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Maladie de Vaquez et course à pied par Maxime (invité) (90.1.213.xxx) le 08/07/06 à 17:31:49
Bonjour,
Fin décembre 2005, j'ai eu une phlébite et une embolie pulmonaire. Depuis le mois de septembre, je peinais à courir et j'étais essoufflé en montant les escaliers. Je faisais en réalité des micro-embolies pulmonaires. J'ai été hospitalisé pendant 15 jours début janvier et des examens ont révélé que je souffrais de la maladie de Vaquez, maladie chronique de la moelle osseuse qui produit trop de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes.Le sang devient plus épais, ce qui provoque phlébite et embolie pulmonaire.
J'ai repris tout doucement la course à pied, mais je peine énormément, et j'ai perdu environ une minute au kilomètre. Le médecin qui m'a soigné à l'hopital m'a dit que je retrouverai mon niveau d'avant, mais je commence à en douter.est-ce que quelqu'un a vécu la même expérience?
Merci de vos témoignages.
Cordialement Maxime
Maladie de Vaquez et course à pied par fartlek (invité) (213.103.87.xxx) le 10/07/06 à 01:03:42
Bonsoir,
aujourdh'ui j'interrogeai internet sur des données relatives à l'hématocrite : % de globule rouge dans le sang (dont plasma), l'idée est de connaitre les normes certains sites parle de 40 à 50% chez le sujet masculin et 3 à 5 points moins chez le sujet féminin. A priori, une hématocrite au-delà de 50% n'est pas bien chez les cyclistes (sujet dopé) pourtant dans l'athlé (course d'endurance) un collègue m'à parlé de 56%. Alors, là où je veux en venir... la présence excessive de globules rouge (indiquée par le taux d'hématochrite) à un effet de carburant pour l'organisme or dans ton cas tu parle de fatigue excessive. A l'inverse, la presence excessive de globules blancs sont à l'origne de la fatigue excessive c-à-d un indicateur de baisse des immunités de défenses : sujet en général atteint d'un virus sérieux (HiV pour le plus connu). On ne parle pas de maladie de Vaquez mais de syndrome de Vaquez.
Mon exposé n'a pas la prétention de te réponse je ne suis pas biologiste mais de rappeler les effets des globules rouges/blanc.
rem : des séjours en altitude ont pour effet d'agmenter l'hématocrite.
Bien à toi,
ps : un tas de forum relative à la medecine dont doctissimo entre autres seront plus appropriés pour te répondre car votre question relève plus de la medecine que du sport.
fartlek...
Maladie de Vaquez et course à pied par fartlek (invité) (213.103.87.xxx) le 10/07/06 à 01:18:28
je reviens sur la phlébite et l'histoire de l'embollie pulmonaire. A ce niveau, ne cherchez pas à courir rapidement, l'objectif est de faire travailler la circulation à des footing léger voir de la longue marche : c'est ainsi que certain sujet féminin (le plus fréquent à cette pathologie) arrivent à atténuer une varice au niveau du mollet car l'objectif est d'assurer une circulation régulière du sang. De ce que j'ai retenu d'un récent reportage sur l'embollie pulmonaire, dans une veine un caillot de forme généralement au niveau du mollet, l'embollie est le choc de ce caillot vhéiculer par le sang jusqu'aux poumons ce qui provoque dans ce cas une embollie à défaut d'un infarctus du myocarde s'il s'en allait vers le coeur.
En résumé, votre médecin vous conseil de jogger afin de facilité votre circulation et d'éliminer le/les caillots à l'origine de l'embollie pulmonaire, ce que je ne comprend pas c'est l'histoire des globules blanc et la fatigue à moins que vous soyez sujet à ces deux pathologies en même temps : une phébit + une déficience du système immunitaire causé généralement causé par un virus.
Bien à vous,
fartlek...
Maladie de Vaquez et course à pied par fartlek (invité) (213.103.87.xxx) le 10/07/06 à 01:20:17
quand j'ai écrit que le sujet féminin est le plus touché par cette pathologie je fais référence à la varice.
fartlek...
Maladie de Vaquez et course à pied par Maxime (invité) (90.1.134.xxx) le 10/07/06 à 09:54:07
Merci beaucoup, Fartlek, pour toutes ces précisions. Il est vrai que mon cas relève de la médecine et je suis suivi par un pneumologue et un hématologue au CHU. La maladie de Vaquez est due à une anomalie génétique de la moelle osseuse, l'hormone qui donne l'ordre de fabriquer des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes juste en nombre suffisant pour l'organisme ne foncyionne plus et les globules sont fabriqués d'une manière anarchique et prolifèrent. Le traitement d'attaque consiste en des saignées, j'en ai eu 5 aux mois de mai et juin et cela a fait baisser mon taux d'hématocrite de 51 à 41, mais il recommence à monter. Il me faudra un traitement à base de médicaments, peut-être l'interféron, pour faire baisser le taux de globules blancs et de plaquettes. Je souffre aussi d'un manque de fer (14,9 de ferritine). Néammoins, je continue la course à pied et aimerais retrouver à plus ou moins long terme un niveau qui me permette de participer à quelques compétitions, sans prétention aucune bien sûr, simplement pour retrouver cette ambiance que j'aime tant.
Cordialement Maxime
Maladie de Vaquez et course à pied par DocB (membre) (155.105.7.xxx) le 10/07/06 à 13:00:07
Bonjour,
Plusieurs facteurs probabalement pour ta baisse de forme, en commencant par la ferritine basse, liée à la maladie. On sait que les athlètes qui ont une carence en fer ont comme premier symptôme une fatigue inhabituelle. Deuxièmement, les modifications des cellules sanguines ne sont pas seulement quantitatives (nombre augmenté), mais peuvent aussi être qualitatives (leur fonction est altérée), donc même si l'hématocrite est très élevé, cela n'est pas pareil qu'un cycliste dopé à l'EPO (érythropoiétine). Troisièmement, tu a eu une embolie pulmonaire, il faut plusieurs semaines à mois pour récupérer une capacité d'effort complète.
Bon entraînement!
DocB
Maladie de Vaquez et course à pied par PerezCuapio (membre) (83.200.126.xxx) le 10/07/06 à 13:18:43
Maxime --> tu as 51 en hémato et tu as cette maladie ? normalement c'est au dessus de 53 voir 54 % ... même si bien entendu le taux baisse et augmente sans cesse
Maladie de Vaquez et course à pied par Bozo (invité) (195.6.68.xxx) le 10/07/06 à 13:30:29
Je ne te connais pas ta maladie mais il y a 2 méthodes pour monter en charge. Soit tu augmentes progressivement ton temps de course (temps d'augmentation et périodicté de cette augmentation à définir en fonction de ton état de "forme", soit tu intégres de la marche à pied dans ta sortie en alternant course et marche. Je te conseille la deuxième solution. Les temps de l'un et de l'autre sont varaiables mais tu pourrais commencer par 45" de course et 15" de marche pendant 15'. Puis en fonction de tes sensationstu augmentes le temps de course et/ou de récupération ou le temps d'effort.
Je précise qu'il n'ya aucune honte à marcher et que les progrès se feront sentir rapidement.
Bon courage.
Bozo
Maladie de Vaquez et course à pied par (invité) (86.215.81.xxx) le 31/10/07 à 22:18:56
Savez-vous que la maladie de VAQUEZ EST UN cancer de la moelle osseur. arretez de divaguer. soigner-vous... cessez de penser E.P.O;
Maladie de Vaquez et course à pied par tenform (invité) (85.26.14.xxx) le 18/08/11 à 05:42:46
Bonjour, j'ai 49 ans et la maladie de vaquez depuis +/- 3 années. Qd on l'a diagnostiqué, j'étais à 65% hématocrite !!
J'étais en forme mais j'avais svt des blessures musculaires (dechirures légères mais répétitives). Malheureusement, suite à des saigées + Hydréa , je suis descendu trop bas (39%) et maintenant je ne sais même plus suivre mon groupe de cyclotouristes. j'ai un taux de fer très bas pour ne pas stimuler ma moelle osseuse ds sa production d'hématies.
Si vous avez une solution à me proposer ...
Merci d'avance
Maladie de Vaquez et course à pied par Bob (invité) (81.51.200.xxx) le 18/08/11 à 13:35:26
"la présence excessive de globules rouge (indiquée par le taux d'hématochrite) à un effet de carburant pour l'organisme or dans ton cas tu parle de fatigue excessive. A l'inverse, la presence excessive de globules blancs sont à l'origne de la fatigue excessive c-à-d un indicateur de baisse des immunités de défenses : sujet en général atteint d'un virus sérieux (HiV pour le plus connu). On ne parle pas de maladie de Vaquez mais de syndrome de Vaquez."
> Malheureusement dans le domaine médical internet est truffé d'erreurs...
La présence d'un taux élevé de globules blancs n'indique pas "une baisse des immunités de défense", mais au contraire une réponse immunitaire de l'organisme ! Cela prouve que l'organisme essaie de combattre un virus, par exemple.
D'autre part on parle bien de maladie de Vaquez !
"ce que je ne comprend pas c'est l'histoire des globules blanc et la fatigue à moins que vous soyez sujet à ces deux pathologies en même temps : une phébit + une déficience du système immunitaire causé généralement causé par un virus."
> La maladie de Vaquez, ou polyglobulie vraie primitive est un syndrome myéloprolifératif (=prolifération dans la moelle des précurseurs des cellules sangines) caractérisé typiquement par une augmentation des 3 lignées, à savoir les globules rouges, les blancs et les plaquettes.
Pour simplifier, le sang est effectivement plus épais, ce qui facilite la formation de caillots, à l'origine de thromboses (et non de phlébite, bien que ces deux termes soient souvent confondus). Ces caillots généralement formés dans des territoires veineux (où le sang circule plus lentement) peuvent migrer jusqu'aux poumons, où ils peuvent se loger dans des vaisseaux de petits calibres, les obstruant, et réalisant un tableau d'embolie pulmonaire.
"tu as 51 en hémato et tu as cette maladie ? normalement c'est au dessus de 53 voir 54 % ... même si bien entendu le taux baisse et augmente sans cesse "
> Dans le cas d'une polyglobulie de Vaquez, en l'absence de traitement, le taux d'hématocrite sera chez un homme le plus souvent supérieur à 54%, mais il ne va sûrement pas rediminuer spontanément.
Maxime a sûrement déjà eu un taux d'Ht supérieur à 51% ?
Son hémoglobine est sûrement aussi plus élevée que la normale, de même que sont taux de plaquettes.
Les saignées ont pour but de ramener l'Ht en dessous de 50% voire en dessous de 45%.
Mais leur répétition augmente le risque de thromboses (et donc d'embolies pulmonaires) et entraine une carence en fer.
Elles constituent donc un traitement d'urgence de la maladie de Vaquez, jusqu'à obtenir un taux d'hématocrite satisfaisant, mais ce n'est sûrement pas un traitement de fond !
Le traitement de fond peut-être constitué d'agents cytotoxiques, le plus couramment utilisé étant "l'Hydréa".
Pour en revenir à la CAP puisque c'est quand même l'objet de votre question : il se trouve que la pratique régulière de la CAP peut entrainer, même chez un sujet sain, une carence en fer.
En effet, les chocs engendrés par la course au niveau des chevilles et genoux engendrent des destructions de globules rouges.
Ainsi, même sans polyglobulie de Vaquez, en courant plusieurs fois par semaine, on peut avoir une ferritine trop basse. Mais on peut aussi beaucoup courir et avoir un taux de fer normal !
Dans votre cas, les saignées diminuant déjà votre taux de fer, la CAP n'est pas le sport le plus recommandé. Il serait plus judicieux de pratiquer la natation par exemple.
En revanche, si vous appréciez particulièrement la CAP, ne vous en privez pas !
Pensez à discuter de votre taux de fer avec votre médecin.
"Savez-vous que la maladie de VAQUEZ EST UN cancer de la moelle osseur. arretez de divaguer. soigner-vous... cessez de penser E.P.O;"
> Commentaire inutile...
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