Maladie de Bouveret : recherche témoignage ....

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Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 22/08/05 à 19:09:50

Bonjour à tous,
Je fais depuis très longtemps des crises de tachycardie qui reviennent plus ou moins fréquemment. Ces crises se déclenchent sans raison apparente : Ma fréquence cardiaque monte subitement très haut (240 puls/mn, pour mon record !) et cela pendant quelques minutes, puis elle redescend aussi subitement.
J'avoue que les premières fois, cela fait très peur et c'est très impressionnant...
Le diagnostic s'orienterait vers la maladie de Bouveret, il semblerait que cette maladie soit assez fréquente mais rarement grave...
Quelqu'un d'entre vous est-il atteint de cette maladie ?
Si oui, pouvez-vous me dire comment vous gérez vos crises.
Je dois reconnaître que mes dernières crises ont eu lieu juste après une séance de cap et qu'il m'arrive d'hésiter à sortir parfois de peur de me déclencher une nouvelle crise.
(Ce n'est pas vraiment agréable et ça fatigue énormément!)

Merci

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par ric69 (invité) (84.4.189.xxx) le 22/08/05 à 22:34:47

Ce ne doit pas être très courant parmi les coureurs.
Sur le net on trouve des infos et notamment un retour d'expérience qui me paraît plutôt rassurant sur la façon d'en finir avec le pb.
http://forum.doctissimo.fr/sante/hypertension-problemes-cardiaques/maladie-bouveret-sujet-144459-1.htm
Sûr que ce ne doit pas être facile à porter alors tous mes encouragements et en souhaitant que tu puisses y remédier dans les meilleures conditions.
cdlt

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 22/08/05 à 22:49:18

Merci Ric69, j'ai déjà pris toutes les infos sur ce forum.
Merci pour tes encouragements, j'ai bon espoir bien que cela m'empoisonne un peu l'existence en ce moment...

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 23/08/05 à 08:10:05

bonjour
c'est effectivement une maladie parfaitement bénigne
si elle t'empoisonne la vie il existe une solution radicale à risque faible, qui se réalise par abord vasculaire sans ouvrir le bonhomme et qui s'appelle l'ablation par radiofréquence
je peux t'indiquer un bon endroit pour faire ça

pierre/ cardiologue des hôpitaux

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.179.xxx) le 23/08/05 à 13:27:07

Merci Pierre,
Je sais effectivement que cette maladie n'est pas grave et jusque là je m'en accomodais très bien. Je la vis de plus en plus mal depuis que je fais de la cap. En effet, comme je le disais, les dernières crises ont eu lieu à chaque fois après une séance de cap... Coincidence ??
Toujours est-il que j'hésite de plus en plus à programmer dans mon entraînement des séances au seuil ou VMA. C'est dans ce sens que cette maladie m'empoisonne car je me demande aujourd'hui si ce n'est pas le stress et la peur de faire une crise qui déclenche mes crises ! C'est fou non ?
Oui j'ai entendu parler de la méthode dont tu parles, je ne l'envisageais pas jusque maintenant mais si je n'arrive pas à gérer cet aspect psychologique de la maladie, peut-être faudra t-il y venir...
J'ai laissé mon e-mail, je te remercie.

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (212.195.252.xxx) le 23/09/05 à 09:56:54

Calou un grand merci pour ton témoignage, cela ma réconforte de savoir que quelqun resent les meme choses que moi qui sont assez difficiles d'expliquer aux autres.
Voila 11 ans que j'ai la maladie de Bouveret, je prend du Sotalex, mais depuis qq temps les crises reviennent de plus en plus fréquement, donc je pense que je vais obter pour la solution la plus radical, qui est la déstruction d'une partie du systeme électrique. J'ai pris du temps car je ne voulais pas le faire, mais j'en ai ras le bol et cela me gache quand meme 1 peu la vie! voila je te tiendrai au courant de l'évolution. Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 23/09/05 à 13:16:15

Je ne suis pas membre du forum, mais ma soeur m'a parlé de ton message au cas ou je voulais y répondre : j'ai moi-même subi de nombreuses crises de tachychardie, à cause de la maladie de Bouveret.
Celle dont je me souviens le plus tôt, j'avais 8 ans à l'époque, et je me souviens avoir dit à la personne qui était là et qui s'inquiétait "ne t'inquiète pas, j'ai ca souvent, et ca s'arrête tout seul"...
Donc je ne sais même plus depuis quand j'avais ca...
En janvier 2004, comme je voulais rentrer dans une école militaire (19 ans à l'époque), j'ai appris qu'il me serait impossible de l'intégrer à moins de me faire opérer. J'ai donc poussé un peu les choses pour faire ca le plus rapidement possible, et je me suis fait opérer en mars.

Je t'avouerai qu'à l'époque, mes crises avaient lieu toutes les 2 semaines en moyenne, ce qui est très faible par rapport à ce que j'avais pu vivre avant (record de 8 en une seule journée!!), et elles étaient également très courtes (quelques secondes parfois, même à peine assez de battements pour les ressentir...), ce qui n'est rien comparé à ce que j'avais pu avoir : record maximal de 2h en cours de SI en 3e... (ca m'a marqué : j'ai passé tout le cours complètement à la masse à cause de ca!).

Pour l'opération, ca s'est déroulé en deux phases séparées de 2 semaines environs : la première fois, je suis juste venu pour le diagnostique (avancé quand même...), on m'a provoqué des crises en m'insérant une sonde avec deux électrodes par le nez : une fois les deux électrodes derrière le coeur (si si... c'est pas très agréable, mais ca vaut le coup!), 5 décharges successives ont fait se déclencher des crises, qui là aussi n'étaient pas facile à utiliser pour le diagnostique, car elles ne duraient que quelques battements...
Ce diagnostique n'a pas duré plus d'une heure (voir beaucoup moins, je ne me souviens plus précisément).
A partir de cela, on a pu me localiser ce fameux "faisceau de Hyss", espèce de court-circuit qui fait s'embaler le coeur.

Je suis donc revenu 2 semaines plus tard (le 11 mars 2004...), et je me suis fait opérer le lendemain matin.
Je ne suis pas du genre sensible, et j'ai passé toute l'opération éveillé (en fait pas toute, car j'en ai eu marre et je me suis endormi de mon plein gré au bout d'un moment...).
En théorie donc, pas d'anesthésie générale, on te rentre une sonde au niveau du bassin, jusqu'au coeur, et là, tu entends "c'est bon, on y est ; -début de la cryo; - 30,20,0,-20,-40,-60; -arrêt de la cryo", et c'est fini!!
J'avoue que c'est assez impressionnant, surtout avant quand ils localisent le faisceau et que tu sens des trucs à l'intérieur : une confiance totale envers les médecins est indispensable!! (ils m'ont même provoqué des crises pendant l'intervention, sans me prévenir...)

En fait, mes souvenirs sont assez confus, car j'étais complètement drogué!! Je ne vais d'ailleurs pas te cacher que pendant l'intervention qui aurait dû durer 2h, il y a eu des petites merdes qui ont fait que ca a duré 4h : le diagnostique effectué 2 semaines auparavant n'allait pas visiblement, et ils ont dû le refaire sur place... A part ca, tout s'est très bien passé.
Du coup, comme j'entendais pas mal de bruits, j'ai demandé ce qui se passait, et comme il fallait que je reste calme, j'ai senti à ce moment là un liquide froid rentrer dans mon bras: un "coup de shoot" pour me faire gentiment planer ;-)
Tout ca pour dire que en fait, avec les calmants (c'est de toute manière obligatoire, engueulade ou pas, pour que tu ne bouges pas!), j'ai gardé un très bon souvenir de l'intervention, car je me suis bien amusé ;-)

Depuis.... RIEN! RAS!
Je n'ai pas eu une seule crise, et ca fait maintenant 1 an et demi!! C'est hyper agréable!!
Je me souviens encore de cette période ou, comme tout, je craignais chaque séance de sport, basket ou volley en particulier, car les chocs, fréquents dans ces deux sports, sont les principales causes des palpitations (8x en une journée, c'était un jour de ski... le froid et la fatigue aidant...).

Après l'intervention, j'ai passé 24h allongé, pour ne pas solliciter le coeur, puis 2-3 mois sans sport, car tant que tout n'etait pas cicatrisé à l'intérieur, il ne fallait surtout pas faire un effort qui aurait pu reprovoquer une crise, et à partir de là, tout est foutu!

Voilà, j'espère que mon témoignage (long et détaillé!!) t'aidera, et n'hésite pas à me demander plus d'infos! (par mails si tu veux, même si je risque d'être long à répondre...)

Frédéric.

PS : j'ai fait tout ca à la Pitié Salpétrière, le service cardio étant très réputé, et à part l'engueulade dans l'intervention, visiblement complètement exeptionnelle, rien à redire!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.112.xxx) le 23/09/05 à 16:28:50

Un grand merci à vous deux Christèle et Frédéric pour vos témoignages !
Depuis un mois mon cardiologue m'a mise sous flécaïne. Avant celà, j'ai connu une période où je faisais une à deux crises par jour, de quelques minutes chacunes (2mn - 3mn), puis une fois 20 minutes environ, là j'ai eu peur...Pourtant j'étais loin de ton record Frédéric !
Je ne pense pas être trop "atteinte" par rapport à certains témoignages que j'ai pu lire sur d'autres forums (voir le site cité plus haut par ric69) et pourtant, on a beau savoir que c'est une maladie benigne, quand la crise arrive, c'est à chaque fois un grand moment de solitude ! Et je comprends parfaitement ton angoisse Christèle...
Depuis un mois que je suis sous traitement, j'ai fait une seule crise, je touche donc du bois...Tu dis Christèle que les crises ont repris, malgré ton traitement mais au bout de combien de temps ??? Pour ma part, les crises fréquentes c'était tout nouveau pour moi, alors que comme toi Fréderic, même si je ne mettais pas de nom sur cette maladie, je me rappelle avoir eu déjà des crises dès ma plus tendre enfance (et j'ai 41 ans aujourd'hui!).
Avec mon traitement, les crises ont l'air d'avoir disparues pour le moment mais une chose est sûre, si malgré le traitement celles-ci réapparaissaient, je n'hésiterais pas à avoir recours à l'intervention qu'a subit frédéric... Car quoi qu'on en dise, les crises sont une réelle gêne dans la vie de tous les jours, alors si ça marche...
Merci à vous deux et tiens nous au courant Christèle...

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (82.124.137.xxx) le 23/09/05 à 18:26:54

désolé du retard Calou, j'avais laisser tomber le forum
L'intervention est à risque faible, surtout en de bonnes mains
risque essentiel : avoir un pace maker définitif mais c'est vraiment rare

je te conseille Dr Bruno Cauchemez, clinique Ambroise Paré, Neuilly sur seine 92200
je laisse mon mail

salut

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 24/09/05 à 15:03:46

Je ne l'ai pas mentionné dans mon message précédent, mais j'avais moi aussi pris un médicament à une époque : Spasmine.

C'était quand j'étais au collège je crois (donc il y a 7-8 ans), au début, ca marchait très bien, j'en prenais tout les jours, et je n'ai plus eu de crise pendant un moment.
Par contre, petit à petit, mon coeur a dû s'habituer, et les médicaments faisaient de moins en moins effet. A partir de là, j'ai décidé d'arrêter les médicaments, et d'en prendre juste de temps en temps : la veille d'une séance de sport, pendant une semaine au ski, etc...
Du coup, comme j'en prenais beaucoup moins, mon coeur s'est déshabitué, et les médicaments faisaient effet quand je les prenais, ce qui m'évitais au moins les crises pendant les moments ou c'est le plus gênant... (bon, après, je suis pas un grand sportif, donc le sport, c'était pas tous les jours ;-) )

Mais quand même, la "cryo-ablation", c'est radical et vraiment plus agréable...

Frédéric.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (212.195.223.xxx) le 25/09/05 à 17:34:18

Bonjour Calou,
j'ai toujours eu des crises à peu près 3-4 assez importantes dans l'année qui durait entre 5 à 20 min,autrement j'ai régulierement des " petites crises" qui durent qq min je vivais très bien avec, mais cet été j'ai fait une grosse crise qui a durée 2 heures!!! puis j'ai eu des extracystols importants pendant plus de 8H !! et c'est depuis la que je ne suis pas très bien moralament car j'ai toujours la "peur au ventre "!! que cela recommence.J'ai RDV demain chez mon généraliste pour mettre en place l'intervention. Merci Frédérique pour ton témoignage qui est très instructif, je vous tiendrais au courant. Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.178.xxx) le 25/09/05 à 19:27:22

Bonne chance Christèle et garde le moral ! Dis toi quand même qu'il y a bien pire comme maladie, même si effectivement je comprends bien (et je comprends, crois moi !) que cela puisse être gênant...
A bientôt.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.176.xxx) le 25/11/05 à 14:49:51

Des nouvelles de cette intervention christèle ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par druscilla (invité) (82.231.170.xxx) le 28/12/05 à 11:40:14

Bonjour,
je suis moi aussi atteinte de la maladie de bouveret. ma dernière crise remonte a NOEL. il m'a fallu 3 ampoule de stryadine pour me passer la crise. Je vais a chaques fois aux urgences car cela ne se passe pas tous seul.Je vis tous le temps dans l'angoisse et je m'interdit beaucoup de chose.
si je part en vacances je suis obligé de chercher un hopital le plus proche et je m'interdit les voyages a l'étranger. Je ne fait pas de sport, je ne bois pas, ne fume pas.Je retire tous ce qui est a base de caféine ou excitant. Ma vie est un calvaire, mais l'opératoin me fait horriblement peur.Je ne veux pas la faire. C'est un choix mais peut etre qu'un jour je me lancerai. Cela fait 13 ans que je supporte cette maladie, alors une année de plus ou de moins..... Enfin; courage a tous ceux qui ressente ce sentiment. Il faut quand même vivre , entre deux crise.....
je laisse mon adresse E MAIL pour tous ceux qui veulent me parler de cette maladie. Cela fait du bien de se confier...
druscilla93@free.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Caroline (invité) (164.2.255.xxx) le 29/12/05 à 14:48:08

Je suis moi même atteinte de cette maladie. JE ressors des urgences et à chaque fois il me faut 1/2 ampoule de striadyne pour l'arrêter.
J'hésite pour l'ablation par radio fréquence en sachant que je fais environ deux crises par an qui surgissent sans aucune raison. Mes battements cardiaques vont jusqu'à + 220) minutes. Je n'ose plus rien faire sans qu'il y ait un hopital à proximité.
J'aimerai avoir d'autres temoignages de ce traitement "dit radical".
Merci à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (81.251.175.xxx) le 29/12/05 à 15:56:17

Bonjour à tous

J'ai ete operé il y a 2 ans du syndrome de Bouveret,à la clinique du coeur à Montpellier.Mes crises de tachycardies se déclenchaient lorsque je courais en endurance ( 130,150)et le palpitant montait à 280!c'est mon record.Depuis,je n'ai absolument + rien,l'operation est certes trés désagréable mais indolore.En fait le chirurgien a "brulé" le faisceau de hiis,evidement l'intervention n'est pas faite sous anesthesie.
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.176.xxx) le 29/12/05 à 19:37:04

Comment ça sans anesthésie ? Tu peux en dire un peu plus Maufy ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (81.251.168.xxx) le 30/12/05 à 10:20:53

Salut Calou

Voila comment s'est passée l'intervention:
Allongée sur la table,avec un appareil de radiographie afin de suivre l'intervention.
Le chirurgien pratique 1 anesthesie locale au niveau de la femorale.Ensuite il introduit par la femorale 2 sondes , c'est grace a la radio , qu'il va pouvoir controler le cheminement des sondes jusqu'au coeur.Tout cela est totalement indolore car il n'y a pas de terminaisons nerveuses ds les artères.Lorsque les sondes sont ds le coeur,le chirurgien provoque la crise de tachycardie.Et donc pdt la crise ,il introduit 1 troisieme sonde pour aller bruler la partie qui "déconne".Donc tout cela ,tu le vis en direct.L'operation à duré 01H30.Ce qui est trés désagréable , c'est surtout le fait d'etre en crise pdt 10'à 15'et cela 2 fois,et c'est trés long !!Il y a aussi,pdt qu'il " brule" avec la 3e sonde 1 sensation desagreable ou tu as le coeur qui te demange énormement.
A part ça et le stress tout s'est trés bien passé,j' ai ete opéré le mardi,je suis sorti le mercredi,et le dimanche je faisais 1 trail de 42 kms !!
Et depuis + aucun prob's
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.250.xxx) le 30/12/05 à 18:09:22

Salut Maufy,
Merci pour ce compte-rendu opératoire détaillé. Tu me rassures ! Il y a bien une anesthésie locale tout de même, j'ai eu peur là....
Tes renseignements vont bien dans le sens de tous les témoignages que j'ai pu avoir jusqu'à présent : Je n'ai encore trouvé personne qui soit mécontent des suites de cette opération. Ce qui fait peur effectivement c'est que j'ai lu quelquepart qu'une des rares complications pouvait être la pose d'un pace-maker à vie. C'est vrai que même si c'est rare, ça fait réfléchir....
En tout cas bravo pour ton trail tout de suite derrière...
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par olivia (invité) (62.160.8.xxx) le 16/01/06 à 11:16:28

Bonjour à tous,
A priori, j'ai la fameuse maladie, diagnostiquée il y a seulement 6 ans (à l'âge de 18 ans!). A l'époque, cela faisait déjà 3-4 ans que j'avais des crises mais je n'en avais parlé à personne et je n'osais pas passer le cap psychologique de m'avouer que je devais avoir une maladie... Bref en 2000 j'ai bien été obligée de me rendre chez un spécialiste suite à de très violentes crises avec perte de l'équilibre, perte de la parole (tellement tétanisée!), perte de l'un ou plusieurs des sens (ouïe, odorat, toucher), bref tout comme juste avant de tomber dans les pommes mais je n'ai jamais eu de perte de connaissance totale (j'aurais encore préféré!!). Donc, là plus possible de le cacher à moi ni aux autres, car j'ai eu de telles crises à la fac, ou chez moi en présence d'amis/de famille, et ces crises étaient généralement longues (au moins 30mn, avec des pics à 240bpm). Le spécialiste a procédé à une série de tests et a conclu que j'avais la maladie de Bouveret. Cependant, différemment de la plupart des témoignages que je lis, mes crises ne sont jamais déclenchées à cause de ou suite à une séance de sport... Au contraire, le meilleur médicament que j'aie trouvé lorsque j'ai une crise qui survient, c'est d'aller faire un tour et marcher énergiquement, et de progressivement faire descendre le rythme cardiaque en ralentissant la cadence. (je parle de cela, certaines balades ont duré 3 heures au beau milieu de la nuit... certains me prennent pour une tarée!) Bref, tout ça pour savoir si certains ont eu une expérience similaire. Depuis que le maladie a été diagnostiquée en 2000, je ne suis pas retournée consulter. Pensez-vous que je devrais être suivie? Sachant que j'ai appris à vivre avec les crises et que j'arrive de mieux en mieux à les gérer et les "courcircuiter" (mes fameuses balades, massages, techniques de relaxation/respiration, etc). Cela ne me pose plus de réel problème existentiel aujourd'hui, si ce n'est que je me demande si le diagnostic établi en 2000 est bien le bon et que c'est effectivement la maladie de Bouveret, gênante mais bégnine. D'après ce que je vous ai décrit, le diagnostic est-il correct? Vous reconnaissez-vous dans mes symptomes?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 16/01/06 à 14:59:58

Le diagnostic est simple il suffit d'avoir un électrocardiogramme en crise. Si la crise n'a pas pu être enregistrée cela reste un diagnostic hypothétique.
Si tu as un ECG en crise et que ces tachycardies te pourissent la vie, mais va sans hésiter te faire "ablater". Ca marche très bien et pense à la chance que tu as de vivre en France ou on peut te faire ça dans de bonnes conditions sans que tu aie à payer!!J'ai travaillé dans d'autres pays ou crois moi, on nous envie.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par olivia (invité) (81.57.177.xxx) le 21/01/06 à 11:17:05

Merci pour tes conseils.
Au début ça me pourissait la vie, jusqu'à devenir limite agoraphobe par peur de me taper une crise en public!
Mais aujourd'hui je gère ça sans problème, j'arrive à "courcircuiter" les crises et surtout je ne panique plus (bon sauf de temps en temps, genre une ou deux fois par an où la crise est trop forte et trop longue). Donc je n'envisage pas encore l'opération, mais c'est rassurant de savoir que cette option est là quand-même.
Merci à tous pour vos témoignages!
Olivia

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 16:48:39

Bonjour,
mon fils pratique du sport à haut-niveau. Il rencontre de plus en plus fréquemment des problèmes de tachycardie en pleine rencontre, ce qui le gên considérablement, voir lui interdit tout espoir de performances. Connaissez-vous le délai nécessaire après une ablation ?
Merci de vos réponses.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 16:49:54

J'ai oublié de préciser qu'il s'agissait du délai de cicatisation et donc d'interdiction de la pratique sportive.
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.120.xxx) le 22/01/06 à 16:50:54

Qu'entends tu par délai nécessaire ?
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.120.xxx) le 22/01/06 à 16:53:38

Je t'invite à relire le compte-rendu opératoire de Maufy un peu plus haut sur ce post.
Attention, il n'y a pas ouverture du bonhomme comme dirait Pierre, la reprise sportive peut être très rapide.Voir l'exemple de Maufy.

Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (84.97.174.xxx) le 22/01/06 à 19:45:44

Maufy parle de quelques jours, mais Goulou, dans son témoignage du 23/09 parle de 2 à 3 mois d'inactivité.
C'est la contradiction de ces messages qui m'a fait posé la question.
Bingo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.248.xxx) le 22/01/06 à 20:54:05

Effectivement Bingo, je te conseille d'envoyer un e-mail à GOULOU pour lui demander (en cliquant sur son nom).
De plus, je pense que le médecin ou cardiologue est capable de répondre à cete question facilement si l'ablation est sérieusement envisagée.
Pour ma part, je n'envisage pas encore l'ablation, les médicaments faisant encore un peu effet.
Je comprends que pour ton fils ce doit être handicapant et que l'ablation pourrait être la solution radicale à en croire tous les témoignages...
Dans son cas, et avec tous les témoignages que j'ai déjà eu par ailleurs, je n'hésiterais pas.
Mon cas est différent, je n'ai pas le même âge et surtout aucun objectif chrono car il est sûr que lorsqu'une crise se déclenche en compétition, tout espoir d'amélioration de performance tombe à l'eau...
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par pierre (invité) (81.255.223.xxx) le 23/01/06 à 11:09:43

Pour monter les sondes d'ablation on insere un catheter de 2 ou 3 mm dans des veines et aussi assez souvent dans une artère ou il y a pas mal de pression. On prend donc en compte le temps de cicatrisation de cette artère, environ une semaine pour que ça soit bien solide. Les conseils sur la reprise du sport varient d'un praticien à l'autre, moi je dis OK après 15 jours, et pour le boulot dès le lendemain.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par bingo (invité) (82.122.148.xxx) le 23/01/06 à 12:21:51

Calou et Pierre je vous remercie de vos réponses et vais attendre la conclusion du cardiologue.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (83.201.105.xxx) le 23/01/06 à 18:25:08

Bonsoir à tous

Pour en revenir à la cicatrisation,j'ai effectivment fait 1 trail de 42kms 3 jours aprés,il est certain que j'avais demandé l'autorisation au chirurgien.Et le seul délai de cicatrisation,c'était de rester allongé pendant quelques heures aprés l'opération,afin d'éviter 1 hemorragie au niveau de la fémorale.Mais à part ça,au niveau du coeur,l'opération étant une cautérisation,la cicatrisation est immediate!
Il est clair que chaque chirurgien régisse differement
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.41.xxx) le 25/01/06 à 21:38:40

Bonsoir à tous,

J'ai moi aussi la maladie de Bouveret. Elle a été diagnostiqué il y a quatre ans. Je pouvais faire une dizaine de crises par jour et cela tous les jours. Les pulsations allaient de 220 à 280 et je n'ai jamais perdu connaissance car je luttais ! Je me suis fait opérée en 2003 et on s'est aperçu que le truc en plus était collé au conduit général donc il y avait un risque d'opérer à chaud. Je me suis donc fait opérer à froid ! L'opération a duré 4 heures et a était assez pénible: il m'ont fait monter à plus de 300 ! Une semaine après l'opération les crises sont revenues et j'ai décidé de ne pas reprendre de médicaments et de travailler sur ma respiration et mon mental afin d'être plus forte que la maladie. Et ça a marché pendant un an ! Deux crises seulement pendant cette durée. Mais malheureusement depuis une semaine c'est reparti je refais plusieurs crises par jour. Je voudrai avoir un enfant est-ce que quelqu'un d'entre vous à vécu une grossesse avec cette maladie. Merci et bon courage à vous tous. N'oubliez pas on ne peut pas en mourir c'est quand même le principal.

Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par julio (invité) (82.120.252.xxx) le 01/02/06 à 22:44:16

Bonjour
moi un cardiologue m'a donné des techniques mécaniques pour arreter les crises; comme par exemple appuyer tres fort sur les globes occulaires assis, paraitrait qu'il y a un nerf derriere qui correspond avec le coeur..
pour moi ca marche tres bien, en ce qui concerne les crises qui arrivent soudainement sans raison..
Bon sinon je fais de la muscu en salle et la ca va plus du tout je fais la séance entiere en tachycardie, hyper stressé et je passe mon temps a bailler, j'en ai marre.
Et la la technique mécanique marche pas bien du tout..
Je precise que jai 26ans et que ca fait qu'un peu plus d'un an que j'ai des symptomes comme ça alors que ca fait de nombreuses années que je fais du sport

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Francis (invité) (83.157.22.xxx) le 02/02/06 à 18:26:34

J'ai 50 ans et la maladie de Bouveret s'est révélée vers 14 ans au collège en jouant au basket-ball. Jusqu'à 35 ans, les crises étaient assez rares (2 ou 3 par ans) mais pouvaient durer jusqu'à 30 minutes. Depuis environ l'age de 35 ans les crises sont plus fréquentes (2 ou 3 par mois), mais je peux les arrêter rapidement (en quelques minutes) si je m'accrooupis en bien expirant. Je n'ai jamais pris de médicament. Moi je trouve que cette maladie est très génante socialement. En effet, quand il y a du monde il est parfois difficile de trouver un endroit tranquille pour s'accroupir. Il y a quelques jours une crise m'a pris alors que j'embarquais dans un avion, coincé sur mon siège, je ne pouvais pas faire de mouvement pour la faire passer, je suis redescendu de l'avion pour la faire passer et j'ai raté mon départ. Je suis très conforté par vos témoignages, j'ai décidé de me faire opérer cette année.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.118.xxx) le 02/02/06 à 19:43:42

Bonjour Francis,

Tout à fait d'accord avec toi sur le fait que cette maladie pose des problèmes sur le plan social. Dans mon cas, toutes les méthodes conseillées par mon médecin pour faire passer les crises restent vaines, ou bien je les fais mal....
Une des façons qui fonctionne bien dans mon cas, c'est de m'allonger au calme quelques minutes, sans bruit... C'est peut-être psychologique mais ça marche parfois...
Le problème c'est qui m'arrive de le faire lorsque je m'entraîne en forêt et là j'ai un attroupement qui se forme autour de moi pour venir à mon secours... Bref c'est pas discret quoi...
Imaginez en pleine course, genre une grande classique parisienne, alors là on m'embarque aux urgences illico !

Je pense que c'est une des raisons qui me fera pencher moi aussi pour l'ablation ! ;o)

Tiens nous au courant Francis.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.203.xxx) le 02/02/06 à 19:53:31

Bonsoir Francis, bonsoir Calou,

Moi j'arrive à faire passer les crises en arrêtant ma respiration et en poussant.
Si vous vous faites opérer demandez bien les risques car parfois c'est très délicat et ils peuvent toucher le conduit général et alors ça veut dire pace maker. Moi j'attends que l'opération à froid évolue pour me faire réopérer.

Bon courage
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (83.112.118.xxx) le 02/02/06 à 19:59:17

Bonsoir Eléo,
Je suis maman d'une grande fille de 15 ans et cette maladie n'est pas du tout un handicap pour la grossesse !
Le risque dont tu parles pour l'ablation est très minime.
Bonne soirée.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par eléo (invité) (83.179.203.xxx) le 02/02/06 à 20:42:28

Merci beaucoup Calou pour cette information qui me rassure. En fait ce qui m'inquiète le plus c'est de faire une crise lors de l'accouchement. As tu pu avoir une péridurale car on m'a dit qu'il y avait un produit dedans qui n'est pas compatible avec notre maladie.

Encore merci et bonne soirée
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.50.xxx) le 03/02/06 à 12:57:14

Effectivement, pour ma part j'ai accouché sans péridurale : Pas en raison de la maladie de Bouveret (j'ignore s'il y a contre-indication, en tous cas, j'en n'ai jamais entendu parler...), mais ils ont pas eu le temps de me la faire que ma fille était déjà arrivée !!!
@+
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par toto (invité) (86.195.247.xxx) le 04/02/06 à 18:17:35

bonjour, je suis content de tomber sur ce forum ! des années de solitudes face à cette maladie, cette peur constante k'une crise se declenche, finalement une mise a l'écart de beaucoup de choses a commencer par le sport, la hantise du sport que j'adore pourtant, bref je vous comprend tous, moi ça fé depuis la primaire ke je ressens ces crises et malgré plusieurs visites chez plusieurs medecin juska cette année, personne ne ma repondu, diagnostiqué de l'angoisse!!!! pffff alors a force de ne pas etre compris par les autres l'angoisse arrive evidement!!! enfin apres de fortes crises de tachycardie et d'extrasystoles, je suis allé au urgences, ki n'ont rien vu puisk cette maladie est sournoise ils pensaient ke g t parano!!!! et puis finalement un rdv chez un autre cardiologue à ki g diagnostiqué cette maladie et lui à confirmé, enfin! voila aujourd'hui je vais super bien je n'aprehende plus ces crises enfin bcp moins et je me remet o sport la vie koi plus d'angoisses quotidiennes!! voilà en tou k je vous comprend, je pense ke c un peu kom se retrouver face à l mort en kkes sortes ces crises et ça fé beacoup reflechir! c o moins ça de gagner nan? vivre o jour le jour et profiter de tout ! bon courage a tous , nous les hypersensibles.... "totomiloto@neuf.fr" si vous voulez discuter

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Emilie (invité) (81.255.107.xxx) le 08/02/06 à 10:36:21

bonjour à tous,
je cherche des renseignements car mon neveu qui a 28 mois semble présenter une maladie qui s'apparente à la maladie de Bouveret. Lors de sa dernière crise, il est monté jusqu'à 245 puls/min
Est-ce que chez certains d'entre vous, ce trouble a été repéré si tôt? Y a t-il des risques à long terme de fatigue du coeur ou autres?
Enfin tous les renseignements sont les bienvenus surtout si vous connaissez des cas aussi petit.
Merci
Emilie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Charlotte (invité) (82.237.10.xxx) le 09/02/06 à 11:26:30

bonjour a tous
j ai 23 ans et moi aussi je suis atteinte de la maladie de bouveret , cela a commencé en primaire ou mon coeur s emballait quelques sec et ca passait j en avais parler a mes parents qui m ont ensuite emmener chez un cardiologue qui lui ma osculter et fais faire une echographie qui n a rien montrer d anormal, il ma dit que cela pouvait passer avec l age mais plus j ai grandi et plus j en avais et ca durait plus longtemp mais ca passait jusqu au jour ou a 16 ans j en ai eu une et la j ai été aux urgences pr la faire passer depuis g eu des traitements comme sotalex mais qui na pas marcher donc en tout g du aller trois fois a l hosto pr quon me les arrete je l ai tres mal vecu et donc j ai decidé de tenter l operation , arrivé dans la chbre de l hopital je sais pas ce quil ma pris mais jai plus eu envi de la faire car trop peur de devoir encor subir une nouvelle crise en la declenchant donc g eu un nouveau traitement: deux cachet de flecaine et un demi de kerlone et depuis je n ai pas eu de nouvelle crise ou alors je sent des fois ke ca va se declancher mais ca se bloque mais rien que ca , ca me fais flipper alors le sport n en parlons pas je n en fais pas g trop peur des ke mon coeur s emballe donc voila je vis quand meme avec cette peur ds ma tete et jy pense tout les jours . je voudrais bien avoir un enfant mais flecaine est contre indiqué avec une grossesse et moi je ne me voit pas du tout arreter mes medicaments parce que a coup sur j aurais des crises alors je ne sais pas quoi faire a pars l operation mais psychologiquement je ne me sent pas prete .
merci de m avoir lu et a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.61.xxx) le 09/02/06 à 12:39:02

@Emilie :
Je pense qu'il ne doit pas y avoir d'âge minimum pour cette maladie, d'ailleurs souvent les témoignages parlent de crises dès la petite enfance.

@Charlotte :
Le sport n'est pas contre-indiqué pour cette maladie. Je pratique la course à pied environ 4 à 5 fois par semaine !Si tu vas bien par ailleurs, je pense que tu peux te mettre au sport sans problème, à voir avec ton médecin bien sûr...
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.237.10.xxx) le 10/02/06 à 09:52:22

je sais bien que le sport je peux en faire lol je le sais tout ca d ailleur j en fesais avant , c est juste quand g du aller a l hosto pr mes crises je pense ke ca ma " traumatiser" meme jme souviens quand je passais en bus dvt l hopital apres j etais super angoissée pourtant moi meme je travaille a l hopital et dans un service de reanimation ( maso ? lol)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.166.xxx) le 10/02/06 à 18:31:35

Bonjour,

A Emilie:
J'ai vu sur un autre forum une femme qui disait que son bébé était atteint de cette maladie. Je ne peut pas t'en dire plus mais tape sur google maladie de bouveret et tu la trouveras surement.

A Charlotte:
Je sais que tu peux prendre de l'isoptine pendant la grossesse. Mon cardiologue m'a dit que des crises pendant la grossesse ne sont absolument pas grave pour le bébé et chose très interressante certaines femmes ont vu disparaitre la maladie après une grossesse.
En ce qui concerne l'opération il n'y a pas de quoi avoir peur c'est vrai que ce n'est pas agréable mais je pense que quand ça marche c'est une délivrance.

Bon courage à vous deux.
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Oecolempade (invité) (81.244.68.xxx) le 28/02/06 à 19:55:10

je suis dialysé depuis trois ans.Il y a quelques mois sont apparues ces tachycardies,soit au lever soit en cours de dialyse et par ailleurs n'importe ou.Une crise survenue en dialyse et une intervention immédiate sous monitoring ont permis enfin de déceler la maladie de B.Le cardio me propose d'abord un traitement médicamenteux.Si p

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Oecolempade (invité) (81.244.68.xxx) le 28/02/06 à 19:55:10

je suis dialysé depuis trois ans.Il y a quelques mois sont apparues ces tachycardies,soit au lever soit en cours de dialyse et par ailleurs n'importe ou.Une crise survenue en dialyse et une intervention immédiate sous monitoring ont permis enfin de déceler la maladie de B.Le cardio me propose d'abord un traitement médicamenteux.Si p

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (82.237.10.xxx) le 06/03/06 à 22:04:54

On dirait que tu nas pas fini ton message si ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christèle (invité) (87.91.156.xxx) le 19/03/06 à 10:44:00

Bonjour Calou,
ca y est je me suis fais opèrer il y a 3 jours!! il y a eu quqlques complications!! mais j'éspère que tous va rentrer dans l'ordre. L'opération n'est vraiment pas 1 partie de plaisirs! je me suis fais opèrer a Lyon et je ne garde 1 bon souvenir de cet Hop!! la prise en charge est horrible!! Le DR n'est meme pas venu me voir après!!! juste 1 interne qui ne me connaissait meme pas!!! pour me donner mes papiers de sortie!!!! il ma juste dit de revoir mon Cardiologue sur Thonon les Bains!!! je te laisse mon E-Mail christele.pinaud@club-internet.fr

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (81.48.23.xxx) le 19/03/06 à 11:46:45

Bonjour Christèle !

Alors ça y est, tu as fait le grand saut ?
Même si tu gardes un mauvais souvenir de cette intervention, il faut maintenant te concentrer sur les bienfaits qu'elle risque de t'apporter.
Je conserve ton e-mail et prendrai de tes nouvelles dans les jours qui viennent.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Goulou (invité) (129.104.247.xxx) le 19/03/06 à 15:04:56

On viens de m'avertir que de nouveaux messages avaient été postés depuis mon passage l'an dernier : j'avoue ne pas avoir tout lu, mais on a visiblement demandé mon avis sur le délai d'arrêt après l'opération.
Pour ma part, le cardiologue m'a dit (outre les 2 jours allongé pour la cicatrisation de la fémorale) de ne pas faire de sport pendant la semaine après l'opération, puis de reprendre petit à petit. Comme j'avais un concours 3 mois après qui incluait une visite médicale, j'ai préféré ne pas prendre de risque, et du coup, je n'ai pas fait beaucoup de sport.
Selon lui, le risque (surtout pour la première semaine, normalement ca suffisait) est que tant que l'ablation n'est pas complètement cicatrisée à l'intérieur, un mouvement brusque ou un choc (c'est ca qui déclenchait les crises chez moi) pouvait provoquer une crise, et à partir de là, le faisceau se serait recréé et tout serait à refaire...
Mais visiblement, les avis des médecins sont partagés...

A +

Goulou

PS : il y a une semaine, je "fêtait" mes 2 ans opéré, et tout va bien, pas une seule crise depuis! ;-)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (217.167.202.xxx) le 12/05/06 à 11:41:23

Bonjour à tous,
Je tiens à partager mon expérience sur cette maladie car elle est peu connue.
j'ai 33 ans et je suis "atteint" de la maladie de Bouveret depuis tout petit. Je viens de découvrir ce site après une recherche sur un célébre moteur de recherche. Mes crises sont de plus en plus fréquentes, de plus en plus longues et de plus en plus dures ( mon record se trouve aux alentours de 260 pulsations/minute) et j'arrive de moins en moins à les arrèter par mes méthodes de contrôles de respirations ou de retour au calme après l'effort.
Jusque là, le contrôle de la respiration, la détente ou la pression sur les globes occulaire suffisaient à calmer les crises. Elles pouvaient néanmoins durer plusieurs heures et ces méthodes ne sont pas systèmatiques. Je fais beaucoup de sport et mes crises se déclenchent sans signes précurseurs ou sans causes apparentes. Courses à pieds, VTT, plongées, volley, tennis aucun sports n'y échappent. Quelques unes se sont même déclenchées pendant mon sommeil et là ça devient lourd !!! J'ai essayé l'arrêt du café, la prise de magnésium (qui sert à tout et n'importe quoi, normalement...) de me couvrir pour avoir bien chaud, de me découvrir pour avoir froid, de bien dormir pour ne pas être fatigué. Rien, vraiement rien n'y fait. Je me renseigne donc sur l'opération qui semble moins contraignante qu'il y a peu de temps et vos témoignages me rassure.
Je voulais juste ajouter quelques chose pour ceux qui, comme moi, on cherché un peu partout des renseignements sur cette "maladie". J'ai lu qu'elle était génétique car portée par le chromosome Y et qu'elle se transmettrait donc de père en fils. Est-ce que quelqu'un peut confirmer cette hypothèse ?
J'attends de vos nouvelles et je tiens à préciser pour ceux qui se renseigneraient que cette maladie n'est pas grave, qu'on ne peut pas en mourir meme si elle touche le coeur, qu'elle est juste plus ou moins handicapante et pas très agréable, stressante.
Merci encore !
Bertrand

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.56.xxx) le 12/05/06 à 11:47:06

Bonjour Betrand,
As-tu un traitement médicamenteux ?
Depuis environ six mois, je suis un traitement qui a l'air pour le moment de ne pas trop mal fonctionner sur moi. Pratiquement plus de crise, alors que j'en faisais quelquefois jusque 3 par jour avec également record à 250 puls !
Je n'avais jamais entendu parler du fait que cela pouvait être génétique...
Pour le moment, je touche du bois... Mais il est vrai que l'opération a l'air de ne pas mal fonctionner et si mes crises devaient reprendre, je n'hésiterais pas.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (86.205.205.xxx) le 31/05/06 à 18:11:11

on vient de trouver le nom des syptomes qui embette mon fils de 23ans le forum m a bien renseignés je vais lui faire lire quand il viendra à la maison il doit se faire opéré au mois d aout pendant les vacances il n ést pas encore embauché moi je suis rassuré à lui maintenant

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par caro (invité) (88.138.103.xxx) le 03/06/06 à 10:02:54

bonjour à tous,
je suis ravie de lire vos témoignages... moi aussi j'ai cette maladie. effectivement c'est très ennuyeux, je vis avec. Ma première crise a eu lieu à 27 ans c'est-à-dire il y a deux ans, depuis j'en ai fais beaucoup mais elles sont rapprochées les une des autres et puis pendant un an rien... bizarre!! et puis là c'est reparti. crise à répétition qui durent en moyenne 1 heure, le plus pénible pour moi c'est le malaise que celà occasionne, je suis prise de nausée, diarée et après la crise je suis complètement abrutie. je suis sous traitement cardensiel et anxiolitique quans je me sens anxieuse. Je me demande si ces crises ne sont pas provoquées inconsciemment par mon état de stress ou mes angoisses. en tout cas je souhaite bonne chance à tous ceux qui envisagent la chirurgie, pour moi mon cas n'est pas trop grave, mais ça bouffe la vie qq même car les crises sont imprévues...contente d'avoir dialoguée.. caroline

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cilio (invité) (194.158.104.xxx) le 29/06/06 à 07:20:37

Bonjour
Je viens de lire tous les témoignages , hier j'ai eu un malaise , j'ai eu tres peur car j'étais en voiture . J'ai consulté mon medecin traitant , mon coeur est tres rapide mais regulier , pour lui c'est la maladie de bouveret , Je vais bien entendu chez le cardiologue .
Quand vous parlez de crises , que ressentez vous ???
merci et je n'hésiterai pas à vous tenir au courant .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (86.194.38.xxx) le 29/06/06 à 11:08:21

bonjour,
rien de plus simple, quand vous faites une crise de tachycardie, rendez-vous aux urgences pour qu'ils vous fasse un électrocardiogramme ou chez votre cardiologue s'il est à son cabinet et il vous dira immédiatmenent si c'est une maladie de Bouveret. Mais en principe c'est facile d'identifier vous-même cette maladie elle se déclenche d'un coup avec un pouls à 200 ou 220(environ), elle peut durer de qq minutes à plusieurs heures, le rythme est rapide mais régulier et elle cesse d'un seul coup. Il peut se produire après la crise (c'est mon cas) une émission importante d'urine.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Ludo (invité) (80.119.53.xxx) le 08/07/06 à 17:21:30

Bonjour en ce qui me concerne, j'ai eut ma première crise il y a environ deux ans, après un malaise, je dois avouer que ces derniers temps les crises sont plus importantes parce qu'elles me font mal. Je suis allé voir aujourd'hui un cardiologue, il pense que c'est le syndrome de Bouveret (je dois avouer que ça m'étonnerait pas puisque que je me suis renseigné sur cette maladie et tout coincide. Cependant, la plupart du temps lors de mes crises je ne fais pas d'effort quel qu'il soit (à part une fois ou je travaillais, pas évident quand on est danseur). Mais est ce normal d'avoir mal à ce point? Je ne sais pas. Je dois continuer à passer des examens pour voir réellement ce que c'est. Je suis quand même un peu inquiet.

Ludo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Francis M (invité) (66.158.152.xxx) le 12/07/06 à 17:46:43

J’ai 35 ans et je vis avec le problème de tachycardie supra-ventriculaire depuis mon enfance. A l’époque, j’ignorais que je souffrais d’un quelconque problème ainsi je n’ai peu de souvenir sur la fréquence à laquelle cela se produisait. Vers l’âge de 20 ans, j’ai remarqué que mes crises (battements de 200 à 230 par minutes pendant plus d’une heure) survenaient lorsque je n’avais pas mangé depuis quelques heures et lorsque j’étais affamé. Ainsi, par la suite, je faisais en sorte de ne pas être en situation de manque d’énergie et alors si je n’étais pas en mesure de prendre un repas complet, je prenais une tablette de chocolat. Je me rappelle également que lorsque je pratiquais un sport, il ne suffisait d’une minute ou deux pour atteindre 220 de pulsations (je me croyais alors comme un superhéro) Le temps de récupération après un sport était parfois très long ( plus de 30 minutes pour retrouver un pouls normal)

A 25 ans, j’ai consulté un cardiologue pour la première fois. Le but de ma consultation était de savoir si mon problème était dangereux et si je mettais ma vie en danger. C’est alors que le cardiologue m’a appris que mon problème résulte d’une malformation à la naissance et que ce n’était pas du tout dangereux. Il m’a prescrit un médicament et m’a informé que ce problème pourrait être corrigé par une simple intervention chirurgicale.

J’ai continué à vivre avec ma tachycardie jusqu’à l’âge de 34 ans sans prendre aucun médicaments et en endurant les crises qui pouvaient survenir une fois par mois. (Je subissais quand même quotidiennement des épisodes de tachycardie durant de 1 à 3 minutes). Cependant, l’année dernière j’ai subit quatre crises très prolongées (entre 5 et 15 heures de battements à 200 et plus par minute. J’ai du me rendre à l’hôpital afin qu’il me traite pour faire faire cesser cette tachycardie qui était devenue insupportable.

J’ai par la suite consulté un cardiologue qui m’a alors prescrit du Verapamil quotidiennement lequel fonctionne très bien et a fait cessé 85% de ma tachycardie. Mon cardiologue m’a aussi conseillé de procéder à la chirurgie d’ablation par radio-fréquence afin de régler de façon permanente mon problème. J’ai accepté et j’ai subit l’opération d’ablation il y a 2 jours et ce fut un SUCCÈS. Je n’arrive pas à y croire.

Je recommande à tous ceux pour qui la tachycardie est contraignante de subir cette opération qui n’est pas douloureuse. On m’a inséré dans les veines,situées dans le haut des cuisses, des cathéters qui se sont rendus au cœur afin d’étudier le circuit électrique et ainsi détecter l’anomalie. Une fois détectée, l’anomalie est enrayée par radio-fréquence. L’opération se déroule sous anesthésie locale (à l’endroit de l’insertion des cathéters) et a duré environ 3 heures. Pour ceux qui veulent en savoir plus sur l’opération, je vous recommande le site suivant : http://www.fmed.ulaval.ca/icq/guides/electrophysiologie/index.html

Francis M. de Montréal(Canada)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (85.192.205.xxx) le 18/08/06 à 17:28:37

si vous faites une crise vous poussez en abaissant votre corps comme si vous aller au toilette ca marche a chaque fois

cela fait depuis l age de vingt je vie avec se probleme et aussi pas de traitement disponible

je souffre apres la crise envie d aller au toilete pipi et aussi de l arthymie je revien juste de l hopital apres une crise d aujourd hui sur mon ordi faible vite et irregulier terrible ca commence ausssi tout et fini comme ca .

l anglais a beauvais

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par invité (invité) (57.67.17.xxx) le 22/08/06 à 17:16:22

Bonjour,

J'ai 25 ans et j'ai cette maladie depuis la naissance.Je dois subir l'opération d'ablation dans un mois au service cardio du chu de Nancy, pourriez vous me donner un max de témoignage à propos de cette opération et est ce que quelqu'un a déja subit cette intervention dans ce service.
Merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par liline (invité) (217.128.126.xxx) le 22/08/06 à 17:30:45

Bonjour invité
C'est mon petit frère (pseudo goulou) qui a posté un long message plus haut sur cette opération. Si tu veux plus d'infos n'hésite pas à m'envoyer un message via le foum ou le who's who et je lui transmettrai

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (82.121.62.xxx) le 22/08/06 à 18:42:40

Bonne chance à toi Invité, pour ton opération.
D'après les nombreux témoignages, tu ne devrais pas regretter.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par chrisdenice (membre) (82.234.180.xxx) le 22/08/06 à 20:56:09

Je peux t'en parler étant donné que cette "maladie" (état) m'a pourri la vie quelques années (extrasystoles, etc). J e ne voulais pas y croire mais j'ai écouté mon oncle (sportif aussi) qui en avait été victime et en guéri grâce aux conseils d'un vieux cardiologue : SUPPRIMER LE CAFE !!! prendre exclusivement (et modérément) du déca. J'ai fais enfin l'exprérience car j'en avais assez et..miracle, plus de crise (2 mois environ après avoir stoppé le café) et en plus jamais de récidive (je rappelle que je ne bois plus de café). Celà dit, le stress (chômage, pbm sentimentaux, etc...) est un gros facteur aggravant, alors si en plus tu bois du café...Il est à noter que certaines personnes(c'est comme tout) boivent du café sans compter et stressent énormément et ne feront jamais de telles crises dues parait-il à un disfonctionnement du noeud sinusal (c'est comme çà pas grave mais embêtant).ATTENTION : ne part jamais courir pendant une crise, j'ai failli un jour y passer et faire un AVC je pense (le coeur s'est embalé, j'ai vu un voile noir devant les yeux, la grosse frousse). Si tu ne bois pas jamais de café, tu es peut être en période de stress, dans le doute n'hésite pas à consulter un cariologue. Bon rétablissement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (86.194.38.xxx) le 28/08/06 à 16:56:15

Bonjour Chrisdenice
Ton message me fait sourire quand à ton vieux cardiologue qui t'as donné les conseils de ne plus boire de café.
MOi je souffre du Bouveret depuis mon enfance et je n'ai jamais bu une goutte de café, je n'en connais d'ailleurs pas le gout. Je ne bois pas de coca, pas de jus d'orange, je ne mange jamais de chocolat,je ne fume pas et ne bois jamais d'alcool, tous les excitants ont été banis de ma vie depuis ma plus petite enfance.Tu vois c'est pas cool et malgré tout ma tachycardie est toujours là. Seul un traitement médicamenteux a pu me soulager et enlève 90% de mes crises. Je pense que tu as seulement des extrasystoles mais pas un bouveret car cette maladie est congénitale. Elle peut se déclancher à n'importe quel âge et les excitants comme le café peuvent en être les facteurs déclanchants, mais en aucun cas la suppression du café guérira ton Bouveret. Je pense que beaucoup de gens sur ce forum te le confirmerons. Mais c'est vrai que si tu as un coeur excitable ne bois pas de café.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par calou (membre) (86.203.244.xxx) le 28/08/06 à 18:33:32

Bonjour à tous,
Je confirme ce que dit Joanne.
Le seul fait de supprimer le café ne peut enrayer la maladie de Bouveret, sinon celà se saurait...
Avant de mettre un nom sur cette maladie, j'avais moi-même arrêté la consommation de café pendant plusieurs mois et bien les crises ont continué de la même façon !
Seul le traitement médicamenteux a pu venir "presque" à bout des crises.(90% des crises en moins également dans mon cas et crises beaucoup moins fortes qu'avant la prise de traitement)
Or, dans certains cas, le traitement médicamenteux ne fait pas plus effet que le café ;o), c'est pourquoi certains ont recours à l'acte chirurcical décrit plus haut.
Calou

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 29/08/06 à 18:22:02

bonjour a tous
egalement victime de bouveret je voudrais savooir si lon pouvait pas demander une intervention sous anesthesie general parceque rien que le fait de declencher des crises pour voir ou cela se situ me fait peur donc c est pr ca que je ne la fait pas , en plus je sais pas pour vous mais moi j ai limpression que c est par periodes en ce moment par exemple j en ai souvent mais c est stopper grace aux medicaments mais cela joue sur mon moral et je commence a en avoir raz le bol , les medecins ont beau dire que ce n est pas grave mais ca se voit que c est pas eux enfin bref merci de repondre a une deprimée

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 29/08/06 à 18:44:30

re moi je voulais repondre a francis
j ai été voir ton site d ailleur tres interessent ou ils expliquent tres ien l intervention , ca ma donner presque envi d aller a l hopital la faire par contre ils ne parlent pas des complications et des risques c est dommage pasquil yen a quand meme, moi ce qui me refroidit c est de me retrouver avec le pace maker si ca rate , en tt cas je pense demander a mon chef de service qui est cardiologue, un hopital sur paris qui le fait et qui a bonne reput.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.98.xxx) le 29/08/06 à 21:46:46

Bonsoir la fraise,

L'intervention n'est pas possible sous anesthésie générale car ils ne pourraient pas déclencher de crises. Si tu veux te faire opérer à Paris, le service de cardiologie de la Pitié est excellent. Je me suis fait opérer là bas et je me suis sentie en totale sécurité et ils t'expliquent tout très bien sur les différents risques. Mais ne t'inquiète pas moi aussi j'avais peur et même si pour moi l'opération a ratée tout c'est très bien passer.

Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 08/09/06 à 10:39:35

je suis desolé pr toi que tu ne sois pas gueri du coup tu vas faire quoi et ils t on dis quoi ?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (80.170.98.xxx) le 08/09/06 à 12:00:24

Ils m'ont dit de me faire réopérer que à froid il fallait souvent deux opérations. Mais entre temps je suis tombée enceinte, j'ai eu beaucoup de crises les trois premiers mois. Aujourd'hui j'en suis à huit mois et je n'ai plus aucunes crises ! Il parait que le fait d'être enceinte peut arrêter la maladie. Alors un conseil pour les filles: faites des bébés !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Alex (invité) (82.231.86.xxx) le 08/09/06 à 20:57:21

Bonjour !
Moi j'ai 19ans et on a diagnostiqué un Bouveret grâce à l'enregistrement par ECG d'une crise qui est passé qu'au bout de 5h !! Suite à ma venue aux urgences j'ai été hospitalisé 2jours pour trouver un traitement adéquat à base de Bêtabloquants... Je suis en première année de médecine donc je n'envisagerais l'opération qu'après l'année passée, je reste sous traitement médicamenteux. Il faut savoir qu'il y a environ 7 à 8 % de risque lors de l'opération qu'on "ablate" les 2 circuits au niveau du noeud atrio ventriculaire et que l'on soit dc obligé de poser un pacemaker ! Mais bon je fais confiance en la médecine alors en Juin direction Paris pour l'opération histoire de ne pas être sous médocs à vie !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par anaev (invité) (193.250.118.xxx) le 11/09/06 à 23:25:07

Bonsoir à tous,
Quel réconfort de pouvoir lire vos explications sur cette maladie. Ma fille de 8 ans présentent tous ces symptomes, nous nous sentons tellement démunis lorsqu'elle est en crise...Je dois la laisser vivre normallement et en même temps j'ai peur. Pas plus tard que le week-end dernier elle etait d'anniversaire chez une amie et les parents de la petite m'ont tél affolés car elle avait sa 3ème crise. A chaque fois nous allons aux urgences qui nous assurent que c'est bénin, je me demande pourquoi ces crises se déclenchent, comment, car cela lui est arrivé au repos total comme ds la journée. Pourquoi maintenant ? Est ce lié à un stress particulier,elle a à chaque fois des battements de 240 par mn environ. Merci de nous réconforter car il est très difficile d'avoir un enfant qui jusque là était en parfaite santé et qui tout à coup ne fait plus rien commes les autres... Bon courage à tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par La Fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 13/09/06 à 17:04:22

hello
je suis ravie pr toi que tu sois enceinte et que tout se passe bien moi je n envisage meme pas cette eventualité tant que j aurais ces crises, j ai rdv demain apres midi avec mon cardio pour planifier l intervention car je commence a en avoir marre de subir et de vivre en fonction de cela surtout que ce matin j ai faillit finir a l hopital et bizzarement en ce moment c est quand je me leve et que je suis a jeun enfin bref je vais me lancer on verra bien et pourvu que cela marche parce que j ai trop hate de reprendre le sport !!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 13/09/06 à 17:10:45

anaev...
pr moi et comme bcp d autre cela a commencer aussi tres jeune , soit cela s aggrave avec le tps ou alors ca disparait
je te conseille d aller voir un cardiologue qui t expliquera exactement dou ca vient , mais ce n est pas obligatoirement avec le stress , c est une malformation au niveau du " circuit electrique"... surtout quand ta fille a une crise ne panique pas devant elle car pr elle c est deja assez flippant au contraire rassure la et comme tu la fais precedemment emmene la a l hopital. voila bon courage a ta fille et a toi .

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Antoine (invité) (82.231.212.xxx) le 13/09/06 à 19:29:39

Bonjour,
J’ai 47 ans et je viens de subir il y a une semaine, une ablation pour ma maladie de Bouveret que j’ai depuis 30 ans et qui devenait de plus en plus difficile à supporter.
L’intervention, bien qu’un peu pénible s’est bien passée et on m’a dit qu’il est quasiment sûr que je sois guéri. Mais depuis l’intervention j’ai, au moindre effort, des douleurs thoraciques rétrosternales très gênantes, comme une brûlure. J’ai été réhospitalisé pour faire des examens qui sont tous normaux, y compris l’épreuve d’effort (j’ai eu très mal pendant l’épreuve, mais pas de signes à l’ECG). Je n’avais jamais ce type de douleurs avant, et je n’ai aucun facteur de risque cardiovasculaire. Les douleurs disparaissent après quelques minutes de repos, quand je suis couché. Je suis obligé de prendre tous les jours 6 comprimés de paracétamol qui me soulage un peu. Les médecins croient que j’exagère, mais j’ai vraiment très mal.
Quelqu’un a-t-il une expérience identique ? Avez-vous eu mal après l’intervention ? Es-t-ce cela a duré longtemps ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par LA FRAISE (invité) (82.237.10.xxx) le 14/09/06 à 15:44:36

BONJOUR ANTOINE
ton recit ne me rassure pas du tout lol j ai été cet aprem chez mon cardio pr parler de l intervention et prendre rdv avec le rythmologue, elle a bien insister sur le risque du pace maker s il brulait de trop le noeud et que l intervention n etait tjs pas necessaire elle ma dit que pr moi que l argument pr la subir serait la grossesse donc je sais plus encor ou j en suis et me voila encor a me poser des tonnes de questions mais je pense que je vais le faire quand meme deja je vais voir le rythmologue et on verra bien ...EN TT CAS pr toi antoine j ai jamais entendu parler de douleur comme ca si ca se trouve c est la brulure qu ils t ont faite , si ca se trouve ca a toucher un nerf ou quelquechose comme ca enfin j espere pr toi que ca va pas durer bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 14/09/06 à 16:01:36

j ai oublié de demander si quelqun connaissait le centre de cardiologie de nanterre parce que c est la ou je dois subir l intervention

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.212.xxx) le 14/09/06 à 19:16:23

Salut la fraise,

Pourquoi tu ne fais pas l'opération à froid ? Là tu es sure de n'avoir aucun risque. J'ai une copine qui est infirmière à l'hôpital de Nanterre et elle dit que c'est un bon hôpital mais bon elle y travaille alors forcement elle ne va pas dire qu'il mauvais !
Bon courage à toi.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par lazou (invité) (84.227.144.xxx) le 15/09/06 à 09:31:39

moi on m'a annoncé hier la maladie du bouveret je ne sais pas trop si on a sa a vie on m'a meme pas conseiller de médics j'ai un peu peur de ne pas savoir grand chose, je sais que mes crises sont assez violente et que sa me bloque!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par la fraise (invité) (82.237.10.xxx) le 15/09/06 à 10:24:18

je ne comprend pas ce que tu veux dire par " a froid " ;;
maintenant j hesite bcp car je me dis que c est psychologique et que peut etre il faut d abord que je me soigne la tete avt de tenter une operation parce que la gde question est : est ce que si ca tourne mal je supporterais psychologiquement le pace maker et la ya aucun recours tandis que la et bien j ai encor le choix de faire ou pas l intervention et puis a lire tous les messages , il yen a qui font du sport quand meme et pr qui la maladie ne les bloque pas pr differente activité c est pas si grave non plus bouveret , donc je pense que je vais aller chez un psy qui me donnera des methodes pr surmonter tt ca et arreter de me prendre la tete ! enfin explique moi quand meme ta methode a froid parce que je ne vois pas tres bien ...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Eléo (invité) (83.179.212.xxx) le 15/09/06 à 14:59:16

En fait c'est la même intervention mais par cryotherapie au lieu de bruler à chaud il le font à froid et dans ce cas aucun risque car s'ils touchent le conduit general c est reversible. Moi c est ce que j ai fait. Bon ça n a pas marché mais la plus part du temps ça marche !
Par contre tu as raison d essayer autre chose avant l operation car rien qu avec la respiration tu peux controler tes crises. Tu peux essayer la sophrologie par exemple.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Inette (invité) (83.154.147.xxx) le 24/10/06 à 09:07:22

En réponse à Anaeve...J'ai été émue par ton message et je comprends ton affolement quand ta petite fille a des crises. J'ai eu un syndrome de bouveret à l'âge de 4ans. Comme ça. Ca s'est déclenché sans prévenir alors que j'avais toujous été en pleine forme.Grosse panique aussi avec les urgences et tout ce que tu es en train de subir.Pour moi, ce n'était pas du tout émotif mais physique. Au moindre effort, c'était des crises très violentes à n'en plus finir.Au début quelques-unes puis de plus en plus souvent.Quand je dis effort, j'en étais au stade ou passer de la position couchée à assise me provoquer des crises.Il y a de cela treize ans.Il a fallu que je tienne grâce à des traitements de bêtabloquants de +en+ forts. j'avais vu un cardiologue qui avait conseillé à mes parents d'attendre que ma croissance soit terminée vers 14ans.Parce qu'il y a treize ans on ne pratiquait guère d'ablation sur des tous petits.Bien sûr je n'ai jamais pu faire le moindre sport.Il fallait faire très attention pour ne pas que la moindre promenade soit fatigante et je ne pouvais ni courir ni sauter, ni jouer "trop fort"...J'en étais à un stade où il fallait compter les journées en cachets.On mangeait chez des amis, on se disait : il faudra prendre 1cachet de plus pour tenir 3ou4h...Puis mes crises se sont tellement rapprochées que mon rythme n'est plus jamais revenu normal de lui-même. Donc doses+importantes encore.Ma mère s'est levée pendant des années toutes les 2h pour surveiller mon pouls...J'ai vécu dans l'espoir que l'on puisse me faire quelque chose un jour pour me rendre une vie normale. Le cardiologue qui me suivait a préféré attendre que j'ai 17ans pour me faire subir l'intervention.Il disait que +on avait de recul, mieux c'était.Que quand on le pratique trop jeune, il faut parfois le recommencer. Bref, cette année,j'ai 17ans.J'ai eu mon bac.Et juste après j'ai eu mon intervention!!!j'avais vu un anesthésiste pour le cas où ça durerait longtemps, pour le cas où j'angoisserais..Mais le chirurgien m'a juste fait l'anesthésie locale pour passer la sonde au niveau de l'aine.J'ai pû suivre l'intervention sur l'écran et le tout n'a même pas duré 1h.Je suis rentrée en clinique à midi et suis ressortie le lendemain à10h.Ca peut très bien être définitif,ça peut très bien revenir un jour.Mais maintenant je n'angoisserai pas. C'est pas une partie de plaisir mais c'est supportable sans problème.Ta petite fille a de la chance parce que si c'est nécessaire, elle n'aura pas besoin d'attendre d'être grande. On l'endormira pour +de confort, mais ce sera léger et elle aura une vie normale.Et c'est important de pouvoir courir, jouer à son âge. Alors, je veux te donner ce message d'espoir. N'hésite pas si elle en a besoin. N'attends pas.maintenant la médecine pour le coeur a fait des progrès incroyables et il faut avoir confiance.C'est une intervention au point qui est pratiquée couramment sur des enfants.Si ton cardiologue ne t'inspire pas,va en voir un autre mais ne la fais pas vivre dans l'angoisse des crises.Moi, on me l'a fait à Montpellier.je revis maintenant.C'est tellement magique que je n'en reviens toujours pas.Je suis en fac de médecine, j'espère bien sûr avoir la chance de pouvoir continuer dans cette voie si je réussis le fameux concours!sinon je ferai une école d'infirmières pour me spécialiser chez les petits cardiaques.Eh oui!tous les séjours en urgence ont un peu déteints sur moi...bisous à toi et à ta petitoune...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par peg (invité) (90.1.47.xxx) le 04/12/06 à 11:45:27

salut a tous cela fait une semaine ke j ai des crises de tachichardie vraiment inssupportables et mon medecin suspecte la maladie de bouveret mais j ai 33 ans et je n ai jamais eu de crises avant peut etre estce nerveux je me demande si kelkun a deja eu un debut de crise apres 30 ans ou si c est automatiquement des le plus jeune age. Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par léo (invité) (80.170.67.xxx) le 06/12/06 à 12:50:41

Bonjour, pour moi la maladie s'est déclarée vers 20 ans

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par co (invité) (86.194.228.xxx) le 09/12/06 à 19:38:19

J'ai eu mes premières crises vers 40 ans assez espacées ( 2 à l'an ) mais cela fait quelque temps qu'elles sont plus régulières .. Je vais noter la régularité sur un calendrier et la durée afin de savoir si une intervention est nécessaire, quand j'ai une crise je prends un Atarax

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.15.191.xxx) le 15/12/06 à 11:20:49

bonjour
Le déclenchemant d'un bouveret peut se faire à n'importe quel âge. En fait c'est congénital c'est-à-dire que vous êtes né avec mais cela peut se déclancher n'importe quand (stess, choc émotionnel, problème hormonal etc),en fait on ne sait pas très bien.
Dans mon cas je prends un lysanxia quand j'ai une crise (assez rare) car je suis sous anti-arythmique et je dois dire que la crise dure moins longtemps.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par vampirella (invité) (81.51.235.xxx) le 20/12/06 à 20:24:42

kikou a tous
jute pour vous dire que c'est en lisant tous les témoignages que je me suis décidée a me faire opérée.
il faut avouer qu'il y a bien plus agréable ... mais depuis 2 mois pas une seule crise.
je suis contente d'avoir fait le pas et franchement je me demande pourquoi j'ai si longtemps attendu.
si vous voulez plus de détail je suis a votre dispostion.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.197.159.xxx) le 20/12/06 à 20:35:30

Salut
Je suis bien content pour toi,pour ma part,l'opération date de + de 2 ans et plus aucun prob's
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par LA FRAISE (invité) (82.237.10.xxx) le 26/12/06 à 19:49:30

TU PRENDS quoi comme anti arithmique joanne ??
et vs avez fais ou vos operations pr ceux qui l ont subit

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.27.131.xxx) le 27/12/06 à 11:41:35

Je prends Rhytmol 300 (1/2 le matin et 1/2 le soir. J'ai eu de l'avlocardyl (bétabloquant) mais au bout de 2 ans il ne faisait plus d'effets.
J'ai parlé à mon médecin récemment de l'ablation car j'en ai un peu marre des médicaments mais il me l'a déconseillée car il dit que ça reste quand même un acte chirurgical donc tant que l'anti-arythmique marche il vaut mieux faire avec. Je crois qu'il est plus alarmiste que mon cardio qui lui me conseille l'ablation si je veux en finir avec les médocs.
Donc je n'arrive pas à me décider...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.12.xxx) le 27/12/06 à 17:48:38

Clinique du coeur à Montpellier.C'est certe 1 acte chirurgical,mais les problemes,lors d'1 operation,sont souvent du à l'anesthesie,et dans ce cas,il n'y en à pas.Prendre des cachets,a long terme,c'est pas non plus trés bon!!
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patricia(invitée) (invité) (83.204.201.xxx) le 13/01/07 à 15:57:50

ai la maldie de bouveret, ai été traitée sous bétabloquants (avlocardyl) pendant 4 ans puis les crises revenaient alors ai subi il y a trois jours une ablation par radiofréquence à la clinique (pas douloureux mais très impressionnant et stressant), ils on t essayé de détruire la voie lente mais elle était trop proche de la voie rapide avec risque de pose de pace maker alors ils ont fait le maximum pour brûler et j'espère que ce sera suffisant car je n'y retournerai pas...

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marie (invité) (84.103.167.xxx) le 14/01/07 à 18:49:36

Bonjour à tous,
J'ai lu tous vos messages car moi aussi j'ai eu la maladie de BOUVERET. Mes tachycardies on commencé petit à petit, vers l'age de 20ans. Avec le temps elles devenaient de plus en plus fréquentes et longues .Malgré tout j'ai tjrs réussi à les faire cesser de moi meme.Sur l'avis d'un cardiologue , à l'age de 45 ans je suis allé faire l'exploration. 2 solotions / BETA BLOQUANTS OU ABLATION PAR RADIOFREQUENCE.J'ai donc choisi la 2eme solution.
Sachant comme vous tous que le risque d'échec c'est le pace
maker.Très faible % d'échec.L'intervention s'est très bien passée, telle que vous la décrivez : inconfortable mais non douloureuse . Il y a donc presque 4 ans . Depuis pas une seule crise.J'ai été opéré à TOULOUSE (CLINIQUE PASTEUR)Je voudrais dire à ceux qui hésitent quel domage de garder cet handicap.Dés le lendemain j'ai pu reprendre une vie absolument normale. Bon courage ! MARIE

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Corinne (invité) (86.66.183.xxx) le 14/01/07 à 22:05:46

Bonjour à tous et merci. Merci car tous vos témoignages m'ont rassurés.

J'ai cette maladie depuis l'âge de 12 ans, j'en ai 28 aujourd'hui. A la différence de beaucoup d'entre vous, c'est que lors de ma 1ère crise, mon médecin généraliste et un cardiologue ont mis ça sur le compte du stress. Par la suite, les crises se répétant (environs tous les 4 mois durant parfois 4 heures), je n'en ai jamais reparlé à personne, surtout pour ne pas inquiéter mon entourage. Et oui!!! bel exemple de lâcheté!!! la peur de s'entendre dire que l'on est malade, surtout du coeur!!!

Avec le temps j'ai appris à maîtriser les crises. Elles viennent toujours tous les 4/6 mois environs mais je sais les arrêter en à peine 3 minutes. Je m'accroupis (pas toujours évident en public, je m'absente donc aux toilettes), donc je m'accroupis et je respire à plein poumons. La crise alors cesse.

Je disais que vos témoignages me rassurent, déjà de savoir que c'est une maladie apparement bégnine, et surtout que cela ne représente pas de danger pendant le grossese!!! Malgrès tout, je ne peux m'empécher de penser que cela doit tout de même fatiguer le coeur primaturément.

Sera-t-il assez solide pour supporter une grossesse et un accouchement? Mouura-t-on d'un arrêt cardiaque avant l'âge? Qu'en pensez-vous? Merci par avance!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par éléo (invité) (80.170.149.xxx) le 15/01/07 à 13:46:15

Bonjour Corinne,

Je suis maman d'une petite fille de 3 mois. Je n'ai pris aucun médicaments pendant la grossesse. J'ai fait quelques crises à la fin et l'accouchement s'est très bien passé par contre je n'avais pas le droit de pousser donc ils l'ont sorti avec les spatules mais tout était prêt pour le cas où je ferai une crise. Par contre après j'ai fait énormément de crises et des très longues j'ai donc arrêté d'avoir du lait car trop fatigué. Maintenant mon coeur va très bien et je ne pense pas que ça le fatigue prématurément.

Bon courage à toi
Eléo

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par patricia (invité) (83.204.201.xxx) le 16/01/07 à 15:43:28

ai accouché deux fois alors que j'avais la maladie de Bouveret et il n'y a eu aucun problème. Pour ma deuxième grossesse je prenais des bétabloquants et ça n'a posé aucun problème ni pour le bébé ni pour moi.Par contre l'ablation par radiofréquence fatigue beaucoup, cela va faire une semaine et le m'en remets doucement.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.8.xxx) le 16/01/07 à 20:33:40

Bonjour,
Je fais aussi des crises de Bouveret et j'ai un Wolf Parkinson White et un souffle au coeur. Je compte faire l'ablation car ça fait 15 ans et j'en ai vraiment marre de tous ces médoc et de ne pas pouvoir faire tout ce dont j'ai envie because angoisse ... J'habite Montpellier et Maufy parle dans un précédent message de la clinique du coeur à Montpellier, s'agit-il anciennement de Lavalette et maintenant de la Clinique du Millénaire ? Peux-tu Maufy m'en dire plus sur l'endroit où tu l'as fait faire ?
Un grand merci à tous pour vos témoignages, c'est vraiment très rassurant !

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.27.133.xxx) le 20/01/07 à 12:40:23

Bonjour
Comment voit-on la diffférence entre un bouveret et un WOLF PARKINSON ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.178.xxx) le 20/01/07 à 14:18:51

Salut Fabie
Je cherche dans mes archives et je te le dis
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.178.xxx) le 20/01/07 à 14:22:58

Ca y est,j'ai retrouvé la doc:donc c'est bien l'ex clinique Lavalette,et c'est le docteur Pierre Gallay (un Vététiste)qui m'a opéré,et si le tel n'a pas changé,c'est le 04 67 14 10 00
Bonne chance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par docdam (invité) (82.123.89.xxx) le 27/01/07 à 12:00:49

- le "Bouveret" ne correspond pas à grand chose (cf. description par Dr. Bouveret au 19ème siècle, alors que l'électrocardiogramme n'existait pas encore)
- ce qu'on appelle Bouveret est une tachycardie jonctionnelle (TJ) par réentrée intra-nodale (RIN), tandis qu'un WPW (sd de Wolf-Parkinson-White) est une TJ par voie accessoire; ce n'est pas le même mécanisme responsable de la tachy, et certains WPW sont à risque de mort subite et doivent donc absolument bénéficier d'une ablation par radiofréquence, tandis qu'une RIN n'est jamais mortelle.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.128.xxx) le 27/01/07 à 18:15:42

Merci beaucoup Maufy/Alain de m'avoir répondu. C'est ce médecin, le Dr Gallay qui va m'opérer mardi prochain. Je suis très confiante, très optimiste, je vais enfin mettre fin à 15 ans d'angoisse !
Je vous tiendrai au courant ...
à bientôt
Fabie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.138.xxx) le 27/01/07 à 18:40:52

Tu lui passeras le bonjour !!!!
Bonne chance,et ne stresse pas trop
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.14.102.xxx) le 28/01/07 à 10:22:41

Oui Docdam j'ai bien compris la différence mais quand le cardio nous dit qu'on a un bouveret comment peut-il en être sur ? Est-ce qu'il peut le voir sur l'électro ?
Merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par docdam (invité) (83.202.8.xxx) le 28/01/07 à 15:25:04

à joanne:
plutôt que de dire sur l'ECG que c'est en faveur d'un bouveret, on devrait plutôt dire qu'il n'y a pas d'argument en faveur d'un sd de WPW... mais il existe plusieurs types de "bouveret", et également de WPW, dont l'aspect peut apparaitre par intermittence, parfois les 2 en même temps. Ce qu'il faut retenir, c'est que le seul examen formel est l'exploration électrophysiologique endocavitaire. En tout cas, si ton ECG entre 2 crises ne montre pas d'onde Delta (préexcitation ventricualire), c'est qu'il n'y a pas de Kent antérograde - celui qui est à risque (mais rétrograde possible). L'élément important est également le tracé ECG pendant la crise: tachy régulière ? QRS fins ou larges ? fréquence variable ? etc.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.29.53.xxx) le 28/01/07 à 23:16:56

Merci Docdam pour tous ces renseignements. Mon cardio m'avait diagnostiqué un Bouveret il y a 25 ans de cela car il avait fait un électro pendant la crise mais comme il est parti à la retraite et que son remplaçant n'a pas retrouvé les tracés, il me demande des renseignements que je ne peux pas lui fournir ni les tracés que je n'ai jamais eu. Il m'a mis sous Rythmol qui me convient bien et qui marche à 90% sur la fréquence des crises.
La solution serait l'ablation mais je suis trop trouillarde pour ça...
Amicalement
Joanne

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Fabie (invité) (213.36.9.xxx) le 01/02/07 à 20:41:35

Bonjour à tous,

Ca y est !!! j’ai fait l’ablation par radio-fréquence mardi 30 janvier. Je suis ravie. Ca s’est très bien passé. Le plus flippant c’est les battements cardiaques désordonnés que le chirurgien crée, je ne savais plus comment respirer car je me suis rendue compte que l’irrégularité des battements m’empêchait d’avoir une respiration régulière. J’avais l’impression que mon cœur faisait des bonds là-dedans ! Je me relaxais tant bien que mal, me décontractait et me disait que quoiqu’il arrive j’étais dans de bonnes mains (le Dr Pierre Gallay à Montpellier, clinique du Millénaire, très bien, je le recommande ainsi que cette clinique, séjour impeccable, tout le monde très gentil). Ce seul « désagréable » côté a été compensé par le fait que je n’ai absolument senti aucune douleur lors des tirs de radio-fréquence même pas la moindre sensation de chaleur. Comme il me prévenait avant chaque tir (2 en tout), j’essayais d’être attentive à la moindre sensation mais rien … tant mieux ! Avant l’opération, on m’avait prévenu que le niveau de douleur dépendait des gens, certains ne sentent rien, d’autres un peu, et d’autres encore ont tellement mal qu’ils sont obligés de leur faire une anesthésie générale. L’infirmière m’a dit que je faisais partie de cette minorité de gens qui ont une très grande résistance à la douleur (c’est réconfortant !). Mais soyez rassuré, si vous avez peur d’avoir mal, sachez qu’ils vous suffit de le dire et l’anesthésiste vous envoie ce qu’il faut pour calmer la douleur.

Arrivée à la clinique le lundi à 16 h. Electrocardiogrammes à plusieurs reprises jusqu’à l’opération, prise de sang. Ils sont venus me chercher dans ma chambre le mardi à 12h et j’y suis remontée à 13 h 45. Rapide !
Si on compte un quart d’heure de préparation en salle d’op (glaciale, normal les microbes adorent la chaleur) et trois quart d’heure en salle de surveillance, l’acte de radio-fréquence lui-même n’a duré qu’1/2 heure ! C’est peu, je m’attendais à plus (3 h !) d’après ce que j’ai lu dans les forums là-dessus.
Je suis sortie de la clinique le mercredi à 11 h, soit même pas 24 h après l’opération !

Avant de commencer, le chirurgien m’a prévenu des risques (pace-maker) mais je me disais que je ne risquais rien ayant un Wolf-Parkinson-White donc loin du nœud auriculo-ventriculaire (si j’ai bien compris, d’après tous les doc que j’ai lu sur Internet. Grâce à internet, c’est plus clair qu’avant où je n’y connaissais rien mais ça reste quand même un peu flou). Et finalement .... ce n’est pas ce que j’avais ! Au lieu d’une voie accessoire WPW, j’avais une réentrée intra-nodale. Il m’a donc fait une ablation par radio-fréquence de la voie lente. Heureusement que je ne l’ai pas su avant car c’est l’endroit qui est près de la voie rapide (normale) du nœud auriculo-ventriculaire d’où le risque de pace-maker. Si je l’avais su avant, aurais-je choisi de faire l’ablation ??? je ne sais pas.

Les petites bricoles de l’opération :
L’infirmière m’a donné un flacon de bétadine pour me laver avec la veille et 1 h avant l’opération.
Se raser les aines (type épilation « maillot de bain ») chez soi avant sinon l’infirmière vous demandera de le faire.
A l’arrivée en salle d’op, l’infirmière m’a posé le cathéter au bras gauche pour le calmant que m’a fait plus tard l’anesthésiste.
L’anesthésie de l’aine (droite) est un peu douloureuse (tout est relatif bien sûr) ainsi que l’entrée du cathéter dans l’artère fémorale. Ca ne se fait pas par le cou (ils avaient l’air surpris quand je leur ai demandé). Après, je n’ai rien senti. Quand il m’a dit que le cathéter était arrivé au coeur j’ai été surprise. Idem pour le second cathéter. 2 cathéters en tout.
C’est pendant qu’il passait le 1er cathéter que l’anesthésiste m’a injecté un décontractant. L’effet a été immédiat –incroyable- je me suis sentie planer, les paupières lourdes mais les sensations intactes.
Tout le personnel a été très gentil, ils expliquaient, il faut dire que je posais des questions, je suis très curieuse sur tout ce qui concerne l’anatomie. Je me suis juste retenue de poser des questions au chirurgien pendant l’acte pour ne pas le déconcentrer.

Encore un point, qui m’a été très utile. Les jours précédents l’opération, j’ai fait beaucoup de relaxation, de la sophrologie, me détendre, m’imaginer l’opération, les sensations, essayer de réduire mon rythme cardiaque. C’est très important car pendant l’opération je me rendais compte par moments que j’étais contractée, alors hop ! décontraction totale. Ca m’a bien servi.

Après l’opération (vers 12h15), j’ai gardé le pansement compressif sur l’aine jusqu’à 19 h puis j’ai pu me lever vers 21h. Je n’ai pas bien dormi car j’avais encore le cathéter au bras gauche (ils me l’ont enlevé à 6 h du mat) et encore un peu mal à l’aine. Je n’ai pu enlever le petit pansement à l’aine que le lendemain matin à la douche.

J’ai eu 2 extrasystoles l’après-midi qui a suivi l’opération accompagnées d’une ENORME bouffée d’angoisse surtout la 1ère, puis plus aucune….. ouf ! Par contre, par moments, dès que je fais un petit effort j’ai le cœur qui bat la chamade (exemple : me lever fermer la fenêtre) , j’ai eu peur au début que ce soit de la tachycardie mais non, ça s’apaise tout seul. J’en ai parlé au cardio qui m’a dit que ça pouvait arriver pendant 1 à 2 semaines mais ça disparaîtra. Pour le moment (2 jours de recul seulement) c’est vrai, il s’emballe moins dès que je fais un effort –il faut dire que je fais tout au ralenti !-. Au fait, je ne suis arrêtée que jusqu’à dimanche donc reprise du boulot lundi alors que l’opération date de mardi dernier. C’est court mais si ça évolue toujours bien, je devrais avoir retrouvé ma forme dans 3 jours. Croisons les doigts !

Et la cerise sur le gâteau …………. Plus de médicaments à prendre !!! aucun ! fini Flécaine et Cardensiel ! Mon estomac va être content. Et enfin je vais me remettre au sport, jogging avec ma chienne dans la garrigue, vélo en famille (j’espère seulement que la motivation sera là et que je ne trouverai pas une autre raison de ne pas en faire …)

Il me faudra aussi me déconditionner : au lieu du schéma « extrasystole = risque de tachycardie = angoisse », il me faut intégrer le schéma suivant « extrasystole = aucun risque » et j’espère qu’avec le temps, je n’en ressentirai plus aucune.

Voilà mon petit compte-rendu de l’opération, je le fais maintenant tant que c’est frais. J’espère que ça vous éclairera sur son déroulement car je me rends compte que ça a bien évolué depuis les témoignages que j’ai pu lire de 2004, 2005.

Alain, désolée je n’ai pas lu ton mail avant d’y aller donc je n’ai pas pu lui passer ton bonjour. Ceci dit, j’ai pensé à toi sur la table d’op ! Je me suis dit en le voyant (car je ne l'avais pas vu avant l'op) « Voilà donc l’homme –un vététiste- qui a opéré Maufy ! ».

Il est difficile de conseiller l’opération aux autres mais ce que je peux vous dire c’est que si c’était à refaire, je refais tout de suite !

N’hésitez pas à me poser des questions si vous voulez.
à+
Fabie

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par véto (invité) (81.192.66.xxx) le 08/02/07 à 22:20:14

bonsoir il est 20:30 heur marocaine,et je vous dis pas j'ai eu une de ces crise ,j'avais crù en mourir,voilà ma ptite histoir avec monsieur bouveret, j'ai 32ans je suis docteur vétérinaire,ma première crise est survenue en 2003, c'était la nuit ,j'ai eu une tachycaride affreuse je suait ,'avais meme la sensation d'un froid glaciale ds mon corps ,aprés bien sur pour les connaisseur sur pisser bien entendu,je me suis dit enfait que c'était juste un truc banal qui px arriver à tt le monde ,pour ma mère c'étais le mauvais oeil!!! ,bon une semaine passée sans rien mais ,ce que je sentais aprés c'est l'angoisse et je m'enervait pour tt ou rien ptit à ptit ,je sentait de la tachycardie partt ou j vais ,au travail ,au volant de la voiture, on dirait que c'était un copain indésirable avec toi qui te colle au fesses,cette situation désastreuse m'a conduit carrément à arréter de travailler pendant un ou deux moix et pour un débutant ds notre domaine vs savait trés bien l'impact économique que ça a eu pour moi,je tenais plus mes engagement ,ptit à ptit ma clientèle s'évaporait j'ai fleuré la faillite(enfait j'ai fait faillite ),le premier cardiologue m'a donné des vitamines(mg etc..) avec l'ecg régulier il n y a vu que du feu!! ),ben aprés je me suis décidé à aller voir un vrai spécialiste digne de ce nom,heureusement dés que j'ai entré chez lui,avec l'angoisse j'ai fais une belle crise (220bat/min) eh oui! c'était monsieur bouveret) il m a donné des bta bloquant + anxieulytique(atarax) au cas ou ,vous savez il y aune vie avant bouveret et une vie aprés bouveret,on est plus la meme personne c'est sur!,j'avais la chance de tanter un concours et j'ai été admis au ministère ,donc un travail moins stressant ,mais le problème c'est que je travail ds un coin perdu où il n y a pas de cardiologue et où je vis une vie solitaire ,alors ça a empiré meme avec les béta bloquant je me sent pas à l'aise du tt,juste pour conclure ,on a dit qu'il ya ula radiofréquence et que c'est un remède miracle pour mon cas,le problème c'est qu'il y a juste deux ou 3 ans qu'on commence à le fair chez nous au maroc,j'aimerais savoir est ce qu'à votre avis je tante le coup ici meme si c'est nouveau ici ce genre d'opération ou bien je prépare mon visa pour visiter la tour efel? merci de tous coeur,bouvereté!!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.202.87.xxx) le 09/02/07 à 13:09:19

A Fabie

Je suis trés,trés content que l'opération se soit bien passée.C'est 1 sacrée experience !!!Lorsque j'en parle à des ami(e)s runners,ils sont à chaque fois trés intrigués surtout,que 3 jours aprés,je faisais 1 trail de 42 kms!!!.
Peut etre a + sur 1 trail,prochaine étape car je sors d'opération(ménisque),le trail de Fontfroide,L'Ultra des Citadelles,Le trail du Pont du Gard,et l'Ultra du Mercantour.
A+ alain(Nimes Trail Attitude)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.106.xxx) le 13/02/07 à 23:45:53

Je recherche des témoignages de parents.
Je dois envisager une intervention pour ma fille qui a 13ans et présente une maladie de Bouveret.
Merci de m'apporter votre expérience surtout si elle à eu lieu sur Lyon

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.43.xxx) le 15/02/07 à 12:52:16

Ma fille à 12ans à eu sa 1ère crise très forte lors d'un match de basket. Par chance le médecin de garde à pu enregistrer et diagnostiquer cette anomalie importante (300 durant 1h30)! Depuis un traitement journalier (Ténormine 50). Elle a eu totu de meme quelques crises qu'elle a arreter grace à des techniques toutes simples. Récemment au cours d'un match de basket elle a eu une crise très forte et toutes les techniques non rien stopper. Une fois à l'hopital c'est durant plusieurs heures encore(7-8heures) que la crise à durer jusqu'a ce que des injections commencent à faire diminuer les battements. Elle a du rester 5 jours à l'hopital !!! très très fatiguée. Cette crise était à un niveau bien supérieure à celles déjà enregistrées. Le cardiologue nous demande d'opter pour une rapide intervention. Bien que l'on sache que c'est une bonne solution nous voudrions connaitre des témoignages d'expériences similaires. Tout ce que j'ai pu lire ici nous est d'un grand réconfort car on se sent moins "un cas particulier" et on comprend mieux comment se passe l'intervention mais en ce qui concerne les enfants je manque d'infos. Merci aux parents ou aux enfants qui voudront bien témoigner cela pourrait permettre à ma fille d'etre moins angoissée à l'idée de cette acte et à nous parents de l'aborder plus sereinement!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par maufy (invité) (86.200.51.xxx) le 15/02/07 à 12:59:13

Salut invité

Je ne vois ce que l'on pourrait te dire de + !!!Que ce soit 1 enfant ou 1 adulte,la maladie et l'intervention sont les meme!
Je trouve + délicat de laisser son enfant avec des crises,plutot que de la faire opérer.Lorsque j'avais mes crises,elles ne duraient pas + de 5',et je trouvais incohérent de rester comme ça.Alors qd tu parles en heure!c'est de la torture.
A+ Alain

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Marie de TOULOUSE (invité) (84.103.167.xxx) le 16/02/07 à 17:22:25

Il est vrai que l'intervention soit pratiquée sur un adulte ou sur un ado c'est pareil.Personnellement je connais un ado qui à été opéré à l'âge de 14 ans; il avait des crises de tachy depuis son très jeune âge.Le chirurgien de CLERMONT FERRAND n'a pas voulu l'opérer avant l'adolescence.Jusque là il était sous traitement.
L'intervention s'est très bien passée.A ce jour il n'a plus refait de crises.Il est guéri.Moi même j'ai eu également une ablation de la voie lente par radio fréquence en 2004 à l'âge de 46 ans.Ceci à TOULOUSE,je l'ai déjà expliqué sur le forum il y a quelque temps.Si quelqu'un veut en parler plus en détail, il peut m'envoyer un mail, je suis prête à communiquer, voir également par téléphonne.Si cela peut aider, c'est super!

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par macou5 (invité) (90.21.94.xxx) le 19/02/07 à 21:41:09

Bonjour,

je peux vous apporter un partie de mon témoignage sur la tachycardie

J'ai découvert que j'avais un probléme de tachycardie lors d'une sortie en vélo début janvier grace à mon cardio-fréquencemètre.
Les pulsations sont passées à 180/190 pendant environ 1/4 heure et se sont arrêtées brutalement, et sans aucune gêne particuliére pendant cette période.
J'ai vraiment pris peur.
j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyé chez un cardiologue à TOURS.
J'ai réalisé un épreuve d'effort à la Clinique ST GATIEN qui a déclenché une tachycardie jonctionnelle à 200-210 bpm qui est survenu à 1 minute de récupération.
Il est apparu une première extrasystole, puis une tachycardie par réentrée soutenue, avec aspect d'alternance électrique(cycle court et cycle long).
Il existe par ailleurs des extrasystoles d'allure jonctionnelle au préalable, dont 1 doublet, puis des extrasystoles ventriculaires en récupération
On m'a proposé 3 solutions:
1°) ne rien faire
2°) prendre des médicaments à vie,
3°) une exploration électo-physiologique afin de définir la localisation exacte d'une double voie accessoire et une ablation par radio-fréquence de la double voie nodale.
Aprés quelques jours de réflexion et suite au conseils de médecins, j'ai pris la 3ème solution.
Je fait du sport régulièrement avec des séances d'endurance mais aussi de la résistence dit dure (85% à 95% de la FCM)
Ce type de tachycardie ne se déclenche (pour moi) que si l'effort est intense.
J'ai effectué plusieurs sorties de marche rapide 140/150 pulsations san
J'ai 54 ans, et je veux encore m'éclater dans le sport.
C'est pour cela que l'on m'a proposé cette solution.

Le 13 mars au matin je rentre à la clinique, pour une exploration afin de me proposer une ablation.

Je vous raconterai la suite

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par macou5 (invité) (90.21.94.xxx) le 19/02/07 à 21:50:08

Suite de mon précedant message

on m'a conseillé un site intenet sur la tachycardie jonctionnelle
http://www.cardiologie-pratique.com/archives/affichage_archives.php?archive=cp571/571-2.htm

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par chrisrine (invité) (84.98.153.xxx) le 20/02/07 à 11:35:14

salut calou j'ai etait operé par le docteur galay et il et treé bient je fesai des crises qui monter a 220 pmn tu peu le voir il er super bon courage

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.153.xxx) le 20/02/07 à 16:08:13

salut calou tu peut sortir et travailler sans probleme les crisses ne son genantes l'operation et trais sinple et sans aucune douleurs et rapide a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.153.xxx) le 21/02/07 à 11:39:44

bonjour calou la tachycardie ce gairie ter bient par radio_ frequence on me la fait a la clinique lavalette par le dr galay je fesait des crises quit alait de 130 pmn au repot a 220pmn bont retablissemen a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par Cédric (invité) (65.94.169.xxx) le 22/02/07 à 18:55:21

Bonjour à tous, membre de la communauté de Bouveret.
Ma première crise s'est déclanchée à l'âge de 14 ans(j'en ai 34 cette année) suite à un match de foot. J'ai du être hospitalisé pendant plusieurs jours afin de faire des tests pour déceller des anomalies au niveau de mon coeur. mais heureusement pour moi, mon coeur était "normal". J'ai donc commencé par avoir un traitement, enfin essayer plusieurs traitements: sotalex, flécaine, rythmodan, cordarone...un vrai cobaye...mais rien à faire, les crises continuaient à revenir...je vous parle de crises qui duraient 2 à 3 jours !!! et une fois par mois avec des pulsations de 220-240. (Mon record : 320!!!) par 3 fois, le seul moyen pour les arrêter été d'introduire une sonde au coeur pour envoyer un courant electrique.
Suite à l'inéfficacité du traitement, on m'a proposé la radiofréquence...en 1990, c'était le début de cette méthode, donc rien était sur à 100%. mais comme les crises ne s'estompaient pas, j'ai accepté.
l'opérération s'est bien déroulée, la discription est identique aux autres témoingages donc je n'y revient pas.
mais après l'opération, j'ai de nouveau eu des crises, moins intenses, moins longues et moins fréquentes.
d'un coté, j'étais donc satisfait mais pas entièrement donc 2 ans après, je me refait une petite séance de radiofréquence...
Coriace la maladie de bouveret...
aujourd'hui, j'ai encore des crises mais 1 à 2 fois par an et elles ne durent que quelques heures...
peut etre qu'une troisième séance serait appropriée mais je me suis exilé au Canada et les soins ne sont pas couverts par l'assurance maladie donc pour le moment je reste comme je suis. et heureusement pour moi, j'ai toujours bien supporté les crises, je n'ai jamais perdu connaisance même pendant les plus grosses...
voilà un petit témoignage pour vous dire que la radiofréquence est radicale surtout avec l'améliorations technologiques de ces dernières années...
n'hésitez pas, faites vous une petite séance, c'est beaucoup plus efficace que des médicaments et aussi moins nocif.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par jessy (invité) (90.19.11.xxx) le 22/02/07 à 19:36:43

Bonjour, je voudrais deja vous remercier pour toutes
ces informations on m a diagnostiquer la maladie de
bouveret en novembre 2006 je suis sous flecaine 100 +
celectol pour l instant pas de crise mais des angoises
terrible a ne plus fermer l oeil de la nuit de peur que
mon traitement ne soit pas adapter car mon cardiologue
ma vite fait expediez chez mon generaliste qui lui ma rajouter le celectol pas d electro depuis. j ai 23 ans et j ai tres peur qu il m arrive quelque chose les medecins ne mon rien dit sur cette maladie il se sont contenter de me donner des medicaments. est ce que quelq un a le meme traitement que moi?

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 23/02/07 à 23:12:52

oui moi en ce moment je pense avoir cette maladie mais je nen suis pas sur.plusieur crise c dernier jour mais on ne c tjr pas de koi je souffre .jai passee cardio a l'effor,au repos,ecographi mai RAS.dc mon medecin ma conseiller de voir mon cardio et il veu ke ca soi moi ki declenche cé palpitation pour savoir justement de koi je souffre.jui sou traitement de xanax,spasmine.mai pa eviden de les declencher.c vraimen empressionnan c crise,je croi tjr mourrir.jai meme du arreter le foot et ca m'enerve vachement.pour me repondre je vous laisse mon adresse (belmemo08@hotmail.fr)

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (80.119.159.xxx) le 24/02/07 à 20:54:07

bonjour a tous nais pas peur isl trouvent toujuor un traitement . moi je prend du sotalex 80 matin _soir avec un medicament tu peu fait du foot moi je fait du velo a biento

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (88.139.136.xxx) le 24/02/07 à 22:15:56

mais a chaque acceleration mon coeur s'emball.pui jai peur de mourrir a chaqu foi.car ils ne son tjr pa sur ke jai cet maladie la.cc se ki pens mn medecin.c vraimen impressionnan kan je sen mon coeur ki comence a s'emballer.je respire d'un seul cou pour ke ca passe.mai kan til s'emball vraimen jai du mal a l'arreter.jai 23an et ca me fai peur.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 25/02/07 à 16:01:13

salut a vous n'ais pas peur ci il s'emballe vraiment respire lentement et allongetoi 10 a 15 minutes a biento

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (88.139.136.xxx) le 25/02/07 à 17:43:05

bonjour christine.je fai exactemen ce ke tu ma di,apré une accelerration é ke mon coeur s'emball.jui obliger de respirer lentemen et de de boire de l'eau tre froide pour ke ca passe.mai comme je dit c vraimen empressionnan.je croi ke je vai mourrir,peur ke mon coeur na batte plu.tan que je ne sui pa sur de savoir exactemen ce ke jai.jai arreter le foot et ca c vraimen dommage car j'aime taper ds un ballon.merci

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 25/02/07 à 20:19:37

bonjour et bon courage pour la suite a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 25/02/07 à 23:33:38

bon merci je vai essayé un phys.a +

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par (invité) (193.248.43.xxx) le 27/02/07 à 18:14:56

URGENT - JE RECHERCHE DES TEMOIGNAGES D'INTERVENTION SUR LA REGION LYONNAISE ET PLUS PRECISEMMENT L'HOPITAL CARDIO
MERCI DE PRENDRE CONTACT.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 28/02/07 à 19:45:33

bon voila je sais enfin de koi je soufrre et car je vien porte un holter et au bout de 2h jai senti mes crise ki arriver et ca ma fai peur alor je sui alé voir mon cardio en urgence pui il a regarder mon enregistremen .jui monter seulemen a 140 mai impressionnan.tro peur de mourir il ma annocer ke ce nest ke des crise d'angoise dc ds crise de tachycardie sinisual.je veu savoir aupre de ce forum si en peu se faire operé pour cet crise.car je pourrai pa vivre comme ca tt ma vie.reponde moi vite svp merci d'avance

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (84.98.149.xxx) le 28/02/07 à 20:24:21

bonsoir mehmet les crise de techycardie peut etre opére par le pr GALAY A LA CLINIQUE DU MILLénaire a montpelier li ma opére par radio frequence et sa marche bon courage a+

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 01/03/07 à 13:30:49

bonjour christine.merci pour le msg.tu me dit a montpellier bon alr je vai alé me renseigner car je suis pas tré loin de montpellier.merci encor
a bientot

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par damno02 (invité) (90.34.93.xxx) le 01/03/07 à 21:48:09

Bonjour a tous, on ma decouvert la maladie de Bouveret en septembre 2004, la raison??? j'ai fais plusieurs crises vraiment mal tolérées, la galére, j'ai crus que j'allais y passer mais heureusement le SMUR a chaque fois venait vite me chercher!!!!, on m'a en premier mise sous tenormine 50mg, matin et soir, mais ne suffisant pas, en octobre 2006 on a rajouté de la flécaine 100mg, pas mal comme traitement, le seul hic c'est que mesdames, la flécaine c pas bon du tout pour une eventuelle grossesse, par contre j'ai eu mon fils sous beta bloquant, il a eut le droit a une surveillance cardio a la naissance, mais aucun soucis.
Je voulais quand meme dire que depuis 2004 je ne suis plus du tout la meme, j'ai toujours peur de faire une crise et d'y rester!(c peut etre ridicule, mais c comme ça!), ça me gache vraiment la vie, je suis omnubilé par mon rythme cardiaque et je prends plusieurs fois par jour mes puls!, je me couche le soir en me demandant si je me reveillerai le lendemain matin, on devient completement parano avec cette saloperie de maladie! le pire c que maintenant j'en viens a faire des crises d'angoisse qui me declenchent des crises de tachycardie! voyez un peu le tableau!, c pas grave d'accord, mais alors moi je n'arrive vraiment pas a me faire une idée!
Bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christine (invité) (86.70.140.xxx) le 02/03/07 à 16:47:04

bonjour a tous maladie de bouveret n'ait pas grave tu peut etre trenquille ne t'angoisse plus bon courage a tous

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par mehmet (invité) (88.139.136.xxx) le 02/03/07 à 18:12:07

bonjour a tous je vien d'avoir plus de renseignement concernant mes resultat.dc j'aurai ls crises sinusale ainsi que quelque rare extrasystoles auriculaire et ca me fai un peur tous.

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par christele (invité) (87.91.156.xxx) le 12/03/07 à 16:16:52

Bonjour a tous!
je me suis fait "ablater" l'année derniere à l'hopital cardio de Lyon cela c'est très mal passée!!! voir mon témoignage ci-dessus! je me fais opèrer de nouveau!! le 22/03 à la clinique de RILLIEUX Lyon-Nord par le Dr ATALLAH. Si quelqun a des infos sur cet établissement et ce Dr merci de me les faire parvenir.
bon courage a tous!
Christèle

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par cloes (invité) (193.249.117.xxx) le 14/03/07 à 19:38:20

moi aussi je sui atteinte de cette maladie pour l'arété quelqu'un doit m'appuyer sur les yeux meme si sa fait un peu mal ou sur la gorge le plus éfficasse c'est sur lé yeux il parait qu'on peut aussi boire de l'eau fraiche cela arrive quand on fait des effort phisique ou quand on ai énervé et fatigué il faut prendre du fer et du magnésium

Maladie de Bouveret : recherche témoignage .... par joanne (invité) (90.14.225.xxx) le 15/03/07 à 21:46:37

bonjour Chrystèle
Alors tu remets ça ? Je suis sûre que ça va bien se passer à la clinique de Rillieux. Elle est bien réputée mais je ne connais pas ce médecin.
Fais-tu toujours des crises de tachycardie depuis ta première intervention ?
Moi je n'ai pas refait de crise depuis le mois de mai 2006 mais je suis toujours sous anti-arythmique.
Donc pour l'ablation, mon généraliste n'est pas pour. Il dit que tant que le traitement marche, il vaut mieux continuer comme ça.
J'espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles après ton intervention et je te souhaite bon courage.