréquence
merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lesdupuis (invité) (94.111.75.xxx) le 12/05/10 à 10:20:28

Je suis toujours traitée pour mon Bouveret, depuis la denrière crise (il y a 4 semaines), la cardio m'a demandé d'augmenter la dose de Nobiten, depuis, le soir lorsque je suis au repos, j'ai des extrasystoles (je n'en ai jamais eu auparavant !), cela me fait une drôle de sensation car je pense que je vais déclencher une crise de Bouveret mais cela passe... pouvez vous me dire si vous aussi malgré le Bouveret vous avez des extrasystoles ??? Mes crises n'étant pas assez fréquentes, ma cardio ne me donne pas le feu vert pour passer à l'intervention :-(. Merci à tous, Tatiana

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par palau (invité) (80.119.43.xxx) le 31/05/10 à 03:41:44

bonjour. moi aussi j'ai la maladie de bouveret,j'ai aujourd'hui 72 ans et je dois trainer çà depuis l'armée sans m'en inquité au dela.je resentais une chaleur au niveau de la gorge avec une acceleration du rythme cardiaque mais je m'en tracassé pas puisque ça passer et ça ne me géné pas je faisais du rugby.
Vers 60 ans manifestation plus serieuse ça taper a 280 et pendant plusieurs heures ce qui m'a dessidé a me faire voir par un cardiologue.
Dianostic: maladie de bouveret. 2 solutions:
choc electrique (10% de dechets et la pile au cas ou )et le medicament. j'ai opté pour le cachet tous les jours (1/2 cachet d'isoptine 240 et ça marche comme sur des roulettes et pourtant croyez moi je ne me menage pas.
au court de ma visite au cardiologue je lui avais posé la question: a ma place vous prenez quoi ? sans hesitation, le cachet........
voila mon histoire . A BIENTOT

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par douce (invité) (82.252.173.xxx) le 05/06/10 à 08:54:15

Bonjour,

J'ai vu un cardiologue qui m'a prescrit "flecaïne 100 mg", avant je prenais "bisoprolol 10 mg", il m'a pas dit si je pouvais interrompre le bisoprolol de suite, c'est à dire brusquement pour prendre l'autre, est ce que quelqu'un d'entre vous a déjà pris ces traitements ?

J'aimerai aussi savoir si vous connaissez des solutions pour que la maladie de bouveret soit moins fréquente (sport, arrêt café, moins s'énervé...)?

Merci de m'avoir lu

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par malou (invité) (91.178.134.xxx) le 17/06/10 à 22:05:59

j'ai la maladie de bouveret de plus de 20ans,j'avais des petites crises de 15minutes et en déc.2009,1h a 180,de +en+de crises,je me suis décidée a le faire car je prenais du rytmonorm225mg 2fois par jour,parfois3,qui n'était pas bon pour mon asthme,toujours essoufflée.Je suis contente d'avoir fait cette intervention,indolore,plus de médicaments,ça fait 1semaine,je suis encore fatiguée,je reprends le travail lundi.j'ai eu une petite fille,il y a 10ans,je n'ai pas fait de malaise pendant ma grossesse.Jolimont en Belgique

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par luc (invité) (79.174.218.xxx) le 28/06/10 à 18:00:38

Bonjour,
L'ablation par radio-fréquence a évolué. Et de nombreux services de cardiologie disposent désormais de matériel permettant une visualisation 3D du coeur.
En ce qui me concerne, j'ai eu l'immense privilège de tester l'ancienne méthode (à l'aveugle), et la nouvelle.
la première en mars 2008, s'est avérée être un véritable échec. Peut être du au caractère téméraire du bonhomme et/ou à la nonchalance du toubib. Le fait est, que 10 jours, après l'opération votre serviteur, se lachait en funboard, sans anticoagulant... bilan le lendemain de la session de planche, un AIT, avec perte de connaissance. Une hospitalisation, et sous AVK. être dans les 0,7% d'accident ischémique c'est sympa, non?
8 mois plus tard, nouvelle intervention (du bon côté, c'est mieux tout de même, côté oreillette gauche donc, à proximité des veines pulmonaires) et depuis. Plus aucune crise de tachycardie atriale. Bilan, si vous le faites, faites le au bon endroit avec la bonne équipe, qui fait de la radio fréquence comme d'autres font de la cataracte...
Depuis, sport, 2 jogging par semaine + 1 sortie planche en moyenne. Quelques verres d'alcools, autorisés, mais toujours craints (?). Quelques sensations moyennes, très rares fatigues. En gros, je revis.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jean-Baptiste (invité) (82.224.84.xxx) le 10/07/10 à 14:36:33

Bonjour à tous, il y a plusieurs mois je venais ici pour d'une part savoir si j'avais bien la maladie de Bouveret, et d'une autre part me rassurer quant à l'opération (après avoir fait l'examen qui a révélé cette maladie). En effet je rentre demain après-midi au CHU de Nancy pour me faire opéré (donc ablation par radio fréquence), je dois avouer que je suis un peu stresser (en même temps, qui ne l'est pas avant une opération ?), mais je suis confiant et je sais que ça va bien se passer, surtout en 2010 ^^. Donc voilà, je vous rédigerai un petit compte-rendu de mon opération pour rassurer ceux qui hésitent à la faire :)

PS : le pseudo que j'ai utilisé dans mes deux précédents messages est "Linkin Park13".

Bon week-end à tous, je reviens mardi !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jean-Baptiste (invité) (82.224.84.xxx) le 13/07/10 à 21:02:18

Alors comme je l'avais dit, me revoilà !
Tout s'est très bien passé, je suis enfin débarrassé de la maladie de Bouveret !

Je suis arrivé dimanche 11/07 au CHU de Nancy vers 16h, étant mineur (16 ans), j'ai eu une chambre seule avec un lit pour un proche et la télé gratuite, le petit confort quoi !
Donc pour commencer ils m'ont mis un petit cathéter dans le bras gauche pour prises de sangs, perfusion et pour pendant l'opération également. Rien de trop gênant. Rasage pour que ça soit tout propre bien sûr mais ça va vite, un petit coup de tondeuse que l'infirmière nous amène et hop nickel !
Ensuite douche à la bétadine pour bien désinfecter et plusieurs ECG entre temps ainsi que prise de tension et température, la routine quoi. Ils font aussi une petite piqure dans le ventre (ou dans la cuisse ça dépend) d'anticoagulant pour éviter la formation de caillots pendant l'opération.
Pour le soir un petit médicament pour calmer (qui donne bien envie de dormir !), du coup on passe une bonne nuit et on n'est pas trop stresser pour l'opération du lendemain.
Lundi matin, le 12/07, le jour de l'opération, étonnamment peu angoissé, j'attends qu'on vienne me chercher, je passe en premier (prévu à 8h30 si je me rappelle bien). De nouveau une piqure d'anticoagulant, douche à la bétadine et la moitié du même médicament que la veille pour rester calme. Un ou deux patchs pour anesthésier un peu l'aine et mise en place de la perfusion et encore une prise de sang (ah oui j'oubliais, il faut aussi uriner dans un gobelet quand on arrive).

Tout est prêt, on descend en salle d'opération !
Une fois arrivé, on descend du lit pour faire quelques pas et monter sur la table d'opération, il fait froid, c'est impressionnant, mais on ne peut plus reculer de toutes façons !
Pendant que tout le monde se prépare on peut voir plusieurs écrans (5 en tout) et une grosse machine, qui sert en fait à prendre une "radio" en temps réel pour voir l'évolution des sondes dans le corps. Tout est prêt, bétadine badigeonnée au niveau de l'aine pour le champs stérile, et comme un grand "drap" bleu qui nous recouvre, ouvert juste au niveau de l'aine (comme n'importe qu'elle opération). Bien sûr l'activité cardiaque est surveillée comme un ECG, avec une prise de tension toutes les 10 minutes environ, entièrement automatisée par la machine (du coup ça peut surprendre, on sent son bras compresser d'un coup sans s'y attendre ^^). On n'attend plus que le chirurgien et il fait moins froid grâce au "drap". Il y a aussi une petite pièce à côté, séparée par des vitres, là aussi plusieurs écrans et je reconnais la cardiologue qui s'est occupé de moi lorsqu'il fallait faire l'examen, pour savoir si j'avais bien la maladie de Bouveret.

Le chirurgien arrive, se remémore les commandes de la table (car elle bouge, droite, gauche, haut, bas, de façons à ce qu'il ne se déplace pas), et il commence à anesthésier, une piqure, deux piqure, qui ne font pas plus mal qu'un vaccin ou qu'une prise de sang. Il attend un peu, j'ai l'écran avec l'heure et mon rythme cardiaque sous les yeux, il était 9h environ quand l'opération a réellement débutée.
Donc tout d'abord, il place le premier cathéter dans la veine au niveau de l'aine, on ne sent aucune douleur, on peut sentir un petit quelque chose, mais ça ne fait pas mal, il passe donc la sonde et l'envoie jusqu'au cœur, pour tout dire, j'ai senti un peu les sondes, mais c'est juste un peu désagréable, ça chatouille, ça ne fait pas mal du tout ! J'ai oublié de préciser que le chirurgien est en contact (avec un casque/micro) avec la petite salle "technique" juste à côté. A partir de là je vois sur l'écran le rythme de mon cœur partir dans tous les sens, allant parfois jusqu'à 240 et plus, ou environ 40 puls/min, ça fait une impression bizarre dans la poitrine étant donné que le cœur bat vite alors qu'on est au repos, c'est bizarre mais toujours largement supportable et sans douleur ! au bout d'une vingtaine de minutes à "grattouiller" mon cœur pour provoquer des crises, il installe une deuxième sonde cette fois en passant par l'artère (j'ai aussi oublier de préciser que c'est à l'aine mais du côté droit), deuxième cathéter je n'ai absolument rien senti lorsqu'il l'a mis en place ! Il l'envoie donc là aussi jusqu'au cœur, repart maintenant les différentes tachycardies, et environ 10 minutes après (à peu près 30/35 minutes après le début de l'opération), le chirurgien parle dans le micro pour dire (c'est bon, on y est), et là il me prévient qu'il va envoyer les tirs de radio-fréquence, le tir a duré environ 15/20 secondes, largement supportable, de toutes façons si ça brûle trop vous le dîtes et il arrête pour reprendre après. Une fois fini, il laisse les sondes en place et on doit attendre à peu près 15 minutes pour voir si l'opération est réussie.

Donc j'attends, je ne sens rien, ça ne fait pas mal (d'ailleurs pendant le tir j'ai entendu comme un pop-corn qui éclatait dans ma poitrine, c'est amusant ^^), je vois mon rythme qui est revenu normal (entre 50 et 60 puls/min), tout va donc pour le mieux ! Il est environ 9h50 quand le chirurgien revient pour retirer les sondes en me disant que c'était nickel, que tout avait fonctionné pour le mieux. Enfin un peu soulagé ! Il retire les cathéters et fait un point de compression pour arrêter le saignement, il appuie fort et ça un peu mal, mais il ne faut pas bouger sinon ça prend plus de temps... 5 minutes après le saignement est stoppé, mise en place du pansement (deux grandes bandes adhésives en croix à partir du bas ventre jusqu'à la cuisse), avec un sac de sable de 2 ou 3 kilos au dessus pour comprimer. L'infirmière me donne quelques gouttes d'un truc super fort à la menthe ou quelque chose comme ça pour bien me réveiller, c'est fort ! Il faut dire qu'avec les médicaments (il me semble avoir vu une deuxième poche de perfusion pendant l'opération), on a un peu envie de dormir. Je remonte dans mon lit façon "tarzan" pour ne pas plier la jambe, ouf, l'opération est finie, je remonte dans ma chambre !

J'ai du garder le sac de sable et ne pas plier la jambe pendant 6 heures ! C'est long, très long... C'est le plus chiant en fait ^^
Le repas de midi s'est donc fait allongé, la tête à peine remonter, heureusement que infirmière avait une bavette pour moi ! Je n'ai fait tomber que deux pâtes, à vous de faire mieux :D
Je suis remonté dans ma chambres vers 10h, donc j'ai pu enfin enlever le sac de sable à 16h, quel plaisir de plier sa jambe, ça faisait tellement mal au genou de rester immobile !
Ensuite on nous installe une sorte de petit boîtier qui permet aux infirmières de surveiller mon rythme cardiaque depuis ma chambre, on l'oublie vite. ECG, prise de tension, température, etc. Repas du soir enfin assis, c'est mieux ! Mauvaise nuit car il faisait trop chaud et pas une superbe position à cause du pansement, mais bon au bout d'un moment on s'endort ^^.

Voilà enfin mardi 13/07, les infirmières me réveille, je peux enfin me lever et marcher doucement, ça fait plaisir également après 24h cloué au lit ! Petit déjeuner. Ensuite on vient m'enlever le pansement, ça fait une petite épilation gratuite, mais bon il y a pire ^^, des trous pas plus gros que celui de ma perfusion, pas de bleu, nickel ! On m'enlève aussi la perfusion et le petit boîtier, enfin libéré, petite douche pour enlever les traces de colle et c'est déjà beaucoup mieux !
Repas de midi. Juste le temps de regarder le JT que l'infirmier arrive pour nous donner les papiers de sortie, après la visite de la cardiologue pour s'assurer que tout va bien. Ils devaient me refaire un pansement à l'aine mais comme j'étais sous la douche ils devaient repasser, du coup je n'en n'ai pas eu car l'infirmier a dit qu'il n'y avait pas de soucis. Donc on se rhabille, et on est parti ! Ca tire un peu en marchant et j'ai l'impression de vite m'essouffler, mais ça va !

Voilà mon petit témoignage qui j'espère servira à pas mal de personnes, sachant que les premiers témoignages datent de plusieurs années, celui-ci est le dernier en liste, donc vous savez que l'opération est sans risques, qu'on ne sent quasiment rien et que ça ne dure pas longtemps !
Pour l'instant je ne peux pas dire si je vois une différence, mais je sais que le fait de ne plus prendre de médicaments tous les matins est déjà un gros soulagement, dans une semaine je peux refaire du vélo (ma passion), en attendant je ne dois pas courir ni porter de charge lourde. En gros, n'hésitez pas à faire l'opération, une petite demie heure un peu désagréable à supporter contre des médicaments à vie avec la peur de faire une crise, sachant que l'opération est vraiment très bénigne, faîtes-là !

Si vous avez des questions voici mon adresse mail : Linkin_Park_88@hotmail.fr

Merci à ceux qui m'ont lu jusqu'au bout et bonne soirée à vous tous,

Jean-Baptiste

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par swann (invité) (82.250.223.xxx) le 08/08/10 à 22:41:26

Bonsoir
Je viens de lire vos message sur cette fameuse maladie de bouveret.
J'espere avoir des reponses à mes questions.
Tout d'abord je ne sais pas si j'ai réelement cette maladie le fait est que beaucoup de temoigages ressemble un peu à ce que je ressens.
Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'a ce qu'une amie me dise de regarder sur internet la maladie de bouveret.
Je vous explique ce qui m'arrive.
Il y a maintenant 2mois j'ai fais une crise mon coeur c'est emballé pendant plus d'une heure puis cela c'est calmé jusqu'au lendemain ou j'ai fais plusieurs crises dans la journée palpitations j'ai presque fais un malaise.
Depuis j'ai souvent ces crises de palpitations et je ne peut plus conduire des que je conduis 5mn je suis obligé de m'arreter car mon coeur s'emballe.
Quand je vais dans les magasins c'est pareil mon coeur s'emballe et la c'est la panique.
Je ne sais plus quoi faire cela me pourri la vie d'avoir toujours ces crises.
Je n'ai toujours pas eté voir de cardiologue mais je pense que je vais y parvenir.
Pouvez vous me dire si certaines personnes qui sont atteint de cette maladie on eu pour element declencheur la conduite en voiture.
Pensez vous que j'ai cette maladie.
Merci de m'aider.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (203.80.49.xxx) le 10/08/10 à 17:33:50

Bonjour, je suis tomber par hasard sur le site et j'ai lu a peu près tous vos témoignage ! Je suis moi même victime de cette maladie d'après ce qu'on ma dit ! mes crises au début été fréquente et a courte durer et maintenant elle dur a peu près une journée entière si je ne vais pas au urgence cela continu , elle son interminable mais elle sont moins fréquente et elle me font très mal qu'on je respire au niveau de la poitrine ! Merci Kelly

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.235.200.xxx) le 23/08/10 à 21:13:04

voila jai 23 ans javai cette maladie on vien de faire une abblation de la voix lente du coeur depuis je nai plus de crise moi aussi je monter trés haut 298 pour mon reccord mais maintenant je suis fatiguée et part moment je me sans compressé est ce quil ya quelqun qui peut men tirer deux mot jai une eco a passé

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pym (invité) (78.251.252.xxx) le 23/08/10 à 22:16:53

bonsoir, je suis étudiant en medecine en 4e année; et je passais par la par hasard.
Pour identifier cette maladie, on remarque son début et sa fin brutale notamment. Avant de vous décider à aller voir un médecin, vous pouvez essayer de faire des manoeuvres vagales comme par exemple un massage par compression de l'artère carotide, (l'artère du cou) doucement dès le début de la crise pour faire diminuer la fréquence cardiaque.
Si cela marche c'est tout de suite, sinon, ce n'est pas la peine de continuer. Bon sur ce forum je pense que ce n'est pas le cas; mais cette manoeuvre est contre indiquée pour les personnes souffrant d'athérosclérose...

Si ces massages ne fonctionnent pas, allez voir un medecin; il pourra d'une part vous confirmer le diagnostic et vous prescrira des médicaments tels que du verapamil,qui permet d'arrêter les crises dans certains cas; avant d'en arriver à vous proposer 1 opération.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Padec (invité) (109.208.249.xxx) le 25/08/10 à 17:35:57

J’ai subit il y a 4 semaines une ablation par radio fréquences, c’est une opération assez impressionnante dans la mesure où elle se pratique sous anesthésie locale, elle dure de 1h30 a 3h en fonction des cas.
Plusieurs sondes sont passées par les veines avec comme point d’entrée le haut de la cuisse cette manœuvre est totalement indolore on ne sent absolument rien même pas la progression des sondes vers le cœur.
Des crises sont ensuite déclenchées volontairement afin de déterminer les endroits exacts à traiter, ensuite les zones repérées sont détruites et brulées par radiofréquences.
Pour mon cas cela a durée 3h il y avait plusieurs zones à bruler ce qui m’as provoqué quelques douleurs au moment des traitements ces douleurs ne sont pas très violente et sont très supportable, de plus cela n’a pas durée le Chirurgien m’as shooté un peu des qu’il a vu que je ressentais une douleur ce qui les a fait disparaitre immédiatement.

Apres l’opération, 1h d’attente en salle de réveil, puis remonté dans la chambre et 4 a 5 h sans bouger la jambe afin de cicatriser les points d’entrée, ensuite j’ai pu me levé pour aller au toilette sans problème, aucune douleur ressentie et ho miracle …… plus de crises !!!

24h après j’étais renté chez moi !

Ma maladie de bouveret était devenue gênante et j’étais réfractaire aux traitements par médicaments, j’ai donc décidé avec mon Cardiologue de me faire opérer, je ne le regrette pas, depuis l’opération plus aucune crise.
J’ai été opéré à l’institut Tzanck de Saint Laurent du Var par un Spécialiste super, qui en plus est sympa et très psychologue il a su me rassurer et me guider pendant toute la durée de l’opération…….
Un grand merci à vous Docteur M…………… j’espère que vos vacances ont été bonnes.

Voila, si mon témoignage peu aider et rassurer les personnes doivent subir cette intervention hé bien tant mieux.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par COCO (invité) (93.15.248.xxx) le 28/08/10 à 00:41:25

Bonjour à tous, cela fait un moment que je vient sur cette discution pour lire attentivement les réactions des autres personnes atteintes de la meme maladie que moi!
J'ai des crises type Bouveret depuis mes 14ans et ma soeur est également atteinte de ce syndrome...
J'ai 23 ans, et malgrès mes nombreuses visites chez le cardio depuis 10 ans, le corps médical m'a toujours rien trouvé.. On m'a presque pris pour un fou jusqu'à l'été dernier ou j'ai fait de la fébrilation auriculaire sans raison MAIS suite à des crises répétées. Suite à cette hospitalisation j'ai décidé d'aller voir un spécialiste a Bordeaux. Il a été catégorique, c'est un Bouveret. Je n'était pas très chaud pour me faire opéré car l'opération de ma soeur fut un echec...
Cependant, l'envie d'etre débarassé de cette maladie insuportable pour un sprotif comme moi a été plus forte!
Je me suis donc fait opéré a l'hopital Haut Leveque il y a 3 mois! Je ne re-détaille pas l'opération qui a déjà été expliquée plus haut.. Ca a duré 4h! Dur Dur.. Mais c'est un succès. Le défaut était un faisceau de Kent et donc pas vraiment un Bouveret mais un Wolf Parkinson White.
Après l'opération je ne me suis vraiment pas senti bien pendant 2 semaines (fatigue, extrasysyols, impression de malaise...) 1 mois après l'opération j'ai repris le sport doucement et magie, plu de crises! Seulement quelques extrasystols qui se réduisent de mois en mois. Je suis donc gueri.! Je ne garde cependant pas un bon souvenir de l'hopital Haut Leveque qui, malgrès leur grande compétence manque d'humanité notament lors de l'opération (personne ne s'occupait de savoir comment j'allais) Je conseil donc évidament de faire l'opération car ca vous change la vie et vous permet de faire du sport sans apréhention!
Un dernier conseil : margrès ce que peuvent dire les médecins, il faut plusieurs semaines avant de ce remettre totalement de cette opération sur un de nos organe les plus sensibles.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marion (invité) (81.20.212.xxx) le 19/09/10 à 10:18:48

Bjr je découvre Bouveret et j'ai lu vos témoignages, mais personne ne parle d'essoufflement lors des crises...
J'ai le coeur qui s'emballe depuis plusieurs mois, mais avec un essoufflement intense et une grosse fatigue ensuite, souvent lors d'épreuves sportives, mais également au repos... C'est de plus en plus fréquent, et il suffit que je monte un escalier, ou que je vide un lave linge pour qu'une crise survienne ; peut-être est ce le syndrôme de Bouveret, mais j'aimerai savoir si les personnes atteintes de ce syndrome sont aussi essoufflées lors des crises, merci de vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (85.201.217.xxx) le 29/09/10 à 22:36:01

Bonjour tout le monde.
Je viens poster mon petit témoignage moi aussi.
J'ai 15 ans et je me suis faite opérer hier apres midi par cryoablation. Au début on ne savait pas que c'etait la maladie de bouveret et apres plusieurs éléctrocardiogrammes et médecins, on a fini par découvrir que c'etait ca. J'ai déja le coeur qui bat vite au départ, mais pendant les crises c'etait vraiment impressionnant ! Parfois, meme dans mon salon à rien faire, ca me prenait ! J'allais toujours aux urgences mais mes crises passaient dans la salle d'attente alors j'ai voulu voir un cardiologue. J'ai d'abbord été voir un médecin dans ma région, qui nous a parlé à peu pres 8 min sans déduire ses coups de telephone a répétitions.. Alors on a décidé d'aller un peu plus loin, et là j'ai vu un cardiologue vraiment compétent, qui m'a décidé pour la cryoablation .
En attendant l'opération, j'avais Emoncor à prendre (qui marche très bien d'ailleurs) et puis le grand jour est arrivé . Le 27 septembre je suis rentrée à l'hotpital. On m'a fait toute une série d'examens ; élécrtocardiogramme, radio du thorax, échographie du coeur, prises de température, de tension, echantillons de ci et de là, prise de sang, rencontrer les anésthésistes et tout ce qui s'en suit. J'ai du me laver avec de l'isobétadine la veille et le jour de l'opération. Le 28 je devais me faire opérer à 13h, donc rester à jeun jusque l'opération. Ils sont venus me chercher à 15h ! (Eh oui, ils ne sont pas tres ponctuels !) On est descendus au bloc et ils m'ont mis la perf de glucose , puis je suis rentrée en salle d'opération. On m'a fait une sédation , j'ai senti mon avant bras comme 'se paralyser' et puis je me suis endormie. A 16h30 je me suis réveillée, et ils m'ont remis une dose + un chauffage (il fait tres froid dans la salle d'operation !). Je me suis réveillée +- 30 min après, ils n'avaient pas fini mais je ne sentais rien , et je voyais comment il faisait , ils ne m'ont pas rendormie car il restait peu de temps avant la fin de l'intervention. DOnc j'ai tout vu, ils m'ont expliqué , mais franchement j'ai bien ri, j'etais vraiment dans le coltar ! Une dame m'a fair un gros pansement. Apres ils ont téléphoné a mes parents pour dire que c'etait fini et m'ont quand meme mis en salle de réveil où j'ai attendu 30 min. On m'a mis un monitoring et des capteurs autour du coeur pour controler le rythme. Ensuite ils m'ont enlevé la perf et j'ai pu retourner dans ma chambre, mes parents et mon copain m'attendaient :) . Apres le plus embêtant, c'est la nuit : dur dur de dormir la jambe tendue , sur le dos, sans se retourner, de devoir faire pipi dans une panne et l'infirmiere qui vient toutes les 4h. Le 29 (aujourd'hui) c'etait mon dernier jour. Le médecin est passé me voir, on m'a fait un nouveau pansement et renvoyée chez moi !
Je ressens juste une douleur dans la jambe, quelques pincements au coeur et mal dans la cage thoracique car on se contracte beaucoup lorsque on provoque les crises pendant l'intervention.
Voilà ! Ma 'petite' histoire. Si vous voulez des renseignements ou autres , je reste disponible, et bonne chance à tous ceux qui se lancent pour la cryo ! :)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Boehli (invité) (79.91.111.xxx) le 15/10/10 à 12:50:56

bonjours a tous je fait des cries de tacycardie pratiquement tous les jours je suis a mon sixieme traitement qui ne fonctionne pas ou que je supporte pas vendredi dernier j ai subi une ablation qui n as pas fonctonner trop mare si quequ un peut maider mille fois merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lucifer62200 (invité) (79.95.161.xxx) le 16/10/10 à 15:39:05

bonjour moi aussi je suis atteint de la maladie de bouveret,mes crises étaient pas trop fréquentes au début,elles duraient à peut près une dizaine de minutes,mais maintenant je peux avoir des crises qui durent entre 2h et 4h en tout,et un seul coup arret subitement,cela me fait un peu panniquer,car je suppose que c'est très rare,que les crises soient aussi longues,et biensur cela me fatigue énormément du coup,mercie de vos témoignages

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Didi (invité) (82.238.168.xxx) le 19/10/10 à 19:09:34

Bonjour,

J'ai lu avec attention vos témoignages qui m'ont rassuré sur cette intervention, j'ai 33 ans, la maladie de bouveret a été détectée à l'age de 16 ans, après plusieurs traitement isoptine, sotalex et pour finir flecaine les crises persistent...ce qui me gêne fortement dans le cadre de mon travail deux crises en juillet à une semaine d'intervalle qui dure en moyenne 2h, avec passage obligé aux urgences ! Après 2 rendez-vous avec mon cardiologue, j'ai pris la décision de subir cette ablation, il m'a alors orienté vers un confrère à la clinique Ambroise Paré à Neuilly sur seine (quelqu'un a t il déjà été opéré la bas ?), j'ai rencontré le chirurgien le 05 octobre, il m'a expliqué le déroulement de l'intervention qui colle à 100% avec vos témoignages, je rentre donc le 03 novembre 2010 pour me faire opérer le 04 novembre 2010 pour ressortir le lendemain. Pouvez-vous me dire en combien de temps vous avez récupéré après votre sortie ? si vous avez eu un arrêt de travail pour ceux qui sont en activité ? et si vous avez eu une gêne si oui combien de temps ? par avance merci pour vos réponses...Je ne vous cache pas que je suis très angoissée pour passer le cap même si je sais que s'est pour un futur meilleur sans cachet et sans crise...
Bonne Soirée.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Céline (invité) (85.201.217.xxx) le 20/10/10 à 00:45:37

Bonjour Didi,
je me suis faite opérer le 28 septembre (voir témoignage du dessus 29/09) et j'ai raté 2 semaines d'école car forte douleur dans la jambe, là ou ils ont chipoté j'etais très bleue et à l'hopital ils ont dit qu'il valait mieux rester tranquille pour ne pas avoir une flébite. En fait c'est juste l'ématome qui était épais et qui appuiait sur les terminaisons nerveuses de la jambe, d'ou la gene. Maintenant ca va mieux, je marche normalement et je sais monter les escaliers mais je les desend toujours sur mes fesses car tendre fort la jambe est encore un peu douloureux, ou plutot gênant. D'ici la fin du mois j'aurais repris une vie totalement normale, et le plus important de tout c'est que depuis l'intervention tout va bien pour mon coeur, plus de crises ! Impeccable c'est super de ne plus vivre dans l'angoisse des crises !! Et pour la jambe, c'est vraiment rien, cela dépend des cas d'apres les médecins et ca en vaut vraiment la peine !!
Il ne faut pas stresser pour l'intervention, en tout cas pour ma part c'etait plutot rassurant et amusant ! =)
Si tu as besoin , je passe souvent sur le forum ..
Bisous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Zina (invité) (213.213.242.xxx) le 21/10/10 à 18:02:31

Mon petit Garçon de 12 ans a subi une ablation par radio fréquence le 4 Aout en Belgique.Pour lui le cardiologue appelait cet maladie"tachycardie idiopatique ventriculaire gauche,mais d'après tous vos témoignages sa ressemble très fort à ces crises.Pour lui tout a commencé au mois de Février crise qui à passé d'elle même au bout de quelques heures,ensuite nouvelle crise au mois d'Avril beaucoup plus forte,le service d'urgence ou nous sommes rendu,après plusieurs tentative avec perfusion médicament,massage de la carotide ect...il faut dire que son coeur battait à 230,et il ne ralentissait pas assez,décision fut prise de le transférer dans un autre hopital ou il avait un service de rea pédiatrique pour le mettre sous surveillance,je ne vous dit pas mon angoisse de voir son coeur qui ne ralentissait pas, après plusieurs tentatives médicamenteuse,il fallut lui faire un déchoquage sous une légè.re anesthésie.Tous cela après 24h car il était très fatigué et puis pour le coeur battre à 230 pendant autant de temps ce n'est pas très indiqué et heureusement son coeur a repris un rytme plus ou moins normal.enfin un traitement adéquat fut trouvé isoptine 40mg fois par jour,il est rester 1 semaine sous surveillance en réa peditrique puis est rentré à la maison,decision fut prise avec le cardiologue de lui faire une ablation,il a pris isoptine jusque au mois d'aout,il était juste plus vite éssouflé.Maintenant plus de crise depuis l'ablation,je croise les doigts pour que tous cela soit fini.Pour ce qui est de l'intervention tous c'est bien passé,juste un peu long 4h et comme il est jeune il lui on fait une anesthésie génèrale.












Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Didi (invité) (82.238.168.xxx) le 21/10/10 à 19:10:39

Ptit message pour te remercier Céline pour ton message, je te tiendrai au courant de la suite de mes aventures...Merci aux participants de ce forum de nous faire partager vos expériences.
Bonne soirée.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.108.xxx) le 23/10/10 à 22:37:29

@ Didi ;
Ok j'attends ton témoignage alors! ;-)
Bonne soirée à tous !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par frederique (invité) (77.194.143.xxx) le 24/10/10 à 22:19:23

Bonsoir, à tous , j' ai témoigné plusieurs fois dans ce forum, j'ai 53 ans, et dû refaire une radiofréquence,10 ans plutard, car récidives, avec des palpitations violentes; au mois de mai, après 4h.30, si long! mais le cardio. ne trouvait pas cette fameuse membrane, déjà brûlée au 3/4;Victoire ,tout de suite je me suis sentie bien!et n'y pense plus! et refais du sport comme avant.Voilà, si vous désirez plus de détails, j'ai de quoi répondre,courage, on n'en meurt pas!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nina44 (invité) (82.67.122.xxx) le 27/10/10 à 17:02:04

bonjour,
j-ai 24 ans et ca fait environs deux ans que regulierement je fais des crises de tachicardie qui peuvent durer de 1 a 5 heures, ca m-empeche de dormir, j-ai l-impression que j-ai un poid sur la poitrine, je sens mon coeur battre comme si il avait du mal a battre et je sursaute pendant les crises. soit mon coeur bat tres vite (meme si ca fait 3 heures que je suis allongée au repos), soit il bat de facon totalement anarchique, il n-y a plus de rythme, j-ai des fois l-impression que je vais tomber dans les pommes.
tout ca arrive sans causes partculieres.
je peux passer deux semaines sans rien et juste après une semaine ou j-en fais tous les jours pendant plusieurs heures, je suis trés fatiguée.
Le probleme c-est que en dehors des crises mon coeur bat trés bien donc quand je vais chez le medecin il ne decele rien. Je sais pas trop quoi faire, est ce que cela ressemble a vos symptomes, comment vous etes vous fait diagnostiqués?

Merci d''avance.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (86.69.183.xxx) le 27/10/10 à 17:13:23

Respire calmement dans ces cas là...ce sont des extrasystoles, c'est fatiguant mais ça passe...rien d'inquiétant, en général c'est un peu de stress même si ce n'est pas conscient ;)...mais fais un contrôle chez un cardiologue ;)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nina44 (invité) (82.67.122.xxx) le 27/10/10 à 17:17:46

j-ai oublié de preciser que du coté de mon pere tout le monde decede de crises cardiaques, mon pere lui meme a fait un episode de je ne sais pas trop quoi qui l''a conduit a l''hopital. il avait 38 ans, maintenant encore il lui arrive d-avoir des crises et des douleurs mais on a jamais trouvé ce qu''il avait.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (86.69.183.xxx) le 27/10/10 à 17:19:33

Voilà justement une des raisons qui te font (à juste titre) peur...va faire un bilan, rassure toi et tout rentrera dans l'ordre ;)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par varkala09 (invité) (77.193.194.xxx) le 27/10/10 à 18:37:46

en ce qui concerne la durée de mes crises, les 3 dernières ont durées pour ma part 11h 12h et pour celle d'aujourdhui 13heures, démarrage à minuit en plein sommeil, super.Elles deviennent d'autre part de plus en plus fréquente (3 grosses crises entre aout sept et octobre)sans compter ce que je nomme "des appels" réguliers. Après la lecture de tous vos messages, je vais me décider rapidement pour l'intervention qui, a la base ne m'enchante pas vraiment (comme tout le monde) Mais bon, je ne peux plus supporter ce poids qui m'empeche de vivre normalement, sans oublier le fait d'inquiéter mon entourage.Alors merci encore pour vos témoignages et a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eve (invité) (86.211.180.xxx) le 08/11/10 à 17:17:46

J'ai mis un terme à cette maladie angoissante le 26/10/2010 . Je suis entrée la veille au CHRU de Clermont Ferrand dans le service du professeur Citron. C'est le jeune docteur Saludas qui a détruit avec la cryothérapie
les tissus responsables de la tachycardie. Il m'avait auparavant parfaitement expliqué le déroulement de son intervention. Il est efficace et tres présent. C'est indolore, rapide. Le soir meme, je me levai et dinai.
Le lendemain je me promenai dans le couloir puis 2 jours après suis rentrée chez moi. Depuis j'ai retrouvé ma forme
et ne peux que dire: courage, il faut y aller!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cocorico (invité) (92.138.224.xxx) le 10/11/10 à 22:03:15

on a decouvert depuis quelques jours que mon mari etait atteint de la maladie de bouveret il doit ce faire operer en allemagne le 24 de ce mois ci moi je suis un peu inquiète quand on touche le coeur c'est toujours un peu inquietant en attendant il risque d'autre crise si quelqu'un a subit l'ablation de cette valve peut il m'en dire plus? il a t'il encore des risques apres l'eoperation ? combien de temps d'hospitalisation il y a ? renseigner moi svp sur les risques egalement que comporte cette operation merci de tout coeur

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.57.xxx) le 11/11/10 à 17:53:09

@ Cocorico ; J'ai témoigné le 29/09/10 (voir plus haut) Tu y trouveras le déroulement de l'intervention et peut etre des réponses à tes questions ?
L'hospitalisation a duré 3 jours pour moi, il y a des risques de récidives mais elles sont rares. Les riques de l'intervention le cardilogue vous les dira, il faut surtout qu'il réponde en toute honnêteté aux questions que lui poseront le cardiologue, et mentionner si il est allergique à certains médicaments ou autres. Il faut poser au cardiologue toutes les questions nécessaires pour etre rassurés, en soi ce n'est pas grand chose et pour moi ca a été très efficace. Je suis dispo pour toutes questions si jamais. Je précise que j'ai été opérée en BELGIQUE.
Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par zina (invité) (213.213.242.xxx) le 11/11/10 à 18:42:52

Pour Nina,Je te conseille lors d'une crise de te rendre dans un service d'urgence à l'hopital,car il n'ya qu'un électrocardiogramme fait pendant une crise qui pourras te dire ecxactement de quoi il s'agit.Bonne chance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par zina (invité) (213.213.242.xxx) le 11/11/10 à 18:55:03

@cocorico.Mon petit garçon a subi l'ablation par radio fréquence au mois d'âout,3 jours d'hôpital tous c'est bien passé,depuis plus de crises.
Il ne faut pas avoir de crainte les médecins vont ça régulierement,mais je comprend très bien tes craintes.Mais je peut te dire que mon petit garçon se sent beaucoups mieux il n'est plus essoufflé,il peut de nouveau jouer comme les petits garçcon de son âge.Courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bea (invité) (80.185.221.xxx) le 14/11/10 à 18:03:03

Bonjour

je me fais opérer dans une semaine pour ne plus avoir de tachycardie de type bouveret, et je voudrais savoir combien de temps après l'opération on ne peut pas faire de sport, je pratique le jogging.
Merci d'avance, béa

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (85.201.217.xxx) le 15/11/10 à 23:32:58

@Bea ; Pour ma part le cardiologue a dit que je pouvais reprendre PROGRESSIVEMENT le sport après 1 ou 2 semaines, pour ne pas trop soliciter le coeur il est tres important de ne pas faire trop d'efforts brusques ou de porter des choses lourdes au début, et de reprendre petit a petit une condition physique. Moi je ne fais aucun sport en dehors de celui imposé par l'école (2h/sem) mais je n'ai pas repris tout de suite à cause de douleurs dans la jambe, là ou on a fait l'incision. Tu pourras lire mon témoignage plus haut, toujours sous le meme pseudo (Celine) . Jespere avoir répondu à ta question, toujours utile quil vaut mieux demander l'avis du cardiologue car chaque cas est différent meme si c'est une maladie souvent traitée. Bonne soirée :)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.57.xxx) le 21/11/10 à 18:29:48

Bonjour a tous, suite a la lecture de vos differents temoignage je me decide enfin a repondre, pour mon cas j ai des crises de tachy assez souvent et depuis 3 ans je suis en traitement je prend chaque jour le matin un beta bloc BISOPROLOL 5mg depuis un an un entier et avant cela 1/2, les crises etait plus rare quand j en ai pris un entier mais depuis le mois de septembre j en refait regulierement (environ 1 toute les 10 jours de 3 heurs) evidament ça me detruit la vie comme beaucouq aussi j aimerais demander a Cécile qui est Belge je pense ou son intervention c faite etant donné que je suis de Mons. je pense bien la tenter car j en ai vraiment mare de cette maladie et quand je vois toutes c personnes jeunes qui nous donne leurs experience de cette operation je trouve cela merveilleux leurs courage aussi grand merçi a tous de vos temoignage et merçi a Celine de me repondre.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (85.201.217.xxx) le 22/11/10 à 22:07:19

Bonjour Charlie, je suis de Mons moi aussi !
J'ai été voir à Saint Joseph pour me faire opérer, mais le médecin que j'ai vu n'etait vraiment pas convaincant et on aurait dit qu'il s'en foutait, comme s'il parlait d'une banalité. Alors j'ai été me faire opérer à Bruggman à Bruxelles, très bon hopital et super service cardiologie. Je suis restée 3 jours sur place et ca s'est très bien passé. Je l'ai fait par cryoablation et j'ai fait une sédation, donc plutot "choutée" car je ne voulais rien sentir j'étais très stressée. Au final je me suis quand meme réveillée pendan l'intervention et ca n'a posé aucun soucis. Ca a été pour moi très éfficace et je n'ai plus eu de crises jusque ici. Si tu as d'autres questions je suis la. Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.7.xxx) le 27/11/10 à 15:49:18

Bonjour et merçi a céline tu es donc du meme endroit que moi j ai relus ton intérvention d il y a 2 mois je vois que c est trés encouragent tu a l air aussi trés courageuse malgré ton age!!! bravo, je suis quelqu un d anxieux d avance et je vois qu il vaut toujours mieux aller plus haut dans les hostos c est mieux parce que par ici!! je viens de faire une crise ce matin d une heure eh oui mais j ai rendez vous chez le cardio mercredi 1er decembre, je te dis quoi des que possible merçi encore de ta reponse a bientot.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.232.xxx) le 27/11/10 à 17:20:25

Bonjour Charlie, effectivement par ici c'est pas top alors j'ai préféré aller dans un endroit sûr, surtout pour une opération, vaut mieux ne prendre aucun risque !! Le cardiologue qui m'a opérée c'est DR VERBEET; il sait de quoi il parle, pour m'expliquer les disfonctionnements, où on allait toucher pendant l'intervention, etc.. il m'avait fait des dessins, on en a parlé pendant plus d'1h, et il sait mettre en confiance ! Il prend vraiment tout son temps et m'a donné l'attention nécéssaire pour que je me décide à faire l'intevention. J'attends que tu aies eu ton rdv alors, à la prochaine.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.213.242.xxx) le 28/11/10 à 13:27:22

Je confirme l'hopital Bugmann est au top,mon fils 12ans à subi une ablation au mois d'aout par le dr Verbeet,mais lui à eu anesthésie total étant donné son jeune âge,tous c'est très bien passé.Et pour le suivi pas de souci on peut télèphoner et il vous recontacte avec un grande gentillesse.Bonne chance à Charlie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Charlie (invité) (83.134.46.xxx) le 29/11/10 à 10:49:05

bonjour et merçi a vous 2 de vos conseils et encouragement, j attend avec impatience mercredi pour en savoir un peu plus je vous rappel que je prend 1 comprimé de bisoprolol de 5mg le matin mon coeur bat régulierement a 60 avec ça mais bon ça n empêche pas les crises!!! a propos celine que ta dis le medecin concernant les risques il y en a toujours?? (risque de pile au coeur a vie si ça rate!!!) il parais qu ils ont fait pas mal de progrés a l heure actuelle!! encore merçi pour tes réponses aussi rapide..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.37.xxx) le 29/11/10 à 17:50:34

@Charlie ; Oui des risques il yen a toujours , et pour le pace maker cest dans le PIRE des cas bien entendu !! Il parait que c'est très rare .
De rien , je passe presque tous les jours, de toute facon avec la neige qui tombe ici, y'a rien d'autre à faire ! ;)
Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Clow (invité) (82.239.196.xxx) le 30/11/10 à 14:02:56

Bonjour à tous, je passe très rarement sur des forums et lorsque c'est le cas je ne poste jamais de commentaires, généralement car les forums datent de quelques années lol ..
Avant de tomber sur cette page, jai lu plusieurs forums avec des témoignages très intéressant dans lesquels je me suis reconnue, bien sur je n'ai pas lu tous messages sur cette page car il y'en a trop et je ne sais pas si ce dont je vais vous parler & déjà été évoqué.
J'ai 17 ans, je suis lycéenne à Lyon. Je suis très sportive et malheureusement à 13ans j'ai déclenché une crise de tachycardie suite à l'effort. Mon cardiologue m'a appris que cette maladie ce déclenchait chez les personnes très stressées mais qu'il était rare que les jeunes personnes l'ait. Cette maladie m'a contrait de diminuer le sport, j'ai seulement continuer la danse. Or, j'ai tout le temps peur de déclencher des crises, même à la danse, alors je ne peux me donner à fond.
J'ai eu recours à une opération à 13ans car on pensait que javais une tachycardie atriale, seulement ils se sont aperçus que c'était une Bouveret et n'ont pas pu me l'enlever suite à mon jeune age et au désaccord de mes parents. Je suis une fille très anxieuse et j'ai peur de la mort notamment, depuis cet été je fais des crises d'angoisses régulièrement et il ne me semble pas que ce soit du au bac l'année prochaine.. Le simple fait de sentir mon coeur battre me déclenche des crises d'angoisses, je crois toujours que je vais avoir un infarctus ou que je vais mourir. Cet je m'empechais de dormir car la nuit est le pire moment de ma journée, je m'endormais par épuisement. Je fais des études pour devenir infirmière (je ne suis pas encore en école d'infirmière) mais j'apprends déjà beaucoup le médical et je me rends compte que je suis hypochondriaque. A 17ans je me restreints d'aller en boite car il m'est arrivé de faire une crise en boite et de me retrouver aux urgences tout le week end pour simplement apprendre que c'était du stress.. Je suis chlostrophobe également et la foule me fait peur, je ne supporte plus d'être envahit de monde (difficile pour moi qui vit dans une grande ville) et de me sentir étouffer: 2eme raison pour laquelle je m'empêche d'aller en boite.
Je souffre de cette maladie car j'ai l'impression de ne pas vivre comme tous les adolescents de mon âge, bien sur je sais qu'il ya des maladies bien plus grave, et j'aimerai pouvoir me donner à fond comme à mon habitude car j'adore rire et faire rire mon entourage, c'est comme ça qu'on me connait, et ma maladie me fait me renfermer sur moi même. Il ya quelques mois, ma tachycardie s'est aggravée car les crises sont constantes, elles se déclenchent sans efforts et à l'école, au sport ou ailleurs c'est devenu handicapant or je refuse que mes profs, ma famille ou mon copain me voit comme malade ... Je me sens triste et je refuse d'aller voir un psychologue, faute de temps.
Mon texte est long mais voilà le résumé de ce que je ressens. J'ai pris l'initiative de témoigner d'une part pour avoir des réponses ou rencontrer des personnes étant dans la même situation et d'autre part car je rentre demain à l'hôpital me faire opérer jeudi de cette tachycardie et j'ai extrêmement peur d'y rester.
Merci d'avoir eu le courage de lire mon texte.
Cloé.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.31.xxx) le 30/11/10 à 17:55:45

Coucou Cloé, j'ai lu ton témoignage et j'aimerais savoir, tu te fais opérer par cryoablation ou radio fréquence?
Moi j'ai été opérée par cryoablation fin septembre , j'avais 15 ans , et tout c'est très bien passé. Tu pourras lire toute l'histoire sur mon témoignage que j'ai posté fin septembre sous le meme pseudo (Celine) . C'est très long mais ca explique en détail tout le déroulement de mon opération. Franchement , ne stresse pas car c'est indolore et ca passe très vite. Est-ce que tu vas te faire anésthésier partiellement ou totalement ? Je vois que tu es très stressée comme moi et je pense que ca pourrait t'aider de ne plus etre dans l'angoisse de provoquer une crise. L'opération est éfficace , enfin pour moi l'a été . Si tu as des questions à poser je veux bien y répondre. Bonne soirée, Celine.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Clow (invité) (82.239.196.xxx) le 30/11/10 à 18:53:38

Merci pour ta réponse et j'avais lu ton témoignage. Je sais pas si c'est une cryoablation ou par radio fréquence, je sais seulement qu'ils vont passer par l'artère fémorale, faire remonter une sonde et me déclencher une crise pour savoir ou se trouve la tachycardie et au moment où ils voudront bruler ils vont m'endormir généralement car c'est assez douloureux. Je pense que c'est par radiofréquence car je ne reconnais pas trop ce qu'ils m'ont expliqué dans ton témoignage mais plutot dans celui qu'un garçon a posté avant toi et je crois que c'était par radiofréquence. Merci de ton soutien et de ton aide c'est très aimable.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.31.xxx) le 30/11/10 à 19:34:46

Si c'est "bruler" c'est radiofréquence, et si c'est "congeler" c'est par cryoablation. Je pense que pour toi ce sera radiofréquence, l'intervention est pareille c'est juste qu'on brule ce qui gêne au lieu de le congeler. On me l'a fait aussi par la fémorale, et l'opération n'était pas douloureuse. J'etais sous sédation ("choutée") et je me suis réveillée pendant, je n'ai rien senti. Ils en ont profité pour m'expliquer ce qu'ils faisaient et j'ai vu la fin de l'opération en direct lol. La partie la plus dérrangeante pour moi : à lhosto de rester sans bouger pendant 24h avec un pansement de compression, et de devoir aller au toilette dans une panne, et à la maison : avoir un peu mal dans la jambe. C'est un peu douloureux pour les escaliers et tout ce qui nécéssite un effort, moi j'ai eu un énorme bleu sur la cuisse pendant 3 semaines, mais appart ca rien au niveau du coeur : super éfficace :) !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par flo77 (invité) (87.88.38.xxx) le 30/11/10 à 19:53:27

je suis attein de la meme maladie moi aussi sa monter jusqua 200puls/mn.....depuis une semaine jai un traitement a vie et dans kelle annes jaurais une opreration legere pour en lever tou sa!!!!en tout depuis le traitement je n'en est pas refait!!!et je doit dire que ses asser repossant et presque jouissife!!!!!enfin je vie un peu plus!!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.42.xxx) le 30/11/10 à 20:48:05

Salut Cloé, j ai lu ton histoire avec beaucouq d attention et je te comprend trés bien je suis moi meme quelqu un de trés angoissé et ça fait du bien de lire des témoignage encourageant comme ceux çi sur ce forum, on vois que l on est pas seul au monde a avoir cette maladie et voir des personnes qui se dévoue comme celine a vous remonter le moral c est super fortifiant je te souhaite bonne chance on est avec toi de tout coeur pour jeudi et bravo pour ton courage aussi...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Clow (invité) (82.239.196.xxx) le 01/12/10 à 14:51:54

Merci à tous d'avoir été touché par mon témoignage, je vous remercie également d'avoir pris le temps de me répondre et de m'encourager pour l'opération. Ca me fait beaucoup de bien de pouvoir parler avec des gens qui comprennent mon ressenti face à cette maladie pas très grave mais assez handicapante.
Je pars à l'hopital dans pas très longtemps, je pense à vous, et je vous tiens au courant dès que je rentre pour vous raconter comment ça s'est passé et pour encourager à mon tour ceux qui ont pris le choix de l'ablation.
Je vous remercie vraiment de tout coeur, c'est très aimable.
Bisous à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.41.xxx) le 02/12/10 à 08:47:03

bonjour, voila les resultats du cardio: changement de traitement supprimer Bisoprolol et prendre à la place sotalex qui en plus du beta blocant est un anti arytmique on essai cela qu il m a dis lui n est pas pour l intervention tout suite!! faut dire que je les supporte trés bien les crises mais en cas ou ça ne va pas' crise répétée ou autres là il m a conseillé un medecin specialiste là dedans qui n est autre (céline) que ton médecin qui ta dait l intervention a brugman d apres mon cardio c est lui le meilleur. voila céline ou j en suis.
bon courage a Cloé qui va nous revenir toute refaite on l espere pour toi Cloé tiens nous au courant bisous a tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.177.xxx) le 02/12/10 à 16:54:19

@ Cloé ; Je te souhaite une bonne chance et pense a toi !! Tiens nous au courant et ne stresse pas trop :)

@ Charlie ; Je trouve aussi que c'est le meilleur !! Lol . Et les médicaments ne sont pas terribles pour la santé, c'est pour ca que j'ai choisi l'intervention car a 16 ans prendre des médicaments ca veut dire augmenter les doses régulierement et à long terme ce nest pas bon. Mais chacun choisit son remède :) Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Clow (invité) (82.239.196.xxx) le 05/12/10 à 21:25:37

Bonsoir à tous !
Désole de vous écrire aussi tard, je suis restée un jour de plus à l'hôpital car le chirurgien préférait me surveiller une nuit de plus.
Je ne suis pas très en forme et je suis assez triste, je vous explique.

L'opération s'est très bien passée, j'ai été anesthésiée généralement car contrairement à vous tous ce n'est pas une tachycardie de bouveret mais une tachycardie atrial ce qui veut dire que les foyers de tachycardie se situent entre les 2 oreillettes et qu'il faut traverser le septum, une membrane très fine et à risque d'être percer. Bref j'ai pas tout compris, c'était un peu complexe.
L'opération a duré environ 3heures car mon coeur a strictement refusé de déclencher une tachycardie, le chirurgien y a passé 2 heures et a pris quelques risques en m'injectant des doses très puissantes afin de trouver quelques foyers pour les bruler.
J'ai été intubé et j'avais un tuyau dans la vessie, mon réveil a été assez agité d'après les infirmières mais je me souviens seulement que je n'avais plus de voie car l'intubation abime un peu la gorge. Quand je suis retournée dans ma chambre, mes parents et mon chéri m'attendaient avec pleins de cadeaux lol.
Puis le chirurgien est venu expliquer à mes parents ce qu'il s'était passé et donc pour conclure brièvement l'opération n'a pas fonctionné comme elle aurait du, il disait que les tachycardies atriales étaient parfois capricieuses, il a brulé quelques foyers mais il est fort probable qu'il m'en reste encore alors je reprends mon traitement. Autant vous dire que je suis bien dégoutée car je me suis faite opérée "pour rien" ou "pour pas grand chose", et j'ai tous les effets secondaires de l'opération et de l'anesthésie.
J'ai beaucoup de mal à respirer, j'ai mal aux poumons mais d'après le médecin ce serait la partie intercostale qui aurait été bougée dans tous les sens pendant l'intervention donc qui expliquerait mes dyspnées et j'ai énormément de nausées qui m'empechent de dormir la nuit.
Voilà, jespère ne pas vous avoir dégouté lol autant vous dire que je suis assez triste mais bon on ne peut pas revenir en arrière.
En attendant, merci à tous de m'avoir soutenu, j'ai beaucoup penser à vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (85.201.217.xxx) le 05/12/10 à 21:54:06

Coucou Cloé c'est triste que ton opération n'ait pas marché et j'espere que tu t'en remettras très vite. J'ai bien pensé a toi et merci d'etre venue nous raconter. Bonne soirée à toi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Clow (invité) (82.239.196.xxx) le 05/12/10 à 22:44:09

Merci Céline pour ton soutien, tant pis pour l'échec mais bon ca aura été long pour pas grand chose quoi ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.8.xxx) le 07/12/10 à 21:45:53

Bonsoir Cloé alors ça n a pas marché quel dommage je suis navré pour toi esperons que tes crises diminue par medoc alors, moi c est pareil mon cardio ne viens rien entendre il veux attendre et voir avec d autres traitements eviter l intervention quoi!!!! patience le temps arrange parfois bien les choses il faut mettre sa confiance en Dieu. bon courage a toi...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Stéphane-37 (invité) (217.111.149.xxx) le 15/12/10 à 17:44:14

Bonjour à tous.

Je tiens à vous faire par de ma petite expérience sur le sujet.
J'ai 48 ans et souffre de tachycardie depuis plus de 18 ans.
Sans faire le détail de mon "expérience", j'en livre les principales lignes :
Premières crises, première hospitalisation en 1992 : 255pm. Tentative de réduction par double injection de Striadine puis stimulation Œsophagienne.

Mes crises sont rarement courtes, jamais moins d'1 heure, la plus longue ayant durée 3 jours à plus de 150pm...
J'ai vécu 3 hospitalisations en 1 an.

La fréquence est d'environ 1 par mois en ce moment mais a été de 1 à 2 par semaine il y a une quinzaine d'année.

Les traitements médicamenteux ont été nombreux, souvent inefficasses (Flécaïne,...), avec des effets indésirables (Isoptine) voir carrément m'ont générés d'autres problèmes de santé (Asthme déclenché par 2 traitements sous béta-bloquants).
Les avis des cardiologues ont été assez fluctuants : on a commencé par me dire que je suis nerveux (ça je le sais !!!), qu'il faut me calmer, me destresser,...

Un jour un cardiologue m'a prescrit un traitement sous Amiodarone. Le seul efficace à ce jour mais déconseillé à prendre en premanence...

Depuis maintenant 15 ans je ne consulte plus de cardiologues et "traite la crise". Lorsqu'elle survient, je la traite à l'Amiodarone.
Cet état de crises fréquentes et très invalidantes (avec le coeur en moyenne à 200pm durant plusieurs heures on vit mal !!!) associé à une "reconstruction" de ma vie m'ont poussés à consulter de nouveau (hopital de Tours).
Bouveret : Traitement par radiofréquences.

Hospitalisation dans 2 mois, mais voilà, c'est un peu "C..", après l'avoir tant attendu, je me met à baliser un peu (et même plus qu'un peu !!!).
Mais bon, mon espoir : ne plus vivre avec ça...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par raoul580 (invité) (79.88.52.xxx) le 20/12/10 à 16:16:52

Bonjour a tous,
J'ai 44 ans et 2 enfants. Ma première crise remonte a deux mois, 250 puls minutes qui s'est terminée aux urgences via le samu.
Décision de se faire opérer prise. Je suis rentré jeudi après midi.
L'opération a duré 4h30, 8 tirs par cryo, a la neuvième mon coeur est parti en total désordre et l'intervention a été stoppée.
Je n'ai rein senti au coeur durant l'intervention par contre la douleur à l'aine était abominable et j'ai du hurler sur le chir pour obtenir une ansthésie générale tellement j'hurlais.
J'espère que les résultats seront là.
Ceci dit, lorsque j'ai demandé un arrêt maladie, il m'a été refusé et on m'a même précisé que je pouvais rebosser dès le lendemain alors qu'a ce jour je peine encore a marcher et je souffre de douleurs abdominales.
Mais bon, chacun voit midi a sa porte..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.24.5.xxx) le 25/12/10 à 19:22:53

Souffrant de la maladie de Bouveret depuis 20 ans et sous Flecaine ,j'avais encore de terribles crises ,surtout lors de voyages .Deux cardiologues differents m'ayant propose de me faire operee je me suis fait oprer ablation par radio frequence le 7 octobre .Aussitot apres j'ai eu énormement d'extrasystoles et le coeur qui battait trop vite .Le rythmologue m'a dit que cela passerait .Mais au bout d'un mois j'ai du revoir le cardiologue tellement j'étéis mal :pose d'un holter .Resultat milliers d'extrasystole et coeur qui bat trop vite .Je suis plus mal qu'avnat l'operation .J'ai essaye le cardensiel mais yeux tres secs puis l'isoptine et je ne dormais plus maintenant sotalol que je ne supporte toujours pas .Quelqu'un at-il eu ce probleme ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mathis (invité) (90.35.226.xxx) le 28/12/10 à 00:59:46

Bonjour à tous, merci pour vos témoignages...
J'ai 37 ans
Ma première crise remonte à trois ans. Elle s'est passée en 15 minutes sans rien faire. Je ne savais pas ce que c'était, j'ai toujours pensé bêtement que c'était dû à un faux mouvement et lié à mon hernie hiatale. J'ai vécu dans l'insouciance donc jusqu'au 21 décembre de cette année ou en faisant mes courses de Noël : grosse crise à 245, samu et réduction par injection. On m'a diagnostiquer une tachy. Jonctionnelle.
Depuis je ne dors plus, je ne mange par la peur de refaire une crise. Je n'ose plus m'éloigner de l'hôpital de ma ville ! Bref un vrai cauchemard ! Ma vie c'est tout à coup arrêtée...surtout que je suis reporter indépendant et que dans mon métier celui qui ne sort plus de chez lui ne travaille évidemment pas.
J'ai rdv dans 10 jours à Ambroise Paré et même le fait de penser de devoir prendre le train pendant une heure m'engoisse !
Existe-til un médicament que l'on peut avoir sur soi pour stopper efficacement les crises ?
L'opération me fait très peur car j'ai peur d'y rester ! La mort ne m'enchante pas, bien qu'elle ne me fasse pas très peur, mais j'ai deux enfants de 4 et 8 ans que je veux élever...
Bref...je ne vie plus en me demandant comment gérer les crises dans mon métier (de longues heures de vol, de train, de voiture...etc. Dans des pays ou des régions sans hôpitaux tels qu'on les connaît ici...
Merci.
Mathis

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane-37 (invité) (195.25.216.xxx) le 28/12/10 à 10:25:12

Bonjour Mathis,
Ta description correspond exactement à ce que j'ai vécu au début. Appréhenssion et angoïsse de faire une crise...
La réponse des cardiologues lors des consultation, à l'époque : "Arrêtez de vous angoisser, destresser-vous et vous arrêterez de faire des crises"...
Durant plus de 10 ans j'avais également peur d'y rester dans l'opération.. Je l'ai reportée mais aujourd'hui je me lance.
Les médecins m'ont dit d'apprendre à vivre avec, j'ai appris !
Je ne prend plus de traitement de fond qui m'ont plus détruit la santé qu'autre chose.
Béta-bloquants : depuis je suis asthmatique.
Isoptine : Je faisais de tels malaises et crises d'angoisse que c'était pire que les crises.

Le médicament avec lequel j'arrive (relativement bien) à arrêter mes crises : la Cordarone (Amiodarone).
Par contre ce médicament est à déconseillé en traitement de fond à longue durée car il risque de poser des problèmes de tyroïde.

J'espère que celà peu t'aider.
Moi pour ma part je me lance dans l'opération même si j'apréhende pas mal.
Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.52.xxx) le 28/12/10 à 16:02:20

Bonjour Mathis et bonjour a Stephane aussi, pour continuer vos idées je suis actuellement en attende d apres mon cardio on va essayer d arranger ça le plus possible par traitement medicamenteux!!!!! 2 ans avec bisiprolol 5mg le matin d abord 1 demi et ensuite 1 entier la ça ne suffit plus on change et depuis le 1 decembre j ai sotalex 160mg 1 au mat et 1/2 le soir sinon crise tout les 10 jours environ qui vont de 1/4 d heure a 3 heures voir plus a 170 je dois dire que mes crises sont assez supportable MAIS jusqu a présent à voir si j avez une forte crise a 250 ou plus!!! pour ma part quand je vois des jeunes personnes de 15 ans qui ont ete a l operation sans reginer ça me donne du courage et si ce n etait que pour moi j y vais le plus vite possible, je vis toujours dans le doute journelement et je comprend tres bien Mathis si tu dois partir a l etranger (la peur est constante alors!!!) je devais aller avec mon fils en vacances en tunisie j ai annulé en derniere minute suite a une crise de 3 heures!! alors MARE de c est grises je veux vivre je n ai que 55 ans.... si vous pouvez remarquer sur ce forum toutes personnes ayant subi l intervention a reussi la plupart du temps je veux dire que le risque de devoir mettre une pile au coeur est neant si quelqu un a eu cette malchance qu il en parle...il y a parait il 5% de risque alors!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mathias (invité) (90.35.226.xxx) le 30/12/10 à 18:58:55

Merci à tous les deux pour vos messages.
Mon cardio m'a prescrit de l'Aténolol en cas de crises.
Je rencontre un spécialiste sur Paris le 18 janvier, je lui poserai bien entendu la question des risques de l'opération, mais également les risques de faire des crises en avançant dans l'âge. Car peut-être y a t-il plus de danger à faire des crises à répétitions que de se faire opérer ?
Bref je vous tiendrai au courant. En espérant que je pourrai apporter quelques réponses pour vous aider.
Merci.
Mathis

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Patricia (invité) (90.8.184.xxx) le 04/01/11 à 10:05:57

Bonjour à tous,
J'ai eu l'ablation d'un Kent par radiofréquence pour un Syndrome de Wolff-Parkinson-White. C'était en 1994, donc dans les débuts en France, j'avais 28 ans et j'ai été guérie. Quand on m'a proposé cette solution, j'ai eu très peur mais je suis tombée sur une équipe extraordinaire, celle du Professeur Cosnay au CHU Trousseau de Tours. Un homme remarquable, qui maîtrise absolument cette technique et non négligeable, d'une profonde gentillesse. On m'avait conseillé d'aller à Paris mais je n'ai jamais regretté mon choix. Si vous cherchez quelqu'un de compétent n'hésitez pas, le Professeur Cosnay est maintenant chef de service au CHU Trousseau. Si vous avez des questions je me ferai un plaisir de vous aider.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Stéphane-37 (invité) (195.25.216.xxx) le 06/01/11 à 10:35:31

Bonjour Patricia,
Je dois justement être opéré par le Pr Cosnay du CHRU de Tours.
Effectivement il m'a l'air très bien, très ouvert et (chose rare chez ce genre de praticien) quelqu'un qui dialogue et explique.
Je me suis décidé à subir l'opération surtout en fonction de cette réputaion qui l'entoure.
Lors de mes premières crises, en 92 à l'âge de 30 ans, je suis "tombé" sur des cas de "non-dialialogue", des grands médecins hermétiques à toute explication (Corbeil-Essonne et Broussay à Paris)... Cela m'a fait fuïr l'opération à l'époque.
Aujourd'hui j'apréhjende énormément mais je me lance tout de même.
Que peux-tu nous dire de cette opération, des suites,...

Merci,
Stéphane

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mary (invité) (86.65.214.xxx) le 06/01/11 à 14:14:04

Bonjour, j'ai 33 ans et un bouveret depuis l'âge de 16 ans qui jusqu'à ce mois de septembre ne me faisait pas peur... Grosse crise qui pour la première fois m'a conduite à l'hôpital. Depuis ma cadiologue m'a mise sous flécaïne, une catastroph! Et maintenant je prens du sotalex c'est un peu mieux mais c'est pas encore ça. J'ai pris la décision de faire l'ablation par radiofréquence et rentre à l'hôpital le 7 février et l'intervention est pour le 8 à quincy-sous-Sénart. Je ne suis pas rassuré, j'ai deux enfants et j'ai peur qu'il m'arrive le pire, ça m'empêche de vivre, je dors mal, j'angoisse... Est-ce que quelqu'un c'est déjà fait opéré pour la même chose à l'hôpital Gallien de Quincy??? Merci pour vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Patricia (invité) (90.8.184.xxx) le 07/01/11 à 16:12:30

Bonjour Stéphane,
Si mon expérience peut t'aider à supporter cette épreuve, je vais te donner de petits conseils. Tout d'abord, dis toi que tu es entre les mains d'un expert, sûrement un des meilleurs Professeur pour cette opération et que sa technique c'est encore améliorée (moi c'était en 1994). Pour mon intervention il y avait de gros risques et le Professeur me l'avait bien dit alors j'y suis allée dans une angoisse extrême mais je sentais qu'il ferait tout pour que ça marche, il y a des choses qu'on ne peut pas expliquer ça se ressent. Donc il faut absolument se détendre les jours qui précèdent l'opération au besoin avec un léger calment. Le Pr Cosnay est quelqu'un de profondément humain si on a le moindre doute il ne faut pas hésiter à lui en parler. Moi c'est ce qui m'est arrivée, je ne voulais pas vraiment me faire opérer mais ne supportant plus le traitement c'est mon cardiologue qui a un peu forcé les choses toutefois le Professeur Cosnay m'a toujours laissé libre de mon choix. Dans mon cas l'intervention a duré 4h30, maintenant c'est plus rapide. Je ne sais pas comment est le service aujourd'hui, à mon époque on était choyé comme des princes. Le Professeur est maintenant chef de service ça ne peut être qu'aussi bien. Mon opération c'est très bien déroulée quand je suis rentrée dans ma chambre j'étais en état de grace mais ça n'a pas duré, deux heures plus tard j'avais les reins bloqués trop compressés par les pansements et aucune infirmière ne voulait prendre la responsabilité d'en couper un peu, j'ai dû attendre le retour du Professeur. Aussi le plus dur a été de rester allongée pendant 24 h sur le dos pour éviter une hémorragie au niveau de l'artère fémorale. A l'époque on restait 5 jours hospitalisé maintenant c'est plus court. Ensuite on reste sous haute surveillance car ils ne savent pas si c'est une réussite, moi on m'a déclarée guérie que 2 ans après, pourtant j'ai recouru 2 semaines plus tard, je me souviens les voisins me prenaient pour une folle. Au début, on a peur lorsqu'on fait un effort on écoute son coeur mais avec le temps on reprend confiance et un jour on n'y pense même plus. L'opération, les petits désagréments on les oublie mais la personne qui l'a réalisée on ne l'oublie jamais. J'espère que mon témoignage te donnera un peu de courage car il en faut. Bien sincèrement. Patricia

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par coco (invité) (90.22.207.xxx) le 08/01/11 à 19:45:45

bonjour a tous!!!mon enfant a des crises de mal au ventre depuis mois avec des pulsations montant jusqu'à 240pm douleur gênantes dans la poitrine nausées et froid puis cela se calme et la crise prend le chu dis que c'est du cinéma qu'il faut aller voir 1 spy mais jusqu'au malaise va-gal peut ton dire que c'est dans sa tête.merci de me donner votre ressentit sur cette question.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Elvire (invité) (90.18.165.xxx) le 10/01/11 à 10:22:01

Moi,aussi dès mon plus jeune age 4 1/2 j'ai eu des troubles du rythme 400 pls/m du jamais vu je suis allée à l'hopital necker et ils m'ont découvert le syndrome de WOLF PARKINSON WHITE opéré par radiofréquence en 1992 à l'âge de 20 ans
Je vous souhaite bon courage car maintenant les diagnostics sont simples : soit vous avez besoin d'un psy soit vous êtes dépressif alors ce n'est pas simple pour se faire entendre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.49.xxx) le 11/01/11 à 10:02:25

Bonjour a tous, comme je le dis plus haut et ici depuis 1 mois et demi le cardio m a changé mon traitement de bisoprolol 5mg 1 le matin j ai passé a sotalex 160mg 1 le matin et 1 demi le soir, j ai fais une crise de 2 heures le 23 decembre et ici j en refais une ce matin apres avoir pris mon sotalex depuis 1heure environ!!!! quelqu un pourrais t il me dire si il est en traitement sotalex si il fait encore des crises?? c est horrible de vivre avec ça pfff... alors que faire insister au cardio pour qu il me dirige vers l intervention par radio frequence ou retourner le voir et encore changer de traitement!! a votre avis? en précisant que pendant les grises les pulsations ne depasse jusqu ici les 170 par min!!! j ai peur neanmoins de faire un jour une forte crises qui me conduirais au urgence!!... les medecins sont d avis a me dire de me soigner par traitement medic du fait que je supporte toujours bien les crises.. et de me calmer surtout (je suis quelqu un de trés angoissé de nature) merçi de vos réponses et bon courage a tous..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane-37 (invité) (195.25.216.xxx) le 11/01/11 à 17:38:10

Bonjour à tous.
Tout dabord un grand merci à Patricia pour ton témoignage et tes encouragements.
Même si l'angoisse de l'opération est toujours présente j'y vais positif car j'espère vraiment vivre sans ces crises à répétition !

Charlie,
Je ne connais pas ton traitement mais j'en ai "subi" d'autres qui, au mieux, ne faisaient rien contre les crises, au pire, m'ont créés d'autres problèmes de santé.
Je n'ai plus de traitement de fond, je traite les crises à la Cordarone (molécule : Amiodarone).
Je sais, ce n'est pas bien (diront les médecins) car j'ai établi ce traitement tout seul mais mon généraliste est d'accord et me prescrit le médicament en connaissance de cause.
"Se calmer" ? Je l'ai entendu durant des années... Oui je suis nerveux mais est-ce que tous les nerveux ont ces problèmes ? Non !
Comme je l'ai expliqué, après 18 ans à subir ces crises j'ai pris la décision d'aller de l'avant. Je suis sur Tours. Comme le site Patricia nous avons le Pr Cosnay dont j'avais déjà entendu parler de la réputation dans ce type de troubles. J'ai pris rendez-vous et (après un délais de 6 mois) j'ai pu le rencontrer en consultation.
En ressortant de son bureau au bout d'une vintaine de minutes il m'emmenait lui même dans son service pour plannifier l'opération.
Dans 5 semaines je serai opéré.
Oui j'angoisse mais bon sang que l'espoir d'en sortir est grand !!!
J'ai changé récemment de généraliste, c'est lui qui m'a décidé et qui a fait un courrier au Pr Cosnay.

Moralité, ne pas hésiter à changer de cardiologue, voir changer de généraliste.
Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (85.201.217.xxx) le 11/01/11 à 22:33:35

Bonjour Charlie,
si tu penses que pour toi c'est mieux de te faire opérer ; pourquoi prendre un traitement médicamenteux ? S'il le faut même, changer de cardiologue ? Pourquoi pas ? Le médecin qui m'a opérée est génial, enfin je crois déja te l'avoir dit (?), et j'ai été vite guérie. Mi-décembre j'ai été pour une visite de controle au cardio et ce n'est plus nécessaire d'y aller, je suis completement guérie !! Alors que je me suis faite opérer le 27 septembre ! Tout ca c'est fini pour moi, c'est tellement plus simple ! :)
Bonne chance à toi..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.6.xxx) le 12/01/11 à 14:51:54

Bonjour Stefane et merçi de ta réponse mais dis moi que veux tu dire par les medecins ne trouvent cela pas bien le traitement par cordarone??? bon courage a toi pour dans 5 semaines alors et encore merçi.
Coucou Céline heureux de te lire aussi et merçi de ta réponse oui tu a bien raison changer de cardio c est mon 2eme le premier été pour l ablation mais j étais réticent!!
et tu ma vraiment mis en confiance avec le docteur qui ta opéré, ce dois etre le meme pour moi puisque nous sommes voisin, et je devrais faire cela a Brugman comme toi, je crains aussi les médocs pour leurs contre indications et mare aussi de ce traitement a vie!!! je te laisse mon émail si tu veux m ecrire pour les noms des docteurs..:
volviste@perso.be
merçi encore...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane-37 (invité) (217.111.149.xxx) le 12/01/11 à 16:16:35

Bonjour Charlie,
La Cordarone est le seul médicament parmi tous ceux que j'ai essayé qui arrive à me calmer les crises.
Par contre la contre indication de la Cordarone à long terme est de créer des problèmes de tyroide.

Donc l'idéal je pense reste l'opération.
Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.9.112.xxx) le 12/01/11 à 20:06:37

bonsoir a tous
je vais vous apporter mon temoignage si cela peut vous aider
j ai 30 ans aujourd hui et j ai subi une ablation par radio frequence en decembre 2000
je souffrais de la maladie de bouveret diagnostiqué en 1993
au fur et a mesure des annee les crises de tachy se sont multipliées
j en etais arrive a un stade de crise de presque trois heures et une fatigue immense
des syncopes a repetition et j en passe
suite a l intervention j ai eu qq extrasistoles durant environ 3 mois puis tout est rentre dans l ordre je n ai plus jamais fait de crise de tachy
j ai par contre aujourd hui un rythme tres lent digne de grand sportif mais ma vie a change
EP

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (81.50.224.xxx) le 12/01/11 à 20:48:51

une petite histoire semblable aux autres... j'ai 22 ans, un bouveret diagnostiqué à mes 17 ans durant une séance de volley qui m'a conduit illico au samu (en effet mon pouls a fait paniqué ma prof ainsi que les pompiers d'ailleurs... rassurant quand on ne sait pas trop ce que l'on a). Arrivée aux urgences, 200 pulsations minute donc pose d'une perfusion plus les petits patchs sur la poitrine.A oui j'oubliais le bonus de la tension qui est montée a 20 et qu on me l'a repris 4 fois pour etre sur les infirmiere murmurant mais c est pas possible. ( rassurant ...) Cette tachycardie dura environ 12h(l hopital ca stresse)donc voila le debut de l histoire.Maintenant sa fait 5 ans que j en fait a une moyenne de une crise par mois a durée variable, mais jamais au dessus d une heure (on est quand meme plus zen chez soi que sur un lit d hopital avec des etudiants en medecine qui prenne des notes sur votre cas) bref j ai refusé le traitement de béta-bloquant (anti-médoc, jaime mon indépendance) et les fait passé moi meme en travaillant sur mon souffle et le controle de mon angoisse. sa a pas mal marché mais j ai toujours eu la chance de les avoir fait chez moi ou pas loin et jamais lors d une randonnée ou tu te demande bien comment les secours ferait pour venir te chercher sur un col a 1700m d altitude si sa tournait mal( ha l imagination quand tu nous tient )
heureusement j ai jamais essayé de penser a sa et jai continuer a vivre comme avant jamais en me privant, donc le travail on y va en vélo comme d hab basta pas dchichi. Tout de meme on va pas s empecher de vivre pour un coeur capricieux!en tout cas c est ma philosophie face a cette maladie. Mais il y a deux semaines crise a deux heures du mat' qui a durée deux heures.ok sa fait pas beaucoup comparé a 12 mais quand meme me sortir d un si bon sommeil et arpenter son appart' a tenter toutes les positions,techniques pour l arreter et echouer et attendre M.... Elle s est arreter toute seule sans raison alors que je carressait mon chien.. quand meme elle en a mis du temps. Mais bon voila c décider jai pris RD pour début avril a l hopital de nancy pour une ablation. jai la trouille, mais vraiment la trouille, je fait le syndrome de la blouse blanche en plus( pour ceux qui connaisse pas c la tension qui fait BANG quand le médecin arrive ) que jai developpé depuis mon séjour au samu (quel tact bravo les infirmiéres)
mais bon 3 jours d hospitalisation contre le restant d une vie tranquille, y'a pas photo. Bon mon choix est pas mal influencé par mes projets futurs. je souhaite d ici peu partir a cheval tenté un nouveau mode de vie pendant quelque temps et me voit mal appelé le samu eu plein coeur d une foret en slovénie pour une simple tachycardie qui passe pas. bon bref on verra ce que sa donne; jai toujours l ombre du pacemaker qui plane et qui mempeche d affronter sereine l opération mais détruire mes reve et par ce ma vie pour un truc aussi banal.. shit quoi! donc en souhaitant bon courage a tous a bientot,je posterai peut etre un truc sur le déroulement de lopération

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Linkin Park13 (invité) (82.224.84.xxx) le 12/01/11 à 23:44:46

Bonjour djaya, je me permets de répondre car j'ai moi aussi été opéré au CHU de Nancy, et je peux dire qu'ils sont très compétents et que mon opération s'est déroulée sans aucun problèmes, donc pas de soucis à se faire, tout devrait très bien se passer ! J'ai fait un compte-rendu de mon petit séjour à l'hôpital un peu plus haut si ça peut aider.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bomba (invité) (80.69.219.xxx) le 13/01/11 à 16:02:04

Bonjour à tous! Je suis moi aussi atteinte de cette maladie, pas génante à ces début et ça devient de plus en plus insuportable. J'ai connu moi aussi l'épisode des urgence ou t'es sous perfusion... Je pense aussi a passer par l'opération à radio-fréquence, mais à force de regardé greys anatomie et docteur house, je suis morte de trouille.
Je voudrais avoir des témoignage de ceux qui ont été opéré comme Linkin Park13 et qui pourrait me donner un bon lieu d'hôpital. A savoir que j'habite à l'île de la Réunion, mais je préfère venir en France quand même pour faire sa...
Autre question, j'ai envie de tenter une randonnée .. Mais est ce vraiment faisable ?? J'ai des médicaments au cas ou sa irait mal " isoptine " mais je voulais savoir si c'est vraiment déconseillé.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.105.xxx) le 13/01/11 à 17:07:37

Bonjour Charlie;
C'est le Dr Verbeet qui m'a opérée à Brugman. Il consulte le mercredi après-midi je crois, et voila un lien qui t'en dira plus sur lui :
http://www.chu-brugmann.be/fr/people/whois.asp?ID=550260
Il est très compétent, il m'a expliqué tout avec des dessins et met bien en confiance. Moi j'ai fait la CRYOABLATION et pas la radio-fréquence. Je trouve qu'un mocreau de viande congelé se dégelera toujours tandis que le morceau brulé, lui, ne reviendra pas, bref c'est psychologiqe je crois.
3 Jours à l'hopital contre une vie tranquille je trouve pas ca cher payé. Même si l'opération est dérangeante sur le coup à cause du coeur qui est en crise quasi la totalité de l'intervention, après on se sent tellement mieux !
Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (83.194.50.xxx) le 13/01/11 à 17:24:06

salut bomba.Pour la randonnée je pense pas que tu doit tinterdire de le faire.j ai deja randonnée dans les alpes dans des endroits inaccessibles en voiture ainsi qu en corse malgré mes crises réguliere de tachycardie.Je pense justement que se dire "aller jy vais,aller jen profite" est un bon reméde psychologique car il replace la maladie dans son contexte pas si grave et on s avoue interieurement ben qu on se laisse pas abbatre(c deja pas mal). moi aussi par précaution jai toujours ammené mes cachets d isoptine que je prend avec moi plus pour me rassurée en fait.du coup fonce vas marcher,en plus les sports d endurences reduisent la fréquence des crises car relaxe tout le corp et surtout les nerfs qui sont la cause des crises(oui la tachycardie touche le coeur mais le probleme est nerveux).Donc rien de plus benefique que la rando, et si jamais ya crise ben hop cachet et zen, en fin de compte c est pas si grave et tachycardie ne veut pas dire coeur plus fragile donc ta les memes capacités que les autres

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (80.69.219.xxx) le 13/01/11 à 18:37:07

Merci de ta réponse Djaya! C'est vrai je suis du genre à penser comme toi ... Les crises ont peut en avoir à tout moment de toute façon, c'est pas pour ça qu'on arrête de vivre ... Mais j'avoue je voudrais sa s'arrête pour de bon!
Pour l'instant je fais l'analyse avec mes cardiologues, mais je pense que ma décision est prise ... Vivre avec cette petite peur dans ta tête qui te dit qu'à tout moment tu peux te sentir mal c'est limite gavant ... Tu as déjà prévu ton opération ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (83.194.50.xxx) le 13/01/11 à 19:24:44

oui mon opération est prévu début avril normalement.le RV s est fait très rapidement.j ai vu le cardio ya trois jours par la.Donc normalement (youpi!) l'été tranquille et surtout encore plus sportif si tous se passe bien.a moi l'aventure et les sensations fortes!^^ bon en arretant de déconner oui c peut etre mieux de la faire aussi surtout si tu le vit pas agréablement comme moi et comme tant d autres.d ailleurs le cardio ma conseillé de le faire car plus tes jeune moins ya drisque.donc c est tout vu.après c est une question de choix personnels.avant je me disais pouvoir croire vivre avec et me dire "tiens je fais une tachycardie" comme me dire "tiens j ai mal a la tete" mais bon j ai du m avouer que j en était pas capable.c comme jai lu des temoignages ou les personnes attendait 25 ans pour ce faire opérer... donc si c pour a la fin en revenir au meme,la jeunesse gachée en prime,autant le faire maintenant,donc voila décision prise
(ps: petit conseil homéopatique:une petite plante très efficace contre les extrasystoles donc les tachycardies, l'aubépine qui normalement se trouve chez tous bon herboriste et dehors naturellement,après la réunion je sais pas ya peut etre des plantes exotiques aux effets similaires...)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (83.194.50.xxx) le 13/01/11 à 19:29:22

boujour linkin park, merci pour ton compte rendu et ton soutien, l appréhension est toujours la mais si sa c bien passé ya pas a se plaindre^^

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bomba (invité) (80.69.219.xxx) le 14/01/11 à 10:09:14

Merci Djaya, pour tes conseils et ton soutien! Sa fait bizarre de parler à quelqu'un qui comprends vraiment ce que c'est, pour l'avoir vécu!
J'espère qu'on sera tous mieux =)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (83.134.44.xxx) le 15/01/11 à 12:13:32

Bonjour Céline, merçi pour ces precieux renseignement, j ai bien ete voir sur le lien et ça en dis long je dois dire que c est trés bien fait ce medecin m a aussi été recommnandé!!! je pense que tu a prix la meilleure solution dans tout.. c est trés rassurant merçi beaucouq...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolosev74 (invité) (79.81.187.xxx) le 19/01/11 à 18:43:37

moi au travail un matin a 6h tachicardi j ai cru que j allais mourire pris la voiture pour aller a l hopital au bord de l evanouissement on ma dit que je faisait un infarctus au urgence etc j ai fini en soin intensif transfere a annecy super service cardiologie trop bien en fait il se sont apercu que j avais la maladie de bouveret eu tres peur il mon dit qui aller m operer en par onde grier le circuit qui declenche les palpitatons et maintenant trop genial je reviiiii prener contacte avec moi si vraiment pour parler de ca n de tel 06 15 23 49 56

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pouchka20 (invité) (88.123.68.xxx) le 20/01/11 à 20:23:02

bonjour a tous.j ai moi aussi la maladie de bouveret dignostiqué en 1998 j ai eu un traitement a l isoptine pendant 6mois ensuite environ 1crise par an a 200 et qui dur tjs donc obligé d aller a l hopital et d avoir une injection.il y a 2 ans j ai fait 2 crises coup sur coup et la mon cardiologue ma donnée comme traitement le sotalol je prend 40mg tous les jrs et tous va bien plus de crises mais il n a jamais ete question d opération pour lui pas nacessaire,alors quand je vous li tous j ai l impression que directement vos medecin vous en parle.moi si il me l avait proposé j aurai accepter pour etre enfin tranquil avec sa.merci a tous pour vos temoignage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cellia (invité) (82.233.104.xxx) le 24/01/11 à 11:06:11

bonjour

t'inquite pas vie ta vie si les crise s'intencifies vas voir un cardio qui poura te donneé un traitement qui évitra les crise mais sache que ma mer en fait pendant des heures a + 200 pendant 4h00 a+ bon courage ;-)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par 1970 (invité) (85.68.48.xxx) le 27/01/11 à 19:51:36

bonsoir,

moi le conseil que je donne c'est de faire l'ablation par cryothermie je suis rentrée le 24/01/11 opérer le 25/01/11 et sortie de l'hopital le 26/01/11 je suis une trouillarde mais mon cardiologue m'a mis en confiance.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mary (invité) (86.65.214.xxx) le 31/01/11 à 12:10:17

Bonjour tout le monde, moi je rentre à l'hopital le 7 et ablation le 8. J'ai vraiment la trouille et ne suis pas rassurré mais je me dis qu'il faut le faire. La maladie de Bouveret est certe pas grave mais invalidante au quotidien. Je viendrais vous raconter l'après... Courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.141.209.xxx) le 01/02/11 à 21:38:54

Bonjour, je suis allez voir un cardiologue ce matin après 4 crisses depuis sept 2009 la dernière le 16 décembre 2010, donc 2 transports par samu et pompiers. Diagnostique maladie de bouveret j'ai 46 ans alors soit j'ai une boite de cachets qui me suit partout en cas de crisses, ou soit traitement tous les jours ou l'opération.les crises sont de + 200 pulsations sa fait très peur en + de sa je suis sous anti-coagulant pour une maladie du bubd chiari(trombose du foie)...Recherche réponse de tous merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane_37 (invité) (195.25.216.xxx) le 02/02/11 à 13:42:16

Bonjour Hélène.
J'ai déjà expliqué mon expérience de la maladie sur ce site il y a quelques semaines.
J'ai 48 ans et ça fait 18 ans que je fais des crises, 1 ou plusieur par mois à plus entre 180 et 250 (voir plus !) et qui peuvent durées plusieurs heures voir 1 jour ou 2.
J'ai pris ma décision :
Dans 2 semaines je me fais opéré.
J'en ai plus que marre de me promener avec une boîte de comprimé en cas de crise et d'angoisser le jour ou j'oublie de l'emporter avec moi...
Cette maladie est un vrai polluant à une vie normale.
Bon courage à toi.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Hélène (invité) (88.141.209.xxx) le 03/02/11 à 10:06:04

Bonjour Stéphane,
Merci de ta réponse a ma demande, je passe une ecco cardiaque au mois de mars et je verrai après...Ce qui me fait un peu peur cet d'être sous anti-coagulant il faut arrêter le traitement pour l'opération et j'ai 4 enfants, donc une de 9 ans a qui cela fait un peu peur(opération)...
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane_37 (invité) (195.25.216.xxx) le 03/02/11 à 12:16:14

Bonjour Hélène,

J'ai également été sous anti-coagulent durant des années, conjointemant avec divers traitement "de fond".
Aucun n'a été efficace, certains (béta-bloquants) m'ont même plutôt été néfastes en me donnant de l'asthme à vie.
Aujourd'hui je "traite la crise" lorsqu'elle arrive mais malgrès tout certaines durent des heures, voir plus.
Je vais être opéré dans un peu plus d'une semaine à l'hopital Trousseau de Tours. J'angoisse énormément mais j'ai pris la décision d'y aller car le plus important est de ne plus vivre ces crises.
S'ils te proposent l'opération n'hésite pas, c'est vraiment un espoir de vie meilleure.
Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.141.209.xxx) le 04/02/11 à 09:49:47

Shéphane bon courage pour l'opération et bon rétablissement pour après..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mary (invité) (78.113.19.xxx) le 11/02/11 à 09:17:32

Bonjour à tous! J'ai posté un ou deux com en janvier je crois et je reviens vers vous aujourd'hui pour vous dire de ne pas hésiter si on vous propose l'ablation par radio fréquence. Je suis rentré lundi 7 à l'hôpital et sorti hier et tout va bien! J'avais très peur et même versé quelques larmes (et oui même à 33 ans) car trop peur. C'est impressionnant mais pas douloureux. Juste une anesthésie locale mais on a pas mal, je ne regrette pas de mettre débarrassé du bouveret qui me gâchait la vie depuis 17 ans. Si vous voulez me contacter par mail pour en parler je suis dispo. Courage à tous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par stephane_37 (invité) (195.25.216.xxx) le 11/02/11 à 17:10:06

Bonjour Mary,
Moi je rentre à l'hopital lundi pour examens et intervention mardi.

bon rétablissement à toi.
Je reviendrai donner mon impression à ma sortie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Future patiente (invité) (89.89.202.xxx) le 11/02/11 à 18:24:49

Bonjour à tous,
Je vais me faire opérer dans 3 mois et à vrai dire je stress un peu mais plutôt pour des questions pratiques. J'ai lu sur plusieurs forums qu'une aide-soignante nous rase les poils pubiens et ns met un désinfectant sur la peau le matin de l'opération. J'ai aussi lu qu'on ns installe nu sur la table d'opération et qu'on nous recouvre le corps d'un drap stérile. Etant un peu pudique ( certainement à cause de mon âge : 15 ans) je voulais savoir si quelqu'un pouvait me dire comment se passe l'avant opération et l'opération en elle-même concernant l'intimité. Je sais que les médecins sont habitués à voir des patients nus mais pour moi ce sera la première fois et cela m'inquiète de savoir les yeux de plusieurs médecins sur mes parties intimes ( pubis et poitrine). Voila, je remercie d'avance ceux qui me répondront.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.135.xxx) le 12/02/11 à 21:01:44

Bonjour "future patiente" ;
Je me suis faite operer a 15 ans aussi, en septembre dernier. J'avais mis mon temoignage daté du 29/09/10 sous le meme pseudo, tu peux aller le lire il est détaillé. J'avais un peu peur aussi pour ca car je suis pudique, mais pour le pré-opétatoire, je m'etais rasée chez moi la veille de mon arrivée a l'hopital, et "au moment venu" où on est censé te raser, tu dis juste que c'est deja fait. La veille de l'operation j'ai du me laver le corps avec de l'isobetadine le soir, et puis le jour meme , quand on est sur la table d'operation, on nous donne une "robe de nuit" ouverte seulement dans le dos. Le drap stérile est posé au dessus, et le trou est fait localement dans le drap donc on ne voit pas ton corps en entier. Je ne sais pas ou tu vas te faire opérer, mais moi je suis de Belgique, donc je me suis faite operer à Bruxelles. Bonne chance à toi et ne stresse pas trop, au final on ne se rend compte de pas grand chose ;) Je passe souvent ici, si tu as des questions...
Celine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mary (invité) (78.113.19.xxx) le 13/02/11 à 19:17:20

Bon courage Stéphane pour demain, je suis certaine que ça va bien se passer ;-) Moi ça va, juste quelques extrasystoles sinon RAS. Bon courage.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par future patiente (invité) (89.89.202.xxx) le 13/02/11 à 20:36:43

Merci Céline pour ton message. ça me rassure un peu car c'est vraiment LE truc qui me fait le plus stresser.J'avoue que c'est un peu bête quand on y pense, d'avoir peur d'être dénudée devant un médecin!! Bref, je suis bien contente que tu m'ais répondu ( surtout que tu avais le même âge que moi !). Merci !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.59.xxx) le 16/02/11 à 08:44:18

Bonjour et message adressé a future patiente: un conseil il est trés bon de lire les témoignage des personnes sur ce site ils sont tous trés enrichissant, pour ma part j ai lu et relus le témoignage de Céline (excuse moi Celine de te siter) mais il m a beaucouq fortifié c est un belle exemple de courage et de volonté, en plus comme je suis Belge egalement et qu elle a subi cette intervention par le meme médecin que mon cardio me conseil (brugman bxl) alors ça te rassure a fond. bon courage a toi (ah oui si tu es Belge renseigne le nous) c est un de plus..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (81.245.247.xxx) le 17/02/11 à 17:46:41

@ future patiente ; de rien je comprends tres bien ca, moi à la limite j'avais plus peur de ca que de l'operation elle-même ! Et au final , ca s'est tres bien passé :) Je suis la si tu as des questions.
@ Charlie ; ce n'est rien, du nouveau de ton coté ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.204.xxx) le 20/02/11 à 21:54:17

bonjour g la maladie de bouveret depuis 20 ans je prend du témérit depuis seulement 1 mois et miracle plus de tachycardie pourkoi avoir tant attendu pour me donner des béta bloquant g vécu 20 ans d enfer isolé avec cet horrible maladie je ne veux pas me faire opéré g trop la trouille pouvez vous me dire si il ny a pas de risques a prendre ce cachet a vie g 55 ans merci g compris cet maladie grace a votre forum merci du fond du coeur je revis a présent mais au ralenti cet maladie ma beaucoup peiné et déprimé je ne suis plus la mème personne

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mimi (invité) (89.89.169.xxx) le 22/02/11 à 15:54:06

Bonjour à tous et à toute

J'ai la maladie de Bouveret depuis l'âge de 13 ans (première crise) je viens seulement d'être diagnostiquée.
Je ne voulais pas en parler avant, mais les crises sont devenues de plus en plus gênantes car elles surviennent des fois sur mon lieu de travail et c'est pénible d'aller se cacher dans les toilettes pour trouver le moyens d'arrêter ces crises !
Ma première crise était au volley ball, j'en avais souvent au sport mais jamais très longue.
Puis plusieurs années sans rien.
Et un beau jour en faisant mes lacets pour aller au lycée, une crise se déclenche. Elle à durer 1h45 à 210/min .. J'étais complètement déchirée en cours ! Bien évidemment j'ai rien dis et attendu. Maintenant je regrette car on a jamais pu enregistrer mes crises.
J'aimerai trouver un moyen de me déclencher une crise justement, contradictoire je sais, mais j'aimerai savoir les déclencher juste avant d'aller aux urgences par ex, pour pouvoir les enregistrer enfin !
Le cardio m'a parlé de faire une exploration, qui consiste à aller jusqu'au coeur avec 3 sondes et chercher à déclencher des crises justement mais j'ai pas envie de me faire trifouiller de l'intérieur ..
j'ai essayé de trouver des moyens mais rien .. quelqu'un a t-il repérer une technique ?
Ma dernière crise date d'hier, j'étais à 190 puis monter à 230 quelques min à peine après et redescendu à 130 pendant 1h30, c'est la première fois que j'ai des "paliers" comme ceci.
Merci et bon courage à tout le monde avec cette maladie là

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (83.134.57.xxx) le 23/02/11 à 16:16:13

Bonjour a tous, pour répondre à ta question Nicky le risque des béta bloc c est d attrapper de l asthme mais d aprés mon médecin il faut etre deja sujet à cela pour en avoir plus sinon pas de risque mageur!!! comme tu pourra le lire plus haut dans mon histoire g aussi 55 ans et j ai seulement decouvert cette maladie il y a 3 ans eh oui!! petit détail intéressant d aprés les médecins la maladie de bouveret d iminue avec l age a partir de 50 ans!! a voir..maintenant je fais des crises assez courament 1 voir 2 a 3 par mois, depuis le 1er decembre on m a changé le traitement je prend donc a la place de bisiprolol 5 mg du sotalex 160mg qui est pret a disparaitre d ici peu remplacé par sotalol.. pour toi mimi je pense que mes crises se déclanche le fait que je m accroupi et me releve rapidement ça m occasionne 1 crise (parfois pas toujours) donc essai tu véra bien (lol).
pour Céline: je vais mieux j ai fais 1 petit crise hier de 2min à 170, et depuis 5 semaine pas une seule!! on véra plus tard je revois mon cardio en juin.. bonne continuation a toutes et à tous...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bomba (invité) (80.69.219.xxx) le 27/02/11 à 17:32:13

Bonjour à tous.

J'étais passé sur le forum il y a peu de temps pour avoir des informations sur l'intervention.
Aujourd'hui c'est à moi d'apporter mon témoignage.
Je suis entré à l'hopital le 24 , opération le 25, sortie le 26.

C'est sur c'est angoissant mais au final c'est pas si terrible. Selon mon cardio l'opération a réussi mais je dois retourné dans un mois voir si le faisceau s'est pas régééré (ce qui peut arrivé) Je dormais presque pendant l'opération tellement j'étais chouté de médicament donc je n'est pratiquement rien senti à part quelque sensation désagréable, qui me faisait légèrement crié.

Pour le moi le plus dur, a été de réster sans bouger dans ton lit pendant des heures .. Faire pipi dans des bassins pour les filles, c'est vraiment horrible ... aujourd'hui j'ai un peu peur que mon artère fémoral saigne de nouveau donc je fais au maximum attention.

Si vous avez des questions n'hésitez pas ... C'est encore tout frais dans ma tete.
courage à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (81.50.226.xxx) le 05/03/11 à 21:48:17

Contente que ton opération se soit bien déroulée Bomba. Moi la mienne est prévu dans deux semaines tout juste maintenant et c est vrai que je commence a flipper sérieux la. J'ai vraiment peur de me retrouver avec un pace maker. Mais bon je n'ai trouvé qu un témoignage négatif donc je positive.
Profite bien à présent et bon rétablissement

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bomba (invité) (81.248.238.xxx) le 06/03/11 à 14:56:47

Je pense pas qu'il y est de risque pour se retrouvé avec un pace maker, puisque avant de t'opérer il test un à un tout les petits faisceau de ton coeur, s'il voit qu'il y a un moindre risque, je pense pas qu'ils tenteront quoi que soit. Mais t'inquiète pas. Tout se passera bien =)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (92.155.242.xxx) le 20/03/11 à 19:46:51

bonjour depuis que je prends 1 béta bloqant je suis hyper fatigué j ai un mal fou a démarrer ma journée je vis au ralenti je ne supporte plus le bruit ni les longues conversations qui m épuisent ni les gens en général j ai des extra systoles dès que je ne digère pas mais qui se passent avec de nombreux verres d eau par contre plus de tachycardie du tout c est déja une belle chose pouvez vous me dire si l un d entre vous a ces symptomes je serais hyper rassurée quel handicape cet maladie en plus je ne peux travailler qu a mi temps car trop fatiguée mais il faut vivre peut on espérer avoir une allocation pour cet maladie ? et quelle démarche a suivre si l un d entre vous est concernée j ai 55 ans et je suis épuisée depuis 20 ans que j ai cet maladie merci a vous pour vos réponses chers bouverets et bouverettes ce forum m est très précieux merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par djaya (invité) (83.194.187.xxx) le 22/03/11 à 21:55:05

et voila une personne de plus ablatée et ravie en plus ! aucune complication, réussite a 95 pour cent, bref une vie sous un nouvel angle commence.
je conseille a tout ceux qui hésite de la faire car vraiment c est pas si dramatique (parole d une réelle trouillarde je vous assure)car meme les risques sont infimes. je me suis fait opérer au CHU de Nancy-brabois et ils ont placé un pace-maker en 20 ans et c etait un cas particulier.
Donc voila bon courage a tous ça vaut le coup !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.41.xxx) le 22/03/11 à 23:59:52

Bonjour Nicky, dis nous au moins quel est la marque de tes béta bloquant??? je prend sotalex 160mg et avant je prenais bisoprolol je les ai toujours bien supportés!!! aucune fatigue rien, par contre le sotalex m a l air trés éfficace!!! (j ai ton age aussi 55 ans) dis nous en un peut plus tu veux...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par AF (invité) (206.47.249.xxx) le 24/03/11 à 16:27:28

Avec 160mg de Sotalex par jour, tu dois avoir des cauchemares toutes les nuits.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (147.94.114.xxx) le 24/03/11 à 17:07:18

Bonjour,

Le cardiologue de mon fils a décidé qu'il était temps de faire l'ablation.

Mon fils a 7 ans et demi et il a la maladie de Bouveret depuis l'âge de 4 ans et demi.

Sous isoptine depuis juillet 2009, le cardiologue estime que ce médicament pourrait lui apporter à terme des complication étant donné son âge.

Comme toutes les mères, je suis effondrée d'inquiétude.

N'est-il pas trop petit? Ne peut-on pas attendre plus tard?

Merci de vos témoignages.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par AF (invité) (206.47.249.xxx) le 24/03/11 à 17:34:31

Madame

L'ablation est recommendée que si la maladie ne peut pas être controlée par des medicaments.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.151.xxx) le 24/03/11 à 23:51:56

bonsoir je prends du témérit 5 mg 1demi le matin peut etre es ce mon état général qui ne va pas je suis tout le temps déprimée dès que j avale un aliment je ne le digère pas et j ai de plus en plus d extra systole mais plus de tachycardie je dois vous préciser que je suis hyper nerveuse dite moi si vous avez ce problème de digestion qui me gache la vie a nouveau merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (95.182.201.xxx) le 26/03/11 à 18:25:57

Bonjour Alex,
J'ai fait la cryoablation en septembre dernier, et j'avais 16 ans. Je pense que l'opération est très efficace et utile, surtout s'il est petit car les médicaments pour le coeur ne sont pas conseillés à long terme. De plus, c'est presque indolore et il ne se rendra pas compte réellement de ce qui se passe et vous pourrez l'accompagner jusque la porte de la salle d'opération, attendre qu'il s'endorme et l'attendre jusqu'à la fin. Je ne sais pas si vous etres de belgique, france ou autres mais moi je me suis faite opérer à bruxelles. Si vous voulez me parler ou si vous avez des questions je suis la sans soucis.
A bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (147.94.114.xxx) le 01/04/11 à 11:27:26

Merci pour vos réponses.
Pour l'instant, nous avons rdv avec un autre cardiologue à l'hopital necker vers fin avril afin d'avoir un deuxième avis.
Je reste persuadée qu'il est trop petit et qu'il est préférable d'attendre, mais bon, je ne suis pas chirurgienne...


Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (95.182.201.xxx) le 03/04/11 à 23:17:37

Bonjour Alex,
Peut-etre que vu de l'extérieur on pense qu'il faut attendre, mais quand on l'a vécu c'est un réel soulagement.. Les médiaments ont un certain temps d'adaptation +- long selon la personne, qui est très désagréable (pour ma part en tout cas) avec des effets indésirables plutot gênants au quotidien.
Maintenant, moi non plus je ne suis pas chirurgienne ! Ce n'est que mon avis.
Bonne soirée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ton ange (invité) (78.251.181.xxx) le 04/04/11 à 14:23:11

BONJOUR A TOUS!!!

Question surement stupide, mais si vous pouviez m'aider à y voir plus clair..
pensez vous que cette maladie puisse s'amplifier avec le stress??
le stress est il le facteur déclenchant d'une crise de tachy??
lorsque l'on est malade doit on éviter toutes sources de stress afin de ne pas faire face aux crises?
avez vous eut des pertes de conscience suite a ces crises?
peut il y avoir de réel risque d'arrêt cardiaque après avoir fait un infarc a seulement 30 ans?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mimiche (invité) (81.80.76.xxx) le 05/04/11 à 12:26:58

Bonjour,
Moi aussi je suis atteinte de la maladie de Bouveret, et cela depuis l'âge de 25ans, maintenant jen ai le double, mon cardiologue de l'époque m'avait donné comme traitement,
1/2 comprimé de corgard 80mg le matin et 1 comprimé d'atarax 25mg le soir.
Jusqu'à aujoud'hui mon traitement n'a pas changé, je vie avec cette maladie, je fais trés attention de ne pas trop d'effort pour ne pas déclencher la tachicardie, et lorsque
les cries pointes, je le sens bien, car cela me donne comme des angoises et j'ai envie d'aller au toilette plusieurs fois à intervalle régulier, j'ai froid, alors je me fais une tisane de tilleul( 2 à 3 sachets) pour plus d'efficacité, et je fais de l'auto-sugession, du genre: je vais bien, respire à fond, du calme ect..
Cela marche à 90% du temps, mais lorsque je me réchauffe cela est le signe du grande amélioration et pauis bien sûre je suis trés fatiguée.
J'espére cela pourra t'aider. Courrage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Kurtis (invité) (91.86.163.xxx) le 05/04/11 à 15:04:15

Bonjour,

J'ai fait cette intervention la semaine dernière, j'avais lu tout ce forum avant, et tout c'est bien passé, rien à redire. Je suis rentré le mercredi après-midi, l'intervention à eu lieu le Jeudi et sorti le vendredi matin. Une petite anestisie locale à l'aine, conscient durant toute (l'opération) ils m'ont introduit des tiges, ils ont envoyer un peu de jus, situé le problème, fait l'abblation, ensuite encore quelques tests, puis echo et retour en chambre, Durée environ 1h30. Depuis, plus rien eu. Je n'ai absolument rien senti, au point que quand le cardiologue m'a dit qu'ils allaient commencé, je lui ai demandé s'il était déjà arrivé au coeur, il m'a répondu ça fait bien 5 min que tout est prêt. Pendant la stimulation, on sent juste son coeur qui bat plus vite ou moins vite et dès qu'il à stimuler sur le problème, là j'ai senti une réelle accélération mais rien de douloureux. L'abblation, ça chauffe un peu jusqu'au cou, mais là encore rien de douloureux, je n'ai même pas un bleu là où il à pénétré.
Je suis très satisfait de cette intervention, et je la referai sans hésitez si ça revenait car pour deux ans de stress, et d'angoisse avec cette maladie, 30h environ ont suffit à tout régler et à me sentir à nouveau comme avant.

Bon courage à tous,

Kurtis

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sandrine9 (invité) (90.62.181.xxx) le 05/04/11 à 23:47:25

Bonsoir, ma fille émély agée de 7 ans fait des crises depuis ses 6 ans mais la derniere crise au bout de 3H ne voulant pas passé nous sommes allées aux urgences !! son petit coeur battait à 217 et sa fesait 3H30 !!
Ma fille a été hospitalisée durant 2jours et branchée 24H a un holter !!
Nous attendons la prochaine crise pour faire un éléctro car sa n'a pas été fait aux urgances !!
Vos témoignages m ont fait connaitre un peu plus cette maladie !!
Mais sa m angoisse qd meme car les crises semble etre de plus en plus pénible à supporter par ma fille !!Elle est de toute petite taille et peu épaisse et elle se fatigue assez vite !!Nous retournons le 13avril à lisieux voire le cardio pédiatre pour en savoir un peu plus sur un éventuel traitement!!
En tout cas merci pour vos témoignages !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.241.xxx) le 07/04/11 à 14:26:51

bonjour a tous pour répondre a mimiche g 55 ans g la maladie de bouveret depuis 20 ans on ma posé un holter fin dècembre 2010 toutes ses années ballotées entre les médecins et les cardiologues c été nerveux ma t on dit!!!! quelle souffrance morale !!! on ma prescrit de l avlocardyl qui ne ma pas réussi du tout vertiges monté de tension trop d effets secondaires puis du témérite 1 demi le matin j ai beaucoup moins d effets secondaires mais encore des extras systoles dès que je ne digère pas et fatigué avec peu de travail depuis 3 jours j ai un peu de palpitations le soir toujours a la meme heure et tout comme vous j ai froid je prends 1 demi lexomil et dès que je suis réchauffé tout rentre dans l ordre ces béta bloquant sont efficaces mais je trouve qu on vit au ralenti étant donné que notre coeur habitué a faire boom boom bat au ralenti je n ais plus du tout ma vigueur d avant et vous ? votre réponse me sera précieuse merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.46.xxx) le 13/04/11 à 21:31:17

mon cardio ma supprimé bisoprolol 5mg et m a prescris sotalex devenu sotalol depuis peu, je suis trés trés satisfait du résultat et cela depuis le 1er décembre quelle différence!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.204.xxx) le 15/04/11 à 23:06:35

bonsoir charlie bien contente pour toi que le sotalex te convienne je connais pas mal de personnes qui le prennent et qui en sont très satisfaites pour ma part je suis satisfaite du témérite (nébivolol) pour l instant donc tu nas plus du tout de palpitations ? bonne continuation

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.138.99.xxx) le 18/04/11 à 11:54:29

Bonjour a tous.
J'ai la maladie de bouveret j'avais demander conseil et stéphane m'avait répondu il devait se faire opéré comment tu va???
Moi de nouvelle crisse a 200 pul avec un cachet elle a passer au bout d'une heure.
Décisssion prisse je rentre lundi 26 opération mardi
Pour ceux qui ce sont fait opérer merci de vos conseils car un peu ...mais cela devient invivable

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.239.xxx) le 18/04/11 à 14:14:47

bonjour hélène j aimerais savoir si tu prends 1 béta bloquant ? car moi j en prends depuis 3 mois et plus aucune crise

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.138.99.xxx) le 19/04/11 à 14:49:01

Bonjour nicky
Non je ne prend pas de béta bloquant. Car depuis 2003 je suis sous anti coagullant pour une trombosse du foie. et je ne voulais pas de comprimé en + pour cette maladie de bouveret. donc la j'ai décidé l'opération je rentre lundi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.154.xxx) le 20/04/11 à 15:52:25

ok hélène moi g trop la trouille m étant déja fait opérée plusieurs fois pour d autres soucis de santé cette maladie nous empeche de vivre normalement c est une horreur il faut l avoir connu pour la comprendre pour l instant c est r.a.s pour moi mais les béta bloquants vont ils faire effet a long terme je ne le sais pas je ne supporterais plus d avoir ces crises a présent j en ai eu pendant 20 ans avec des acalmies et ca reprenait j en avait tous les jours et j été dans un état de panique totale a chaque fois je peux pas compter les piqures de calmants que le médecin me faisait j ai dormi jusqu a 17 heures a la file et le lendemain ca reprenait bon courage pour l opération et j aimerais savoir si ca c est bien passé pour toi je penserais a toi lundi j espère que ce sera une réussite encore bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (86.69.19.xxx) le 21/04/11 à 10:10:10

Le cardiologue de mon fils dit que l'isoptine peut avoir des effets secondaire à long terme, le rythmologue dit qu'il n'y a absolument aucun effet à long terme.

Difficile de s'y retrouver entre ces médicaments, et j'ai le malheur de constater que même les plus éminents spécialistes ne sont pas d'accord sur le sujet.

Bref, la décision du cardiologue de faire l'ablation mon fils n'a pas été validé par le rythmologue.

Jusqu'à ce qu'on "explore" il est impossible de savoir l'origine exact du dysfonctionnement. Et si jamais il s'agit du circuit intra nodal, le seul moyen est de faire l'ablation par anesthésie locale.

Or mon fils n'a que 7 ans et demi, et il est difficile d'expliquer à un enfant qu'on va lui insérer un tuyau dans le corps et de le laisser éveiller à regarder tranquillement ceci.

Décision a été donc prise de reporter l'ablation. Nous reviendrons sur la question quand il sera plus mature. L'exploration avec anesthésie générale n'étant possible que dans le cas extra nodal (il me semble) et si ce n'est pas le cas de mon fils, nous risquons de faire une exploration à blanc.

Tout cela étant dit, la maladie elle même n'est pas plus lourde qu'un asthme par exemple, hors les prises de médicament matin-midi-soir, jour après jour. Mon fils vit tout a fait normalement, fait tous les sports (ski, athlétisme, natation...). L'handicap est plutôt social je dirais. Nous évitons de partir trop loin du "monde civilisé" au cas où il fait une grosse crise, puis nous ne le confions jamais à "des étrangers" (colonie de vacance, classe verte... proscrites).
Mais tout ceci n'est pas si horrible, et nous nous en accommodons fors bien. Tout est presque normal.





Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maman33 (invité) (24.122.34.xxx) le 24/04/11 à 03:49:19

Bonjour! J'ai subi l'ablation il y a une dizaine de jours pour des crises de tachycardie plutôt occasionnelles. Depuis 3 - 4 jours, mon rythme cardiaque et plus qu'irrégulier. On dirait que mon coeur fébrile. Je m'inquiète car je n'ai aucune idée si c'est normal. Selon le doc, je devais reprendre mes activités normales après une semaine. Pour le moment, j'ai peine à monter les marches d'escalier!
Je suis contente de voir sur ce forum que les interventions se passent normalement bien.
J'ai peut-être manqué d'information sur le post opératoire...est ce normal de me sentir si mal?
Merci et bonne chance à tous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (95.182.201.xxx) le 26/04/11 à 00:42:16

Bonjour Alex, c'est impossible de vivre "presque normalement" avec un bouveret, meme si vu de l'extérieur ce n'est rien , quand on le vit cest pénible-douloureux-epuisant-handicapant... On ne sy attend pas et une fois que la crise est finie (et parfois ca prend des heures) on peut bien aller se coucher, qu'il soit 10h ou 20h, notre journée est foutue. L'ablation est dérrangeante 3 jours, 1 semaine tout au plus; et puis c'est fini... Peut-etre que lui expliquer avec un dessin (du cardiologue) et des mots simples; il comprendra. C'est plus facile a dire qu'a appliquer c'est clair, mais je parle en connaissance de cause... Maintenant, chacun son point de vue . Pour ma part, bêtement le fait de ne pas pouvoir partir en classes vertes m'attristerait, et s'il fait une crise pendant une activité qu'il apprécie, c'est prendre le risque qu'il prendre peur et de ne plus la pratiquer.
Ce n'est que mon avis et il ne doit en rien influencer votre maniere de penser, c'est ma maniere de voir les choses, et c'est seulement à titre informatif.
Bonne soiree

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Calou04 (invité) (78.231.40.xxx) le 28/04/11 à 19:32:34

Bonjour à tous , je souffrais de crise de tachycardie depuis mon enfance ,les crises devenaient de plus en plus fréquentes à vieillir ,on ne m'a jamais vraiment soigné ,en me disant c'est nerveux ,j'ai fini par être suivi par un cardiologue qui a enregistré une crise ,m'a envoyé à la Timone j'ai été opérée en 2007 et depuis plus rien !!! On m'a brûlé un faisceau de Kent .Je suis vraiment soulagée car ça m'a gâché pas mal de moments dans ma vie .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.138.99.xxx) le 30/04/11 à 17:27:25

Bonjour Nicky
je suis sorti mercredi après-midi l'ôpération sais bien passé 98% de réussite, donc parfait .....Mais étant sous anti goagulant bonjour les ématomes j'ai mal dans la jambe droit ou il sont passer par l'artère et a du mal a marcher normarlement mais bon il faut laisser le temps.
Si d'autre persommes peuvent me dire combien de temps après l'opération il sont mis pour sen remettre?. Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (95.136.185.xxx) le 30/04/11 à 19:36:48

bonjour hélène je suis trés heureuse pour toi que l opération ait réussi 98% de réussite c est le top tu va revivre a présent je suppose qu il t ont provoqué des crises afin de situer le faisceau qu il fallait bruler peux tu me dire combien de temps a durer l opération ? ca doit etre désagréable? j ai vraiment pensé a toi lundi tellement cette maladie est handycapante serais ce possible que tu me dises dans kel hopital tu es allé? moi j habite dans la picardie et il ny a pas d établissement spécialisé je te souhaite un bon rétablissement tu a été courageuse au fait plus de palpitations ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Celine (invité) (95.182.201.xxx) le 01/05/11 à 00:48:26

Bonjour Hélène, j'ai eu un ématome dans l'aine pendant 3 semaines environ, au début pour monter les escaliers ou au moindre petit choc c'est galère, mais après il a commencé à se résorber et je n'avais plus mal même si c'etait encore un peu bleu. La cicatrice n'apparait presque plus, juste 2 petits points rouges, ca fait +- 6 mois que j'ai fait l'intervention.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marianne (invité) (91.88.117.xxx) le 02/05/11 à 09:42:54

bonjour a tous!

Voilà j'ai la maladie de bouveret.

Mon pull monte à 247, mais pour mon cas, il ne s’arrête pas comme ça ,je suis obliger d'aller au urgence, pour qu'il m'injecte un produit, qui est très désagréable mais cela est très efficace, sauf l'autre fois.

Alors j'ai décider de me faire opéré prochainement!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par hélène (invité) (88.138.99.xxx) le 03/05/11 à 18:31:17

Merci pour les réponses. Oui il provoque des crises. Peut-être 1 heure voir + même endormis localement j'ai des trous noirs par moment.L'opération n'a pas été désagréable. Oui l'hôpital CHU Nord à st étienne dans la loire 42.
Pour les palpitations sa fait que 8 jrs aujourd'hui mais pour le moment sa va ...Bonjour Céline,j'ai un ématome du bas du ventre et qui descend sur la jambe.Cela est très douleureux,j'ai bcq de mal a marcher,comme je suis sous anti-coagulant.Je suis en arrêt jusqu'au 11 mai j'espère que sa ira après.
Un grand merci a vos messages Hélène..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par elfe09 (invité) (89.89.169.xxx) le 12/05/11 à 22:22:18

Bonsoir,

Je suis atteinte de la maladie de Bouveret depuis l'âge de 13 ans, j'en ai bientôt 21.
Je doit subir l'intervention le 6 juin .. j'appréhende !!
J'ai toujours eu des crises "régulières", en général autour des 200-230 pul/min qui duraient de 30sec à 2h.
Aucune technique ne fonctionne sur moi (massage carotidien, appuyé sur les yeux, boire un verre d'eau etc etc ..), je ne peux pas prendre de béta bloquant car je suis asthmatique.

Depuis peu je remarque des symptomes complètement différents.
Mes crises durent plus longtemps, je les supporte de moins en moins, et maintenant j'ai mal pendant 2jours après chaque crise en plus des autres symptomes que nous avons tous (fatigue, envie d'uriné fréquemment, essouflé etc ..)
Mais ce qui m'a fais peur (pourtant loin d'être chochotte, d'ailleurs les médecins sont pas contents car je ne m'affole de rien lol ..), c'est que ma crise à commencé à 196/min pendant 10-15 min puis 210/min pendant 10min aussi et après 45min bloqué entre 130 et 160.
C'est la première fois qu'une crise me faisait des "yoyos" comme ça, est ce normal ?
Merci,bon courage à tous

udrychristian8647@free.fr par poupounette (invité) (78.228.127.xxx) le 14/05/11 à 08:57:17

bonjour
je viens de découvrir que mon fils de + ans a peut etre cette maladie,
hier le medecin a prononcé ce nom, car mon fils a eu quelques petites crises de tachicardie, alors qu il jouait dans son fauteuil a la ds, le pouls est montee a 230, et il est redescendu au bout de quelques minutes.
c est un enfant tres anxieu, mes parents sont cardiaques, triple pontage cardiaque et valvulopathie pour ma mere.
mon fils a une seulement deux valves mitrales et une legere fuite, ainsi qu'un souffle aortique, je stresse, le cardiologue, m a dit que ca risquait de lui arriver encore mais de pas paniquer, de respirer de ne pas y penser jusqu a ce que ca disparaisse. il m a dit de le laisser profiter, et que pour le moment le traitement on verrai on se donne
rdv dans 3 ans merci de votre aide
sandrine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Sand (invité) (88.120.40.xxx) le 27/05/11 à 09:51:24

Bonjour, je viens vous apporter mon témoignage après avoir moi même souvent parcouru les forums pour trouver des réponses à mes questions… Je me suis faite opérée (ablation par radio fréquence la semaine dernière, j'avais un bouveret classique que je ne maîtrisai plus depuis 6 mois, pouls à 200 pendant 5 à 6 heures, obligée d'aller aux urgences pour stopper les crises avec injection de Striadine (le truc pas très agréable qui vous arrête le cœur 1/2 seconde… mais très efficace!) donc l'option de l'intervention étant devenue plutôt indispensable j'ai dis "allons-y !", Je voudrais d'abord juste rappeler à tous ceux qui s'inquiètent pour les crises, si c'est Bouveret, tous les cardios et médecins que j'ai pu consulté m'ont dit que ce n'est pas "grave", c'est impressionnant, angoissant, inattendu, fatiguant… mais pas grave même avec des crises longues avec un pouls fluctuant, bref, l'opération, c'est franchement presque une formalité, si on vous le propose n'hésitez pas, l'intervention se fait en anesthésie locale au niveau de l'aisne, le chirurgien fait passer 2 petites sonde par la fémorale et remonte jusqu'au cœur, on ne sent rien, il envoie 2-3 impulsions électriques quand il a repéré le petit "truc" à "griller", on ne sent pratiquement toujours rien, il fait quelques tests de déclenchement de crise, et c'est fini ! ça dure 20 mn, on remonte dans sa chambre avec un pansement compressif pour éviter une hémorragie au niveau de l'artère fémorale, on rentre chez soi le lendemain matin, depuis nickel, j'ai encore une appréhension quand je me baisse d'un coup (c'était comme cela que les crises se déclenchaient le plus souvent) mais avec le temps ça devrait passer. n'hésitez pas à me questionner si besoin.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.42.xxx) le 30/05/11 à 17:30:11

trés encourageant ton témoignage Sand, on dirais qu ils ont encore fait des progrés (médecins) ça peut aider bon nombres de personnes a s engager et de tenter l intervention!!! dis moi tu es de France ou de Belgique???
en tout cas merçi à toi Sand et bonne continuation.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par angel83340 (invité) (82.230.116.xxx) le 04/06/11 à 21:05:54

J'ai parcourue un peu le sujet et pour répondre et je ne sais pas si c'est normal mais d'après le cardiologue, c'est rare "attention, loin de moi de vous faire hein !!!", je fais une récidive, ma première opération par radio fréquence c'est effectué en 2002, après c'est vrai que du bonheur, plus aucune crise, sauf que en 2005 encore des crises, je vais voir le chirurgien, qui me dit "mais non impossible, c'est dans votre tête" et je vis avec pendant un an et tjs des crises, il décide de me faire passe sur le billard et me dit "ben non vous avez rien, c'est dans votre tête", et là je pète mon câble et voit avec mon médecin traitant et appel de suite le cardiologue en chef et lui explique, il me pose un électrocardiogramme pour 24H et là il me dit, effectivement , vous faite une récidive, on peut continuer à prendre les cachets "Kerlone" que je supporte et voir par la suite, juste pour info je ne voulais pas retourné me faire charcuter, car ça c'était très mal passé, du coup j'attends le dernier moment pour repasser.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.41.xxx) le 14/06/11 à 17:31:43

Bonjour, voila j ai été voir un rytmologue cardio, il m a bien expliqué ce qu était l intervention.. en fait il y a 2 type de tachy on passe par la veine femoral exploration du coeur a l aide de sondes et on brule si il s agit d un bouveret on reste en reanimation 24 heures et puis guéri a 99% si on brule a coté c est le peace makeur!!! deja là pfff maintenant si ce n est pas un bouveret le probleme se situe dans le coté gauche du coeur (kent) alors là beaucouq plus délicat on dois reintervenir plus tard de nouveau MAIS par l artere femoral et on passe du coté gauche du coeur et c est la le plus dangereux (risque d hémoragie!!!!!du coeur..) et on va bruler le nerf génant guérison 95% si tout va bien pfff
dure dure là je suis sorti en me demandant quoi là !!! je ne sais plus quoi penser il y aurais donc des risque majeur dans tout cela quand pensez vous??? dans le cas ou les crises sont supportable comme les miennes jusqu içi es que ça vaut la peine de prendre des risques svpl???.......

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sandrine83110 (invité) (77.206.87.xxx) le 15/06/11 à 19:21:43

Bonjour,

egalement atteinte de cette maladie, apparue en décembre 2010, je suis sous flécaine 100 depuis et ça allait très bien jusqu'a 1 semaine environ, je sens les crises revenir, en grand souffle et elles s'arrêtent, mais je sens que le cachet fait de - en - effet. j'attends d'avoir mon cardio au tel, pour qu'il me prenne en rendez vous rapidement.
Je pense également me faire opérer, je suis dans le var, quelqu'un s'est fait opérer dans le coin? ou sur Marseille ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par dd (invité) (80.214.5.xxx) le 23/06/11 à 13:21:04

bonjour
depuis toute petite j' ai des palpitations qie arrive a n'importe quel moments, sans aucuune raisons particulieres (fatigue , stress, anxiete,...) le seul moyen que j'ai trouver pour les stoper rapidement est de blloquer ma repiration jusqu'a ce que ca passe, mais attention ca fait mal, et peur a chaque fois de paser de l'autre coté. y a t'il d'autre moyen de gerer ces crises?
merci
dd

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (85.117.128.xxx) le 25/06/11 à 19:07:12

bonjour dd tu ne prends pas de médicaments style bétabloquant car pour ma part il ny a que ce moyen pour etre tranquille as tu la maladie de bouveret ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (88.161.41.xxx) le 05/07/11 à 17:18:23

Bonjour à tous,

Alors voilà j'ai 29 ans, et des accès de tachycardie paroxystique depuis ma naissance, je fais de la course à pied à assez bon niveau, m'étant toujours accommodé de ces crises de merde que je controlais par valsalva même lors des entrainements(arrêt en 3 min lors des entrainements, et 10 secondes lorsque ca me prenais au repos). Mais ca commencait à me pourrir la vie de toujours devoir m'arrêter pour interrompre mes crises, et de ruiner un chrono lors d'une compétition. C'est principalement ce qui m'a décider d'en finir avec cette merde. je viens donc à mon tour allonger cet immense forum.
Je viens de sortir d'une ablation d'un faisceau de Kent gauche par radiofréquence, il ya 4 jours, et je tenais à préciser dans mon cas, que mise à part un coeur fatigué par l'intervention, et un petit tiraillement dans l'aine, à l'endroit de la ponction des cathéters, cette intervention c'est trés bien passée.
C'était assez rapide, environ 1h30,avec la demi-heure d'attente avant de retester le site de l'ablation.
Sachant que dans mon cas les medecin pensaient decouvrir une tachycardie par réentrée intranodale (bouveret) mais ils ont eu la surprise de découvrir un wolff parkinson white avec faisceau de kent à gauche ce qui complique la procédure (et ce qui fait que j'ai d'autant mieux fait de faire cette ablation car je pensais avoir un Bouveret, et j'ai couru toutes ces années avec, alors qu'un WPW peut être bénin ou être dans 1/1000 cas par an responsable de mort subite, mais tout dépend aussi de si on a un coeur sain ou une cardiopathie sous jacente, mais c'est un peu la roulette russe).
Donc étant passé par la veine fémorale droite, les toubib ont dû réaliser une ponction transseptale(petite perforation de la cloison entre oreillette droite et gauche) pour aller détruire le faisceau à gauche.
Je tiens donc à rassurer certains qui s'inquietent...même dans des cas un peu plus compliqué ca peut bien se passer.
Maintenant il est vrai qu'en fonction de la cause de vos crise de tachycardie, bouveret, WPW, ou autre, il y a des causes physiologiques différentes et plus où moins proches des voies naturelles à conserver. Donc il y a en effet un petit risque de bloc auriculo-ventriculaire complet avec pose d'un pacemaker si votre voie accessoire est proche du noeud auriculoventriculaire, ou si vous avez une réentrée nodale. Donc c'est la merde surtout si on est jeune.
Par conséquent c'est un peu au cas par cas consernant les risque encourus.
Maintenant concernant la procédure, c'est quand même bien stressant il faut l'avouer. Le fait d'être éveillé et de discuter avec les medecins pendant qu'ils vous rentre des catheters dans le coeur, ca peut faire paniquer. Mais rassurez vous c'est vraiment indolor (aprés c'est peut etre aussi en fonction du ressenti de chacun).
Personnellement, j'ai juste senti la piqure anesthesique dans l'aine, qui chauffe un peu et c'est fini!!!
Après lors du tir de radiofréquence pour détruire le faisceau, j'ai senti une légère pression au niveau de la poitrine a gauche et un peu a la base du coup, mais pas de douleur ni de chaleur. Le seul truc qui est pas agréable du tout c'est que dans mon cas ils m'ont rentré une nouille-camera par le nez(pour le passage transseptale, donc propore à mon cas ne vous inquietez pas là) donc c'est trés trés désagréable, surtout quand on doit l'avaler on a l'impression d'avoir un morceau de bouffe coincé dans l'oesophage mais on ne peut pas l'avaler, et ca dure 5 min.
Enfin, autre petite chose désagréable, pour tester le succès de l'intervention ils injectent de l'ATP et là je ne vous dis que ca votre coeur danse la roumba ca pulse a mort, pour ma part j'étais à 250-60 mais pas en tachycardie. C'est fait pour pousser le coeur vraiment à bout et voir si on passe à nouveau en tachycardie ou non, et on a l'impression que le coeur va sortir de la poitrine, ca cogne sévère. Biensur le rythme redescent assez vite.
Voilà donc je dois à présent attendre environ 3 mois pour être sûr que ca a bien marché mais d'aprés les medecins c'est une réussite, et avec la radiofréquence bien qu'il y ait quelques récidives, c'est quand même relativement rare (environ 5%, contre 15-20% par cryoablation). Donc j'éspère que c'est vraiment définitivement fini cette tachy de merde que j'ai gardé 29 ans, et qui me pourrissait la vie essentiellement parce que je cours, sinon dans la vie de tous les jours elle n'etait pas trop génante car pas trop fréquente et surtout je l'arretais facilement, mais quand même c'est tellement mieux sans!!!
Dernière précision, dans mon cas là, les quelques jours aprés l'intervention, surtout les 2-3 jours juste aprés, j'ai ressenti des petites palpitations, comme la sensation de départ d'une tachycardie ms sans la tachycardie derrière, ca c'est calmé là le 4ème jour. D'aprés le medecin c'est normale dans les quelques temps aprés l'intervention on peut avoir des palpitaions voir des petites arythmies. Mais aujourd'hui je sens déjà que le coeur s'est renforcé, car on le sens faible dans les quelques jours qui suivent l'intervention, et même en marchant comme un grd père, il monte en pulsations assez facilement comme si je marchais vite, il faut le temps au coeur de recuperer, et le délais de cicatrisation de la brulure interne est de quelques semaines. Pour ma part je peux reprendre le sport vraiment dans 2-3 semaines!!!!!
VOILAAAAA COURAGE AUX FUTURS ABLATES!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.58.xxx) le 08/07/11 à 19:37:10

Bonjour et bravo pour ton courage, surtout avec un WPW moi ça me fais peur ce WPW d apres un cardiologue que j ai vu il m a dis qu il y avais un risque d hemoragie du coeur!!!! tandis qu un bouveret est bien moins dangereux!! tu a été opéré ou en France en Belgique???.....

maladie de wpw.... par AYOUB (invité) (197.128.145.xxx) le 28/07/11 à 18:05:11

heureux de m'adresser a vous en ces quelques lignes esperant q'elles vous trouveront dans les conditions lamentables.
je suis un jeune marocain agé de 15 ANS j 'ai un wpw (syndrome de wolf parkison white) j'ai été operé a l'age de 13 ANS ET DIEU merci le professeur qui m ' a operé est competant il a découvert que le nerf de kent est tres proche du faisceau de his il a lancé 3 tirs afin de ne pas toucher le his ce qui fait que l 'ablation n'etait pas complete je suis tjs sous traitement flecaine 1cp/JOUR (1/2M +1/2S)
j 'ai peur d 'une operation a coeur ouvert
et a bientot
mrini

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Anecstasie (invité) (92.161.114.xxx) le 29/07/11 à 19:09:29

Bonjour,

J'ai actuellement 20 ans et cela fait 5 ans que je vis avec la maladie de Bouveret. Je pense fortement à faire l'ablation car j'ai arrêté le sport depuis 2 ans et j'aimerai le reprendre. Ce qui est impossible avec ces crises car j'en fais automatiquement une si je commence à faire un effort.
J'aimerai juste avoir confirmation d'une chose: est-ce sur que l'on peut reprendre le sport a

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Anecstasie (invité) (92.161.114.xxx) le 29/07/11 à 19:11:20

Bonjour,

J'ai actuellement 20 ans et cela fait 6 ans que je vis avec la maladie de Bouveret. Je pense fortement à faire l'ablation car j'ai arrêté le sport depuis 2 ans et j'aimerai le reprendre. Ce qui est impossible avec ces crises car j'en fais automatiquement une si je commence à faire un effort.
J'aimerai juste avoir confirmation d'une chose: est-ce sur que l'on peut reprendre le sport après l'opération ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (95.136.241.xxx) le 03/08/11 à 21:38:47

bonjour cela fait 1 petit moment que je ne suis pas allé sur ce site et pour cause avec mon témérite j étais tranquilledepuis plus de 5 mois et il y a 3 semaines rebelotte je me suis abaissée tout simplement trop vite 1 peu de fatigue et de contrariétés et de grosses extrasystoles suivies d une énorme tachycardie je ne pouvais meme pas compter mes pulsations tellement mon coeur été rapide vivant seule grosse panique 1 peur intense suivie de tremblements incontrolables arrivé du smur et "re" urgence vers 1 h du matin ils m ont laché a 5h du matin il ny avait pas de lit disponible por ma cause j ai du régler la note de taxi qui c est élévé a 30 euros ils m ont laissé seule sur 1 brancard en attendant les résultats de l ecg je suis rentré gelé fatigué mal partout j ai la maladie de bouveret ma t on dit mais ca cela fait 20 ans que je le sais bravo les urgences!!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jenidu30 (invité) (86.73.99.xxx) le 07/08/11 à 21:24:50

salut a tous voila j'ai 21ans et j'ai fait ma premiere crize il y a deux semaine j'ai été tres choker j'ai meme fini o urgence je ne savais pas du tous ce que cété car cela et ma premiere crize.
maintenant cela m'engoise car je ne peut plus sortir avec mes amis par peur q'une crize arrive alors j'aimerais savoir comment faire pour eviter tous sa car cela me fait tres peur.
merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.190.xxx) le 08/08/11 à 21:53:02

avant tout chose t ont ils diagnostiqué ? as tu vraiment la maladie de bouveret? et que t ont t il fait o urgences ? tu peux avoir 1 arythmie cardiaque sans pour autant avoir cette saloperie de maladie que nous avons tous ici! tu peux me répondre s il te plait je serais désireuse d en savoir plus sur ce qui t est arrivé

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par annie (invité) (90.20.55.xxx) le 09/08/11 à 15:43:49

Bonjour,
J'ai ma mère qui a la maladie de Bouveret. Elle a subi une intervention qui n'a pas réussie. Elle est âgée et commence à être faible. Le médecin ne souhaite retenté l'intervention.
De plus, elle ne supporte pas les médicaments adaptés à ce genre de problème.
Ses crises commencent à être de plus en plus fréquentes.
Quels sont les moyens ou trucs que vous connaitriez pour essayer de stopper ces crises ?
Merci pour vos réponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.58.xxx) le 09/08/11 à 17:48:50

pour moi je ne connais aucun moyen d arréter c crise j ai deja tout essayé ça ne marche pas!!! je continue mes activité jusque quand ça passe. entre parenthese j ai refait plusieurs crises c dernier temps malgré les SOTALEX 160mg 1 matin et 1 le soir, le cardio m a dis STOP ma lettre est faite je dois subir l intervention c la meilleur chose a faire qu il m a dis poue etre tranquille..sinon les contres indic dangereuses.. j hesite encore a me decider de demander un rendez vous au spécialiste qui fait ça!!! pffff mais bon quand je vois le nombres içi de personnes et des trés jeunes qui y ont été ça me rebouste!!! courage a tous et merçi d etre là.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.190.xxx) le 09/08/11 à 19:29:08

bonjour charlie je viens de lire ton message et tu me fais peur quand tu dis les contre indications sont dangereuses tu parlais des bétabloquants je suppose j en prends depuis 7 mois et j ai refait q une crise depuis ce temps mais elle était trés forte je voulais signalé a tous que le témoignage parlant des urgences vient de moi j ai oublié de noter mon pseudo quand pensez vous ? peux tu me dire charlie quelles sont les contre indic les plus dangereuses merci a toi et bon courage pour l ablation moi pour l instant j ai trop la trouille bien que les bétabloquants me fatiguent énormément et que mon rythme de vie est au ralenti

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.58.xxx) le 09/08/11 à 20:53:28

Bonjour Nicky, oui je parle des béta bloquant en général!!!
les contres indic c est surtout le danger qu avec le temps on peut faire de l ashme il faut etre sujet a cela mais!! avant je prenait bisoprolol 5mg mais l accoutumance parait il et depuis decembre 2010 sotalol ou sotalex c est pareil encore une fois le corps s habitue et aprés ça reviens quel m..... pff et moi ma premiere crise est apparue a mes 50 ans environ comme quoi bizare quand meme!!! tu sais je suis un grand anxieux aussi de nature mais ce forum m a donné des ailes.. si tu a d autres questions je suis la je viens souvent sur le forum..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 10/08/11 à 12:35:03

bonjour a tous
pour en revenir a ce syndrome de bouveret qui nous gache un peu la vie et qui nous angoisse tellement au moment ou elle survient , moi j ai fait une ablation par radio frequence a tours en avril 2011 il ya donc quelques mois et surement a cause de mes angoisse j'au u quelques petites palpitations par la suite qui n'étai pas bouveret j'ai vite revu mon cardio qui ma donné des béta-b que j'ai trés mal suporté ( chute de tension et arythmie) j'ai donc tout arété essayé de destressé et fait une cure de magnesium pdt 15 jours RAS tout allait bien sport fete ...( j'adore le sport peu pas m'en passer) sauf que samedi rebolotte lors d'une soiréé d'un coup sans raison (aprés 2 ou 3 verres) une nouvelle crise au moins 140-150 bpm qui a duré 3 ou 4 min ct une sensation horrible g cru revivre tout se que je vivais avt cette ablation je me suis dit " sa y'est sa recommence , mon dieu c'est une recidive, moi qui ne voulait plus revivre sa'' c'est tellment angoissant surtout quand il ya bcp de monde et qu'il vont tous trés bien , jme suis senti tellemnent differente et tellement mal , pourquoi sa tombe sur moi j'ai la poisse il ya seulement 5% de recidive et sa tombe sur moi!! du coup je le vit telment mal que je suis sous xanax en atendant de revoir le cardio j'ai vraimennt tré peur que se soit une recidive et tré tré peur de me refaire ablater jve pa qu'on touche a mon coeur on s'est jamais se qui peut se passer , svp si quelqu'un a vécu ou vit la meme chose que dois je faire ?? ( j'ai pourtant un coeur sain aucun antecedent ni moi ni ma famille) j'en peu plu de tout sa !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sandrine83110 (invité) (78.120.129.xxx) le 12/08/11 à 12:02:15

bonjour, en decembre les medecins m'ont diagnostiqué la maladie de bouveret puls a + de 270 ! tout de suite flécaine, pendant quelques mois ca va plus rien, ensuite ça recommence mais moins fort, le docteur me met sous flecaine 150, et ça va de nouveau mais un peu marre des traitements je décide de faire l'opération par cryoablation, j'y suis allée mercredi , déjà pendant la pose des sondes j'ai eu un mal de chien, pourtant la plupart des patients de sentent rien et moi j'ai eu vraiment très mal c'était un vrai cauchemar... ensuite ils m'ont provoqué des crises avec un medicament mit dans ma perf, et la ils s’aperçoivent que je fais de la tachycardie atriale, donc ils ne peuvent rien faire, c'est bcp trop complexe, donc ils me conseillent de continuer le traitement et que si un jour plus aucun médicament ne fait effet je vais devoir ressubir une opération bcp plus complexe que l'exploration normale, je voulais savoir si quelqu'un ici a eu aussi cette mauvaise surprise ... et si aussi quelqu'un avez eu aussi mal pendant les branchements des sondes dans l'artère ? ils ne pouvaient s’apercevoir de ça que en faisant une exploration.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 12/08/11 à 20:46:18

bonsoir est ce que quelqu'un aurait eu une recidive de bouveret aprés l'ablation ? avez vous retroiuvez unr vie normal fete, apéro, cigarette , et sport depuis g limpresssion que dés que je bois un peu d'alcool on dirait que le rythme s' accelere alors que sa ne faisai pas sa avant l'ablation !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo (invité) (79.85.227.xxx) le 13/08/11 à 10:40:38

bonjour!je suis moi aussi atteinte de la maladie de bouvet et je l'ai appris un peu brutalemnt puisque j'ai bien failli passer l'arme à gauche! a 18ans! c'est une maladie qui n'est pas grave mais qui est handicapante et qui peut tout de même avoir des conséquences graves, j'en suis la preuve... Mais il y a des solutions pour faire passer les crises, comme boire une grand verre d'eau fraiche d'un trait ou appuyer sur la carotide ou sur les yeux.en revanche, je me suis faite opéréeil y a 2ans pour essayer d'enlever le "court-circuit" et l'opération a fonctionné, je ne suis plus sujete aux grosse crises comme celle que j'ai eu avant le diagnostic mais j'en ai toujours très regulierement ( environs 2 ou 3 par jour) mais mon cardiologue m'a dit d'essayer de stopper mes crises des l'instant ou elle arrivent et de prevenir mon entourage des gestes a avoir a savoir le grand verre d'eau ou dans le pire des cas aller a l'hopital directement en cardio et expliquer ce qu'il se passe, si dans quelques années je continue detre réellement gênée on envisagera une seconde opération.mais malgré mes crises fréquente jarrive a avoir une vie tout a fait normale, je travaille ( et mon boulot est physique!!) et je ne suis absolument pas limitée. c'est une maladie cardiaque donc elle fait peur mais on s'en accomode et on apprend a vivre avec.voila pour moi!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo (invité) (79.85.227.xxx) le 13/08/11 à 10:58:08

sarah,moi aussi je continue d'en faire meme apres lopération, et plusieurs par jour mais j'ai du arreter de boire de lalcool pendant les fetes mais je fume de je suis franchment accro au café ( meme si c'est pas bien du tou!lol) plus tu t'inquietera plus tu en fera ça c'est sur! et j'ai deux copines qui en sont atteintes aussi comme qupoi c'est vraiment courrant! on est toutes les trois dans le meme sac avec des facons differentes de vivre la maladie , moi je suis pluto prudente je me dit qu'a 21ans je nai pas envie de rester sur le careau pour pouvoir prendre une cuite, une delle continue sa vie comme si de rien était mais son opération a été un franc succes puisquelle ne fait des crises que tres rarement et lautre rejette un peu la maladie du coup elle fai la fete comme une folle et regulierement pendant ses cuites elle part en crise, avec lalcool elle panique et du coup elle fait des crises d'angoisse de fou a tel point qu'elle en arrive a plus nou reconaitre quand on essaye de l'aider (et la plupart du temps c'est pas pendant les plus grosses cuites, c'est quand elle ne boit que 3 ou 4 verres. je crois qu'il faut trouver un moyen d'accepter qu'on est pas comme tout lemonde et qu'on se doit detre prudent sans pour autant oublier de profiter.enfin je vois peut etre les choses comme ça parce qu'a 10minutes pres j'y passait mais en tout cas pour ma part j'ai accepté et apres les coups de blues d'apres loperation, je peux diire aujourdui que je vais ben!! bon courage en tout cas!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 13/08/11 à 17:00:15

merci de ta reponse mais je faisait des crises que trés rarement ! avant de savoir que j'était ateinte de sa je viviais tout a fait normalement grosse soirée sans aucun ^problem je comprend pas mon cardiologue ne ma jamais interdit ni l'alcool ni la clope ! donc je pens qu on pe vivre comme tout le monde et puis tu ne pe pes mourrir de cette maladie mais sa fé flipé kan mem mais aucun problem cardiaque en dehors de sa je ne pensez vou que l'esperence de vie peut etre reduite a cause de sa?? est ce qu'une 2eme ablation est dangereuse ? car c'est ce qu'il veut me proposé mais je flippe ! pense tu que tu refera une ablation ? jveu revivre comme avant sans prise de tete j'ai mem été 1 an et demi sans une seul crise a l'époque.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 13/08/11 à 17:11:18

en tout cas c'est rageant de savoir qu'on est dans les 5 pourcent d'echec de l'ablation c limite si j'en veu pas au cardioloque qui l'a effectué g trop hate de faire un holter et de decleenché une crise pour qu il me dise si c bien une recidive ou pas! pfff avant tout était si bien si calme.
en tout cas si tu n'a aucune cardiopathie tu n'a aucune raison de resté sur carreau...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 15/08/11 à 22:09:35

stp lolo g enfin trouvé quequ'un ac qui discuté de sa et qui peut me comprendre enfin ! alors es ce possible d'avoir ton adresse pr dial si tu veu bien merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par val 37 (invité) (90.63.28.xxx) le 21/08/11 à 13:50:59

bonjour je reviens vers vous après plusieurs mois d absence je me suis fait ablater en 2009 mars exactement a tours hopital trousseau par le professeur cosnay depuis plus de crise ! je m en réjouis mais gardé éspoir si vous voulez vous faire opérer il n y a pas que des echec ! bonne chance a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 21/08/11 à 16:51:49

bjr val37 moi aussi a tours avril 2011 par dr clémenty mais ce n'est pas vraiment une reussite je ressen trés souvent des départ de tachycardie qui dure quelques secondes puis se calme mon rythme ne s'adapte pas bien a se que je fait alors je panique je suis trés sportive et sa me gache la vie et je ne suporte pas les bétabloquant je sui presque persuadé que j'ai quelque chose mais je c pas quoi! sa fait 4 mois que je suis ablaté est ce que vs avez ressenti sa aprés votre ablation ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.210.xxx) le 22/08/11 à 18:09:08

Bonjour, voila j ai repassé chez mon cardio le 15 juillet et il m a fait la lettre pour me presenter au cardio qui fait les ablations, apres traitement de bisoprolol 5 mg 1 par jour et ensuite depuis decembre 2010 sotalex 160mg 1 matin et 1 demi le soir il m a dis je peu encore essayer le sotalex 1 mat et 1 le soir 160mg mais apres c est tout trop de contre indications cela deviens dangereux.. mais j ai fait depuis le 15/07.. 5 crises dont 1 mercredi passé et 1 hier d une demi heures alors STOP vais me décider pour l ablation!!!! mare de ça pfff faut agir..mon coeur bat en crise a 160 ou 170 maxi mais c est trés genant sinon comme la crise passe les bouffée de chaleur partent d un couq et puis je suis comme avant sans fatigue sans aucune géne et je tiens a préciser que pendant les crises vaut mieux que je travaille faire n importe quoi sinon je ressent trop mon coeur battre!!! certain diront peut etre " je n aurais que ça je ne ferais rien" me suis tj dis ça aussi et jamais de symcope non plus donc... mais voila c est trop souvent...je précise que j ai 56 ans j espere que ce n ai pas plus risqué a mon age a votre avis....
je voudrais demander a tout ceux qui ont fait des commentaires sur ce forum de ne pas nous abandonner si ils sont guéris leurs temoignages sont toujours les bienvenus c est graces a eux et ce magnifique Forum que la plupart d entres nous garde confiance et courage merçi a vous tous..et continué de nous donner de la force.....




Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Delphi.z (invité) (92.90.23.xxx) le 22/08/11 à 21:08:39

J ai 32 ans cela fait 2 ans que l on m a diagnostique cette maladie, c est cla claie q sa bouffe la vie j ai peur au quotidien les crisrs arrivent n imporye kan, j ai 2 enfants en bas age je n ose rien gaite seule aves elles au cas ou. On dit q c est le stress mais la je viens d en faire1 et pourtan je sui en vacance. Apre j ai mal ao bras gauche et du cote du coeur et vous.
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 22/08/11 à 21:51:04

c trop facile pr les medecins de dire que c'est le stress pdt longtemps on m'a fait croire que j'était stressé et angoissé avec prescriptions de calmant et compagnie pfff tout sa pour qu on me decouvre en 2010 un bouveret ! mais il est vrai que le fait d'avoir peur des crises provoque bcp d'anxiété c un vrai cercle vicieux si vous le pouvez faites du sport sa défoule et change les idéés !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.152.xxx) le 24/08/11 à 15:58:09

bonjour lolo j ai lu ton message avec attention étant moi aussi atteinte de la maladie de bouveret peux tu m expliquer pourquoi as tu failli passer l arme a gauche? car ca m inquiète merci de ta réponse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo (invité) (77.206.57.xxx) le 25/08/11 à 22:30:08

pardon je suis pas revenue sur le forum depuis!! nicky je dis que j'ai failli passer larme a gauche parce que je suis restée plus de 4h30 en crise aux alentours de 250puls, tout ca parce que jignorais ke jétais atteinte de la maladie de bouveret, quand jai fait electrocardiogramme chez le medecin de garde (parce que c'était un dimanche bien sur!) elle a completement paniqué parce quelle savait depuis combien de temps ca durait et a l'hopital quand je suis arrivée, j'étais pas loin de l'arret cardiaque parce que mon coeur était completement crevé et jai du rester 1semaine et demi a lhopital en observation en soins intensif de peur ke je fasse un arret, en gros fallait attendre quoi!!lol sarah tu pe me contacter cool_bobby@hotmail.fr aucun souci, jespere juste ke je pourrais enlever le commentaire ensuite!!lol a biento!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 26/08/11 à 17:18:13

merci c noté , waou 250 de pulse sa m'est jamé arrivé et tout les cardiologue m ont dit que ct impossible de faire un arret avec cette maladie, on sait plus qui croire ! c fou sa encore merci jesper que tu pe effacé ce msg

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo (invité) (92.135.123.xxx) le 26/08/11 à 22:27:28

tu pe pas faire d'arret quand tu fais des crises relativement courtes mais des l'instant ou ca dure, c'est un muscle le coeur donc sa se fatigue quoi donc par mesure de précaution il m'ont gardé quoi. en meme temps 4h30 environ a 250 il y a un moment...lol sa suffit koi!!lol

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 27/08/11 à 14:52:03

oui c sur sa doit faire fliper sa ! c'est ok g bien enregistré l'adresse mail j espere que tu a bien recu mon invit pr dial en privé a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.49.xxx) le 29/08/11 à 16:12:15

Es que quelqu un a subi une ablation a l hopital de Jolimont içi en Belgique svpl????

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par léa (invité) (91.178.111.xxx) le 01/09/11 à 00:18:45

J'ai 69 ans, j'ai fait des crises de tachycardie pendant des années et depuis 20ans, je prends du tambocor 100, un le matin, un le soir. Tous s'est passé jusqu'à il y a 3 semaines où le coeur s'est réemballé pendant quelques heures.
J'ai vu mon cardio aujourd'hui et il m'a conseillé l'ablation.Je crains les opérations, donc je doute à accepter celle-ci. Les dialogues sur forum sont très rassurants. Cette opération se ferait à l'hopital St Pierre à Ottignies (en belgique) quelqu'un l'aurait-il déjà faite dans cet Hopital? Merci de me répondre.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.7.xxx) le 01/09/11 à 14:44:30

Bonjour Lea, je suis^pareil trés mefiant des interventions, mais le mieux c est encore celle çi pour etre sure a 95 pour cents de tranquillité et plus de medocs moi c est ce qui me decide la suppression totale des medocs car mon cardio m a parlé des effets secondaire!!! je n ai pas envie d attrapper de l ashme.. etc... je ne connais pas l hopital que tu dis mais celui de jolimont et d apres le site du médecin qui pratique ce genre d operation c est plutot trés rassurant tu verrais son CV!!! si tu veux en savoir plus envoye moi ton email je me ferais un plaisir de te repondre ...bon courage..

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par JoFle (invité) (66.131.42.xxx) le 03/09/11 à 00:29:23

Bonjour, J'ai été opéré en 2006 (Ablation par radiofréquence) et je dois de nouveau être réopérée dans quelques mois. Ma dernière tachy a monté jusqu'à 200 pendant 45 minutes et pour le première fois (j'en ai fait 5 ou 6 depuis mes 45 ans, j'en ai 54) j'ai eu besoin de la médication pour que ça arrête. La seule chose que mon cardiologue me dit c'est que bien que c'est pas "mortel" mon coeur se fatigue beaucoup. Le première fois que j'ai été opérée, ça m'a pris un an avant de dire oui... je croyais bien être guérie, mais à cause de mon travail, je me suis rendue à l'épuisement, le stress et la fatigue, ce qui fait qu'assise à mon bureau bien tranquille, boum 200 b/m et voilà. Là j'ai choisi l'opération dès qu'ils ont de la place. Avec la nouvelle technologie "cryo-ablation" les chances sont meilleures que ce soit définitif... Bon bien c'est mon histoire... si je m'en sors (c'est pas une grosse opération, mais il n'en demeure pas moins qu'il y a des risques) je viendrai vous dire comment ça été. Il ne faut pas endurer les tachycardies, c'est trop dur pour le coeur... Bonne chance à tous ceux qui devront se faire opérer... Merci de m'avoir lu.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par léa (invité) (91.178.113.xxx) le 05/09/11 à 22:56:35

merci Charlie. Je n'avais jamais entendu parler des effets secondaires jusqu'à ce jour et n'en ai pas encore ressentis.J'espère ne pas les avoir Suite à un entretien avec mon médecin traitant, j'attends encore pour me faire opérer. L'opération n'est pas garantie à 100% .
Merci quand même pour ta réponse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par martine (invité) (80.15.10.xxx) le 19/09/11 à 11:32:16

Bonjour,j ai la maladie de bouveret depuis plus de 15 ans,pendant plusieurs année j ai su calmer mes crises toute seule mais depuis quelques années je suis sous traitement qui me permet de vivre pratiquement normalement.En 2009 le cardiologue a decider de faire l ablattion ,mais voila sur la table du bloc il a prit la decission le de ne pas pratiquer l operation pourquoi?reponse pas assez de crises et pourtant quand j en avais mes pulsation montaient a 225.mes crises pouvaient survenir a n importe quels moment.Martine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par martine (invité) (80.15.10.xxx) le 19/09/11 à 11:42:30

Bonjour,j ai la maladie de bouveret depuis plus de 15 ans,pendant plusieurs année j ai su calmer mes crises toute seule mais depuis quelques années je suis sous traitement qui me permet de vivre pratiquement normalement.En 2009 le cardiologue a decider de faire l ablattion ,mais voila sur la table du bloc il a prit la decission le de ne pas pratiquer l operation pourquoi?reponse pas assez de crises et pourtant quand j en avais mes pulsation montaient a 225.mes crises pouvaient survenir a n importe quels moment.Martine

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.48.xxx) le 20/09/11 à 11:26:38

Bonjour Martine, pas d ablation en derniere minute, c est ce que m a dis mon cardio si il y a le moindre risque!! stop on n ablate pas. dans ton cas c est peut etre le noeud situé trop pret de source principale alors il ne prend pas le risque de bruler et d endommager la partie elementaire d ou la pose de pece maker par aprés.. tu n a pas éssayer d en savoir plus?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.241.xxx) le 27/09/11 à 14:20:55

bonjour charlie comme jai pu le constater pas d ablation pour toi! comment se porte ton coeur en ce moment? pour moi R.A.S tout ce qu il faut espérer c est que ca dure avec les béta bloquants!!! bonne continuation

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.58.xxx) le 29/09/11 à 23:07:28

en ce moment ça va pour le mieux Nicky pas de crise ce mois çi..on croise les doigts!!! pourvu que ça dure (lol)mon medecin traitant me dis" tu supporte bien les crises alors reste s en la pour le moment on véra plus tard.. tu sais le plus dur dans tout ça c est que l on est pas compris de notre entourage je ne sais pas toi mais!!Pfff... et toi comment va tu??

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.241.xxx) le 02/10/11 à 15:07:06

pour moi pas de crises non plus depuis 2 mois mais a quel prix !!! je vis au ralenti j en ai marre de toujours faire attention pas de fatigue! pas de repas copieux sinon extrasystoles! pas trop de brouhahas autour de moi sinon énervement et hausse de tension!enfin de compte plus le droit de vivre normalement et en ce moment c est la déprime contente pour toi que tu ailles bien et que cela dur le plus longtemps possible bonne continuation

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Soso12 (invité) (92.90.21.xxx) le 03/10/11 à 21:04:47

Bonsoir moi j ai 22 ans et après plusieurs crises depuis quelque années et des tas de médecin ils ont enfin trouve ce que j avais la maladie de bouveret mais je le vie très mal j arrive pas a gérer y a des semaine ou je suis très fatiguer avec la sensation d être lourde le coeur qui s emballe d autre jour ou tout va bien mais c est rare alors c est jour la j en profite cette maladie me gâche la vie je n ose plus sortir plus prendre l autoroute car la dernière fois j ai eu une crise au volant sur l autoroute et est failli avoir un accident car perte de connaissance je vais travailler me force a sortir mes toujours avec la peur au ventre sa me gâche la vie je suis contente de pouvoir en parler et de trouver des personne qui peule comprendre car les gens ne comprenne pas alors je dis jamais rien et croise les doigts pour que une crise ne survienne pas au travail

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.5.xxx) le 06/10/11 à 19:46:44

il faut etre dans le meme cas pour comprendre, les autres ne font pas attention a nous je sais et pour nous c est grave ça ne pas etre compris par ses proches!!! je n ai jamais eu la chance d en parler avec quelqu un face a face echanger nos differentes reaction a cela... içi je sais m exprimer et je suis compris ça fait du bien cela!!! oh que oui... comme tu dis moi aussi ça me fait aussi peur de perdre connaissance surtout au volant j apprehente ça.
et toi Nicky quand tu es enervée tu n a jamais essayé un calmant genre xanax ou autres??moi ça marche et ça m evite la crise vois tu!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (85.117.141.xxx) le 09/10/11 à 14:18:05

bonjour charlie je prends du lexomil ce que je n arrive pas a supporter c tous les a cotés que cette maladie engendre c est a dire changement total du rythme de vie de plus je vis seule donc recluse sur moi mème je prends mon bétabloquant le matin j en ai pour 2h a émmergé car je suis complètement dans le gaz aprés la prise j en ai parlé a mon médecin mais mème les professionnels de santé ne nous écoutent et ne nous comprennent pas ils devraient aller sur ce site ca leur ferait pas de mal bon courage charlie et a bientot sur ce site pour de nouvelles informations

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (194.199.172.xxx) le 11/10/11 à 10:18:28

7 ans après, je retourne sur ce fil, pour apporter un peu de suivi car on me contacte encore régulièrement. Pour plus d'informations sur le contexte, je suis la même personne que le "Goulou" du 7e message (tout au début). Voici donc la réponse que je viens d'envoyer à deux personnes qui voulaient des renseignements :

Bonjour,

Je ne suis pas pour ma part un sportif de haut niveau, et je me suis fait opérer pour d'autres raison : intégration d'une formation dans laquelle il était explicitement indiqué que les "pathologies cardiaques incompatibles avec la pratique du sport" n'étaient pas admises.
J'avais ces palpitations depuis au moins l'age de 8 ans, à raison d'un minimum de 1 fois tous les 15 jours, et un maximum de 8 fois dans la même journée (au ski). Les palpitations avaient une durée variable : des fois juste quelques battements très forts, parfois jusqu'à 2h non stop, mais en général quelques minutes ou dizaines de minutes.
Depuis que je me suis fait opérer, à l'age de 20 ans donc, j'avoue ne pas le regretter du tout : je n'ai pas ressenti (en 7 ans déjà!) une seule fois la moindre crise! Y compris lorsque je fais du sport "violent" : j'avais constaté que les chocs déclenchaient souvent des crises, par exemple dans des sports comme le basket, le volley, ou le ski (c'est là que j'ai eu 8 crises en une journée) : aujourd'hui, il m'arrive de pratiquer ces sports occasionnellement (surtout le ski...), et je n'ai jamais eu la moindre crise.
L'opération s'est déroulée au service cardio de la Pitié Salpetrière, où j'ai été très bien accueilli. Un diagnostique de localisation du "faisceau de Hys" a été fait 15 jours avant, visiblement il y a eu un problème car le diagnostique a du être refait pendant l'opération : du coup je suis resté 4h au bloc au lieu de 2 (en anesthésie locale à la hanche, mais pas d'anesthésie générale).
A part cela, tout s'est bien passé et je suis très content du résultat! Les palpitations ne sont plus qu'un mauvais souvenir...

Bon courage si vous vous faites aussi opérer, et bonne continuation dans le sport!

Frédéric.

PS : comme ça fait 7 ans, je copie/colle ce message sur le forum pour que tout le monde en profite!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Landraelle (invité) (82.239.166.xxx) le 12/10/11 à 13:16:37

Bonjour,

Je viens de tomber sur ce fil de discutions et forcément je suis intéressée car j'ai moi même une maladie de bouveret décelée à l'age de 12 ans, j'en ai aujourd'hui 27.
J'ai cherché des échange sur la toile pour une raison simple : je suis sortie de l’hôpital de Haut-Lévêque de Pessac le 1er octobre après une 2e tentative d'ablation qui a échouée (la première avait eu lieu l'année de mes 14 ans et avait échouée également). En effet, je voudrais tout de même que les gens qui envisagent l'opération sache que parfois, le finalisation de l'intervention n'est pas possible : si l'on prend mon cas (bien que ce soit rare)ils ont découvert que le faisceau de Hyss est collé à la voie normale et ne peut donc être supprimé sans endommager cette dernière. Je me retrouverais donc avec un pace maker. Le chirurgien m'a dit de lui même que c'était trop risqué et m'a fait remonter du bloc. Après 13 années passées sous Sotalex 80, on m'a mise sous flécaine lp 50 matin et soir. Pour le moment je dois dire que je me sens vulnérable car mon cœur s'emballe beaucoup plus facilement que par le passé mais je pense que mon corps à besoin de s'adapter à ce nouveau traitement, du moins je l'espère : je n'ai pas encore reprit le boulot et ne sais donc pas comment va se comporter mon cœur à l'effort.
Malgré tout cela, je pense qu'il faut rester positif. Même si les crises peuvent parfois être envahissantes dans le quotidien, pour ma part, je le vis bien. Je crois sincèrement que plus on y pense et plus on en a peur. Avec les années, j'ai apprit à connaitre mon corps et à l'écouter, ce qui m'a toujours permis de gérer mes crises de façon très rapide, voire même parfois de les enrayer avant le début.
Je suis une optimiste, et je me dis que peut être, dans 10 ans, une nouvelle technique sera au point qui me permettra moi aussi d'être ablatée sans risque! :)
Ma seule inquiétude était pour une grossesse (mon compagnon et moi commençons sérieusement à y penser) mais apparemment cela ne pose pas plus de problèmes que pour le sport.

Je voudrais donc dire à toutes les personnes atteintes par le bouveret que le mieux pour gérer tout cela est encore de se détendre, de ne pas focaliser et de vivre tout à fait normalement en apprenant à écouter son corps. Il y a des signes qui ne trompent pas, avant le début de la crise et qui permet de les attendre de pied fermes pour les couper dans leur élan!

J'espère que mon témoignage pourra aider certaines personnes qui vivent dans l'anxiété de la crise, que même si l'ablation n'est pas toujours possible, on peut toujours vivre normalement et profiter de la vie sans trop de prendre la tête ;)
J'encourage tout ceux qui le souhaitent de tenter l'ablation par radiofréquence, car ce n'est pas douloureux, et ça change vraiment la vie lorsque cela fonctionne.
Ceux qui comme moi ne peuvent pas être ablatés pour le moment, restez optimistes, la médecine fait de merveilleux progrès, et ce n'est pas prêt de s’arrêter!! :)

Bon courage à tous et à toutes, et surtout, ne vous empêchez pas de vivre!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par DELPHNE (invité) (81.80.116.xxx) le 18/10/11 à 13:16:27

Je souhaitais savoir de quels moyens tu parles pour les arreter.
merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par DELPHINE (invité) (81.80.116.xxx) le 18/10/11 à 13:27:36

Je vais subir l'intervention sur Rouen au CHU avec le Dr Anselme esc-ce que quelq'un le connait ou peut m'en dire plus

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (83.197.204.xxx) le 20/10/11 à 23:06:36

bien

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ISA (invité) (83.197.204.xxx) le 20/10/11 à 23:24:48

j' ai 46 ans . J ai subi une ablation par cryotherapie le 1 Juillet 2011 . Une intervention qui s 'est déroulée en 3 heures , supportable mais je ne tiens pas à y retourner . A ce jour, donc , plus de 3 mois après , je me sens moins énergique qu'avant , mais mes crises de tachycardie étant de plus en plus rapprochées et de plus en plus longues , supportant mal le Flecaine , j'ai opté pour l'intervention , mais j'ai encore des crises de tachycardie , 6 depuis , mon cardiologue me propose de les noter et selon la fréquence , de retourner le consulter , mais sincèrement , je préfère ne plus repasser sur le billard , trop angoissant , je souffre aussi de douleurs thoracique , et lorsque je lis les differents témoignages , je ne sais plus quoi en penser . dans l'immédiat , je patiente encore et verrai selon ... l'évolution . Donc , pour mon cas , dans l'immediat , ce n'est pas une réussite , j'espère que je pourrais rassurer des personnes désirant se faire opérer plus tard !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (77.204.147.xxx) le 22/10/11 à 20:15:59

Bonjour à tous,

j'ai bien lu tous les messages du forum ... c'est tres long mais extrement instructif !! moi qui pensais être le seul sur cette planete à avoir ce type de probleme ...

Donc voila, j'ai 33 ans et des tachychardie depuis 11 ans dejà et qui ne s'arrange pas du tout avec le temps malheureusement.

J'ai fait tout les examens, electrocardiogramme, Holter, ecographie, epreuve d'effort. Mon cardilogue m'a proposé l'opération et j'ai un RDV le 23 Novembre au CHU de Grenoble.

je suis à la fois tres heureux de voire enfin le bout du tunel concernant cette fichue maladie mais assez angoissé par l'opération. J'ai envi de demander au chirugien s'il est possible d'avoir une anesthesie générale afin de ne rien voire (ou le moins possible) du déroulement de l'opération.

Je n'hesiterai pas a vous tenir au courant, merci pour tous les messages qui remonte bien le moral !!

Si vous avez des infos concernant l'anesthesie générale pour ce type d'opération je suis preneur !!

Merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par NADETTE (invité) (88.139.247.xxx) le 22/10/11 à 20:49:29

je te souhaite bien du courage moi aussi j ai cette maladie et elle a commence quand j ai eu 15 ANS L HORREUR !!!!depuis je ne vie plus j y pense tout le temps j ai 41ANS ET J AVOUE QUELLE ME POURRIT LE VIE je suis marier et pas d enfant je me dit que c est pour cela que je n ai pas pu en avoir la je prend du sotalex 160MG MATIN ET SOIR CA ME FAIT DU BIEN DE VOIR QUE JE NE SUIS PAS LA SEULE JE M INTERDI TOUS SPORTS ... J AI TJ PEUR D AVOIR UNE CRISE ET Là depuis le 14 octobre extrasystoles en veux tu en voila chaque jours j en ai vraiment ras le bol mes proches me disent que je me l ai declanches voila bon a tres vite et ne t inquiete pas tout va bien ce passer

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.8.xxx) le 23/10/11 à 23:32:02

Bonsoir a Nadette qui prend du sotalex 160mg si je m adresse à toi c est parce que j en suis au sotalex 160 depuis le 1er decembre 2010 comment les supporte tu? moi je m en trouve bien mais j ai peur des contre indication dans le futur!!! tu en prend depuis combien de temps toi?? en se qui conserne les reserves moi aucune reserve rien je mene une vie normal et meme au dessus j ai 56 ans et j ai un bouveret depuis 53 ans.. voila courage on en meure pas.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par SOPHIE69 (invité) (90.12.186.xxx) le 25/10/11 à 14:57:56

Bonjour,

Moi aussi j'ai la maladie de Bouveret. Le premier malaise je l'ai fait en juin dernier, 280 pulsations/mn, deuxième crise il y 1 mois, 150 pulsations. Je rentre tout à l'heure à l'hopital d'Angers pour l'ablation. J'appréhende, mais bon ce n'est pas une grosse intervention. Demain intervention et sortie normalement après demain.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par optitro (invité) (109.0.201.xxx) le 25/10/11 à 16:23:12

hors sujet c'est sur,mais mon sens de l'humour (graveleux j'en conviens)m'a fait faire une crise de tachycardie après l'intervention de SOPHIE 69 à prendre avec le sourire merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nadette (invité) (88.139.247.xxx) le 25/10/11 à 19:05:46

je prend du sotalex 160 DEPUIS L AGE DE 15ANS J EN AI 41!!!! et pas d effets secondaires pour appart une tension basse genre 9/6 10/6 TRES RAREMENT PLUS HAUT ET QUAND JE SUIS MALADE GENRE UNE PETITE ANGINE JE DECEND A 8 JUSTE UN PEU FATIGUEE ET L HIVER J AI LES EXTREMITES DES DOIGTS TJ FROID VOILA RIEN DE PLUS ET CELA FAIT TRES LONGTEMPS QUE JE PREND CE BETABLOQUANT VOILA SINON JE SUIS A 2 PAR JOURS DEPUIS DECEMBRE 201O CAR J AVAIS BEAUCOUP PLUS SOUVENT DES TROUBLES DU RYTHME SUREMENT Dus A UNE ACOUTUMENCE VOILA SINON CELA NE M EMPECHE PAS DE ME POURIR LA VIE J AI PEUR CONSTAMENT D EVOIR DES CRISES C EST CHIANT ET DEPUIS LE 14 OCTOBRE EXTRASISTOLES ++++ BISES A BIENTOT J ESPERE AVOIR REPONDU A TES QUESTIONS

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par SOPHIE69 (invité) (90.12.186.xxx) le 29/10/11 à 09:31:13

Je ne vois pas du tout le fait que je sois HORS SUJET, en effet je viens de passer au bloc pour quoi ? devinez ? oh ! La maladie de Bouveret. Je suis donc rentrée mardi dernier pour l'intervention. Ablation le mercredi dans l'après midi, et sortie le vendredi. Le mercredi matin on m'a fait prendre une douche avec de la Bétadine, posée ensuite une perfusion au bras gauche, puis donné des médicaments pour me décontracter, puis poser un patch au niveau de l'aine droite. Ensuite on m'a emmené au bloc vers 13h30. Moins impressionnant qu'un vrai bloc. Le dr m'a posé sur le corps comme un drap avec une ouverture au niveau de l'aine droite, m'a fait une anesthésie de l'artère fémorale. Ensuite il m'a inséré 3 sondes jusqu'au coeur (moi je n'ai pas trouvé ça très agréable : comme si on m'enfonçait des aiguilles dans le coeur...). Il a pu déceler le faisceau avec le foyer, et confirmer LE BOUVERET. Après mon accord pour l'ablation, il a réinsérée une sonde et m'a provoqué plusieurs tachycardie, dont une à 300 pulsations (très impressionnant et beaucoup de peur). Il a commencé les tirs, mais il n'arrivait pas à détruire le faisceau. C'est son confrère qui a pris le relais et qui a pu ablater après 24 tirs (pour moi ce n'est pas ce qui a été le plus pénible, ça chauffe mais sans plus). Après j'ai eu u pansement de compression, et à 16 h j'étais dans ma chambre. Depuis je suis un peu fatiguée, et ai quelques douleurs, mais je me dis que ça y est je suis ablatée. J'espère surtout que l'opération a bien réussie, et que ma vie ne sera plus pourrie par cette tachycardie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (109.0.201.xxx) le 29/10/11 à 09:37:58

c'est ma plaisanterie qui était hors sujet sophie,
pas toi enfin, prends de lire la phrase doucement
et de comprendre, c'est de l'humour, respire

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par optitro (invité) (109.0.201.xxx) le 29/10/11 à 09:46:18

faut-il que je t'explique le côté crapuleux de la

blague? si je fais ça, ça perd toute sa saveur

et je tombe dans le vulgaire, that's not my cup

of tea!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ISA (invité) (83.197.71.xxx) le 03/11/11 à 02:50:02

Bonjour Fabgong. Pour repondre à ta question , l'anesthesie générale , niet , car il leur est nécessaire de déclencher des crises pour ablater .
Opérée depuis 4 mois, je ne suis pas convaincue de la réussite pour l'instant , ayant encore des récidives ...
Bon courage !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.170.xxx) le 03/11/11 à 20:23:57

Bonsoir Isa et merci pour ta réponse.

J'ai RDV le 25 avec le chirugien et je vais tout de meme lui poser la question concernant l'anesthesie générale

Il me semble avoir lu certains messages où des personnes ont eu droit a l'anesthesie générale, souvent des enfants ou ados.
D'apres toi il ne serais pas possible de déclancher une crise en dormant. As-tu poser toi aussi la question avant ton opération ?

En tout cas j'espere que ca ira mieux pour toi et que l'opération t'aura servi à quelque chose !

Merci encore

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.170.xxx) le 03/11/11 à 20:28:00

Bonsoir Isa et merci pour ton message.

J'ai RDV le 25 avec le chirugien et je vais tout de meme essayer de lui poser la question concernant l'anesthesie générale.

Il me semble avoir lu certains messages de personne qui ont eu le droit à l'anesthesie générale, souvent des enfants ou ados.

D'apres toi il ne serait pas possible de déclancher une crise en dormant ? As-tu posé la question pour l'anesthesie avant ton opération ?

En tout cas j'espere que ca ira mieux pour toi et que l'opération aura servie a quelque chose !!

Merci encore

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.170.xxx) le 03/11/11 à 20:32:57

Bonsoir Isa et merci pour ton message.

J'ai RDV le 25 avec le chirugien et je vais tout de même lui poser la question concernant l'anesthesie générale.

Il me semble avoir lu certain messages de personnes qui ont eu droit à l'anesthesie générale, souvent des enfants ou ados.

D'apres toi il ne serais pas possible de déclancher une crise pendant le sommeil ? As-tu poser la question avant l'opération ?

En tout cas j'éspere que ça ira mieux pour toi et que l'opération aura servi à quelque chose.

Merci encore.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par FABGONG2 (invité) (79.81.170.xxx) le 03/11/11 à 20:34:24

Bonsoir Isa et merci pour ton message.

J'ai RDV le 25 avec le chirugien et je vais tout de même lui poser la question concernant l'anesthesie générale.

Il me semble avoir lu certain messages de personnes qui ont eu droit à l'anesthesie générale, souvent des enfants ou ados.

D'apres toi il ne serais pas possible de déclancher une crise pendant le sommeil ? As-tu poser la question avant l'opération ?

En tout cas j'éspere que ça ira mieux pour toi et que l'opération aura servi à quelque chose.

Merci encore.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.170.xxx) le 03/11/11 à 20:36:17

Oups ... dsl pour les messages à répétition !! je ne voyais pas ma réponse s'afficher sur le forum ... serait-il possible de demander à l'administrateur de supprimer les doublons ... merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alextom (invité) (90.13.72.xxx) le 07/11/11 à 18:29:44

Bonjour
Je viens vous voir parce que je suis désespérée complètement...
Je suis âgée de 22 ans et j'ai ce problème cardiaque depuis l'âge de 10 ans
J'ai réussi jusqu'à cette année à vivre avec traitement cette maladie qui est je trouve personnellement handicapante car depuis l'âge de 14 ans j'ai l'interdiction formelle de pratiquer une activité sportive quel qu'elle soit
Je suis élevé infirmière on m'avait déjà proposé de me faire opérer mais ayant très peur de cette opération et étant dans les études j'ai voulu aller au bout de mes études pour prendre une décision quand à cette opération sauf qu'au mois de mars alors que j'étais en stage jai fais un malaise du à un effort on ma informée que l'opération devenait urgente il fallait que je prenne une décision rapidement parce que sinon je serais obligée d'arrêter mes études
Une semaine après je passais sur le billard
L'opération s'est déroulée presque correctement même s'ils,ont eu beaucoup de mal à déclencher la crise pour savoir ou il fallait qu'ils brûlent exactement
l'opération à eu lieu je suis remontee dans ma chambre le surlendemain j'étais dehors avec avis médicale affirmant : que l'opération avait marché que je pouvais reprendre mes études la semaine suivante, arrêter mon traitement et reprendre le sport... Tout ma était dit à l'oral je n'ai eu aucun rapport écrit.
10jours après je sors de chez moi et me sent mal je sens que mon cœur s'emballe je fonce chez ma cardio qui par bonheur ma tout de suite fait des examens et il s'est avérer que j'étais en crise de tachycardie mais comme l'opération était récente c'était apparemment normal cela s'est reproduit et reproduit reproduit ... Jai attendu des mois , je nai pas eu le droit de reprendre mes études car ils ne voulaient pas prendre de risque à l'école j'ai du faire un report de formation cela fait maintenant 8 mois que je me suis faite operee .
Je ne peut pas monter un escalier sans manquer de faire un malaise , je ne peut pas marcher et parler en même temps donc mon médecin ma redonné un bêta bloquant pour soit disant m'aider à respirer normalement
Je dois retourner à l'école au mois de février mais l'état dans lequel je suis ne me,permet pas de reprendre ces études
J'ai besoin de vos témoignages de vos aides: si vous connaissez des médecins COMPÉTENTS qui prendront mon problème au sérieux je suis prête à bouger dans la France
Je désir avoir un enfant reprendre mes études et vivre NORMALEMENT
Svp aidez moi
Je m'excuse si mon message n'est pas très clair ou que les phrases n'est parfois vraiment de sens j'ai essayée d'être clair
J'espère que vous pourrez m'aider,Merci
Je tenais quand même à préciser que dans 98% des cas (d'après ma chir) c'est une opération qui aboutit à une réussite donc n'ayez pas peur, juste renseignez vous au maximum et choisissez des médecins qui,prennent cette maladie au sérieux même si au départ c'est bénin je vous assure qu'il est important de la prendre au sérieux et de s'entourer des meilleurs professionnels je ne veux faire peur à personnes sincèrement juste je cherche des personnes dans mon cas qui pourraient m'aider
Merci et courage à toutes et tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (147.94.114.xxx) le 15/11/11 à 15:18:00

J'avoue que vos témoignage m'inquiète quelque peu.
Mon fils qui a maintenant 8 ans (diagnostiqué du bouveret à 4ans et demi) le vis plutôt bien avec maintenant 120 mg d'isoptine/j. Il vit "normalement", fait tous les sports, sauf en période de changement de dosage. Nous évitons juste de voyager trop loin d'un hôpital au cas où il fait une crise. Bien évidement, il est exclus pour l'instant de voyager dans des pays dits "sous développés", et il est vrai que l'handicap est social, car je m'arrange jusqu'à maintenant pour qu'il soit toujours dans une classe qui ne part pas en classe verte etc.
Les cardiologues, rythmologue et consors commencent à me parler de l'ablation. Il semblerait qu'à partir de 35 kilo, ils peuvent intervenir (il en fait 31 actuellement).
Etant donné que cela se fait sous anesthésie locale, je me pose la question d'une conséquence psychologique vue son âge.
N'étant pas à sa place, faut-il attendre que ce soit lui qui en fasse la demande de faire l'intervention (et donc d'attendre qu'il ait 15-16 ans voire plus), ou est ce que c'est à moi et son père de décider à sa place.
Ensuite, je ne trouve personne ayant eu l'ablation aussi jeune. J'aimerai bien voir des témoignages sur de très jeunes malades.
Merci.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.213.242.xxx) le 18/11/11 à 15:58:03

@alex.Bonjour mon fils souffre de tachycardie ventriculaire gauche,les crises ressemble à celle de la maladie de bouvret,à la diffèrence que lorsque il a une crise aucun traitement médicamenteux ne rallenti son coeur,d'ou l'urgence de se rendre direct au urgence,sa lui est arrivé 2 fois et on doit lui faire un déchoquage afin de ralentir son rytme cardiaque.Il avait 12 ans lors de sa première ablation,et il à une anesthèsie total justement dû a son jeune age.Peut-être devriez-vous poser la question à votre médecin.Tous comme votre fils le miens a été sous isoptine pendant quelques mois.La premiere aba tion à eu lieu en aout 2010,mais il a fait de nouveau une crise aprés 6 mois et la 2ème en juin 2011, comme vous je suis toujours stressée quand il doit partir sans nous et verifie toujours ou se trouve l'hôpital le plus proche. Il est parti une journée avec sa classe pour la première fois depuis sa première crise et malgré l' ablations je ne suis pas encore rassurée,il me faudra encore quelques mois sans rechute pour être un peu plus relax.Pour ce qui est de l'intervention,le plus difficile pour un enfant est de restr au lit sans pouvoir se lever pendant 24h,afin d'éviter un hémorragie au point de compression.Bien a vous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (77.204.59.xxx) le 18/11/11 à 19:22:08

Bonsoir, vos deux derniers témoignages me touche sincerement, puisque la maladie touche vos enfants, et c'est ce qu'il peu y avoir de pire. Etant moi meme papa je comprends tout à fait vos angoisses ainsi que vos craintes. J'espere de tout "coeur" qu'ils irons mieux en grandissant.

Pour ma part j'ai RDV jeudi prochain à l'hopital pour rencontrer le chirugien, je compte bien lui poser la question sur l'anesthesie générale, puisque dans le dernier témoignage vous indiquez que votre fils à pu en bénéficier, donc qu'il serait tout à fait possible de déclancher une crise pendant le sommeil.

Merci et bon courage à tous et à toutes

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.213.242.xxx) le 19/11/11 à 19:08:29

@fabgong.Bonsoir,bien sûr que les crises peuvent être declenchée sous anesthésie géneral.Lors de la première ablation de mon fils ,le cardilogue nous a dit qu'ils avaient eu du mal à déclencher la crise et que ce n'était pas une réussite certaine,et effectivement en février 2011 il a refait une crise après 6 mois,mais cela arrive et ça n'a absolument rien avoir avec l'anesthesie.Avec l'accord de mon fils,nous avons décidé de retenter une deuxieme ablation et elle a eu lieu en Juin et elle a mieux réussi que la précedente d'après le cardilogue,cela fait maintenant 5 mois,pour l'instant tout va bien nous comptons les mois sans crise et quand nous aurons passé le cap des 6 mois nous serons encore un peu plus soulagé.En tous cas il ne faut pas hésiter à parler avec votre médecin si vous preferez avoir une anesthesie général.Je vous souhaite bonne chance.

pontages cardio par papyperrier (invité) (80.201.212.xxx) le 24/11/11 à 09:10:56

merci a l,equipe du prof. louhagie, tout tres bien passe sans le moindre probleme, et la revalidation une merveille je continue a faire du sport au centre sportif de profondeville, a raison de trois semaine
je revis, age de 71ans, encore un tout grand merci au professeur , aux infirmieres et aux kines , je connais une renaissance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (77.204.59.xxx) le 24/11/11 à 20:38:05

Bonsoir à tous et à toutes,

Alors voila je sors d'un RDV à l'hopital avec le chirugien cardiaque (qui est tres pro et plutot rassurant)et qui m'a diagnostiqué un Wolf Parkinson White ... moi qui pensais avoir un bouveret, est ce la meme chose d'apres vous ? Il me semble qu'il y ai des similitudes entre ces deux symptomes. L'anomalie se situe du coté droit et pour le moment il ne peux pas savoir si le probleme se trouve proche du canal principal.

Sinon je lui ai posé la question concernant l'anesthesie generale, il n'est pas favorable et prefere utiliser une forte sédation.

Au final j'ai pris RDV le 16 Janvier prochain pour l'opération.

Bon courage à tous et à toutes !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (147.94.114.xxx) le 25/11/11 à 11:34:08

J'ai bel et bien demandé si on pouvait choisir l'anesthésie générale pour mon fils, mais hélas, les chirurgiens m'ont expliqué que selon la forme de la malformation (intra ou extra nodal, un truc comme ça)le seul moyen est de le faire sous anesthésie locale.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ophélie (invité) (84.101.32.xxx) le 29/11/11 à 19:46:12

Bonsoir à toutes et à tous,

Je m'appele Ophélie et j'ai 19 ans, tout d'abord merci à tous ceux qui on décrit leur experience, ca m'a beaucoup aidé, on se dit qu'on est pas seule et que finalemment ce n'est pas si terrifiant... je vais essayer d'en faire autant =)
Il y a un mois, je faisais des tachycardies assez fortes qui entrainaient des malaises vagaux. J'ai donc consulté medecins, cardiologues, examens à repetitons pour trouver ce que j'avais, une stimulation cardiaque par voie oesophagienne s'est revelée positive, on m'a diagnostiqué la maladie de Bouveret. Je suis donc passée par une ablation, je me suis fais opperer hier, je suis rentrée le 27 dans l'aprés midi.
A mon arrivée, annalyse d'urine, de sang, éléctrocardiogramme, prise de température et tension puis pose d'une perfusion pour la médication du lendemain.

Repas du soir, 50mg d'atarax aprés le repas puis douche à la bétadine avec mise d'une magnifique blouse! =)
La nuit j'ai fais une crise de tachycardie donc de nouveau un ECG, puis prise de tension température etc...
Le matin de l'opération une nouvelle prise de sang a 5h, une nouvelle douche à la bétadine à 7h, puis atarax vers 7h30.
je suis descendue au "bloc" vers 8h30 j'étais pas stréssée ou très peu, on arrive dans une grande piece où il fait un peu froid, c'est assez impressionant au niveau technique, ( 6 écrans de surveillance, une grosse machine au dessus de la table d'opération qui n'est en fait que la radio )il y a aussi une piece de "surveillance" où on voit les médecins derrière une vitre qui "supervisent".
Une fois allongée, bétadine au niveau de l'aine ensuite une grosse blouse bleue avec un trou au niveau de l'aine.
On m'injecte 1g de paracétamol, puis un des cardiologue me pique à l'aine à droite pour l'anésthésie locale.
Les deux premieres sonde sont montées jusqu'au coeur, ca ne fais pas mal, c'est juste un peu desagréable, ca fait bisarre, exploration puis ablation, on se sens quasimment rien, pour moi elle s'est faite en plusieurs petits tirs, car le faisseau était proche de la voie normale de conduction.
une fois fini, un pansement de compression est posé puis un sac de sable pendant 2h, j'ai pu me lever vers 16h.
Voila, j,éspère que mon temoignage pourra répondre a certaines de vos questions.


Ophélie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (77.204.59.xxx) le 29/11/11 à 20:28:41

Bonsoir Ophélie et merci pour ton témoignage tres complet et tres rassurant aussi.

Je trouve que tu es tres courageuse !! perso je stress un peu en attendant le 16 Janvier pour l'opération de mon Wolf Parkinson White.

Je ne savais pas qu'il injecté du paracethamol, c'est contre la douleur ? As-tu reçu un autre sédatif pour t'apaiser ? combien de temps à durer ton opération ? Tu n'as ressenti vraiment aucune douleur ?

Je suppose que tu attends encore quelque temps avant de savoir si l'opération est un succès ... en tout cas je te le souhaite.

Bonne soirée.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 01/12/11 à 20:04:19

coucou a tous !! g 25 ans
opéré de bouveret en avril mais un echec aparemment hélas !! estce qu'une 2eme ablation represente un danger ,??? g tré tré peur je sui pa bien du tout ! aidez moi svp

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ophélie (invité) (84.101.32.xxx) le 02/12/11 à 15:20:28

Réponse a "fabgong"
Bonjour, alors cest vrai que j'espere aussi que ca ne reviendra pas!
Il ne faut pas trop stresser d'avance pour l'opération, je sais que c'est facile a dire mais je suis passer par là, et je me résonnait souvent en me disant que j'étais bien prise en charge par une trés bonne équipe médicale =) .
Pour le paracétamol, elle m'a dit que c'était en prévision de la douleur, avant l'anésthésie et les premieres piqures au niveau de l'aine.
Ensuite, une fois qu'ils on trouvés où était le faisceau, elle me réinjecte un antidouleur, qui apaise, et dans certains cas, qui endort,( moi ca m'a juste détendu encore un peu ) mais elle ne m'a pas dit le nom de cet antidouleur.
Sincèremment je n'ai pas eu de douleur, juste des sensations gênantes au niveau de coeur. Et puis avant d'ablater le cardiologue te dit de dire STOP si il y a une douleur trop importante et il arrête tout de suite puis reprend petit a petit, tout en douceur.
Parfois j'ai eu comme des pincemments au niveau du cou... je leur ai dit et ils m'ont dit que c'était tout à fait normal, certaines personnes ressentent ces types de "douleurs" au dos aussi, mais c'est vraiment supportable. Et je n'y penssait pas trop, mes yeux étaient surtout tournés vers l'écran de contrôle, et celui des sondes. Le plus "douloureux" pour moi c'était les tachycardies qu'ils declenchaient pour trouver le faisceau mais encore une fois ca fait peur, mais au final ce n'est pas grand chose.
Voila, j'avais confiance en l'équipe de médecins qui était avec moi.
L'opération a durer en tout et pour tout 2 bonnes heure, mais on ne se rend pas compte que c'est si long.

N'hésites pas si tu as d'autres questions.
Quelle est la différence entre le bouveret et le W.P.W ?

Ophélie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.204.xxx) le 02/12/11 à 19:25:49

Bonsoir et encore merci Ophélie d'avoir pris la peine de réponfre aussi précisement à mes questions.

Moi par contre je ne serais pas vraiment te répondre à ta question concernant la difference entre un bouveret et un WPW ...
Il me semble que le WPW est plus risqué que le bouveret et qu'il s'agit plus d'une arthere que d'une veine mais je ne suis vraiment pas sur de moi.

Le chirugien m'a tout de suite diagnostiqué un WPW avec les differents examens, ECG, test effort, etc ... je lui est dis "moi qui pensé avoir un bouveret" et il m'a répondu "oui c'est bien un bouveret mais WPW" alors je suis un peu perdu. Il m'a également parlé de passer les sondes par les deux jambes, droite et gauche.

En tout cas les symptomes sont relativement identiques ainsi que le déroulement de l'opération.

J'aurais toutes les réponses à mes questions le 16 janvier, jour de l'opération !! en tout cas tu m'a beaucoup rassuré sur le déroulement des opérations !!

Une petite chose me viens à l'esprit, as tu ressenti une douleur lors de la pose du cathétere dans l'aine ? et pour les sondes, est ce que l'on sens lorsqu'elle monte jusqu'au coeur ?

Merci encore Ophélie, je te souhaite une bonne soirée.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 02/12/11 à 21:23:46

bonsoir a tous
est ce que certaines personnes ayant eu l'ablation pour le bouveret ressente des palpitations ou tachycarde assez regulierement ? et vous sentez vous plus faible et plus fragilie qu'avant ? c invivable cette fatigue et ce coeur qui s'emballe il fodrai un enregistrement du coeur pile au moment ou sa me prend mais le souci c ke sa dure a peine 40 seconde ac sensation de chaleur intense d'étouffement coeur rapide fort et regulier et une forte angoisse ! pensez vous que c'est une recidive de bouveret?? help me please

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Tabatha (invité) (213.245.209.xxx) le 03/12/11 à 00:08:09

Un petit coucou aux gens malades. Vous êtes si courageux (e) ... Vous vous en sortirez, c'est certain. Je prierai pour vous. En ce qui me concerne, j'ai une vie assez compliquée (peut être à cause de mon état de santé, cercle vicieux ...) n'arrangeant pas mon état de santé ... Une maladie non soignée en entraîne une autre. J'ai des soucis de santé depuis 10 ans (douleurs dans les quatres membres et parfois douleur très désagréable bien au milieu du dos, comme si quelque chose mon rongeait assez profondément au milieu de mon dos). On ne m'a pris au sérieux pendant des années, et j'ai du finalement changer de médecin traitant, il y a déjà 4 mois !!! Depuis quelques temps, J'ai très mal aussi du côté du coeur (gène très pénible à supporter). J'ai passé en fin de journée une échographie du coeur. Le cardiologue m'a dit que l'examen est normal. Elle a rédigé un courrier par dictaphone et j'ai compris avec les termes médicaux que l'examen révèle quelques soucis. Le jeune médecin n'a pas voulu me stresser, je suppose (?) Je dois passer une épreuve d'effort à la clinique. Les gens en forme ne devraient pas se compliquer la vie et profiter au maximum de leur santé. Après, c'est trop tard.

Bon courage à toutes et à tous les malades.
Bonne soirée à toutes et à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Tabatha (invité) (213.245.209.xxx) le 03/12/11 à 00:10:13


... me rongeait ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (109.0.201.xxx) le 03/12/11 à 09:39:33

( )

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sofia (invité) (82.240.70.xxx) le 05/12/11 à 12:48:56

svp pouvez vous me dire si vous ressentez une différence entre une crise de bouveret et une crise de tachycardie normal du au stress ? je n'arrive pas bien a faire la différence ! merci de vos reponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ophélie (invité) (80.214.8.xxx) le 05/12/11 à 21:20:01

Bonsoir Fabgong,
Non je n'ai rien senti du tout pour la pose des catheter, mais vraiment rien du tout, l'aine est completemment endormie, et pourtant j'avais pas l'impression d'avoir l'aine endormie, a en fait on ne sens rien... Et pour les sondes oui je l'ai ai senti monter au coeur, d'ailleur le cardiologue ne s'atarde pas trop quand il les monte car ce n'est pas tres agreable, (pas douloureux, et pourtant je suis un peu douillette) mais une fois dans le coeur ca va mieux on ne les sens plus, m

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.245.209.xxx) le 05/12/11 à 21:59:19

Bonsoir Sophia,

C'est triste et inquiétant à la fois que l'on ne vous réponde pas. Permettez moi de vous donner mon avis. Si la crise disparait en soirée ou le week-end, je pense, mais je ne suis pas médecin, que ça vient plutôt du stress. Par contre, si vous êtes en crise le soir ou le week-end et que vous n'avez pas de problèmes familiaux, je vous conseille d'en parler très vite à votre médecin traitant en insistant bien sur votre inquiétude. Bonne nuit et bonne santé Sophia.
svp pouvez vous me dire si vous ressentez une différence entre une crise de bouveret et une crise de tachycardie normal du au stress ? je n'arrive pas bien a faire la différence ! merci de vos reponses

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sofia (invité) (82.240.70.xxx) le 05/12/11 à 22:41:11

merci de la reponse , je suis suivi en cardio j'avais un bouveret j'ai fai l'ablation en avril mais j'ai parfois des recidives de tachycardie trés courte mais brutal mais sa ne m'arrive jamais le soir ni le weekend , j'ai bien peur que ce soit ce bouveret qui refait surface !! désespéréé pffffffff

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ISA (invité) (86.216.0.xxx) le 07/12/11 à 18:38:16

Bonsoir Sarah.
Hélas ! Mon ablation date de 5 mois et j 'ai eu 8 récidives depuis allant de 5 minutes à 5 heures ! Je patiente pour l'instant en espérant que tout rentre dans l'ordre !...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 07/12/11 à 22:42:45

bonsoir isa ! merci de temoigner moi c des recidives trés courtes de 20 secondes a 1 minutes , il me semble que lorsque l on recidive mem rien q une fois cela veu dire que l ablation n"a pa marché donc la solution c une 2eme ablation moi perso sa me fai peur ! g mal vecu la 1ere fois dc pr l instant fo vivre avec c pa tjs evident

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.251.79.xxx) le 16/12/11 à 18:15:38

Bonjour à tous,

Bon alors la date de l'opération approche à grand pas pour moi ... je suis hyper stressé et tres angoissé aussi.

J'ai lu de nombreux messages sur d'autres forum où les personnes parlent de la douleur de l'opération. Je sais que celà depends de chacun, nous ne sommes pas tous égaux au niveau de la douleur ressentie.

De plus l'echec de l'opération me fait très peur, et j'ai l'impression qu'il y a tout de meme pas mal de personnes pour qui l'opération n'a pas marché.

Bon va faloir y passer, j'ai pas le choix ! mais je flippe !

Bon courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par charlie (invité) (83.134.59.xxx) le 17/12/11 à 10:50:46

je te comprend trés bien, pour moi les avis sont partagé certains s en trouve bien d autres pas, j ai vu le medecin qui pratique l intervention, pour lui c est assez banal et pas douloureux du tout il me conseille de prendre mon temps si je n ai pas trop de crise a repetition!, jusqu içi ça va avec mon traitement (sotalex 160mg) et il me dis encore que lorsque je serais pret je lui sonne et on me le ferais de suite. ce n est vraiment qu une petite affaire qu il m a dis on n appelle cela une intervention pas une operation c est pour dire. pour moi je ne tiens pas a le faire 'risque de recidive souvent le cas) on vit bien avec quand cela m arrive impossible de le faire passer par moi meme cela doit partir tout seul, mais je continue mes activité sinon c est pire je sent cela battre en moi et alors pas question de m assoir surtout pas!!! voila ma version. en tout cas c est une vrai saleté cette maladie.
bon courage a toi et a tous..

maladie de bouveret par phanfan04 (invité) (62.34.113.xxx) le 22/12/11 à 12:52:46

bj je viens de mettre un non sur unmal qui me ronge depuis plus de 15 ans et qui augmente en frequence.en effet la premiere fois que g parlée de se probleme et des troubles que je ressentais avec mon medecin il m'a seulement dit c rien vous etes stressée.ensuite je lui est redit que je ressentée des trucs bizarre au niveau des battements de mon coeur il m'a dit que j'avais des extrasystols..bien .plus tard g eu des crises de tachycardies avec mal aise ,là il m'a envoyée voir un cardiologue(10 ans se sont passés).le cardio m'a dit que j'avais un petit souffle au coeur rien de grave.. bon.les malaises sont de plus en plus forts et durent de plus longtemps (de moi meme je m'allonge je fait le vide ou je pense a autre chose et le coeur reprend un rhytme normal et cela passe )bien sur apres une grosse envie de fair pipi et completement vidée.pas de mot a mettre sur ce soucis sauf tres grosse frayeur et peur de passée pour une folle je garde en moi.une nuit tous s'emballe coeur à 190 malaise presque à tomber dans les pommes (cela toute la nuit)g eu tres tres peur j'appelle le 15 qui me demande ce que g ai et me dise de me calmer que c une crise d'angoisse et que cela va passer .7 heure du matin recrise j'appelle mon medecin à 8h30 et il me dit passée au cabinet là je lui dit impossible de prendre la voiture trop fatiguée et en crise il m'envoie sa collègue.à 1 heure elle arrive enfin...et là elle discute avec moi de se que je ressent et met dit C LA MALADIE DE BOUVERET elle connait bien cela son mari en ai atteint et ils ont mis longtemps a le diagnostisé donc elle c de quoi elle parle et me dit que c exactememnt les meme symptomes .Enfin je c ....il me faut retourner chez le cardio en crise pour qu il le detecte sur le moment( pas facile quand ca arrive la nuit) pose d'un holter pour enregistrement et essayer de continuer avec un traitement.voilà je ne comprend mieux mais n empeche que c handicapant et que certain generaliste ne sont pas tre competent surtout au bout de 15 ans merci de m avoir lu et aux temoignage qui m'ont eclairée sur cette maladie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par vinou (invité) (80.15.155.xxx) le 22/12/11 à 19:11:15

Bonjour, je vient par hasard ce soir car je suis au travail , je met se poste pour ma femme oui... car c est elle la concerner et c est une histoire qui dur comme bcp de monde mais tellement et croyer moi je le vie , mais nous avont passer déja ensemble et surtout elle par des moments tres difficile tout a commencer en vacance et qui plus est au mexique imagnier cela dans un pays comme ça un truc de dingues j eccrirais cette histoire quand j aurais bcp plus de temps , bon courage a tous je pense a ma femme et autres hommes femmes qui ont cela courage et a bientot . vinou.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mimi (invité) (90.32.149.xxx) le 23/12/11 à 01:10:37

Bonsoir à tous, savez-vous si 6 ans après l'ablation du faisceau de kent les symptômes peuvent réapparaître?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.250.xxx) le 23/12/11 à 01:38:47

bonsoir phanfan je me reconnais dans ton témoignage moi aussi j ai été ballotée pendant 20 ans entre spasmophilie agoraphobie et j en passe j ai connu tous les médecins de garde les cardiologes la peur les angoisses les pleurs mon entourage qui me prenait pour une folle j ai eu une acalmie pendant 4 ans environ je me croyais guérie sans savoir ce que j avais eu pendant toutes ces années et puis il y a 7 ans environ 1 grosse crise pouls a 180 pulsations a début brutal pendant 2h médecin qui me décèle 1 bouveret je ne sais pas ce que ca signifie re acalmie pendant 3 ans avec de temps en temps des^petites poussées et voici 1 an grosses extrasystoles tachycardie a chaque effort a la chaleur ou au froid a chaque émotion tous les jours 4 fois aux urgences en 1 an re cardiologue pose d holter et enfin on me dit que j ai la maladie de bouveret ouf enfin 1 verdict aprés 20 ans de souffrances et de tranquilisants qui m ont gaché ma vie privée et professionnel on me propose des bétabloquants g mis plus de 6 mois pour m y adapter j étais dans le "gaz" a chaque prise je l ais prends depuis bientot 1 an et je n ais fais qu une crise sinon je revis avec ce médicament va t il toujours faire effet ? c est ma seule préoccupation ! bien sur pas de sport pas de fatigue j ai 1 vie hyper régulière mais g presque oublié cette maladie merci a ce forum c est grace a lui que j ai compris ce qu est la maladie de bouveret parceque médecin et cardio ne m ont jamais expliqué rien il est génial ce forum j espère que mon message te fera avancer car on ma proposé l ablation par radio fréquence mais j ai trop la trouille bon courage a toi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mimi (invité) (90.32.149.xxx) le 23/12/11 à 10:02:39

@ Sarah : Je ressens la même chose que toi.
Moi, je faisais des crises depuis toute petite et à l'âge de 14 ans j'ai subit l'ablation du faisceau de Kent.
Aujourd'hui j'ai 21 ans, donc 8 ans se sont écoulés depuis.
Pourtant ces derniers temps je ressens comme toi des débuts de crise qui ne durent que quelques secondes.
J'ai pris rdv chez le cardiologue pour y voir plus clair.
Est ce que tu peux me contacter par mail: meriem0009@hotmail.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par phanfan04 (invité) (62.34.113.xxx) le 24/12/11 à 02:19:05

je suis surprise de voir autant de personne souffrir de cette maladie,et de plus quand se sont des enfants .certains temoignages me font peur surtout quand je vois que le coeur peut s'emballer à plus de 200 pulsations à la minute. Je voudrais savoir s'il est possible que se soit héréditaire ou pas et si c'est à vie ou si cela peut s'arreter comme c venu merci de vos reponses bonnes fètes à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par phanfan04 (invité) (62.34.113.xxx) le 25/12/11 à 17:58:50

me revoilà,j'ai pensée à certaines choses dont je voudrais vous parler .Quand la doctoresse (voir témoignage du 22/12/2011) a mis un nom sur ma maladie elle m'a demandée si j'avais des soucis si j'étais stressée ou enervée et je lui est répondue que chaque fois que cela m' arrivait au contraire soit je dormais,je faisais mes courses,en voiture en balade ,en vacances toujours et surtout pendant des moments calme et de détente et là ....elle m'a dit justement c quand mon cerveau n'était pas pris par mes préoccupation que cela se déclenchait car il se mettait en route inconsciemment et tous le stress et les soucis refaisait surface et provoquer ces crises.Quelque part je croit très fort en ce qu'elle m'a dit car je suis motarde (depuis 12 ans je roule sur une grosse cylindrée tous les jours et en ville car je vais au boulot avec )et (je touche du bois lol)il ne met jamais arrivée de crises sur ma moto car quand je roule en moto tous mes sens sont en alertes et à l' affut du danger surtout que par moment je prends mes enfants pour l' ecole ou autre déplacement (un a la fois evidemment relol)Au travail c pareil jamais de crise car je suis auxilliaire de vie et je m'occupe de personne agées donc debout toute la journée a m'affairée a toute les taches ménagères et personnelle .Une fois je suis allée au urgence (car grosse crise) bien 2 heures d'attente pendant ce temps la crise est passée quand j'ai été prise electro prise de sang de tension tous étais normal j'ai quand meme dit à l'urgentiste que cela m'arrivait souvent que je flippait un max(normal c le coeur et on en a besoin pour vivre et je ne savait pas encore ce que s'était)Elle m'a dit madame faites du yoga.....pour vous relaxer je lui est répondu qu'elle avait beaucoup d'humour et que vu le nombre de crises que jai il faudrait que je vive sur la tete la elle m'a dit que c'etait pas une blague je vais finir par croire qu'elle a raison si on arrive a se vider le cerveau et a laisser les soucis de coté les crises serait peut etre moins nombreuses (hypothèse)quand pensez vous ?????

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ISA (invité) (90.9.50.xxx) le 27/12/11 à 14:29:40

bONJOUR PHANPHAN .
eN JUILLET 2011 ? UNE ABLATION MAIS DEPUIS TOUJOURS DES CRISES ALLANT DE 5 MN A 2 H . AYANT MAL VECUE L INTERVENTION ET VU LE RESULTAT ? JE NE PENSE PAS Y RETOURNER . ET POUR REPONDRE A TA QUESTION . JE NE PENSE PAS QUE LE STRESS SOIT RESPONSABLE CAR DEPUIS JE SUIS INACTIVE DU FAIT QUE JE NE PEUX PLUS EXERCER MON METIER MAIS EN COURS DE RECONVERSION . DONC . REPOSEE . HEUREUSE ET PAS DE SOUCI PARTICULIER .
jE SOUHAITE DE BONNES FETES A TOUTES LES PERSONNES AYANT CE SOUCI.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ness (invité) (79.92.91.xxx) le 27/12/11 à 19:45:58

Bonjour,
J'ai 31 ans et je suis atteinte de la maladie de bouveret depuis bientôt 2ans...
Pour mes 1ères crises je me suis rendue aux urgences avec mon conjoint, bilan : vous faites de la spasmophilie prenez un lexomil tout ira mieux! Je savais pertinnement que leur diagnostic n'était pas bon! Je n'ai pas pris le médicament.
Je suis allée chez mon généraliste 1 semaine plus tard, la maladie de bouveret m'a été très vite diagnostiquée par mon medecin qui est très compétent. Il m'a dirigé vers un cardiologue. J'ai réalisé tous les examens(Rtest, Holter, echo du coeur etc..).
1er traitement flécaine : peu de résultat positif. au bout de 7 mois changement pour de l'acebutolol (sectral): bcp moins de crises voir meme plus du tout, des petites extrasystoles la nuit de temps en temps. Mais rien de comparable à ce que j'ai pu vivre : des crises durant entre 30min et 3heures accompagnées de malaise et de paralysie du visage, l'envie d'uriner toutes les 15minutes suivi de grosse fatigue pdt plusieurs jours...Bien evidemment ces crises sont tjs survenue la nuit. La peur de mourir, que le coeur lâche, des battements qui montent à 265puls/min! Impuissante face à cette situation, il faut patienter! Je suis contente que le traitement fasse effet, pourvu que cela dure.Je pratique la course à pied 3 fois par semaine sans aucun pbl. Merci à mon proche mari qui m'a bcp aidé pdt cette période difficile. Et bon courage à tous ceux qui sont atteint de cette maladie qui reste un mal invisible mais pénible au quotidien.Je suis de tout coeur avec vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par VINOU (invité) (79.92.91.xxx) le 27/12/11 à 19:52:11

courage a vous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par vinou (invité) (79.92.91.xxx) le 27/12/11 à 20:21:36

Déja, je vais tous vous surprendre mais je vient de voir le message precedent de ma femme ness, quel pudeur deja car elle dit pas tout ... juste un gros gros soutient a vous tous , et toi ma cherie ben oui devant tout le monde sur se site , je t'aime je t'aime accroche toi. Ton vinou.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.188.xxx) le 30/12/11 à 19:39:13

chapeau bas vinou !!! quel bonheur ness d avoir 1 mari aussi compréhensible ! pour ma part je n ais eu aucun soutien dur dur !!! a ce jour je suis comme vous mon bétabloquant me permet d éviter les crises pourvu que ca dure (pas la bonne aventure) mais 1 coeur qui ne s emballe plus 1 peu d humour ne fait pas de mal dans ce forum de bouveret et bouverette bonne fin d année a tous et cool ca vaut mieux dans notre cas .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Delphine (invité) (88.174.0.xxx) le 03/01/12 à 15:47:35

Je reviens vers vous déja Bonne Année à tous et surtouot LA SANTE. Je me fais opérer vendredi matin au CHU de Rouen je suis trés stréssé, j'ai la trouille de faire tous ça pour rien si ça ne marche pas.
Si quelqu'un a eu l'intervention à cet hopital merci de me tenir au courant.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fabgong (invité) (83.159.79.xxx) le 03/01/12 à 16:32:56

Bonjour Delphine,

Je viens de lire ton message, et je te souhaite bon courage pour vendredi, je serais de tout "coeur" avec toi !!

Pour ma part ca sera dans 10 jours ... je suis tout comme toi, tres stressé par cette intervention, alors je croise le doigts pour toi aussi !!

Tiens nous au courant dès que tu peux.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Em (invité) (109.8.186.xxx) le 04/01/12 à 22:31:46

Bonsoir Calou. Je vais t'expliquer ce que j'ai. Je fais des crises tétanique-épileptique. Les médecins m'ont fzis beaucoup d'examin, cra faire les deux sorte de crises en même est impossible.. après des dizaines de scanner, d'ondes sur la tête, de flash lancer dans mes yeux.. Il en on déduit que c'etais des crises tétanique-épileptique.. pendant mes crises, je perds totallement le control de mon corp avec des trenblement assez fort, les yeux retourner, j'avale ma langue (risque d'étouffement, voir de déccès), respiration couper pendant 7 min (mon reccord ^^ ) pulsation a 265/mn. A chaque crise je frole la mort .. il ni a aucun traitement .. Donc courage .. Je suis avec toi.. ca m'arrive très frequemment, pas de facteur déclancheur, a n'importe quel moment ..

bisous

Emilie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Em (invité) (109.8.186.xxx) le 04/01/12 à 22:32:17

Bonsoir Calou. Je vais t'expliquer ce que j'ai. Je fais des crises tétanique-épileptique. Les médecins m'ont fzis beaucoup d'examin, cra faire les deux sorte de crises en même est impossible.. après des dizaines de scanner, d'ondes sur la tête, de flash lancer dans mes yeux.. Il en on déduit que c'etais des crises tétanique-épileptique.. pendant mes crises, je perds totallement le control de mon corp avec des trenblement assez fort, les yeux retourner, j'avale ma langue (risque d'étouffement, voir de déccès), respiration couper pendant 7 min (mon reccord ^^ ) pulsation a 265/mn. A chaque crise je frole la mort .. il ni a aucun traitement .. Donc courage .. Je suis avec toi.. ca m'arrive très frequemment, pas de facteur déclancheur, a n'importe quel moment ..

bisous

Emilie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sinik (invité) (41.200.92.xxx) le 06/01/12 à 19:14:38

BJR a tout et bonne année pour TLM, voila j'ai 26 ans je vie el Algérie , j'ai les méme symptôme de cette maladie, les premières crise C T a 8 ans ou 10 ans et la sa commence a étre insupportable car elle sont plus en plus terrible et d éclanche pour rien méme des fois apré manger j'ai le sentiment que mon coeur bat trop vitte et je manque de réspiration ....... , et puis sa me rende hyper stresse et aussi ces dernier temps j'ai qu'elle que étourdissement( je demande si c normale dons VOS cas mes amis) et aussi pour le stresse car la je pense bcp , et ci qu'elle qu'un a fait l'opération en Algérie ? merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 08/01/12 à 16:53:31

est ce que vous sentez vos crises venir?? ou aparaissent elles sans que vous y attendiez??

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.205.xxx) le 10/01/12 à 19:31:02

Bonsoir à tous et plus particulierement à Delphine,
As tu fais l'opération alors ? comment ca c'est passé ? bien je l'espere.

@ bientôt

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Isa (invité) (83.197.68.xxx) le 11/01/12 à 17:44:44

Bonsoir . Ce petit message pour Fabgong qui doit subir l'intervention sous peu , Courage ! Et puis , nous sommes tous differents et le ressenti de la douleur aussi ... Donc si nous n 'avons pas de nouvelles de Delphine , c'est que tout s'est bien passé !
N'oublie pas de nous tenir au courant par la suite ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.205.xxx) le 11/01/12 à 20:39:41

Merci infiniment Isa pour ton message de soutien, ca me réconforte beaucoup.

Je suis d'accord avec toi pour sire que la douleur dépend de chacun, on verra bien si je fais partit des "douillets" ou pas.

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de l'intervention de lundi matin dès mon retour à la maison (normalement mardi).

Merci encore et bon courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Omega59 (invité) (81.65.101.xxx) le 12/01/12 à 13:50:08

Bonjour,
j'ai découvert ce forum par hasard en faisant des recherches sur la maladie de Bouveret. J'ai eu un épisode de tachycardie paroxystique à 24 ans pour la première fois (3-4 crises très brèves sans conséquence : pas de lipothymie, pas de syncope, juste les jambes en coton et une certaine inquiétude à posteriori). J'ai fait un ECG qui s'est révélé normal. Puis plus rien pendant des années. J'ai eu une grossesse tout à fait normale en 1993. Puis en 2007, les crises sont réapparues. J'ai porté un holter pendant 24 heures : RAS. On m'a prescrit un bêtabloquant (temerit)que j'ai pris plusieurs années. Je faisais une crise toute les trois semaines, brèves (5 à 10 mn) qui s'arrêtaient toutes seules ou que j'arrêtais en me faisant tousser. J'ai arrêté le traitement il y plusieurs mois, en accord avec mon médecin, car il n'empêchait pas les crises et en revanche mon coeur était descendu à 45 puls./mn avec un essoufflement au moindre effort. Les choses se sont poursuivies à raison d'une à deux crises par mois. Puis la semaine dernière, j'ai fait une crise pendant mon sommeil, puis des crises diurnes de plus en plus longues. 4 crises en une semaine dont une au bureau d'une durée d' 1 h 30 sans malaise. J'ai vu mon médecin le lendemain qui m'a prescrit un autre bêtabloquant. Je n'ai pas eu le temps de le prendre. En fin d'après-midi, le jour même, j'ai fait une crise que je n'ai pas réussi à arrêter. J'ai appelé mon médecin qui m'a dit de prendre le médicament prescrit et que ça arrêterait la crise. Mais pas du tout. Les manoeuvres vagales n'ont pas réussi non plus. Je me sentais de plus en plus mal. Sur le conseil de mon médecin que j'avais au téléphone, j'ai repris un 1/2 comprimé. Toujours sans résultat. J'avais les jambes coupées, le souffle court, je dégoulinais de sueur, j'avais l'impression que le médicament me faisait un effet pire que ce qu'il aurait dû. Finalement j'ai demandé une amie et à ma concierge de venir chez moi, car je vis seule et j'avais peur de perdre connaissance et de ne pas pouvoir appeler les secours. Et en dernier ressort, mon médecin a fait appelé le 15. J'ai eu pompiers et Samu dans mon salon. Ils m'ont fait un ECG sur place, n'ont pas réussi à ralentir mon coeur par les manoeuvres vagales habituelles : j'étais à 195 puls./mn et 8 de tension (j'ai 52 ans... ce n'est pas très bon à cet âge là...). Finalement on m'a injecté de la striadyne et les choses sont rentrées quasiment instantanément dans l'ordre. Les pompiers et le Samu m'ont emmenée aux soins intensifs cardiologiques du CHRU de Lille où je suis restée sous surveillance 4 heures. On m'a fait une prise de sang et une échographie cardiaque dont les résultats sont, paraît-il rassurants, et on m'a placée sous Isoptine 240 mg (c'est un anti-arythmique). Puis retour à la maison. Dans ma lettre de sortie, on me recommande un traitement par ablation par radio fréquence. On m'a parlé d'un Bouveret (dans la lettre il est indiqué crise de tachycardie paroxystique symptomatique). A écouter l'interne, c'est comme de passer une lettre à la Poste.
J'ai vu le message d'Ophélie sur le forum qui est plutôt rassurant, mais j'hésite tout de même vu les risques : ça ne semble pas si anodin. J'ai demandé un rendez-vous préalable avec un cardiologue confirmé car aux soins intensifs je n'ai vu qu'un interne et lorsque j'ai appelé le service qui fait ces ablations on m'a dit "non il n'y a pas de rendez-vous préalable prévu, vous venez, on vous explique, et on pratique l'intervention". Je trouve tout cela un peu précipité. Il est vrai que depuis 4 jours je n'ai pas eu de nouvelles crises. Mais on m'a dit que l'effet du médicament n'est pas garanti.
Je suis en arrêt maladie cette semaine, complètement vidée.
Je travaille dans un climat particulièrement stressant et je suis très fatiguée. Mon médecin dit que cela peut déclencher des crises dans la mesure où fatigue et stress dérèglent le système neurovégétatif et que le nerf vague ne fait plus alors son boulot correctement.
Il me recommande l'intervention aussi.
J'aimerais savoir si quelqu'un connaîtrait le meilleur expert de ce genre d'intervention sur Lille. Je préfèrerais confier mon coeur à quelqu'un d'expérimenté.
J'espère que quelqu'un du forum pourra me répondre.
Merci à tous ceux qui auront pris le temps de lire ce long message. Et merci d'avance à ceux qui y répondront. Bon courage aux autres.
Et bonne nouvelle année à tous !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sofia (invité) (82.240.70.xxx) le 13/01/12 à 00:21:38

svp ! comment peut on reconaitre une crise de tachycardie pdt un effort physique intense?? c est pas evident car pdt l effort le coeur est deja tres rapide : alors vos reponse sont les bienvenu merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.188.xxx) le 13/01/12 à 20:57:11

bonsoir oméga j ai 55 ans et j ai aussi la maladie de bouveret je prends du témérit tout comme vous depuis 1 an je n ais fais qu une crise depuis que je prends ce bétabloquant donc je peux dire qu il me réussi bien mais vu que vous avez du l arréter pour différentes causes je me fais du souci pour l avenir pouvez vous me dire pendant combien d années avez vous pris ce bétabloquant ? je vous en remercie vivement et bon courage a vous car cette maladie nous empoisonne notre vie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Omega59 (invité) (81.65.101.xxx) le 17/01/12 à 18:10:28

Bonjour Nicky,
Pour le Temerit, je n'ai jamais constaté d'effets secondaires en ce qui me concerne. C'est juste qu'il ne me faisait aucun effet : j'avais autant de crise en le prenant que sans. Donc, pour ne pas prendre au long cours de médicament inutile, avec l'accord de mon médecin, je l'ai arrêté. Je n'ai rien pris pendant 18 mois, et les crises avaient la même fréquence et la même nature i.e. courte durée et s'arrêtant toute seules, ou avec quelques manoeuvres vagales. Mais il peut très bien fonctionner pour vous.
Suite à la crise qui m'a emmenée récemment en soins intensifs cardio, je suis sous Isoptine 240 mg. Je n'ai pas eu de nouvelles crises. Je ne constate pas d'effets secondaires particuliers pour l'instant. Mais je suis fatiguée par la grosse frayeur que j'ai eu. Et j'ai peur qu'une crise m'arrive en conduisant car cela m'est déjà arrivé. J'ai un rendez-vous au CHRU de Lille avec un cardiologue le 6/2 prochain et mon intervention, si je me décide, est prévue au planning du service de rythmologie pour le 28/3. Bien à vous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fabgong (invité) (86.70.150.xxx) le 17/01/12 à 20:22:13

Bonsoir à tous,

Comme promis je reviens vous voire suite à mon opération de lundi matin pour l'ablation de mon Wolf Parkinson White et pour vous donner quelques nouvelles ainsi que mes differentes impressions.

Apres une entrée au CHU le dimanche en fin d'apres midi, j'ai tout de suite senti l'ambiance "usine" de l'hopital mais bon je savais bien que je n'étais pas là pour une partie de plaisir ...

Reveillé le lundi à 6h du matin pour une douche à la bétadine puis attente dans ma chambre que l'on vienne me chercher.
8 h le brancardier viens me prendre et me dépose devant le bloc où j'ai attendu pratiquement 1 heure dans le couloir pour que l'on me rammene dans ma chambre car le chirugien avait du retard ... vous imaginez que je n'en mené pas large à ce moment là ... bref je suis enfin pris en charge et préparé au bloc à 10 h !
L'intervention à durée en tout 3h30 avec plusieures tentatives de 3 tirs de cryoablation mais sans succès (la radio fréquence présentée trop de risque) puisque le faisceaux de Kent se trouve sur le faisceau de His donc tres mal placé. Les tirs ont donc échoués mais ont atteint la voie principale donc j'ai été mis en observation pendant un long moment.

J'ai reçue la visite du chirugien hier soir dans ma chambre pour m'informer qu'il voudrait retenter une intervention début mars ... J'étais pas super motivé sur le moment vu le difficile déroulement de la derniere opération mais j'ai pas tellement le choix donc je suis repatis de nouveau pour m'allonger sur la table d'ablation dans 2 mois.

J'ai l'impression d'etre moins en forme maintenant , mon coeur a de nombreuses ratées et extrasystoles que je n'avait pas ou presque pas avant mon hospitalisation.

Voila pour les nouvelles, pas forcement tres bonnes mais c'est ainsi.

Si vous avez des questions avant de passer à l'ablation n'hesitez pas.

Bon courage.



Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par tita (invité) (86.71.225.xxx) le 18/01/12 à 01:35:24

j ai un fils de29ans il est endicape a 60pour cent de sa maladie il est malade depuis l anné 2000 parce que il a voulu se jeter dans l eau pour lui il veux pas se suicider pour les medecin c est le contrere depuis il est avec un traitement a vie parce qu il etait hospitaliser dans un hopital psycatrice en 2000 depuis ce jour toute la famille souffre et moi s maman je soufre plus

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par phanfan04 (invité) (62.34.113.xxx) le 18/01/12 à 10:07:58

bjr a tous je suis déjà venu sur le site (voir fin decembre)et pour le moment pas eu de nouvelles grosses crises juste une petite et des extrasystoles tant mieux .juste pour vous dire que je vous souhaite une bonne année à tous et surtout une bonne santé.Courage et ne perdez pas espoir .vivez votre vie, malade ou pas elle est trop courte (2 deces douloureux en 2011).bisous à tous .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (213.213.242.xxx) le 18/01/12 à 12:29:25

@fabgong.Bonjour,je suis déja venue sur le forum pour parler de mon fils de 13ans,qui lui aussi a subi 2 ablations,la premiére n'ayant pas été un grand succés,en a subi une 2ème aprés une rechute,qui selon les médecins a été mieux que la 1ère,voilà 7 mois maintenant et pas de crise,je croise les doigts pour que cela dure.Tout comme toi au début il ressentait son coeur battre plus fort comme il disait,depuis quelques temps il ne s'en plaint plus je pense que ça doit être passé.Tout cela pour te dire de ne pas te décourager.Nous sommes de belgique,et nous les médecins nous avaient dit que sa ne marchait pas toujours du 1er coup que parfois il fallait retenté une 2ème fois.Se sont de mauvais moments a passer mais je crois que sa faut la peine de retenter au mois de mars.En tous cas je vous souhaite un bon rétablissement,et surtout ne faite pas trop d'effort pendant quelques temps,car malgré se que disent certaines personnes il y'a un temps de cicatrisation.Bien a vous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par PTITECHOUETTE (invité) (90.46.223.xxx) le 18/01/12 à 15:28:27

Bonjour à toutes et à tous,
je viens de parcourir rapidement la plupart des messages, et j'en conclu que vous êtes nombreux à être sous traitement médicamenteux. Je veux vous faire part de mon témoignage : mon fils de 19 ans, qui souffrait de ce syndrôme avéré depuis l'âge de 9 ans (première crise à plus de 200/mn le syndrôme diagnostiqué tout de suite par le médecin de famille). Puis, pendant 10 ans, de nombreuses crises impromptues (au moins deux par semaine), assez longues (plusieurs heures), épuisantes (nous connaissons toutes les urgences hospitalières de la région, et le nombre d'heures perdues dans ces endroits déshumanisés...) Mais il gérait. Cependant, il en avait un peu assez et n'a jamais voulu prendre de traitement. Donc, cet automne il a pris la décision de régler le problème : consultation cardiologique plus sérieuse en vue d'une opération (radio fréquence ou cryoablation). Nous avons opté, sur le conseil du chirurgien rythomologue, pour la cryoablation, vu le jeune âge de mon fils. Il a été opéré le 2 décembre 2012. Depuis, plus aucune crise. Pendant une semaine après l'opération, il a eu une sensation bizarre, comme si son coeur "voulait" partir en crise mais n'y arrivait pas. Et depuis, plus rien, tout est apparemment rentré dans l'ordre ! Il est très content. Nous avons revu le chirurgien il y a une semaine qui trouve tout cela très encourageant. Maintenant, si cela peut vous aider, la radiofréquence détruit le faisceau "en trop" responsable de la tachycardie par brûlure, mais cela comporte le risque de brûler des tissus autour non concernés. La cryoablation consiste à "congeler" ledit faisceau. Le pourcentage de réussite pour cette technique lors de la première intervention est de 85 %, et 100 % lors de la deuxième (si besoin est). L'opération se passe sous anésthésie locale, par fibre optique introduite au niveau de l'aine par l'artère fémorale. Le chirurgien déclenche une crise pour localiser précisément le vilain fil conducteur fautif, puis procède à la congélation. Pas de traumatisme, pas de cicatrice, pas de réveil pénible. Mon fils est rentré le vendredi matin et ressorti le dimanche midi. Je trouve dommageable de rester sous traitement bétabloquant, qui n'est pas anodin, pendant tant d'années, alors qu'aujourd'hui, la médecine est au point pour ce type d'intervention (ce qui n'était pas forcément le cas il y 10 ans...)
Voilà. J'espère que mon témoignage en aidera quelques uns. Bon courage à toutes et à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Honorine (invité) (109.8.166.xxx) le 19/01/12 à 16:55:41

Bonjour, j'ai 13 ans et je fais des tachycardie depuis l'age de 9 ans. Mes tachycardies sont tres fréquentes et de plus en plus mal supportés. J'ai donc décidé de subir une ablation par radiofréquence a l'hopital cardiologique de Lille (CHRU). Je devais partir le dimanche 15 janvier 2012 et en vue de l'opération, j'ai du arreter mon traitement 3 jour auparavant. Le samedi, en manque de medicaments, j'ai donc refait une crise de tachycardie très mal supportée avec 280 puls/min. Ce qui fait extremement beaucoup pour une jeune fille de mon âge. J'ai donc passé la nuit à l'hopital, pour rentrer le dimanche midi. Je suis aller A lille pour l'intervention qui devait être pratiquée le 16 janvier 2012. On m'as déscendu au bloc, j'avais beaucoup d'appréhension. L'infirmière du bloc m'as bien expliqué dans les moindres détails, le déroulement de l'intervention. Cela à duré 3h20 au lieu de 2h. Ils ont eu du mal a trouver le muscle a bruler par radio fréquence car mon coeur était encore juvénile (petit) ils m'on déclanchés une vingtaine de tachycardie pour enfin trouver et bruler ce muscle. Je suis sortie le lendemain. J'ai maintenant des piqures a faire dans le ventre pendant 15 jours, 2 prises de sans par semaine pendant 2 semaines, et un aspirine a prendre pendant 1 mois. Cela fait du bien d'arrêter mon traitement, sa ne me manque pas lol ! Dans 1 semaine, je peux déjà reprendre le sport ( que je n'avait plus le droit de pratiquer depuis que je fais des crises) et ma passion la danse ! Si j'avais un conseil a donner à des personnes ayant les memes genre de crises que moi, sa serait de prendre votre courage a deux mains, et de prendre rendez vous pour une opération. C'est un grand soulagemment et sa fait vraiment beaucoup de bien, croyez moi !! Voila, bisous et à bientot :) !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joloan33 (invité) (194.199.34.xxx) le 19/01/12 à 16:59:04

bjr a tous j'ai trés peur car je vais me fair opérer dans moin d'un mois de la maladie de bouveret je stress beaucoup a ne plus dormir pouvez vous bien m'expliquer a quoi consiste l'opération svp !!! ps:je suis assez jeune!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Honorine (invité) (109.8.166.xxx) le 19/01/12 à 17:06:20

Bonjour,ne t'inquiète pas. Lis mon message au dessus du tien. J'étais comme to. Peur a ne plus dormir. Mais tout s'est bien passé. Ou vas tu te faire opérer ?!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Isa (invité) (86.206.160.xxx) le 19/01/12 à 17:12:44

Bonsoir,
Fabgong , je te confirme qu'il est normal que tu sois fatigué , je l'ai été un bon moment après mon intervention . Malheureusement , tu dois y repasser , après les derniers commentaires lus , cela vaut peut-être le coup , j'avoue que personellement , mes crises s'estompent , je préfère attendre pour l'instant ...
Bon courage à toi .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Delphine (invité) (88.174.0.xxx) le 19/01/12 à 19:24:18

Bonjour à tous

j'ai eu une cryoabaltion le 6/01, franchement beaucoup plus de peur que de mal, le chirurgien avait l'air content, il m'a dit de le revoir en mai, si d'ici là pas de crise c'est que normalement c'est gagné, alors je croise les doigts.
Franchement tenté tous, c'est impressionant mais ça ne fait pas mal et dieu sait que j'ai stressé. Parti à 8h20 et de retour à 10h dans ma chambre, depuis juste bien fatigué. Je vous tiendrai au courant pour la suite, j'y crois.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sarah (invité) (82.240.70.xxx) le 19/01/12 à 20:55:59

svp g encore eu une tachycardie anormale d'a ^peine une minute en pleine effort en cours de spide bike ce qui ne m'"tait jamai arrivé avant l'ablation il ya 9 mois! quelqu'un si connait g peur d'une rechute !! merci!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.239.xxx) le 23/01/12 à 21:21:19

c eté trop beau le calme plat depuis 7 mois et ce midi grosses extrasystoles et crise de tachychardie en pleine rue plus de salive donc montée de tension durée 1 heure repris 1 quart de témétit et réussi a stopper sans aller aux urgences mais obligée de dormir cette aprés midi car j étais trop fatiguée encore 1 aprés midi de fichue du au stress et a la fatigue poufff !!! par moment on croit en etre débarrassé mais le bouveret nous dit coucou c est moi je suis revenu pour t embéter 1 petite heure et gacher ta journée c est ca cette maudite maladie!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joloan33 (invité) (194.199.34.xxx) le 24/01/12 à 08:20:39

re cc ! honorine je vais me faire opérer a haut leveque a bordeaux . on va dit que c été un bon hopital mais je stress quand méme!le médecin ma prescrit il y a 3 jour des calmants mais je n'est pas beaucoup l'inpression que cela marche est ce normal?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par emifauna (invité) (89.157.219.xxx) le 24/01/12 à 16:41:22

Pour répondre a Omega 59..Ayant "la chance"d'être atteinte d'une aute pathologie, j'ai été aiguillée sur le professeur Lacroix au chr de Lille sans passer par la case "interne"Il m'a bien sûr pensé stressée mais a prescrit une echographie qui a tout de suite identifiée le problème.La prise en charge n'est pas rapide (délai du chr !!) les courriers du secteur public passent après les services privés mais ils sont très sérieux et impliqués, de plus, équipés du meilleur materiel imaginable...Jusqu'aux appareils d'echographie dont la résolution est épatante..Mes crise sont plus rares mais beaucoup plus longues que ce que j'ai lu sur le forum je vis toute fois très bien avec, je bosse, j'élève seule 2 ados, je fais du bénévolat et je sors (un peu).Le meilleur traitement, c'est de rire le + souvent possible:"Je suis heureux parceque c'est bon pour la santé" disait Voltaire....

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jane59 (invité) (93.11.85.xxx) le 26/01/12 à 17:47:45

Bonjour,
J'ai fait une crise hier soir et comme la précédente qui a duré 30 minutes je me suis retrouvée aux urgences.
Mon médecin et mon cardio me conseillent de faire l'ablation par radio fréquence et d'ailleurs j'attends le convocation du CHR de Lille...
J'ai cette maladie de Bouveret depuis que j'ai l'âge de 17 ans et ça me gâche la vie alors je pense faire cette intervention mais j'ai vraiment très peur.
Je suis contente qu'il y a enfin un site où l'on peut discuter de cette maladie rare.
Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes opérées au CHR de Lille. On m'a parlée du Dr Marquie Christelle.
Je vous remercie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par celinette (invité) (90.26.183.xxx) le 30/01/12 à 21:10:13

je fais de la tachycardie de bouveret depuis 15 ans.Ce mois ci j'en suis a 6 crises dont ce matin elle a dure une heure et c'était sur mon lieu de travail.Je n'ai pas reussi a la stopper d'habitude j'y arrive elle cesse en quelques minutes.Je ne prends pas de traitement medical car on me l'a deconseille par rapport au fait du risque de developper une decompensation cardiaque en 20 ans.Je m'allonge sur le dos,je plie les genoux,et ensuite je bloque ma respiration tout en poussant ce qui a pour effet de ralentir le rythme ensuite quelques inspirations profondes et hop mon coeur bascule mais ce matin trop de stress donc je n'ai pas reussi.
Quand cela cesse je reprends mes occupations, c'est vrai que j'urine plus mais je ne ralentis pas ma cadence.
Je suis infirmiere et cette malformation m'importune car elle arrive n'importe quand .Je vais peut etre envisager cette intervention mais j'aimerais avoir des temoignages de personnes l'ayant subi depuis plusieurs années.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Omega59 (invité) (81.65.101.xxx) le 05/02/12 à 16:54:53

Merci Emifauna pour votre message.
Pour ma part, je vois le Professeur Klug du CHRU de Lille demain (si la neige et le verglas nous laissent quelque répit !).
Je voulais le voir pour me décider à opter pour l'ablation, mais je crois que je suis convaincue maintenant, car ce matin à 5 heures j'ai eu une nouvelle crise dans mon sommeil malgré mon traitement d'Isoptine 240 mg LP. Je n'ai pas réussi à l'arrêter et j'ai du appelé les pompiers qui ont fait venir le Samu. J'étais à 205 puls/mn mais sans chute de tension. Je n'ai pas eu d'injection de Striadine car le médecin du Samu a réussi à arrêter la crise en me massant la carotide. Je n'ai donc pas atterri aux soins intensifs cardiologiques à mon grand soulagement.
Je vais essayer de voir avec le professeur demain si je peux avancer la date de l'intervention qui est programmée dans le public le 28 mars prochain. En le faisant par lui, mais dans le secteur privé, je peux peut-être l'avancer de quelques semaines. J'ai vérifié auprès de ma mutuelle et apparemment cela serait pris totalement en charge.
Je connais une personne qui s'est fait traiter deux fois par le Dr Brigadeau pour un flutter.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Omega59 (invité) (81.65.101.xxx) le 05/02/12 à 17:01:44

A Jane 59
Je vais demain au CHRU de Lille voir le Pr Klug pour décider de mon intervention mais je crois qu'il n'y a plus à hésiter car j'ai refait une crise importante dans mon sommeil ce matin à 5 heures et le samuu est de nouveau venu chez moi. Apparemment le traitement par Isoptine ne fait pas vraiment effet sur moi, pas plus que les bêtabloquants (voir mon historique plus haut dans les messages) Heureusement, ils ont réussi à arrêter ma crise en massant ma carotide et je n'ai pas été obligée d'avoir une injection de striadine ni de retourner à l'hôpital. Je connais une personne qui a subi cette intervention par radio fréquence et ça s'est bien passé (opérée par le Dr Brigadeau). Elle m'incite à le faire vraiment. Je dois me faire traiter le 28 mars pour un rendez-vous pris début janvier... les délais sont longs. Je vous tiendrai au courant de ma consultation. Courage.
Moi, je ne veux absolument plus rester dans cet état.
Je veux retrouver une vie normale.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Nad (invité) (90.46.38.xxx) le 15/02/12 à 06:55:36

Bonjour,
Je fais des crises de bouveret environ 1 tous les ans, mon cœur bat a 250 battements par minute, mais cela dure et a chaque fois c'est
soigné par intervention des pompiers ou Samu, avec prise de stryadine,
c'est une injection. la première fois j'ai été très inquiète,. puis apres on apprend a gérer. Les médecins disent que c'est plus impressionnant que dangereux, il ne faut juste pas laisser la crise durer longtemps car ça fatigue le cœur. On peut prendre des bêtabloquants lorsqu'on ressent la crise venir. (enfin a voir pour chacun avec son cardiologue, pas d'imprudence, surtout pas avec le cœur...je ne suis pas médecin mais c'est ce que m'a prescrit mon cardiologue, chaque cas est différent il faut être vigilant!!)
Pour certains, la crise s'arrête seule. En tout cas il faut tout de même faire vérifier le cœur par un cardiologue.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (79.89.126.xxx) le 17/02/12 à 13:09:01

Bonjour
Je souffre depuis l'age de 14 ans de cette maladie.J ai appris a vivre avec, refusant son handicap, j ai essaye plusieurs technique pour arreter la crise avec + ou - de succes jusqu à ce je trouve totu seul une technique qui marche à 90%.QD la crise se declare j essaie d me calmer le + possible et jessaie de ressentir les batements de mon coeur et au moment d'u ncertain batement je respire tres fort par le nez et je fais une flexion des genoux ; ceux-ci compriment tres fort mon thorax en retenant ma respiration au bout de qqu uns insatants la crise s 'arrete ; il ne faut pas se relever vite , reprendre son soufle avant un peu angoissant mais ca marche
Bon courage à tous Pierre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par snake (invité) (41.200.76.xxx) le 23/02/12 à 22:13:45

qui veut parler de cette maladie . lazregamir@hotmail.com
MERCI

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (85.117.141.xxx) le 25/02/12 à 13:00:09

bonjour je suis en mesure de vous parler de cette maladie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolo74 (invité) (88.141.122.xxx) le 07/03/12 à 21:31:16

moi je vous laisse mon n 06 15 23 49 56 et je revis depuis l operation par une ablation par radiofrequence hopital annecy le top en cardiologie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Véro0208 (invité) (81.247.146.xxx) le 11/03/12 à 19:50:04

Je débarque aujourd'hui sur ce forum sur la maladie de Bouveret, après une ènième crise qui m'a laissée épuisée et quelque peu en perdition...Quel réconfort tous ces témoignages! MERCI à tous, je me sens tellement moins seule et mon mari commence à comprendre mieux ce que je ressens. Merci pour l'aide et les techniques pour faire passer les crises. Je suis très effrayée par l'intervention.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par azerty (invité) (88.166.102.xxx) le 15/03/12 à 20:20:00

Bonjour, alors je souhaitais juste apporter mon témoignage.
Soufrant de cette maladie depuis que j'ai 15 ans j'ai 27 ans, on m'a d'abord dit que c'étais le stress et après avoir vu un VRAI cardiologue il m'a expliqué que c'étais cette maladie j'ai essayé de vivre avec ça sans médicaments,les crises se sont empiré et il a décidé de me faire l'exploration cardiaque, il a trouvé le bouveret et a effectué l'ablation par radio fréquence. Les deux premier mois j'ai ressentie une grosse fatigue et je faisait beaucoup de chut de tensions.
Je me suis fait opérer il a y a 7 mois environs et aujourd’hui mais crise son revenu. Mais crise ne son plus aussi forte mais dur longtemps et je ressent une grande fatigue. Mon Dr ma dit qu'une nouvelle intervention était surement à prévoir mais j'ai vraiment pas envie de repartir a la case départ. Je pense que chacun vie cette maladie différemment, même si l'ablation est assez courante il y a quand même des risques et le après opération peut s’avèrer très fatiguant de plus cela ne fonctionne pas a 100% du coup le risque doit il être pris .... j'en suis pas si sure.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par violette (invité) (87.91.79.xxx) le 17/03/12 à 00:25:41

l annee 2011 a ete tres difficile avec la maladie de bouveret j avais des crises souvent dans la rue n importe ou je n ai pas supporter le traitement car tous les effets secondaires au bout d un mois de taitement j ai pris la decision de faire l abblation du mauvais fil conducteur je suis allee a massy palaiseau en novembre 2011 et depuis c est le paradis je conseille vivement cette operation il ne faut pas avoir peur on ne ressent aucune douleur c est long et penible car il declanche une crise a 180 et des q uil l on decele il le coterise j avais peur mais croyez moi ce nest pas une operation j y suis allee decontractee vous nr souffre de rien si ce n ai de la crise le temps qu il la localise moi c etait long car atypique donc 2 heures sur la table anesthesie local je revis allez y foncer la vie est belle c a fait 5 mois et pour le moment rien dites vous que ce sont des champions a massy palaiseau allez y sans avoir peur vous serez dans de bonnes mains et pourtantj ai attendu 2 mois avant de me decider et a ce jour je suis bien toujours avec le risque de revenir 1a2 fois par an mais pour le moment tout va bien vous reprenez une vie normal juste un peu fatiguee la 1ere semaine je vous souhaite bon courage et ecrivez moi si vous le desirer

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Anoa (invité) (92.103.38.xxx) le 20/03/12 à 12:17:24

Bonjour, je tombe sur ces messages en fesant une recherche sur cette maladie que j'ai eu! alors j'en profite pour laisser mon temoignage...Pour tout vous dire, je ne sais meme plus quand cela à commencé, je me souviens la premiere fois je chantais une chanson et ça m'a prise d'un coup et tout de suite j'ai suivie le malaise( j'avais 10 ans je crois).D'apres ma mére ca me l'avais fait une fois petite (mais bon...).Depuis ca revenais souvent mais environ 2.3fois par mois.L'année de mon brevet je devais tellement etre stréssée que j'en avait 2x par jour et j'en pouvais plus! le seul moyen pour arretter etait de m'alonger (alors en cours ou ds le bus c'etait l'horreur!)Ca etonnait tj tout le monde de voire comment le rythme cardiaque redevenait calme; moi ca me foutait des mals de tete, du thorax assez pénibles! alors je me suis faite opérée à l'hopital La Tronche de grenoble.Je ne suis restée que 2 jours:sous anestésie locale, ils m'ont passé une sonde au niveau de l'artére a partir du col du fémur(et oui! bas par rapport au coeur)j'ai eu l'impression que ca a duré 10 mins alors qu'elle a duré 2h ^^ je me souviens qu'ils m'ont fait monter jusqu'à 180bat/mins! que du bonheur!!mais tout c'est bien passé et je suis sortie le lendemain en boitant (oui oui!)! voila maintenant 5 ans que c'est finie et je suis bien contente! de temps en temps j'ai le coeur qui fait un bond, comme si ca allait reprendre mais non! (bon , ca me le fait environ 3x par ans). L'operation est vraiment la solution que d'avaler des medicaments tte sa vie, mais il est vrai que tout le monde ne peus pas la faire...alors courage! je pense à vous!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alicia (invité) (91.179.96.xxx) le 22/03/12 à 13:18:48

Je suis atteinte de la maladie de bouveret, la meilleure solution quand on a pas de traitement, est de se coucher a terre, que quelqu'un vous leve les jambes ( si vous etes seul, mettez les contre un mur) laissez les aller. en meme tps, il faut pousser de l interieur comme pour aller aux toilettes et bloquer sa respiration le plus longtemp possible pour diminuer le flux sanguin. ca peut prendre 15 bonnes minutes pour faire passer les crises. Il faut répéter l operation le plus souvent possible en cas de crise. c'est une des meilleures solutions pour que tout se calme.Par contre, la fatigue qui suit, on ne peut rien y faire, c'est le contre coup de la crise. Pensez a respirer profondemment aprés vous êtres relevés et si les douleurs persistent, respirer dans un sac en PAPIER et reaspirer l air rejetter dedans car le gaz carbonique est un apaisant cardiovasculaire. Bon courrage a tous, je sais que c'est tres dur mais cela soulage vraiment sans passer par les médocs!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jane 59 (invité) (93.11.85.xxx) le 22/03/12 à 16:12:20

A Omega 59
Merci pour ton message.
Moi j'attends toujours d'avoir un rendez vous au CHR de Lille (Mon cardio a transféré mon dossier le 15/01).
Merci de me tenir au courant si tu as fait l'intervention car moi je stresse vraiment et je ne sais pas quoi faire.
Bon courage.
A bientôt.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (86.67.101.xxx) le 22/03/12 à 21:05:38

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de mon seconde ablation de lundi dernier au CHU de Grenoble.
L'opération à durée près de 4 h, assez angoissante mais qui a cette fois ci réussie !
Mon Wolff Parkinson White a été détruit à 90 % et en meme temps le chirugien m'a ablaté par radio fréquence d'un flutter antihoraire qui me donnait de la fibrilation. Depuis je suis assez fatigué et mon coeur bat assez rapidement mais je suis contant que celà soit terminé. Je reviendrais quelque fois vous informer de l'avancé des choses en esperant que tout se passe bien et je souhaite beaucoup de courage à tous et à toutes et de surtout ne pas hésiter à franchir le cap de l'ablation. Si vous avez des questions je serais ravis de vous répondre et de pouvoir vous aider.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.112.117.xxx) le 23/03/12 à 16:06:33

Bonjour

Jai 26 ans dapres mon cardilogue je fais des tachycardie supraventriculaire (170/ batement par min) mon maximun donc jai la maladie de bouveret il ma prescrit du Atenolol jai lu vos temoiniage mais je vous personne prendre ce beta-bloquant je me pose des questions mon cardilogue ma di que si sa changer rien je devais faire cette radio frequence il ma dit que cela ce faisais sous anesthesie local et dapres vos temoiniage sa fait mal et cest desagreable je suis une fille tres tres peureuse je viudrai savoir si cetait possible de la faire sous anesthesie general ?? Jai vraiment tres peur je suis dorigine tunisienne je souhaite partir cette ete en Tunisie mais jai peur que des crises me prenent labas. Je ne serais pas comment faire

Gros bizou
Najah

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.112.117.xxx) le 23/03/12 à 16:37:29

Bonjour

Jai 26 ans dapres mon cardilogue je fais des tachycardie supraventriculaire (170/ batement par min) amon maximun une tension de 22 donc jai la maladie de bouveret il ma prescrit du Atenolol jai lu vos temoiniage mais je vous personne prendre ce beta-bloquant je me pose des questions mon cardilogue ma di que si sa changer rien je devais faire cette radio frequence il ma dit que cela ce faisais sous anesthesie local et dapres vos temoiniage sa fait mal et cest desagreable je suis une fille tres tres peureuse je viudrai savoir si cetait possible de la faire sous anesthesie general ?? Jai vraiment tres peur je suis dorigine tunisienne je souhaite partir cette ete en Tunisie mais jai peur que des crises me prenent labas. Je ne serais pas comment faire

Gros bizou
Najah

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.65.219.xxx) le 23/03/12 à 17:23:05

Bonjour Najah,

J'avais dejà posé la question plusieurs fois à mon chirugien concernant l'anesthesie générale, ils ne peuvent pas pour ce type d'opération puisqu'ils ont besoin de déclencher des crises pour savoir où se situe exactement le faisceaux à ablater.

Je te souhaite bon courage.



Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.112.117.xxx) le 23/03/12 à 18:56:23

Ah dacord merci bcp pour ta reponce jai encore plus peur lol


Merci a toi :)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (86.67.101.xxx) le 23/03/12 à 19:47:38

non n'ai surtout pas peur de cette opération, je sais de quoi je parle, je me suis fait ablater pour la deuxieme fois lundi dernier !

A vrai dire c'est plus impressionnant que douloureux, apres ça dépends de chacun, perso j'avais beaucoup d'appréhension mais c'est pas si terrible, juste un conseil : vas y sans hésiter !

Bye

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.112.117.xxx) le 23/03/12 à 20:25:12

Oui merci je vais le faire surtt avant de partir en vacances mais excuse mou pourquoi tu la fait deux fois???? Jespere ne pas le faire deux fois dans ce cas la sa ne serre a rien!!!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par fabgong (invité) (86.67.101.xxx) le 23/03/12 à 20:44:06

Simplement parce que la premiere n'a pas marché, mon faisceau été trop pres du faisceau principale donc risque de pacemaker ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.112.117.xxx) le 23/03/12 à 21:02:23

Ok merci pour ton témoignage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Jessy (invité) (80.214.0.xxx) le 05/04/12 à 13:08:16

Bonjour à tous, j ai 28 ans et moi aussi je souffre de cette maladie qui me pourri la vie je suis sous tenormine et en se moment je ressent comme des spasme impression que mon cœur s arrête puis vision flou pouvez vous me dire si selon vous c est des extrasystole???des début de crise??? Cela fais 6 ans maintenant que je ne vie plus je m interdit toute activité de peur de déclencher une crise car j en ai fais 3 à 240pls j ai un petit garçon de 2 ans et j ai très peur de mourir. Bon courage à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.251.228.xxx) le 05/04/12 à 17:26:43

Bonjour Jessy,

As tu consulté ton cardiologue recemment ? en tout cas ce que tu décris ressemble à des extrasystoles, moi aussi j'avais la vision qui devenais flou. Cette fichue maladie pourrie la vie et je dois dire que depuis que j'ai fais l'ablation (debut mars dernier) je vais mieux, encore un peu trop tot pour dire que je suis gueri mais en tout cas ca va bien mieux. Bon courage à toi et si tu as des questions n'hesite surtout pas.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nanachat (invité) (82.229.39.xxx) le 07/04/12 à 18:00:35

Bonsoir
je viens de lire une grande partie de vos messages.
Mon histoire est un peu semblable aux vôtres.
Sauf que depuis Janvier ,je ne supporte plus les BB et que je ne sors plus de chez moi de peur de faire une crise (3 avant hier pendant 1 heure).
Je me fais ablater mercredi 18 avril au Chu de Poitiers ,et j (ai assez peur en arrêtant mes BB pendant les 72h précédant l'opération de faire des crises.
Je ne crois pas avoir trop peur de l opération ,j(ai confiance et puis je ne peux plus continuer a vivre et a faire vivre cet enfer a ma famille.
J'ai hate que tout cela soit fini ,mon intervention doit avoir lieu en deux fois car j'ai un Bouveret mais aussi des extrasystoles supra ventriculaires 'je crois que c est le terme).
Donc deux interventions a 3 semaines d’intervalles.
Quelqu'un a t il déja été opéré a Poitiers?
Merci de vos réponses et a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par helene61 (invité) (164.2.255.xxx) le 12/04/12 à 13:35:29

ça réchauffe....le coeur...tous ces témoignages, je ne suis pas seule à vivre cette galère, crise de plusieurs heures, samu, injection stryadine,urgences. Je voudrais me faire opérer, j'ai une lettre de mon cardiologue, je suis sur Paris, j'envisage d'aller à La Pitié Salpêtrière ou ailleurs? mais comment choisit-on son praticien quand ils sont plusieurs dans cette spécialité? Evidemment on voudrait le meilleur, le plus attentif à nos craintes mais comment choisir? Peut-on me recommander quelqu'un? Merci
danhamt@wanadoo.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lolita (invité) (86.74.104.xxx) le 15/04/12 à 01:01:29

depuis un certain temps je fais des crises qui ressemble a vos temoignage, derniere en date le 14 04 2012 , samu et pompier a domicile, tatychardie et diagnostic du medecin au urgences pas d embolie pulmonaire mais c est du stress et me donnne du xanax!!!
je lui dis j en fait une tout les jours et plus ca va et plus les pulsations sont elevees, et il me repond peut etre maladie de bouveret mais on ne peux la diagnostiquer que lorsque que vous etes en crise!!!!je ne sais plus quoi faire , je suis fatiguee par ces crises , et que dois je faire.
merci pour votre aide

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par gisoute (invité) (92.130.78.xxx) le 18/04/12 à 16:51:21

J ai parcouru un grand nombre de témoignage sur ce forum et j ai constaté que personne ne se plaignait de douleurs pendant les crises.j ai un bouveret diagnostiqué depuis. une dizaine d'années et des crises longues et à 240 mais toujours de grosses douleurs dans tout le thorax et meme la gorge .Quelqu un peut-il me dire si c'est normal ou peut etre l'angoisse?merci pour vos témoignages.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.124.139.xxx) le 27/04/12 à 14:16:10

Bonjour

Je tenais a vous dire que jai rdv jeudi 3 mai pour faire lablation par radiofrequence jai tres tres tres peur davoir mal jaimerais des temoignage de personne quils lont deja pour savoir quel sensation sa fait quel douleur........

Merci bcp

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.254.132.xxx) le 28/04/12 à 10:48:58

Bonjour Najah,

Pour répondre à ta question, ne t'inquiete surtout pas, j'y suis passé 2 fois cette année, en janvier et en mars. Maintenant que c'est fini je suis bien contant et j'ai enfin pu reprendre une vie normale. J'étais comme toi, j'avais moi aussi la trouille mais une que tu y es, tu n'a plus le choix et c'est plutot rassurant. Dis toi que c'est un mauvais moment à passer et que tu seras bien heureuse une fois terminé.

Bon courage et si tu as d'autres questions, n'hesites pas ! ;)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Najah (invité) (78.124.139.xxx) le 28/04/12 à 16:00:05

Merci Fabgong

Pour ta reponce peu tu juste me dire si sa fait mal stp? Mon cardiologue ma dit que cela peu etre tres long. Jai vu dautre personne dire que cela peu duré 4h je c pas si je pourais suporter sa

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (70.48.191.xxx) le 01/05/12 à 01:49:18

Je fais des crises depuis l'âge de 7 ans des crises qui duraient en moyenne 1 heure 30 je m'étendais et sa partait tout seul, maintenant j'ai 57 ans et la crise n'est jamais arrêté je suis en attente pour l'intervention qui consiste à bruler les cellules.... j,ai vraiment peur

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.249.242.xxx) le 02/05/12 à 16:23:05

Réponse à Najah,

Je ne vais pas te dire que celà est douloureux mais plutot désagréable, pour ma part la premiere ablation a durée 3h30 et la deuxieme 4h30. Effectivement celà parait long mais faut se dire que c'est pour vivre normalement ensuite. Alors courage et surtout n'hesite pas !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par anne (invité) (79.88.23.xxx) le 22/05/12 à 13:37:54

c'est mon fils qui marque mon temoigniage
depuis 7 ans j'ai la maladie de bouveret j'en ai aujourd'hui 49 ans et j'ai eu l'intervention ablation de la voielente par radio frequence le 9 mars 2012 je n'en pouvais plu de cette maladie je faisais trop de crises cependant le 7 mais de petite crise reviennent de temps en temps entre 5 ou 10 min et cela s'arreté seul je n'ai pas le courage de recomencer ce que j'ai fait y a t'ils des personnes qui on fait l'intervention et qui on encore des palpitations que faire dans ces cas la ? méme si cela ne dure plus comme avant je suis asse, contrariée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par betty (invité) (86.201.223.xxx) le 10/06/12 à 15:24:40

Bonjour,
depuis plus de vingt ans ma vie été ritme de crises de tachycardie, les crises sont devenues de plus en plus fréquente dianostic des medecins trop nerveuse( atarax,verapamin,lexomil). il y a quelques mois, j'ai fait une crise plus importante(150 160) pendant 6heures.le médecin de garde a fait venir le SAMU a la maison pour faire un tracer cardiaque,dianostic:maladie de bouveret 20 ans.... le cardiologue qui m'a reçu m'a propose 3 solutions. médicament, premiers geste oriculaire, nasal.ou opération avec les risques et les résultats. je n'ai pas eu d'hésitation. le30 05 2012 première opération, les zones atteintes sont très proche de la parois du coeur,le chirurgien a préférer y allé doucement. 2 opération le 06 06 2012 tout s'est bien passe. aujourd'huit je suis de retour a la maison au repos, petites brûlures au niveau du sein gauche et grosse fatigue(comme a toute intervantion). le chirurgien qui m'a opéré se trouve a Pau. quelques petites extra sistoles de temps en temps mais normal pendant 4 a 5 semaines. bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Manon (invité) (89.83.197.xxx) le 17/06/12 à 19:03:48

Bonjour, j'ai 15ans et il y a quelque semaines j'ai apris que j'avais la maladie de Bouveret. Je sais pas comment réagir a sa, en gros je suis totalement pommé. Mais crise viennes et partes sans raison, ce qui me fait le plus peur si jamais cela m'arrive en cours, ce que vont pensé les autres.
Pour le moment j'ai eu 6 crises jamais plus de 1 ou 2 minutes, mes parents ne veulent plus me laissé seule donc partout ou je suis il faut que je soit accompagné. Mon médecin ma donner un tensiomètre, il faut que j'enregistre 3 crisent pour voir si on peut m'opéré ou pas, pour le moment il n'y a rien.
Et pour couronné le tout mon frère me remballe a l'aide de la maladie en disent que c'est bien fait pour ma gueule, alors je dit rien, je laisse passé...
Je sais pas vraiment vers qui me tourner, mais en regardant vos messages j'était content de voir des personnes qui sont comment moi et qui peuvent comprendre.

Manon.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (79.81.209.xxx) le 18/06/12 à 19:43:49

Bonsoir Manon,

Je comprends que celà puisse etre engoissant pour toi surtout vu ton tres jeune age. ne t'en fais pas trop pour les autres, si une crise survient pendant tes cours, essai de te détendre le plus possible et pensant à toi et pas aux autres, dis toi que celà va passer, c'est qu'une histoire de quelques minutes, pas forcement agreable mais bon ...

Personnellement, je pense que tu devrais consulter un cardiologue pour te rassurer, il pourra t'aiguiller parfaitement.

Bon courage à toi, tiens bon surtout !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par kameleon (invité) (193.5.67.xxx) le 19/06/12 à 15:30:40

Bonjour Manon,

Premièrement il ne faut pas te soucier du regard des autres, ils comprendront le cas échéant!

Perso, ça fait plus de 20 ans (j'en ai 28) que j'ai ces ennuis. Je vis très bien avec et ce même quand je m'entrainais 7x par semaine.

Les medecins m'ont déconseillé de faire des sports tels que la plongée ou le parachutisme, mais cela ne m'a pas empecher de les pratiquer (et d'en profiter)!

Avant de penser a faire une opération, il faut peser le pour et le contre. J'ai fortement hésité à la faire (car j'avais env. 1 crise par entrainement de natation) mais étant encore jeune (j'avais ~18ans), j'ai décidé d'attendre encore un peu. Maintenant (je pratique encore 4-5x par semaine), il m'arrive d'avoir une crise tous les 2-3 mois.
J'avoue que l'idée de l'operation me trotte encore en tête, et je ne l'exclu pas un jour.

Quoi qu'il en soit, je pense qu'il faut un peu apprivoiser cette "maladie"/ d'écouter son corps et découvrir ces limites (j'ai par ex. nagé un 1500m. pendant une crise)

Rassure tes parents et prends ta propre décision!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par seb (invité) (89.94.44.xxx) le 06/07/12 à 00:30:45

bonsoir manon
moi jai 19ans et jai la maladie de bouveret depuis que j'ai 12ans au debut sa me fesai peur mais apres avoir pris rdv chez un cardiologue qui ma consulté pdt une crise il ma proposé une ablation par radio frequence ce que jai fai.
l'intervention fit assé courte pour ma part et je sui enfin débarassé de tte c crises qui m'angoissai tant car j'avais un rythme de 220 pulsations par minutes dc jte conseille l'operation pour ma part a la clinique pasteur a toulouse le dr Albenque est tres bn et cela te permettrai de plus penser a kan et ou t pourai avoir c crises...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mina (invité) (83.113.50.xxx) le 10/07/12 à 16:27:39

Bonjour, d abord je remercie la personne qui a proposé ce forum, ça fait du bien de savoir que l on n est pas seule .. On m à diagnostique la maladie de bouveret il y a un mois seulement et depuis ma vie à complètement changé .. Sans compter les malaises pratiquement quotidiens ..J ai eu 4 grosses crises pendant cette période même sous traitement bêta bloquant .. Je reste allongée toute la journée , sans arrêt fatiguée et je ne peux même pas profiter de mes deux enfants de 3 et 6 ans .. Mais avec vos messages je garde espoir avec la fameuse intervention Cyr ablation. Alors merci à tous et bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mina (invité) (86.211.201.xxx) le 12/07/12 à 07:27:55

Ton
Arie t aime

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mina (invité) (86.211.201.xxx) le 12/07/12 à 07:29:57

Ton
Arie t aime

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par alex (invité) (92.90.20.xxx) le 16/08/12 à 01:40:15

Bonjour a tous.
Merci de vos témoignages qui est un vrai soutient psychologique pour ma part.
J ai déjà fait part de mes différentes inquiétudes ici en ce qui concerne mon fils qui a maintenant 8ans et demi (1ere crise à 4ans et demi)
Lors de notre dernier rdv (fin juillet 2012) avec le cardiologue, elle nous a fait part que mon fils à atteint le poids requis pour faire l ablation (+35kg).
Les différents témoignages me rassurent un tout petit peu car depuis je ne dors plus la nuit, je pleure dans mon coin d angoisse. Je ne peux m empêcher de penser au pire.
Les spécialistes, le médecin de famille et même mon époux sont tous d accord pour faire l intervention. En gros ils attendent mon accord. Et

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par alex (invité) (92.90.20.xxx) le 16/08/12 à 01:51:34

Et aujourd'hui je ne veux pas.
Il me semble trop petit encore. Je me dits qu il est peut être mieux d attendre qu il ait fini sa croissance. Vu les nombreux rechutes est ce que ce n est pas faire une intervention pour rien. D autant plus qu aujourd'hui, avec l isoptine il ne fait aucune crise et pratique tous les sports normalement. D ailleurs, s il n avait pas ses prises de médicaments quotidiens on pourrait presque croire que c est un petit garçon tout à fait en bonne santé.
Je ne sais pas si des personnes ayant connu ou vécu une ablation aussi jeune pourraient témoiger ici.
Dans tous les cas, ça fait du bien d en parler à des personnes susceptibles de comprendre.
Merci et bon courage à tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (83.159.8.xxx) le 16/08/12 à 14:10:22

Bonjour Alex,

Je comprend tout à fait tes angoisses concernant l'ablation pour ton fils de 8 ans. J'ai moi aussi des enfants en bas age, et j'ai fait l'abblation à 2 reprises cette année. Depuis je me sens beaucoup mieux, plus de crises et surtout pas de médicaments. Je ne serais pas quoi te conseiller par rapport à ton fils, peut etre est ce mieux de faire l'opération maintenant pour qu'il soit tranquille et vive normalement ou alors attendre encore quelques années.

En tout les cas, je te souhaite bon courage à toi et ton à ton petit bout.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par nicky (invité) (95.136.242.xxx) le 22/08/12 à 21:33:05

bonsoir alex moi aussi je comprends vos angoisses pour votre petit car je suis atteinte moi mème de la maladie de bouveret je prends des bétabloquants depuis 1 an et demi a part quelques palpitations lors des contrariétés je réussis a vivre a peu prés normalement l age n est pas le mème puisque jai 56 ans mais votre petit arrivera t il a suivre les contraintes des médicaments quand il sera plus grand ? cette opération réussit a 90% vu les témoignages mais je comprends trés bien qu il est encore bien jeune pour l abblation si l isoptine fait son effet alors pourqu oi ne pas attendre encore un peu ? moi mème j ai une phobie de cette opération et tant que mon bétabloquant fera effet je ne la subirais pas je vous souhaite un avenir serein pour votre fils bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (217.145.35.xxx) le 21/09/12 à 12:13:16

je vais me faire opérer le 04/10 afin de faire disparaître cette maladie , mai j'ai vraiment peur car on doit rester réveillée , que ceux qui ont subi cette intervention me rassure car j'ai vraiment peur , mais je ne ne sais plus rester comme cela au moins tous les 2 jours j'ai une crise et comme je suis toute seule je panique , je vous en supplie calmez moi car je suis une très grande angoissée et j'ais le risque de partir de la table d'opération, merci de me répondre voilà mon adresse mail relecat@yahoo.fr aidez moi et racontez moi le temps de l'intervention et l'après

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par elodie (invité) (82.65.84.xxx) le 23/09/12 à 22:17:33

Bonsoir je mapel elodie je vais bientot avoir 24 voila he vous laisse un message car jarive des urgence et depuis lage de 12 an je fait de la takicarsi de bouvret et mes crise etait 1 foi par moi et la mes crise sont 4 foit par jour je ne sais plu koi faire elle arive kan je suis au repos et dure entre30 minute et 4 h de plus en plus frequente et mon cardiologue veut pas me doner de traitement car mon corp ne les suporte pas merci q ts le mode

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophie (invité) (86.215.239.xxx) le 30/09/12 à 17:53:18

bonjour , j'ai lu quelques message ci dessus et j'ai enormement de question a vous poser ! depuis ma naissance je suis cardaique et a l'age de 7 ans j'ai subi une operation a coeur ouvert et depuis cette operation j'ai des tachycardies tres frequente et genante , au debut on gére les medecins sur l'electrocardiogramme ne voyais rien ect mais depuis que j'ai fait une eppreuve d'effort en 2003 sachant qu'a present j'ai 21 ans donc je devais avoir 13 ans quelque chose par la mo coeur a eu des battement a 230 pulsation minute mais jusque la j'arrive a gere mon effort , je joue au foot a assez bon niveau et la je suis actuellement en faculte des sport depuis l'annee passe ! et les medecin on voulu que j'arret definitivement le sport alors que j'etait inscrite car en juillet 2011 j'ai effectuer une autres epreuve d'effort et j'ai eu un battement a 255 pulsation minute :/ , depuis la rentre donc debut septembre je n'arrive plus a gere c'est crise elle me font de plus en plus mal et je suis tres fatigue ! en 2003 ils ont essayer l'ablation mais ils sont du arreter l'operation en plein milieu du au risque de pace mekeur je ne c'est plus trop quoi faire le foot c'est ma passion impossible d'arreter et la fac c'est mon avenir ! tout les traitement possible non pas marcher ... quelqu'un peu me concélier ou autres mercii

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophie (invité) (86.215.239.xxx) le 30/09/12 à 18:11:08

merci de repondre rapidement sur le forum ! bonne soiree

Maladie de Bouveret : crises après opération par claire G (invité) (93.13.89.xxx) le 02/10/12 à 21:33:34

Bonjour, on m'a diagnostiqué des problèmes de tachycardie à l'age de 5ans, je me suis faite opérée par ablation par radio fréquence à 13 ans. Je n'avais pas re fait de crise depuis l'opération, jusqu'à il y a quelques semaines. Je ressent aussi régulièrement les mêmes sensations au niveau du coeur que quand je vais faire une crise. Est ce que d'autres personnes ayant été opérées ont deja refait des crises ? dois je m'inquiéter ?
merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jasmine (invité) (217.84.94.xxx) le 14/10/12 à 17:39:16

Depuis plusieurs mois je sens que ca "deconne" au niveau du coeur plus beaucoup d'essouflements.Exams faits,on vient de me decouvrir un bouveret et mon cardio me conseille vivement l'ablation (43 ans),l'OP est prevue debut decembre. Je digere lentement tout ca,et flippe pour l'OP mais les differents temoimniages plus hauts me rassure. En attentand je prend Flecaine 100 matin et soir, qui me"casse" un peu mais regule le rythme du coeur.Quelqu'un a t ileu affaire avec le sevice de cardio du NHC de Strasbourg et le Dr Bronner? merci pour vos reponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ZEBKA (invité) (90.62.235.xxx) le 22/10/12 à 10:32:56

Bonjour,
Mon cardio a diagnostiquer "Maladie de Bouveret", celà m'emposonne la vie mais comme je suis très anti médicaments je fais en sorte de gérer. Par contre j'essaie maintenant de ma soigner par étiopathie à 1re séance : j'ai l'impression de celà se calme, elle prévoit 2 séance et en conclusion me dit que celà se soigne très très bien ! à suivre

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (62.244.92.xxx) le 06/11/12 à 10:11:58

Il me semblait que l'étiopathie est un "dérivé "de l'ostéopathie et ne peut intervenir seule avec bénéfices surtout sur un organe interne ??? Curieux .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jasmine (invité) (62.244.92.xxx) le 06/11/12 à 10:15:22

Il me semblait que l'étiopathie est un"dérivé" de l'ostéopathie et que sur un organe interne on ne peut ressentir de bénéfices ??? Curieux , mais bon...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.53.167.xxx) le 10/11/12 à 10:52:59

Moi aussi après la perte de ma maman j'ai eu la maladie bouveret cela est très désagréable et fatiguant, mais pour la petite histoire mon nom de jeune fille est BOUVERET.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mag (invité) (80.185.136.xxx) le 17/11/12 à 20:30:23

bonjour,je fais des crises depuis plusieurs anneés cela est tres pénible je ne peut plus faire de sport ,le pire c'est que je ne peut plus mamuser dans les soireés je doiis rester assise trop peur de faire des crises.J'ai été emmener au urgences pulsation 230 et on me dit que je fait un syndrome de bouveret.On me dirige vers un cardiologue,pour une abblation .Il m'explique le deroulement de l'opération et me met bien a l'aise malgrés son bon déroulement cele fait plus d'1 an et toujours pas opéré telement la peur me prend .J'ai lu plusieurs message mes crises dure en moyenne 5heures et apres vidé la derniére c'est passé hier soir rien quand n'eternuent plusieurs fois "de pire en pire"merci pour tout les témoignages cela ma donner un peut lus de courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jasmine (invité) (62.244.92.xxx) le 19/11/12 à 16:31:00

je viens de lire ton message. Ton cardio ne t'as pas mis son traitement médicamenteux ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mélanie (invité) (89.226.18.xxx) le 12/12/12 à 12:54:35

Agée de 26 ans voila 15 jours que je fais des crises a répétitions de 2 voir 3 par jour, mes crises varies entre 100 à 180 pulsations par minutes avec une tension différente à chaque fois.
Je suis allez aux urgences qui m'ont dit que je ne pouvais pas mourir que c’était la maladie de Bouveret, il m'on prescrit également un médicament lysanxia 1/2 cachets 3 fois par jour; mais cela ne change je rien je vis avec la peur au ventre et comme la plupart d'entre vous la main sur le cœur pour voir si il bat correctement, je ne vis plus.
J'ai rendez-vous au cardiologue seulement au mois de janvier 2013.
Etant fumeuse de 15 cigarettes depuis mes crises j'ai réduit à 5 ; je ne bois plus autant de café qu’avant donc maintenant 1 seul tasse le matin au petit déjeuner.
Mon médecin généraliste ma prescrit un médicament qui pourrais ralentir mon cœur Pantoprazole TEVA 40 mg mais cela ne change toujours rien.
Je dois vous avoué que je suis perdu entre ces crises et les crises d’angoisse qui monte a chaque fois, je vis un enfer…

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par JASMINE (invité) (62.244.92.xxx) le 17/12/12 à 15:39:40

LE Lisanxia est un médicament à visée anxiolitique, cela peut d'apporter un peu de répit si tes crises de tachycardies sont dues à de fortes angoisses mais cela ne changera rien sur un" bouveret". Quand au second traitement , il est indiqué pour traiter les ulcères en gastro entéro !
De qui se moque t-on ?
sans avoir fait les exams nécéssaires (holter, test d'effort etc...)on ne peut pas diagnostiquer un bouveret.
voit d'abord ton cardio.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par marie (invité) (81.65.44.xxx) le 04/01/13 à 02:54:46

je me mets ds un endroit calme et je respire calmement. moi mon remede c'est ma soeur qui est pareil et me rassure en me parlant doucement de n'importe quoi

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (90.57.41.xxx) le 10/01/13 à 15:29:49

bonjour

première ablation en 2010 et deuxième le 18 décembre 2012, avez vous eu beaucoup d'extrasystoles après? j'en ai eu 6 mois après la première intervention qui ne m'ont pas laché depuis même avec la deuxième ablation

ces extrasystoles viennent après un effort, m'essouflent et me donnent des douleurs thoraciques surtout dans le dos, ou est ce le contraire? douleurs dos qui donnent des extrasystoles?
je m'inquiete car dès que je fais un effort soutenu, ménage etc... J'ai comme un malaise et je suis obligée de m'allonger avec vertiges, faiblesse, essouflement..

Avez vous vécu la meme chose?
MERCI

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jasmine (invité) (217.84.125.xxx) le 10/01/13 à 16:01:44

je viens de subir l'intervention, elle a durée 2 heures avec de nombreux essais pour voir où se situait le problème (injection d'une hormone de stress et plein d'autres produits tout aussi réjouissants).C'est plus impressionant que douloureux mais assez désagréable comme sensation. Total,la tachycardie se trouve dans le noeud sinunal et le risque de se retrouver avec un pace macker est trop élevé. Donc retout case départ avec un nouveau médicament et une réévaluation avec holter. Je suis trés fatiguée et aussi trés décue, mais il faut relativiser je suis toujours en vie ! Pour ceux qui envisagent l'ablation, ca ne réussi pas toujours, mais il faut toujours tenter et allez y sans trop vous faire de sénarios catatrophes!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Talou 42 (invité) (79.80.252.xxx) le 16/01/13 à 18:02:05

Je viens de me faire opérer d'un bouveret à St Etienne et je vous assure que je n'ai absolument rien senti, aucunes douleurs avant et après l'intervention!! aucune sensation "désagréable" comme j'ai pu le lire dans certains messages. On m'a "shooté" et je n'ai absolument rien vu, je me suis réveillée dans ma chambre. J'avais un gros pansement au niveau de l'aine, il ne fallait pas plier la jambe pendant 6h pour éviter un hématome. Je suis rentrée chez moi le lendemain(100 kms). J'ai eu pendant 8 jours des piqûres de lovenox et je prends un sachet de kardegic pendant 6 semaines.
Je ne peux que conseiller cette intervention!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabgong (invité) (82.251.226.xxx) le 18/01/13 à 11:56:20

Pour répondre à vos questions, je me suis fait ablatté 2 fois il y a maintenant 1 an.

Depuis la deuxieme ablation je n'ai plus refait de crise, et sincerement je revis ! surtout qu'à ma première opération, on m'a diagnostiqué un Wolf Parkinson White très mal placé sur le faisceau de His, donc assez risqué.

Ils m'ont également ablaté d'un ftuter anti-horaire. Depuis j'ai moi aussi quotidiennement des extrasystoles mais qui ne débouchent pas sur de la tatychardie.

Je vous conseille vivement de faire l'opération meme si ce n'est pas toujours très agréable, ca en vaut le coup !

Bon courage à tous et à toutes.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Caroline (invité) (78.116.124.xxx) le 24/01/13 à 15:05:10

Bonjour,

J ai a maladie de bouveret depuis casiment 20 ans, j en ai 28, elle est été diagnostiqué il y a 10 ans a peu prés.
Je fais environ une a deux crise par an qui dure environ 15 20min, mais j en fait casiment tout les 2 jours des crises que j arrive a contrôler avant qu elle démarre vraiment, ça me bouffe la vie, je m empêche de faire plein de chose, je contrôle sans cesse mon pouls, je me dis que je ne peu pas aller a la montagne, ni prendre l avion etc etc.
J ai décide de me faire opérer, je n ai absolument pas peur de la douleur mais très peur des sensations désagréable, du coup les témoignages ne me rassure pas!
Ma plus grande peur est de paniquer sur la table d opé lorsque ils déclencheront une crise, et de tout envoyer valser

Pouvez vous me dire vos ressentis avant l operation?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mimi57 (invité) (89.28.147.xxx) le 26/01/13 à 10:55:18

Bonjour,
J'ai découvert ce forum il y a quelques jours car je cherchais des témoignages de personnes ayant subi une ablation par radio-fréquence.On m'a diagnostiqué une maladie de Bouveret il y a environ 10 ans. Mes crises sont assez espacées mais j'en ai eues quelques unes pour lesquelles j'ai atterri aux urgences avec injection de Stryadine. De plus, j'ai régulièrement des palpitations et des sensations de malaise (j'ai l'impression de perdre connaissance) alors, je ne sais pas si elles sont dûes à la maladie ou provoquées par l'angoisse de faire une crise. Bref, j'ai décidée de subir l'opération, e, espérant que cela règle ces problèmes de crises mais aussi de malaise. Avez-vous aussi été confronté à ces deux problèmes? Et quelqu'un a-t-il été opéré par le Dr. MASSING à l'hôpital Claude Bernard de METZ? Si oui, comment cela s'est il passé pour vous? Merci d'avance de vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par filou 71 (invité) (86.204.27.xxx) le 27/01/13 à 18:49:11

je me fais opérer le 20 février 2013 à Lyon. Afin de m'organiser pour mon boulot , qui pourrait me dire combien dur le temps de repos après cette intervention. Merci d'avace de vos réponde. Philippe

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jasmine (invité) (62.244.92.xxx) le 29/01/13 à 11:51:32

pour répondre à caroline, je t'assure que les sensations évidament ne pas agréables mais quand même supportables. Tu es perfusée et le point d'entrée des cathéters est à l'aine donc tu n'as pas vraiment l'occasion de t'agiter ! et le chirurgien te parle et t'informe de se qu'il fait pendant toute l'OP, tu peux aussi lui poser des questions et lui dire ce que tu ressent. Ne panique pas!
Pour filou,j'ai été opérée le mardi et en arret maladie jusqu'au samedi. Si tu te sent fatigué, tu peux tjs demander une prolongation de quelques jours.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mel (invité) (24.48.100.xxx) le 09/02/13 à 04:15:15

Bonjour,
J'ai 35 ans le 30 janvier dernier je me suis retrouvée aux urgences (transport d'urgence en ambulance). Mes pulsations étaient entre 260 et 272 bat/ min... On m'a alors diagnostiqué un Bouveret ( ici au Québec ils appelent cela tachycardie supra ventriculaire paroxystique ).mes crises ont commencer il y a seulement 2 ans, elle sont toujours été très puissante et invalidante mais elles étaient rares (5 en 2 ans), elles duraient environs 30 minutes. Une fois à la crise passer bonne peut diagnostiquer alors je ne savais pas ce qui m'arrivait. La dernière ne s'est pas résorber alors me voilà aux urgences a recevoir de l'adénosine en iv rapide pour arrêter la crise.2 hr interminable ou je n'ai pas perdue conscience. Je suis demeurée hospitaliser car la crise avait endommager mon coeur. On ne m'a pas laisser beaucoup de temps pour reflechir car le 5 février dernier je subissait une ablation. J'ai poser1 millions de questions... On nait avec un Bouveret, personne ne peut prévoir quand la maladie se pointe ( moi 33 ans )ni ce qui cause les crises, l'arrêt du café et de la cigarette ainsi que du sel ne prévient PAS les crises mais permettent de donner une pause au coeur et aide a la récupération. J'ai 2 enfants, des bébés 1 an et 3 ans, ils méritent une maman en santé... Alors a ceux et celles qui hésitent pour l'opération, je sais très bien que de savoir qu'un pace maker risque de devenir notre meilleur ami n'est pas rassurant... Moi je me suis dit "j'ai le choix... Ou je passe ma vie a craindre la prochaine crises et les impacts (imaginez en voiture avec les enfants) ou je prends le risque de me guérir a 100%... Et pour le pace... Aujourd'hui la pose d'un pace est rapide et efficace et il est possible d'avoir une vie normale, beaucoup plus normale que de vivre avec une bombe a retardement dans la poitrine...j'ai eu l'ablation, ce n'est pas agréable (l'accouchement non plus encore moins les césariennes et on le fait pareil:-) ), c'est réussi ma vie reprend son court... Allez y ça vaut le coup. Après ma grosse crise j'ai eu des douleurs pendant 3 jours, essoufflée pour un rien aussi, je ressens la même chose après l'opération mais je sais que ce n'est qu'un temps, de plus avant le diagnostique n'était toujours fatiguée épuisée maintenant je sais pourquoi... Dans notre malchance nous sommes chanceux, c'est une des rares maladie cardiaque qui se traite et se guérit a 100%. Moi j'ai attendu avant de consulter et j'ai passer 1 semaine a l'hôpital avant l'opération, je suis sortie 24 HR après....bonne chance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mag (invité) (80.185.55.xxx) le 22/02/13 à 22:00:49

je reviens vers vous j'avais déja posté un message au moi de novembre .J'avais comme traitement du propanolol le mois dernier une nouvelle crise conduit aux urgences puls 250 seulement une fois leurs produit miracle injecté 15min apres denouveau remonté a 230 puls et a nouveau une injection et a nouveau puls 210 la le cardio me dit il reste plus a vous choquer pour remettre le coeur a 0 grosse panique et il me dit on va essayer une piqure de magnesium pour voir et la miracle mon coeur est revenue a la normal .Il me change mon traitement je suis sous flecaine 100mg depuis deux crises moins importante donc j'ai decidé de me faire opéré c programé pour le 15 mars j'ai trés peur et trés angoissé peur de la douleur paur de l'opération .le cardio me dit qu'il n"y a pas d 'anesthesie juste un peut de morphine ce n'est pas rassurant merci qu'il existe des site ou on peut parler de nos angoisse ou vecu Aprés le 15 mars by..........

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mag (invité) (188.7.2.xxx) le 24/03/13 à 20:56:21

bonsoir,voila pas de bonnes nouvelles pour moi le cardio n'a pas trouvé le faisceau a bruler au bout de deux heures d'exploration deçut je ne comprend plus rien . Donc je suis au point de depart mais toujours avec mes crises et un nouveau traitement plus fort qui me met dans un etat de fatigue .j'aimerai savoir se que j'ai le cardio ne c pas ha ha

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (79.84.201.xxx) le 05/04/13 à 16:30:50

Si je viens ajouter mon témoignage à ce forum c'est que je me sens tellement proche de tous ces anonymes avec qui je partage cette maladie "de Bouveret" et pourtant si je ne suis pas dans une tranche d'âge jeune, voire très jeune, je suis tout de même touchée par ce problème.
J'ai en effet 65 ans et après plusieurs années sans véritable diagnostic, puisqu'il faut être en crise pour que l'ECG le confirme, j'ai eu enfin un nom sur ces tackycardies qui m'empoisonnent la vie.
Les crises ont commencé alors que j'étais chez moi, en pleine journée, sans effort particulier, et je me souviens très bien de la première qui a déclenché chez moi une véritable crise de panique, cela a duré un quart d'heure à peu près et mon cardiologue m'a prescrit à l'époque de la Flécaine, mais de temps en temps j'avais de nombreuses extra-systoles et j'ai été suivie régulièrement par mon médecin.
Je suis restée des semaines sans trop de soucis puis les crises sont revenues, comme souvent alors que j'étais soit assise, soit même la nuit, contrairement à beaucoup de témoignages, et je suis passée au Kerlone, puis au Sotalex et les crises surviennent encore aujourd'hui inopinément sans signe avant coureur.
J'ai fait venir plusieurs fois les urgences et c'est lors d'une crise très longue, plus de trois heures, qu'on a établi le diagnostic. Il y a 6 semaines pendant une crise très longue elle aussi, le cardiologue du Samu m'a fait cesser la crise en me massant la carotide, c'était vraiment impressionnant, les battements sont redescendus aussi vite qu'ils étaient apparus, lorsque le samu est arrivé les pulsations étaient à 185/mn.
Le cardiologue m'a parlé de cette fameuse ablation mais on attend encore un peu à cause justement de la possibilité de porter un pacemaker ce que je redoute, mais j'en ai marre de ces crises qui empoisonnent l'existence et pendant ces moments-là j'ai la poitrine comme emprisonnée et cela fait assez mal et cela me stresse beaucoup.
J'habite Marseille et j'aimerai bien connaître l'établissement et le chirurgien qui pratique cette opération en qui je puisse avoir une confiance absolue.
Je suis de tout coeur avec vous , amis de Bouveret, dont on se serait bien passé et je vous embrasse

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par david (invité) (79.92.198.xxx) le 19/04/13 à 12:15:40

Je suis également atteint de la maladie de bouveret , moi si cela peut t'aider , quand j'ai une crise je me pose et je respire calmement . Sinon il ce dit aussi que nous pouvons nous mettre de l'eau sur le visage pour allez mieux quand nous avons nos crise .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ka2ine (invité) (88.120.94.xxx) le 01/05/13 à 11:43:47

Cher tous,
Merci pour vos témoignages. J'ai l'impression qu'on est plus nombreux qu'on ne le croit à vivre avec ça.
Je me suis bien renseignée, mais j'ai désormais quelques questions sur l'entrainement cap.
Je m'y suis mise depuis peu, et je veux atteindre la demi heure en confort respiratoire. Je fais donc des séances de demi heure en alternant marche/ course. A chaque séance j'augmente le temps de course pour aller de 2 à 3 puis à 4, puis à 5min, etc...
Mais j'ai l'impression que l'alternance marche/ course ne fait qu'aider mon coeur à s'emballer :/
Il se trouve qu'une fois mon rythme respiratoire est calé, je me sens bien pour courir plus de 3 ou 4 min. Je me demande donc si au lieu de faire des alternances pour commencer en douceur (qui finalement me fatiguent et m'éssouflent), je ne devrais pas plutôt faire de la régularité, càd trouver ma respiration, puis courir tranquillement jusqu’à faire ma demi heure.
Merci d'avance pour vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bellavita (invité) (46.126.189.xxx) le 16/05/13 à 19:19:34

Bonjour à tous,

il y a 3 semaines j ai décidé de passer le cap de l ablation par radio fréquence et c'est à ce moment que j ai lu une partie de vos témoignages. Je vous remercie car ils m ont rassurée, voyant que d'autres personnes vivaient la meme chose que moi et que l intervention s était bien passée. Pour la première fois la tachycardie est survenue en janv 2012 alors que j avais 27 ans, j ai cru que j allais y passer en pleine rue, je savais pas que c était possible que mon coeur batte aussi vite (240 puls)
j ai fait plusieurs ECG qui ont indiqué que certaines de mes crises de tachycardie sont dues à une arythmie mais d autres fois ce sont des crises dites sinusales donc un emballement du coeur mais sans arythmie (150 puls).. comme certains d entre vous ca fait 1.5 ans que je scrute le moindre battement irrégulier et que je touche mon pouls tout le temps.. alors que mes crises de tachycardie nodale (arythmie) durent longtemps et ne s arretent pas d elles memes, j ai eu droit au massage de la carotide, ma cardiologue a décidé de me diriger vers un professeur spécialiste des termo ablation. Je suis allée hier, très soucieuse, au moment de l intervention j avais déjà une tachycardie sinusale que je n ai d habitude plus car les béta bloquants la gèrent bien mais pour l intervention le praticien m a dit de ne pas prendre mon médic, je suis arrivée en salle avec un pouls déjà de 136. ensuite ils ont déclenché la tachycardie nodale, alors pour tous ceux qui vont faire cette intervention sachez que je vous encourage car vous ne risquez pratiquement rien (le praticien normalement va jusqu au bout uniquement quand il est sur de lui ) par contre il faut etre préparé au fait qu' il peut etre difficile de déclencher la tachycardie..chez moi ils ont du encore accélérer mon pouls en injectant un produit..finalement ca a marché mais c est vrai que c est pas agréable de penser que qqn " joue" avec nos pulsations et qu on ne maitrise plus rien..finalement j ai fait confiance et tout a bien été.. et pour ceux qui hésitent je les encourage car quand on est lors de l intervention l angoisse est là mais on est entourés et c est pour la soigner alors que le reste du temps l angoisse est tout le temps là sachant qu il y a une grande probabilité que la tachycardie revienne. courage à tous! et comme l ont dit certains, cette dysfonction n est pas mortelle et est soignable ce qui nous rend finalement assez chanceux!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par alex (invité) (86.69.19.xxx) le 29/08/13 à 01:11:55

Bonjour,
Après des années d angoisse et de doute, mon mari et moi avons décidé de pratiquer l ablation pour notre fils. Mon fils a donc subit l ablation en avril dernier à l age de 9 ans et cela s est bien passé. L intervention s est passé a l hopital jacques cartier à massy qui est l un des rares hopitaux a avoir une equipe pediatrique spécialiste de cette intervention.
L intervention a duré 2 heures, ce qui est semble t il très rapide car la moyennne est de 3h.
Le problème etant intranodal, ils ont effectué 7 ou 8 tirs au crio froid.
Pour les enfants, ils font ca en anesthésie générale, ce qui a été pour moi un soulagement. Il ont donc injecté un produit pour declencher la crise et cela a semble t il marché du premier coup.
Nous ne crions pas encore victoire car les medecins nous ont bien prevenu qu une récidive n est pas à exclure et qu il faut attendre entre 12 a 18 mois pour etre sur.
Ce qui est sur, c est que mon fils n a plus a prendre l isoptine depuis maintenant plus de 3 mois et tout se passe bien. Et je sais qu il y a un avant et un après ablation.
Voilà, bon courage a tous et merci.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par kana (invité) (92.136.209.xxx) le 06/11/13 à 22:09:08

Bonjour à tous,
j'apporte mon témoignage :
je me suis fait abalté au moi de déc 2012, et depuis pas mal de problème d'extraystole et d'angoisse lié à ça.
Hier contrôle chez le cardio, et dans la salle d'attente, alors que l'angoisse monte, bing, crise de tachychardie de bouveret jusqu' 204bpm... J'étais pratiquement sûr d'en être sorti, et ben non...
Après c'est vrai que je fais beaucoup moins de crises qu'avant (et pour cause la 1èere depuis l'ablation. Donc on met met sous betabloquant, et sans doute un jour il faudra repasser sur le billard...
Je précise, sans pouvoir apporter d'autres éléments, que j'ai malheureusement un version "rare et compliquée" de la maladie de bouveret.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par vainvain (invité) (82.247.73.xxx) le 06/11/13 à 22:33:13

Salut , juste un petit mot pour tous vraiment tous vous soutenir vous et ma femme, depuis 3ans...sans commentaires .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sophi (invité) (105.235.130.xxx) le 08/11/13 à 23:37:13

Je suis atteinte de la ma maladie de bouvret depuit mon enfence mes crises etait tres rares mais avec l age elles devienne tres frequentes j ai 46 ans mes crises dure 5 a 6h avec 180 pls/mn je suis sous avlocardyl malheusement je ne connais pas d autre remedes

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par max (invité) (93.186.23.xxx) le 09/11/13 à 06:17:28

Bonjour sophie, mon fils a ete diagnostique atteint de la maladie de bouveret il y a 15 ans. Il a vecu tout ce temps avec des crises plus ou moins frequentes et les medecins nous avaient dit qu'en grandissant (il avait 8 ans ), cela allait s'estomper. Mais les crises se sont toujours manifestees, avec des intensites et des durees variables. Il y a 6 mois, une crise de 4h qui ne s'arretait pas l'a conduit aux urgences. Ils ont eu du mal a la stopper. Nous avons decide que l'operation était necessaire (ablation par cryogenie du faisceau electrique parasite). Avant d'etre effectuee, l'operation necessite une confirmation du diagnostic et une exploration pre-operatoire (ou qui se fait parfois en debut d'operation). La le chirurgien va confirmer qu'il peut operer (lie a l'endroit ou se trouve le faisceau parasite, qui ne doit pas etre trop proche du faisceau principal qui lui est vital, sinon une "erreur" peut entrainer la pose d'un pace maker). Le type de bouveret de mon fils etant "classique" et la position du faisceau ok, ils ont decide de l'operer: chances de succes, c'est a dire operation ok sans recidive : 99% d'après le chirurgien. Tout s'est bien passe. Je conseille l'equipe de rythmologues de. L'hopital amboise pare a neuilly sur seine : des pros hyper specialises sur ce sujet avec une experience tres importante. Bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mariclo (invité) (92.132.203.xxx) le 06/03/14 à 14:48:56

le 3 mars 2014 j'ai subi une ablation de la maladie de Bouveret .Cela a durée pas plus 1 h . J'en avais assez de ces malaises handicapants qui me pourrissaient la vie et de ces médicaments que j'avais du mal a supporter j'ai 67ans et tout s'est bien passé au centre cardiologique du nord a St Denis 93 .Le cardiologue vous déclenche des crises de tachycardie qui sont moins douloureuses que lorsque vous êtes en crise .5 ont étés déclenchées et 5 tirs par radio fréquence non douloureux ont été effectués .j'avais demandé qu'aux moments des tirs il me shoote vous êtes consciente et vous ne sentez rien .Je l'ai demandé sur le conseil de l'anesthésiste qui m'a reçue au moment du bilan pré anesthésique .La veille on vous donne un cachet pour vous détendre et le lendemain double dose pour être bien détendu

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par sim (invité) (109.153.114.xxx) le 19/03/14 à 22:39:18

Avec des douleurs profondes, d'une maigreur ou il n'y a que la peau et les os,rejetant tout ce qu'elle mange depuis des annees,un mal de dos quofidien ma mere souffre maintenant du sein gauche qui l'a fait souffrir encore plus. Ne sachant pas ce que ca peut etre edu fait de sa faiblesse quotidienne me demande de me rensegner a niveau de sa douleur du sein gauche? Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par DD Funky (invité) (80.13.164.xxx) le 15/04/14 à 11:25:40

Bonjour, je viens de lire plusieurs témoignages sur ce forum, étant atteint moi aussi de troubles du rythmes: tachycardie sinusale (de type Bouveret?).Tout a commencé pour moi en septembre 2009,suite à un début de chomage étant alors en fin de cdd employé espaces verts; j'avais 34 ans, vers midi, le 21 de ce mois j'ai été pris d'une crise de palpitations particulièrement désagréable, avec une poussée à 183BPM, des palpitations très bruyantes dans mes oreilles, avec un début d'anoxie (bouts des pieds bleus), ma mère à appelé le samu qui m'a embarqué à la clinique du Millénaire à Montpellier, au sortir de l'ambulance j'avais un rythme à 133 bpm, le cardiologue n'a rien vu d'anormal sur le coeur ou ses artères, pas de bouchons d'aterome par exemple.Etant fumeur à l'époque et non sportif,j'ai pris la décision d'arreter net la clope, et depuis ce 21 septembre 2009, je n'ai plus jamais refumé de cigarettes.Il faut dire que je fumais depuis janvier 2007 des cigarettes roulées sans filtres, fortes, environ 7 par jour, et auparavant 10 clopes filtrées classiques par jour depuis début 1998.J'étais aussi un buveur de café et de thé, j'ai réduit la dose depuis, ça n'a surement pas arrangé les choses. Avant cette crise de palpitations, j'ai fait quelques débuts de malaises vagaux sans perte de connaissance, j'ai suivis plusieurs examens différents sur tout le corps qui n'ont rien révélés à part quelques varices superficielles sur les cuisses et les mollets.On m'a filé de la benzodiazépine (Xanax) pensant que j'angoissais, ça n'a rien fait par contre ça m'a abimé la vue qui était parfaite:légère diplopie et perception de halos autour des sources lumineuses, merci les gars du cadeau!(le probleme est toujours là aujourd'hui).Entretemps, j'ai eu des répliques de ces crises nocturnes de palpitations, avec constrictions de la cage thoracique, tremblements et "pipis" copieux incolores,vertiges rotatoires et début de malaises vagaux sans perdre connaissance ainsi que tout le systeme musculaire très tendu et une puanteur des aisselles très marquée, une honte pour moi qui suis si propre (deux douches par jour matin et soir.Un de mes proches a alors une nouvelle fois évoqué une possibilité de spasmophilie, la spasmo pouvant induire selon lui un hérétisme cardiaque (possible?), ce qui impliquerais une accélération et un bruit exagéré de mon palpitant: dès que monte un escalier par exemple il me suffit d'un étage franchi pour ressentir et entendre les palpitations avec un resserrement de la poitrine. Si les symptomes de puanteur des aisselles et des tremblements ont régressé en quelques semaines,depuis septmbre 2009 les palpitations sont toujours là. Plus ou moins présentes selon les jours. En juin 2013 j'ai passé un test d'effort suite à un malaise sans perte de connaissance après effort sexuel, mon cardiologue m'a fait courir sur un tapis roulant, au bout de 6 minutes d'effort j'avais le coeur battant à 173 bpm, je n'en pouvais plus étant non sportif avec un petit bedon (j'ai maigri depuis), le plus pénible c'est à l'arret de l'exercice: le coeur battait à 145 bpm mais en faisant beaucoup de bruit dans mes oreilles et en cognant fort, le cardiologue m'a alors ausculté avec son sthétoscopes, il n'a rien trouvé d'anormal au rafus que produit mon coeur le rythme étant sinusal, il était meme un peu rigolard (j'ai pas trop aimé). Si quequ'un qui bosse dans le domaine de la santé peut me renseigner ça serait sympa, une tendance à la spasmophilie et au manque de magnésium peut-elle induire des palpitations (un proche qui aussi le probleme me parle d'hérétisme cardiaque)? J'ai aussi un probleme d'asthme allergique sans crises d'étouffement mais avec encombrement des bronches et du nez, existe-t'il un rapport avec ces satanées palpitations? Mon cardiologue me reproche mon abscence totale d'activité physique,il vrai que je suis démusclé avec douleurs rachis+cage thoracique, mais les quelques exercices pulmonaires que je pratique chez mon kiné me font taper le coeur surtout les exos cardio comme sauter sur la pointe des pieds en tendant les bras en l'air.Je ferais bien du vélo, j'ai essayé, mes ce rythme cardiaque qui s'accélère vite et bruyamment au moindre effort me décourage et m'inquiète, est-ce dangereux?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par DD Funky (invité) (80.13.164.xxx) le 15/04/14 à 11:26:09

Bonjour, je viens de lire plusieurs témoignages sur ce forum, étant atteint moi aussi de troubles du rythmes: tachycardie sinusale (de type Bouveret?).Tout a commencé pour moi en septembre 2009,suite à un début de chomage étant alors en fin de cdd employé espaces verts; j'avais 34 ans, vers midi, le 21 de ce mois j'ai été pris d'une crise de palpitations particulièrement désagréable, avec une poussée à 183BPM, des palpitations très bruyantes dans mes oreilles, avec un début d'anoxie (bouts des pieds bleus), ma mère à appelé le samu qui m'a embarqué à la clinique du Millénaire à Montpellier, au sortir de l'ambulance j'avais un rythme à 133 bpm, le cardiologue n'a rien vu d'anormal sur le coeur ou ses artères, pas de bouchons d'aterome par exemple.Etant fumeur à l'époque et non sportif,j'ai pris la décision d'arreter net la clope, et depuis ce 21 septembre 2009, je n'ai plus jamais refumé de cigarettes.Il faut dire que je fumais depuis janvier 2007 des cigarettes roulées sans filtres, fortes, environ 7 par jour, et auparavant 10 clopes filtrées classiques par jour depuis début 1998.J'étais aussi un buveur de café et de thé, j'ai réduit la dose depuis, ça n'a surement pas arrangé les choses. Avant cette crise de palpitations, j'ai fait quelques débuts de malaises vagaux sans perte de connaissance, j'ai suivis plusieurs examens différents sur tout le corps qui n'ont rien révélés à part quelques varices superficielles sur les cuisses et les mollets.On m'a filé de la benzodiazépine (Xanax) pensant que j'angoissais, ça n'a rien fait par contre ça m'a abimé la vue qui était parfaite:légère diplopie et perception de halos autour des sources lumineuses, merci les gars du cadeau!(le probleme est toujours là aujourd'hui).Entretemps, j'ai eu des répliques de ces crises nocturnes de palpitations, avec constrictions de la cage thoracique, tremblements et "pipis" copieux incolores,vertiges rotatoires et début de malaises vagaux sans perdre connaissance ainsi que tout le systeme musculaire très tendu et une puanteur des aisselles très marquée, une honte pour moi qui suis si propre (deux douches par jour matin et soir.Un de mes proches a alors une nouvelle fois évoqué une possibilité de spasmophilie, la spasmo pouvant induire selon lui un hérétisme cardiaque (possible?), ce qui impliquerais une accélération et un bruit exagéré de mon palpitant: dès que monte un escalier par exemple il me suffit d'un étage franchi pour ressentir et entendre les palpitations avec un resserrement de la poitrine. Si les symptomes de puanteur des aisselles et des tremblements ont régressé en quelques semaines,depuis septmbre 2009 les palpitations sont toujours là. Plus ou moins présentes selon les jours. En juin 2013 j'ai passé un test d'effort suite à un malaise sans perte de connaissance après effort sexuel, mon cardiologue m'a fait courir sur un tapis roulant, au bout de 6 minutes d'effort j'avais le coeur battant à 173 bpm, je n'en pouvais plus étant non sportif avec un petit bedon (j'ai maigri depuis), le plus pénible c'est à l'arret de l'exercice: le coeur battait à 145 bpm mais en faisant beaucoup de bruit dans mes oreilles et en cognant fort, le cardiologue m'a alors ausculté avec son sthétoscopes, il n'a rien trouvé d'anormal au rafus que produit mon coeur le rythme étant sinusal, il était meme un peu rigolard (j'ai pas trop aimé). Si quequ'un qui bosse dans le domaine de la santé peut me renseigner ça serait sympa, une tendance à la spasmophilie et au manque de magnésium peut-elle induire des palpitations (un proche qui aussi le probleme me parle d'hérétisme cardiaque)? J'ai aussi un probleme d'asthme allergique sans crises d'étouffement mais avec encombrement des bronches et du nez, existe-t'il un rapport avec ces satanées palpitations? Mon cardiologue me reproche mon abscence totale d'activité physique,il vrai que je suis démusclé avec douleurs rachis+cage thoracique, mais les quelques exercices pulmonaires que je pratique chez mon kiné me font taper le coeur surtout les exos cardio comme sauter sur la pointe des pieds en tendant les bras en l'air.Je ferais bien du vélo, j'ai essayé, mes ce rythme cardiaque qui s'accélère vite et bruyamment au moindre effort me décourage et m'inquiète, est-ce dangereux?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Mano314 (invité) (188.73.17.xxx) le 10/05/14 à 16:08:31

Bonjour, j'ai la maladie de bouveret depuis peu. Ayant 20 ans, et me privant de sorties pas mal de sorties entre amis, ou même de sport (puisque cela me déclenche des crises...), je songe à me faire opérer, j'aurais voulu avoir des infos concernant les délais d'attente avant de pouvoir avoir un rendez-vous pour l'opération, et savoir si les risques sont important ou non, et aussi si l'on peut reprendre une vie normale après... Merci par avance pour vos réponses !!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cailloux2203 (invité) (78.245.168.xxx) le 10/06/14 à 21:50:23

bonjour, mon cardiologue m'a diagnostiqué la maladie de bouveret voilà une semaine. ma première crise date d'il y a un mois. j'étais tranquillement allongée sur mon canapé et là mon cœur s'est emballé. Travaillant en psychiatrie j'ai mis cela sur le dos du stress(j'ai passé des concours cette année)et du corps qui parle. la 2 ème crise est survenue 10 jours plus tard dans le meme contexte (sur le meme canapé...faut que je pense à le changer lol)...je suis montée à 150 (avec une fréquence cardiaque à 55 qd tt va bien )...suite à ces 2 crises j'ai eu un holter qui n'a rien révélé, écho cœur nickel, mais la symptomatologie clinique est là.. après les crises grde fatigue et une polyurie. Et depuis un mois l'angoisse est là permanente peur de refaire une crise, peur que le cœur s'emballe, j'en ai eu une durant la nuit.. j'ai l'impression durant les crises de perdre pied, de ne plus rien maitriser, de devenir folle c'est un sentiment pour moi plus déségréable que la palpitation en elle meme...je suis sous témérit depuis une semaine cela fait 2 jours que je me sens mieux que j'arrive à lacher prise, je me retrouve comme avant enfin presque....je ne veux pas m'interdire de faire du sport, de sortir mais j'avoue que je pars en voyage dans quelques jours et je cogite.... pas bon du tout...je m'aide d'un anxiolytique durant les crises pour faire passer cette angoisse...voilà je veux rester optimiste me dire que tt va rentrer dans la normale je pense à la chirurgie car je ne veux pas vivre avec cette épée au dessus de ma tete (ou de mon cœur!!!)...cette maladie pour point positif m'a permis de me concentrer sur l'essnetiel..au moins une chose positif......

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eve (invité) (90.19.88.xxx) le 13/07/14 à 20:04:50

suite à des crises de plus en plus fréquentes et longues (jusqu'à 6 h malgré la méthode vagale), je me suis faites opérée par ablation à froid (cryo). le rv a été rapide à Tours, tout s'est bien passé. Depuis, j'ai toujours des extrasystoles, mais le coeur ne s'emballe plus, ça s'arrête en quelques secondes. à partir du diagnotic avec médicaments jusqu'à la décision prise de l'opération, j'ai attendu 3 ans. Si j'avais su, je l'aurais fait plus tôt. depuis, je ne crains plus de partir en train ou en voiture pour de longs trajets. cela dit, à 50 ans, j'évite les gros efforts et je me fais surveiller par mon cardiologue. le stress est un facteur déclencheur tout de même

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par allawa (invité) (41.98.173.xxx) le 31/07/14 à 13:52:31

slt les collegues , j'ai lu sur le net que les maneuvre de valvac sont efficace pour ce genre de maladie , je l'ai pratiquer (sans avi du medecin) je l'ai decouver instinctivement et ca depuis 25ans . ma question ;est ce que le faite que cette maneouvre m'est etait utile est la preuve que ma type d'arytmi cardiaque est la maladie de bouveret? je remerci les specialiste d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Bouap (invité) (78.113.202.xxx) le 31/07/14 à 17:06:51

c'est qui monsieur Bouveret ? il a quoi comme maladie? Il fais des maratons?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Céline38 (invité) (46.218.34.xxx) le 26/11/14 à 15:19:34

Bonjour à Tous,
Pour ma part, j'ai également cette maladie dite maladie de Bouveret. Petite j'avais bcp de crise en moyenne 2 à 3 par jour qui pouvaient durée de klk mnt (2 à 3 à une bonne vingtaine de minutes. Mon cardiologue me taquiner bcp car j'etais l'une de ces plus jeune patiente mais également la patiente qui battait tous les records. le plus haut à été 252pulsation /mnt et le plus bas 26pulsation/mnt. Après plusieurs traitements (Atarax, Atenolol) mon cardilogue ma conseiller l'ablation car mon corps s'habituer rapidement au médicament et en l'espace de peu de temps le traitement ne faisais plus effet. J'ai donc subit en 2006 l'intervention. Tout s'est très bien passer et plus de crise pendant 1 an. Au bout de 1 an rebelote encore une opération mais cette fois ci le cardio m'indiquer que c la derniere car l'intervention ne se fait que 2 fois et en rigolant il m'annonce que la 3ieme c un pace maker. Et la javais peur peur que loperation echoue encore... Apres la deuxieme ablation, je suis rester 6 ans sans aucune crise. Et en 2012, rebelote de nouvelles crises. Et je me suis imaginer le pire. En me disant qu'a 25 ans je porterai un pace-maker telle une personne âgée. J'avais très peur. Mon cardiologue n'étant pas la j'ai rencontrer son remplacant qui m'a indiquer que ce n'était pas la maladie de bouveret mais une autre forme : la tachycardie paroxystique auriculaire. J'ai eu un traitement par Flecaine LP 100mg. Au bout de quelques mois je ressentais bcp d'effet secondaires, j'etais tres essoufflée au moindre effort, très fatigué je ne faisais que dormir et trop/très mole... Je consulte mon cardiologue et la il m'indique que son confrere s'est tromper sur le traitement car il juge que la flecaine pour une jeunne fille de 25 ans est bcp trop dangereux. Trop de risque de crise cardiaque et autres pb. Du coup il ma prescrit de l'atenolol que je prends uniquement en cas de crise. Mais pour ma part, ce que je fais c'est bcp de sport. Je vais à la salle faire du cardio en moyen 4 à 5 fois par semaines. Pour l'instant cela m'aide mais il est vrai que lorsque je ne fais pas de cardio en salle les crises sont la.
J'ai juste peur de subir encore une erreur.
D'autres personnes, sont-elles dans mon cas? avez-vous eu d'autre pb cardiaque ?
Merci pour vos retours

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par alex (invité) (92.90.26.xxx) le 28/11/14 à 11:29:52

Bonjour à tous.
Je reviens pour faire part de l excellente santé de mon fils. Cela fait maintenant 2 ans qu il a subi l ablation de bouveret et depuis il se porte à merveille.
Plus de rechute, plus de médicament. Il vient d entrer au collège et tout se passe super bien.
L opération à donc été fait à l hôpital Jacques cartier à massy. Comme il n avait que 9 ans, les médecins l ont opéré sous anesthésie générale. L intervention a duré moins de trois heures et ils ont fait ça en brûlant le "surplus" au crio à froid. Pas de grosses cicatrice non plus car ils ont rentré aparrement trois "tuyaux" vers en dessus des cuisses (désolé je ne me rappelle plus comment on appelle cet endroit du corps).
Un équipe pédiatrie géniale que je n oublierai jamais.
Il ne me reste plus qu à vous remercier de votre soutien et de souhaiter bon courage à ceux qui affronte cette maladie.
Bien à vous.

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