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Syndrome de Guilain Barré par Jacques Royuela (invité)
Recherche coureur ayant été victime de polyradiculonévrite (syndrome de Guilain Barré) pour échange d'expérience.
Syndrome de Guilain Barré par France (invité) le 04/06/04 à 12:45:59
Bonjour,
J'ai eu le Syndrome de Guilain Barré en 1997 à l'âge de 35 ans.
Je ne fais pas de la course à pied mais je suis très sportive (équitation, natation, ski).
Je fais de l'équitation en loisir et en compétition, du jumping et depuis la maladie, je monte toujours mais je n'ai jamais retrouvé mon niveau, j'ai toujours peur de perdre l'équilibre en sautant.
France
Syndrome de Guilain Barré par priscilla (invité) (24.201.185.xxx) le 30/01/06 à 04:03:35
Moi, je l'ai depuis avril 2001 et j'ai paralysée aux 4 membres 18 fois que je vais à l'hopital. Cela fait 1 an que je vais seulement à tous les lundis pour une transfusion d'immunoglobiline. J'ai bien hâte de guérir et peut besoin de retourner à l'hopital. Je voudrais savoir si cela a été pareil avec toi. Sinon, c'est peut etre à cause de mon age. J'ai eu ça à l'age de 54 ans. Je peux te dire que souvent je voulais mourrir car cela a changé ma vie de a à z. En 2002, j'étais tellement faible que j'ai cassé mes 2 jambes en même temps. Je vis jour au jour et des fois une minute à la fois. J'aimerais avoir une réponse de toi si c'est possible.
Merci
Syndrome de Guilain Barré par papercartoon (invité) (84.98.223.xxx) le 03/02/06 à 11:02:30
Bonjour;
Ce contact n'a pas du tout pour but de la curiosité déplacée, un de mes amis vient d'être victime du syndrome de Guilain BARRE, et de plus c'est un sportif assidu (course à pied, marathon etc....).
Pouvez vous me dire, selon votre expérience, si les facteurs de risque de ce syndrome sont accrus chez les sportifs ou non et comment vous vivez avec ce syndrome au quotidien.
Quels sont les posibilités de récupération en terme de temps, retrouve t'on vraiment tous ses moyens.
J'aurai des centaines de questions à vous poser mais ce mail est juste une approche sur cette infection très peu connue.
Merci par avance de votre réponse.
Cordialement.
Didier
Syndrome de Guilain Barré par karine (invité) (90.32.74.xxx) le 21/04/07 à 02:45:18
je m'appelle karine, j'ai 37 ans, après un cancer du sein en 2004, une ablation de la vésicule billiaire début juillet 2006, j'ai été atteinte par ce syndrome début aout 2006.des le 13 juillet de la meme année j'ai parlé de ces symptomes à plusieurs medecins, aucuns ne m'a pris au sérieux jusqu'à ce que m'éffondre. Mon hospitalisation a duré 7 semaines (cure d'imunogama). je ne suis pas sportive et heureusement car pour moi marché plus de 500m me demande beaucoup d'éffort. je n'ai pas retrouvé toutes les sensations de mes doigts, aimant énormément tous travaux manuels je suis très frustrée. L'incompréension de mes proches me peine beaucoup... Au dela de pouvoir apporter quoique ce soit, je veux souhaiter du courage à tous ceux qui sont comme moi plein de question qui reste sans réponse. Je veux croire en une récupération totale mais plus le temps passe et plus mon moral est altéré, malgré le LYRICA les douleurs restent dures à supporter...
Syndrome de Guilain Barré par (invité) (90.34.100.xxx) le 21/04/07 à 08:51:59
Je m'appelle Georges,j'ai 31ans je suis atteint d'un cancer de la prostate.De plus ma femme est partie en vidant mon compte,mes enfants ne me parlent plus,je vis dans un 2pieces a peine chauffé,je ne peux plus courir,bref je deprime...Non je deconne en fait tout va bien!Ciaooo
Syndrome de Guilain Barré par Poopa (invité) (86.208.199.xxx) le 21/04/07 à 13:43:03
Je connais un ancien champion de France de marathon qui a eu cette maladie, il a depuis d'après ce qu'il dit tendance à avoir mal aux muscles, mais croyez moi pour le reste, il cavale comme un lapin ...
Un rapport avec le sport ? possible, puisque les infections arrivent plus vite lors d'un état de déficience immunitaire consécutif à une forte charge d'entraînement.
Syndrome de Guilain Barré par (invité) (81.250.199.xxx) le 12/05/07 à 22:41:03
salut Georges, au delà de ce fichu syndrome, tooute notre vie est chamboulée, personne ne peut comprndre cette doouleur latante et persistante qui se rapelle à nous et que personne ne peut mesurer. Je suis en bretagne, tout près de la mer, si tu veux te mettre au vert, tu es le bien venu...repondez moi s'il vous plait, c'est tres dur, tellement dur
Syndrome de Guilain Barré par greggig (membre) (207.112.61.xxx) le 13/05/07 à 03:44:43
J'ai un ami qui a eu ce syndrome. Quelle horreur! Il s'est retrouvé deux mois aux soins intensifs sous respirateur artificiel, puis ensuite tout est entré dans l'ordre, sauf aux extrémités des doigts et des orteils.
Mon ami n'est pas particulièrement sportif, mais c'est quelqu'un de très allergique. Est-ce votre cas aussi?
Syndrome de Guilain Barré par jerome (invité) (90.40.101.xxx) le 02/02/08 à 04:44:48
je m'appel jerome g 28 ans cette annee et g le guilain barre depuis aout 2006, c'est assez dur a vivre mais g pris l'habitude de mon handicape, je poursuit tout de meme ma vie comme avant mais je me deplace pour le moment en fauteuille rouklant ainsi qu avec des bequilles mais pas tres loin
g ete ateint en totaliter sur le corps.
je me pose de fois la question si un jour je vais bien pouvoir remarcher comme avant et refaire les activiter que je faisait avant comme la peche et mon travail qui me tenait tand t a coeur. ma vie familiale a aussi changer, je m'occupe plus de moi et je profite de tous les instant qui arrive
beaucoups de personne trouve que g un moral d'enfer mais ce n'est des fois qu une facade pour ne pas se faire plaindre des autres car ils ont du mal a comprendre ce que je ressent
Syndrome de Guilain Barré par MIMI (invité) (193.250.13.xxx) le 08/07/08 à 16:29:13
Bonjour
J'ai 46 ans. J'ai "chopé" le GB le 24 Avril dernier. En 24 Heures, la paralysie est montée jusqu'en haut, donc , n'arrivant plus à respirer, j'ai eu droit à la trachéotomie. Je suis restée 41 jours en réanimation et depuis le 9 Juin, je suis en rééducation. Les médecins m'ont dit que j'allais tout récuperer et c'est ce qui se passe. Je pense avoir encore au moins deux mois de rééducation puisque je suis à l'hôpital. Ensuite je retravaillerai en mi-temps thérapeutique quelques temps et passer au temps complet ensuite. Je n'ai aucune douleur musculaire. De toutes façons, je ne suis pas sportive du tout, donc à part la marche à pied, la reprise d'un sport m'est égal. J'ai été très bien diagnostiquée par les urgences dès le départ. (fourmillements dans les pieds et les mains qui ont duré environ 24 Heures) tout ça après une trachéite carabinée et une petite infection pulmonaire. Le GB vous chope après une de ces infections virales, justement quand votre système immunitaire est affaibli. C'est très très rare, mais ce qui est étrange chez moi, c'est que ma grand-mère l'avait eue il y a 50 ans! j'aimerais que l'on m'explique s'il y a un terrain favorable, s'il y a ici un médecin dans la salle.
Merci
Syndrome de Guilain Barré par Julie (invité) (78.117.154.xxx) le 02/02/10 à 18:41:10
Bonjour à tous, j'ai 22 ans j'ai été touchée par cette satanée maladie en juillet 2009. Je suis étudiante... J'ai récupéré beaucoup au niveau de la force motrice mais au niveau douleurs et fourmillements en particulier dans les mains les pieds, c'est une horreur... Celà fait maintenant 7 mois et j'aimerais savoir si certaines personnes ressentent tous ça également... C'est vraiment pas évident tout les jours et très handicapant, les gens autour comprennent difficilement nos plaintes et nos craintes et pourtant on a besoin de se faire entendre...
Si quelqu'un peut m'aider a surmonter cette épreuve...
Syndrome de Guilain Barré par david (invité) (90.1.29.xxx) le 04/07/12 à 10:30:25
salut moi 5 mois passes et toujours ces genes aux bras et douleurs aux pieds et aux mains c est ca qui fout le moral dans les chaussettes
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