spondylarthrite et ca

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spondylarthrite et ca par didier (invité) (90.17.64.xxx) le 06/03/07 à 10:49:34

la course à pied est elle conseillée pour les personnes qui font de la spondylarthrite?
Je pratique la CA depuis 12 ans.

spondylarthrite et ca par preveza (invité) (86.202.173.xxx) le 06/03/07 à 11:00:15

oui, je connais des personnes atteintes qui s'obligent à courir afin d'être moins ankylosés...bon corage ;)

spondylarthrite et ca par didier (invité) (90.17.64.xxx) le 06/03/07 à 11:22:46

merci de la réponse rapide prévéza;j'attend le rapport de la prise de sang qui va déjà évaluer si je suis positif au virus HLA B27

spondylarthrite et ca par Le Fonz' (invité) (192.223.158.xxx) le 06/03/07 à 11:28:26

Salut Didier,

oui en effet comme dit Preveza, tant que tu peux courir faut pas hésiter, pour pas se rouiller et entretenir la machine

Pour le HLA B27, on peut être porteur et pas malade et non porteur et malade quand même, il est chelou ce test !

courage !!!

spondylarthrite et ca par Marc (invité) (194.7.185.xxx) le 06/03/07 à 11:44:21

Même réponse que le Fonz' et preveza : il est vivement recommandé de courir en cas de spondylarthrite.
Marc.

spondylarthrite et ca par DIDIER (invité) (90.17.64.xxx) le 06/03/07 à 11:52:30

MERCI POUR L'INFO LE FONZ
Par contre je pense qu'il est préférable que j'arrête les épreuves marathons ou trails de plus de 25 km et revenir sur des distances plus courtes en compétitions

spondylarthrite et ca par Dr Fonz' (invité) (192.223.158.xxx) le 06/03/07 à 13:30:49

Tu peux aussi attendre de voir avec ton rhumatologue les résultats d'analyse et à quel stade tu te trouves si c'était le cas.
il faut de toute façon continuer l'activité sportive, après pour quantifier vaut mieux laisser les médecins se prononcer. Mais tant que c'est supportable, avec des anti douleurs, faut pas se priver !

spondylarthrite et ca par janba (invité) (86.201.56.xxx) le 06/03/07 à 16:53:14

bonjour.
J'avais déjà conseillé ce site dans un autre message mais là je te le remet car tu es pleinement concerné
www.seignalet.com et www.seignalet.fr inspirés du livre "l'alimentation ou la troisieme médecine" écrit par le professeur.
ça va te paraitre un peu fou mais ce type soigne, entre autre, des PR avec un régime bien spécifique. Même si tu n'y crois pas, attarde toi dessus, parle en à ton entourage médical(ostéo et kinés surtout, car je crois que les généralistes sont assez réfractaires) et rentre en contact via le site avec des gens qui ont été soignés par cette maladie. Cette méthode, même si elle ne te soigne pas ne sera pas dangereuse. Elle peut aussi et surtout te permettre de continuer à courir et meme de t'améliorer!!!

spondylarthrite et ca par floflo (membre) (81.80.52.xxx) le 06/03/07 à 17:42:02

@ Didier : je suis atteinte d'une maladie très rare assimilée à celle que tu as, le sport est conseillé pour les raisons suivantes :
1) L'effort physique permet de mieux fixer le calcium sur les os
2) Muscler ton corps permet à tes muscles de compenser les faiblesses articulaires
3) J'ai mis en pratique le régime dont il est question dans le précedant message, et depuis je n'ai plus de crises inflammatoires..

Parmi les rares personnes que j'ai pu contacter via internet et qui ont la même maladie que moi, elles sont quasi toutes en arrêt maladie longue durée, prennent de la morphine pour calmer les douleurs.. ça veut peut être dire que j'ai choisi la bonne méthode..

spondylarthrite et ca par floflo (membre) (81.80.52.xxx) le 06/03/07 à 17:43:45

J'oubliais, très important : étirements doux et très réguliers !

spondylarthrite et ca par DIDIER (invité) (86.220.9.xxx) le 08/03/07 à 09:32:00

MERCI POUR LES INFOS JAMBA ET FLOFLO.Il est vrai que si nous sommes capablent de faire un marathon ,nous sommes capablent de vaincre la maladie

spondylarthrite et ca par Gouazek (invité) (195.115.75.xxx) le 07/05/07 à 15:02:29

Salut!
ça rebooste de lire ce que je viens de lire. Je suis très sportif. C'estpour moi un des piliers de ma vie. ON vient de me diagnostiquer une SA et les medecins que je rencontre ne sont pas très sportifs alors très prudent. Je viens de lire sur ce forum que des personnes qui souffrent de SA courrent tant que c'est supportable et sur des petites distances....alors ok je vais voir avec mon rhumato.....mais je ne suis pas pret de vendre mes mizuno!
Limite je me voyais à 30 ans avec un gros bide et mes pompes sur ebay! MERCI A TOUS ET SI vous voulez je vous raconterai la suite.

A+

spondylarthrite et ca par JONK (invité) (195.93.102.xxx) le 07/05/07 à 16:52:54

Ma femme est dans ce cas. Elle commence la CAP mais ce qui lui fait beaucoup de bien, c'est la NATATION.
La diététique est importante : régime sans gluten, sans produits laitiers et sans sucre. Bin si, c'est possible de manger quand même !!!
Au fait, le docteur Seignalet est décédé... d'une crise cardiaque, je crois.

spondylarthrite et ca par francesca (invité) (90.6.184.xxx) le 12/07/07 à 18:09:23

veinards que ceux qui peuvent courir , je ne peux plus marcher avec cette fichue maladie , j'ai trouvé d'autres activités : broderie ancienne , peinture et bien sur le net qu me permet de voyager autour du monde , super !
tous les traitements me sont interdits , à moi les addictions ...
il y a plein de belles choses à voir à défaut d'en profiter physiquement on passe à la technologie moderne
44 ans de souffrances , et alors j'suis encore là . c'est sur que les moments de découragement vont et viennent , tantpis . a tous ceux qui me liront , vive la vie !!!

spondylarthrite et ca par Brinouille (membre) (83.202.73.xxx) le 12/07/07 à 19:03:40

j'ai des proches atteints de cette maladie et mieux vaut être le moins sédentaire possible. Néammoins la natation, le stretching yoga & co me paraissent les plus appropriés pour le long terme, effectivement pour garder sa souplesse articulaire.

spondylarthrite et cap par mogul (membre) (92.90.20.xxx) le 29/07/12 à 22:34:59

Hello,

Je relance ce message car étant atteint de SPA et pratiquant la cap régulièrement, je recherche des témoignages de gens qui arrivent à concilier leur passion et cette Maladie.
Je suis atteint d'une SPA peu évolutive qui me permet de courir régulièrement et sans contre indication médicale. Néanmoins, en ce moment de vives douleurs m'obligent à prendre 2 bi-profenid par jour et pour la première fois, elles m'ont empêché de courir (enfin, j ai réussi mais après 20 min de marche et des étirements.)
Pratiquez-vous le stretching ? Perso, je n'en fait sûrement pas assez. Avez. Lus essayé les régimes sans gluten ni lactose ? Pendant 4 mois j'ai eu zéro douleur en testant ce régime mais rien ne dit que ce soit la seule explication.

spondylarthrite et ca par thedom (membre) (89.2.36.xxx) le 29/07/12 à 22:57:12

J'ai moi aussi une Spa diagnostiquée il y a 2 ans. J'ai 45 piges. Hlba27 positif.
Je pouvais à peine marcher il y a 18 mois. J'ai démarré un traitement anti-TNF il y a 15 mois. Puis j'ai démarré la cap il y a un an.
J'ai fait le Semi de Paris (1h38) et le marathon de Paris (3h21) cette année.
Je vais faire Berlin fin septembre et NY l'annee prochaine.
Je suis en quasi permanence fatigué avec des douleurs nocturnes qui me reveillent, des jambes lourdes qui me font bien douiller, des nuits fragmentees. Mais la cap m'aident énormément. J'ai besoin de ma dose d'endorphine de façon quasi quotidienne pour me soulager et éprouver moins de fatigue. Addicted aussi bien physiquement que moralement donc :-)
J'en chie des ronds de chapeau, c'est hard. Mais la cap a heureusement pris une place centrale dans ma vie. Je fais un peu de natation mais sans conviction (je trouvé ça tres chiant comparé à la cap).
Pour ceux et cells qui sont en region parisiennne (je suis sur Montreuil), je les invite à me contacter pour courir et/ou discuter : thedomj @ gmail.com

spondylarthrite et ca par (invité) (92.90.20.xxx) le 30/07/12 à 00:55:49

Super les non medecin qui parlent kom des medecins

spondylarthrite et ca par (invité) (89.2.36.xxx) le 30/07/12 à 01:44:11

Et toi tu fais dans l'authentique : un con qui parle comme un con.

spondylarthrite et ca par LO (invité) (90.16.22.xxx) le 30/07/12 à 08:03:22

J'ai 43 ans, ma SPA a été diagnostiquée il y a 13 ans.Je continue à pratiquer la course à pied, notamment en trail(hospitaliers, citadelles, sancy, puy mary...)Depuis 10 ans je suis le régime seignalet (sans gluten ni lactose), j'ai pu diminué trés fortemenr ma dose d'AINS.Actuellement, je tente l'arret quotidien de la prise d'anti-inflammatoires avec des séances de cryothérapie corps entier.

spondylarthrite et ca par (invité) (89.2.36.xxx) le 30/07/12 à 10:29:16

>LO : je viens de découvrir le régime Signalet. Intéressant mais hyper contraignant:
Suppression lait d'animaux et dérivés, exclusion céréales mutées, consommation produits crus ou cuits à une température inférieur à 110°C, etc...

Tu fais comment pour respecter tout ça, tu cuisines tout toi même et ne mange jamais à l'extérieur ? Et où achètes tu les produits ?
Si tu peu me filer des infos, je suis preneur, j'ai envie d'essayer...
Merci a toi.

spondylarthrite et ca par mogul (membre) (92.90.16.xxx) le 30/07/12 à 15:42:57

J' ai respecté ces prescriptions pendant quelques mois en les aménageants un peu.
- je mengeais quand même du maïs alors qu'il est exclu.
- je ne respectais pas spécialement les prescriptions en terme de cuisson mais je ne mange presque pas de viande (un bon steak au restau de temps en temps..)

Pour le reste, j ai remplacé les pâtes par le riz, quinoa, PDT, pâtes de riz ou autres. On peut manger tout les légumes et il ne faut pas hésiter à manger plus de légumineuses (lentilles, haricots, etc). J 'ai aussi remplacé les gâteaux par des mélanges de fruits secs. Pour le petit dej, on peut trouver des céréales sans gluten dans les magasins bio. On trouve bcp de littérature sur le sujet sur internet et des produits de remplacement (pain, yaourts, laits) dans les épiceries bio.

spondylarthrite et ca par (invité) (192.223.158.xxx) le 30/07/12 à 15:50:51

à part le hlab27 qui n'est pas fiable 100%, comment vous a t'on diagnostiqué la spa ? radios ? tests sanguins ?

spondylarthrite et ca par mogul (membre) (92.90.16.xxx) le 31/07/12 à 09:32:47

De mémoire, les critères pris en comptes étaient les suivants:
- douleurs à bascules au niveau des fesses (genre sciatique)
- inflammation des crêtes iliaques (ça se voit à la radio)
- HLA B27 positif
- âge du patient (homme jeune, le plus souvent)

spondylarthrite et ca par (invité) (192.223.158.xxx) le 31/07/12 à 11:04:37

pour moi diagnostiqué il y a 6 ans
age jeune
sciatique + hanche
bilan sanguin
hlab27 neg

depuis raide de partout le matin, le genou a pris, le talon aussi, les épaules
ains et myorelaxant par période

spondylarthrite et ca par articho (invité) (93.95.239.xxx) le 09/08/12 à 12:16:15

Je tombe sur ce post par hasard. J'ai une SPA diagnostiquée depuis 2004 soit 8 ans maintenant. Moi qui étais très sportif j'ai passé toutes ces années sans possibilité de faire du sport... trop mal, trop de douleurs, trop de fatigue...
Voilà quelques éléments pour tous ceux qui en chient comme j'en ai chié...
Les antiTNF alpha améliorent très nettement les choses mais sont quand même des bombes à retardement : immunodépression, risque accru d'apparition de cancer... Après avoir passé trois ans sous Enbrel, j'en ai eu marre de flipper chaque fois que je croisais quelqu'un de malade... et j'ai suivi le régime Seignalet. D'abord sans céréales mutées, ni laitages pendant deux ans puis en le respectant à la lettre. C'est à ce moment-là que les effets bénéfiques ont commencé à se faire sentir, surtout en se supplémentant correctement (vitamines, probiotiques, magnésium, etc.) Je ne prends plus que rarement des AINS depuis 4 mois...
Concernant la CAP et tous les autres sports en général : attention ! il faut y aller mollo, mollo et arriver à comprendre, sentir ce que ton corps peut supporter et à quel moment. Un effort trop violent, pas adapté, trop long et c'est la poussée assurée.
Un exemple : le week-end dernier je suis allé marcher cinq heures avec un bon dénivelé... je l'ai fait sans problèmes mais depuis j'ai mes genoux qui n'ont pas supporté et sont en plein inflammation (ce sont des atteintes périphériques).
Il n'empêche : j'ai pu marcher !
Pour résumer : il y a quatre ans, j'étais sous morphine permanente, me déplacer la plupart du temps avec un fauteuil roulant car la marche causait trop de douleurs. Et maintenant, je "cours" (trottine serait plus vraisemblable) trois fois par semaine une petite demi-heure. Ça paraît peu quand on a été sportif. C'est beaucoup quand on sait d'où l'on vient et que l'on pensait ne plus jamais pouvoir se déplacer...
N'excluez pas de manière d'apaiser vos douleurs, le régime Seignalet, c'est peut-être juste un placebo, mais quand on est malade, on regarde le résultat, pas les controverses scientifiques. Chez moi, ça améliore grandement, ça vaut le coup de le tenter sur six mois (minimum) pour voir une amélioration.
A tous courage !

spondylarthrite et ca par (invité) (82.124.252.xxx) le 09/08/12 à 12:35:28

respect pour toi articho

spondylarthrite et ca par (invité) (81.252.96.xxx) le 29/01/13 à 16:44:45

J'apporte mon témoignage qui peut donner de l'espoir à certains.

J'ai eu une crise foudroyante de SPA à 44 ans, en octobre 2010.
Douleurs extrêmes dans la nuque et les talons (niveau 8/10) !!
Je ne pouvais plus me déplacer et ceci pendant des mois. Faire les quelques mètres entre le canapé et le lit était difficile.
J'ai pris des AINS pendant 8 mois sans que quasi rien ne change.

Puis j'ai démarré un traitement antiTNF alpha.
Au bout de 4 mois, j'ai pu commencer à remarcher... puis trottiner. C'était en juillet 2011. Je n'avais jamais fait de CAP. Ca faisait 25 ans que je ne faisais plus aucun sport et que je fumais. J'ai couru.. de temps en temps... puis régulièrement... puis frequemment... puis 5 à 6 fois par semaine. Pour me prouver que je n'étais pas cuit. Pour maitriser mon corps ! Etre plus fort que la maladie et avoir le sentiement que c'est moi qui "commande".

Et j'ai fait le marathon de Paris 2012 en 3h23.
Puis Berlin 2012 en 3h08...
Je voulais faire Rome en mars prochain mais du fait de tendinites multiples (TFL et Achille), je dois malheureusement y renoncer.

Après 4 mois d'arrêt quasi complet, je recommence la CAP depuis janvier dernier.
J'ai bon espoir de pouvoir faire le semi de Paris début mars. Et je suis pré-inscrit pour NYC avec l'objectif fou de passer sous la barre des 3h !

Comme quoi, même avec cette saloperie de maladie, on peut continuer de faire du sport de façon intense... mais effectivement, non sans douleur et avec des problèmes d'inflammation assez récurents.
Ma solution : chaussures avec un bon amorti, semelles, kiné, ostéo et ponctuellement méso. Et ça passe (plus ou moins).

Plein de courage à ceux qui ont aussi cette maladie (ou d'autres !) et qui ne peuvent pas/plus pratiquer la CAP comme il le voudrait.

spondylarthrite et ca par vital31 (invité) (83.203.94.xxx) le 29/01/13 à 22:08:33

Bonsoir, spa depuis mes 15 ans! J'en ai 38, ça attaque parfois les yeux, parfois des douleurs: articulations... mais avec de bons anti inflammatoires, ça passe, bon courage. Cela n'empêche pas, pour ma part, la pratique de la cap.

spondylarthrite et ca par HyDz (invité) (86.67.149.xxx) le 05/06/13 à 23:10:08

Ca fait du bien de lire ça. J'ai 26ans, diagnostiqué depuis peu j'ai perdu beaucoup avec cette maladie, ça me rassure de voir qu'une fois calmé je pourrais recourir. Quand je suis bien et que je fais du sport je le regrette direct derrière, en même temps j'ai peut être tendance à un peu trop en profiter. J'ai une atteinte axiale et j'ai déjà les sacro-illiaques "soudées", le corps médical veut me restreindre à la natation, mais je trouve ça chiant. J'ai pensé à l'escalade, vous avez essayé? Niveau contre-coup, ça va?
Merci du conseil pour le coté y aller molo, ça parait évident, mais je le faisais pas.

spondylarthrite et ca par SYLESPO (invité) (88.168.227.xxx) le 07/12/13 à 16:55:55

bonjour à tous,
quand je vois vos messages je me dis que je n'ai pas à me plaindre car j'ai été mis sous anti-TNF au bout de 8mois... d'abord Humira puis Enbrel. je n'ai jamais trop pris d'AINS car moins on en prend mieux c'est je pense; mais surtout je peux m'en passer. on m'a ajouté des méthotrexates car je faisait un peu de psoriasis mais je suis en train de les arrêter car je ne suis pas sur que ce soit indispensable donc j'attend de voir les résultats.
par contre je constate qu'il y a beaucoup de sportifs qui sont touchés... je ne me considère pas comme un "grand sportif" car je l'exerce sans objectif particulier sinon celui de me faire plaisir (en faisant mieux à chaque fois!!!) mais j'ai toujours pratiqué 3 séances par semaine et c'est vrai que lorsque tu sent les douleurs arriver, te réveiller et t'empêcher de marcher, les différents traitements proposés sont une libération.
Je me souviens avoir dis au rhumato, donnez moi tout ce que vous voulez, je veux bien servir pour une expérience mais il faut que ces douleurs s'arrêtent et que je puisse reprendre le sport. Du coup j'ai fais les 20km de Paris cette année et je compte bien recommencer tant que je peux.
bon courage à tous.

spondylarthrite et ca par (invité) (83.202.228.xxx) le 07/12/13 à 17:24:37

je reviens du congrès de la SFR bcp de progrès sur les traitemenst notamment synthétiques objectif rémission complète, courage!

spondylarthrite et ca par V (invité) (85.201.33.xxx) le 01/08/14 à 22:20:30

Bonjour à tous,

On vient de me diagnostiquer la SPA. J'ai mal depuis 20 ans mais c'est seulement maintenant que c'est devenu assez insupportable (impossibilité de mettre le pied au sol et les sacro iliaques de plus en plus douloureux). Depuis presque deux ans, je m'étais mise à la CAP. Fini... Je recommence à nager, un peu... Je suis sous anti-inflammatoires. Dans tous vos messages c'est le mot "cancer" qui me fait le plus peur.

spondylarthrite et ca par Six (invité) (93.6.245.xxx) le 02/08/14 à 12:47:06

@V

>>>>>>>>On vient de me diagnostiquer la SPA.

Demande à te faire adopter rapidement si tu ne veux pas être piqué.

spondylarthrite et ca par gege06 (invité) (88.167.174.xxx) le 22/10/14 à 11:10:37

Bonjour je suis aussi atteinte d'une spa débutante diagnostiquée y a 2ans et je pratique la cap depuis un peu plus d' 1mois. J'adore ça je deviens accro.... mais même douleurs reviennent en flèche depuis 1 semaine. Est ce que cela vous ais arrivé aussi à début de l'activité? Hier pour c la première fois je manquais de souffle comme si la cage thoracique se contractait. Grrrrrrrrrr. En tout ça elle m'empêchera pas de courir mm si il faut que je marche pour récupérait plus vite.

spondylarthrite et ca par Jerem (invité) (78.234.155.xxx) le 03/05/15 à 16:45:04

Bonjour à tous,

j'ai une SPA diagnostiquée depuis 4 ans. A l'époque, je courrais régulièrement et puis avec cette maladie j'ai constaté un temps au kilomètre chuté d'1 minute, étant compétiteur cela m'a dégoûté de perdre autant de capacités...J'ai donc diminué puis j'ai fait de la muscu et du tennis...2 sports qui ne me gêne pas par rapport à la maladie bizarrement...malgré tout la CA me manque et je vais me fixer l'objectif de courir un semi ou un marathon...le problème c'est que j'ai des crises inflammatoires tous les 3 à 4 mois ce qui m'empêche de réellement bien me préparer.
J'ai une course normalement jeudi de 19 km je vous tiendrai informer si je réussis.
En tout cas, à tous ceux atteint de SPA continuez à pratiquer une activité physique régulièrement n'hésitez pas à les diversifier pour éviter les contraintes sur les mêmes muscles et les mêmes articulations et ainsi surprendre notre organisme qui n'attends que ça pour créer de l'inflammation!
Ne vous fixez pas de limites tout en restant à l'écoute de votre corps en fonction de ce que vous faites.

PS: je ne suis pas de régime particulier car trop contraignant et j'aime trop manger pour faire de ma vie une privation permanent mais chapeau à ceux qui y arrive!

spondylarthrite et ca par minette (invité) (176.153.237.xxx) le 24/05/17 à 19:14:46

j aimerais une réponse à ma question on m a déceler cette maladie qui s appelle la spondylarthrite et hier je ne pouvais plus du tout marcher et cela me donnais des coup dans les gambes et des souffrances terribles je ne savais plus ou me foutre j aimerais savoir si ceci vient de cette saleté de maladie merci mp

spondylarthrite et ca par Eunice (invité) (92.160.116.xxx) le 11/10/18 à 09:34:44

J'ai une SPA sévère et suis intolérante aux AI et gravement allergique aux anti TNF (interdits pour moi). Après avoir lutté contre la mort au CHU il y a 6 ans suite injection anti TNF, j'ai repris mon cas en main (en écartant les avis des médecins et kinés car je suis seule à me connaître) : malgré les douleurs, j'ai décidé de bouger. Et je continue. A 56 ans, je prépare le marathon (je cours sans problème 20 Km) à raison de 3 séances par semaine et je danse entre 3 et 10h par semaine.Je me déplace presque exclusivement à vélo.Tout cela est bien aussi pour mon environnement dont le mauvais traitement (pollutions diverses, mauvais aliments) est probablement un facteur déclenchant de la maladie. Je vais bien, j'ai mal tous les jours, je courts et danse avec mes douleurs (elles vont, elles viennent, on joue au plus fort et souvent je gagne! Mais pas toujours). Mais je vis bien ! Je dis merci à cette maladie qui m'évite de me relâcher et qui me stimule. Cela préserve ma souplesse, mes muscles, mon image ! Alors, prenez la maladie comme une chance pour se booster tous les jours ! Courage !

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